France Lymphome Espoir - Le forum

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#126 01-12-2011 08:12:52

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Chez maman, par Leo12 !

tu as bien raison ! c'est pas normal ! et je ne trouves pas que tu sois une emmerdeuse !!!!!!!!ne te laisse pas faire en effet pour ta maman et pour les autres qui n'ont pas le choix de subir !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#127 06-12-2011 21:39:24

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Bon, une étape de plus : maman sort demain de la maison de convalescence. Elle n'est pas trop mal je trouve.
J'ai trouvé une infirmière stomathérapeute qui viendra pour lui changer sa "poche", sa voisine est toujours bien présente, adorable ! Elle l'accompagne demain après midi à sa consult de gastro pour décider de la prochaine coloscopie (entre nous, je me demande à quoi peut bien ressembler une coloscopie d'une personne stomisée, j'ose pas regarder sur le net...)
Elle a retrouvé un certain... caractère dirons-nous.... lol
Et elle affirme à tous que son lymphome lui laisse de meilleurs (du moins, de moins mauvais) souvenirs que ce qu'elle vient de passer (et que ce qui l'attend encore) !!!
Je l'ai faite rire en lisant les consignes du régime alimentaire : crevettes décortiquées (ben tiens, au cas où quelqu'un aurait l'idée de bouffer les carapaces) !
oeufs sans coquille (là aussi, je n'ai jamais vu quelqu'un manger les coquilles, hein Matau ?)
Un truc que j'ai pas compris : elle peut manger des tomates crues épépinées et pelées, mais pas des tomates cuites ?????? (des fois qu'elle se brûlerait ?)...
Bon, y a encore des améliorations à faire, hein ?

J'ai eu la surprise également d'avoir un des médecins qui l'a vue en urgence, quelques jours avant son opération, et on  a discuté pas mal. Il a été très honnête et m'a expliqué les conditions dans lesquelles il a vu ma mère (et qui correspondent au vécu). Ce n'est pas lui que je mettais en cause dans le courrier, j'ai trouvé très bien le fait qu'il me contacte.
Et... mon courrier est affiché dans leurs locaux ! warffff !!!
Et le top du top : il m'a prise pour un médecin, vu mon langage, mon courrier, et  patin couffin !!!
waouh ! mes chevilles sont enflées ce soir, c'est normal ?????

Je plaisante, je plaisante, mais j'espère surtout que ma démarche les aura fait réfléchir, TOUS, et que le cas de ma mère ne se reproduira pas, c'était le but de ma démarche, tout simplement. Mon égo, je m'en occupe toute seule.......

Bisous à tous et toutes

Dernière modification par leo12 (06-12-2011 21:41:32)


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#128 10-12-2011 09:38:45

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Bon, maman est dans ses murs.
Un peu déboussolée, certes (1 mois 1/2 à être cocoonée entre l'hosto et la maison de convalescence, sans rien à faire, c'est sûr que ça change)
Hier le directeur et l'infirmière coordinatrice de l'association d'aide à domicile sont venus pour mettre en place les heures d'aide à domicile. Toutes ces paperasses !!! pauvres arbres qu'on abat !

Maintenant, reste à voir si maman va l'accepter, cette dame, et ne va pas lui faire une vie d'enfer ! lol
J'ai bien essayé de lui expliquer tout le bénéfice qu'elle pouvait en tirer (ne pas avoir de gros ménage, pas de courses etc) mais pas évident pour elle d'accepter "une étrangère" chez elle !
Et toujours son orgueil qui lui fait dire "oh ! mais je ne suis pas impotente !" grrrr !
Alors je lui ai dit : ben si tu veux pas qu'elle touche à tes affaires, quand elle vient, tu vas promener avec elle !
Du moment qu'elle fait ses heures, ça lui sera plus agréable que de faire du ménage !

Elle voulait que je reste hier soir, je lui ai dit que mon mari et ma fille m'attendaient et que je n'avais pas prévu. Un peu dur à dire, mais j'évite de culpabiliser dans la mesure où je la vois en forme et que de mon côté j'ai ma propre vie à mener.

Enfin, on va y arriver !
Bisous à tous


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#129 10-12-2011 11:32:57

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Coucou Léo

Super de lire que ta maman rentre  chez elle
Evidemment il va lui falloir se réadapter , mais ça va venir peu à peu ...
Pour les aides à domicile , les parents  sont bien tous pareil, ça fait des mois que je "bataille" avec ma mère pour qu'elle prenne une aide managère ou au moins une femme de ménage , même réponse que ta mère, elle veut pas d'étrangère chez elle , qui vienne mettre son nez partout lol
Sa réponse est toujours la même " tant que je peux le faire , j'ai besoin de personne !" arffffff
Gros bisous et prend soin de toi aussi

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#130 10-12-2011 11:36:35

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Chez maman, par Leo12 !

C'est des bonnes nouvelles leo, et ne culpabilise pas, tu as toujours fait ce qu'il fallait wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#131 10-12-2011 13:19:06

kate
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Re: Chez maman, par Leo12 !

coucou léo pas facile à gérer c sur
mais c vrai t une super nana et fait tout ce que tu peux
tu as aussi ta famille, ta vie
pense à te reposer un peu bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#132 11-12-2011 18:21:38

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
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Messages: 3539
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Je pense à toi,
Enormes bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#133 11-12-2011 18:37:40

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Messages: 1152

Re: Chez maman, par Leo12 !

salut léo dsl je n'ai pas eu le temps de t'appeler mais j'espère que tu vas bien et que ta maman va laisser un peu les autres s'occuper d'elle, ne te surcharge pas trop pense à toi aussi.
Gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#134 11-12-2011 19:46:29

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Merci à tous, et à toi, petit Ludi !
Pour maman, de toute manière, je n'ai pas le choix, je travaille toute la semaine qui arrive, je ne pourrai pas descendre la voir.
Elle va recevoir demain l'aide ménagère, qui va venir avec l'infirmière coordinatrice de l'association.
J'espère qu'elle va pas lui faire peur ! lol
Et samedi on va voir ma belle mère, qui est Alzheimer... la vie n'est pas très simple parfois...
Mais on va faire avec, hein ? on n'a pas le choix, d'abord, et puis on va regarder vers l'avenir ! le soleil est devant !
Bisous à tous


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#135 13-12-2011 21:12:51

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

ça y est, je m'inquiète encore... Maman a son prurit qui gagne un peu partout... après le thorax, les jambes...
J'ai téléphoné à l'hémato et à son médecin traitant, demain elle va avoir un bilan sanguin.
L'été 2009 elle avait eu la même chose, avant qu'on diagnostique son lymphome...
Fiu !! comme on dit à Tahiti... J'en ai marre......


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#136 13-12-2011 21:49:25

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Chez maman, par Leo12 !

bonsoir Leo,

Je viens moi aussi d'avoir un prurit sur tout le corps, j'ai paniqué comme une malade et finalement il s'avère que c'est dû à la chimio.
Je viens de faire un traitement de 5 jours avec en alternance une crème à la cortisone et une crème spéciale pour les secheresses intenses de la peau, et cela part petit à petit.

Je ne sais pas quand ta maman a eu son dernier examen, mais en tout cas mon hémato a été très clair dans mon cas, avec un pet du 17 novembre, impossible que ce soit mon lymphome, on arrive pas aux démangeaisons aussi vite, surtout avec un bilan sanguin nikel.

j'espère que ce n'est rien pour ta maman aussi, en tout cas en attendant tu peux lui dire de s'hydrater un maximum la peau pour voir si cela diminue.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#137 13-12-2011 22:12:08

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Merci, GYE.
Mais tu sais ce que c'est, on ne peut pas s'empêcher de penser à une rechute. Elle a un eu scanner suite à sa diverticulite infectieuse (opération en urgence avant la péritonite etc...) le 23 octobre, et un autre le 21 novembre (complet : cervico-thoraco-abdomino-pelvien) qui ne montraient pas de ganglions suspects, mais tant que je ne saurais pas d'où ça vient, je vais m'inquiéter.
D'autant qu'elle met aussi de la crème à la cortisone (qui la calme, heureusement)
Pourtant, elle hydrate bien sa peau, depuis sa chimio (elle a toute la gamme d'une célèbre eau thermale, Av....) elle utilise aussi le liniment oléo calcaire, un remède vieux comme le monde, mais très efficace.
On a déjà passé un Noël dans l'angoisse, pourvu que celui-ci soit plus serein.
L'année 2011 aura vraiment été une année de m.rde pour notre famille..... (comme pour beaucoup d'entre nous, malheureusement)

Dernière modification par leo12 (13-12-2011 22:12:43)


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#138 14-12-2011 08:27:52

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Chez maman, par Leo12 !

oui je sais très bien ce que c'est, je le vis en ce moment, même si mes démangeaisons ont diminué l'angoisse reste dans un coin de ma tête et si...

pour ce qui est de l'année de m*****, j'ai une copine qui voit ça différemment, elle me dit toujours que 2011 n'a pas été si horrible finalement, c'est l'année où on a enfin trouvé ce que j'avais et qu'on m'a guéri !
j'aime assez sa façon de voir. Cela n'enlève rien aux difficultés et aux angoisses qu'on ressent.

Je croise les doigts bien fort pour ta mère.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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Rémission depuis fin septembre 2011
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#139 14-12-2011 10:18:52

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Chez maman, par Leo12 !

j'espère de tout coeur que les bilans seront bons et qu'une crème suffira pour ne plus jamais entendre parler de chimio, on y croit allez ! ne te stress pas smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#140 18-12-2011 21:40:26

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Bon, demain je passe la journée à l'hosto.... pour maman. J'aurais presque préféré pour moi, mais bon !
Elle a eu son bilan sanguin, et urinaire, mais je n'ai pas osé insister au téléphone pour savoir ce qui était écrit en gras (on sait tous ce que ça veut dire.... et elle la première....)
On va d'abord voir l'anesthésiste (pour sa coloscopie "spéciale stomisée"), le gynéco (c'est pas parce qu'elle a 79 ans qu'elle va priver de ce plaisir, hein les filles ?) et on doit voir l'hémato avec les résultats de l'analyse.
Fiu ! vivement demain soir.........
Bisous bisous


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#141 20-12-2011 13:40:58

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Chez maman, par Leo12 !

Hello tout le monde !
Bon, ouf, le prurit n'est pas une rechute du lymphome !!!!!! re-ouf !!
Maintenant, faut savoir d'où ça vient, donc maman a rendez vous avec un dermato demain soir. Je pense que la chimio lui a tellement asséché la peau que ça vient de là, peut être ?
Bon, on verra, le plus dur est évité, hein ?
Sinon, le gynéco m'a dit qu'il y avait dû avoir aussi une fistule au niveau vaginal quand elle a eu perforation intestinale, et vésicale. J'en parlerai au chirurgien, afin qu'il regarde lors de l'opération de février.
Mais bon, pour le moment, maman est en forme, tout le monde la trouve rayonnante, jolie, patin coufin....
Et j'ai bien aimé hier le "oh ! vous avez coupé vos cheveux, ça vous va très bien, vous avez bien fait !" d'une de ses anciennes voisines rencontrée en faisant des courses !!!

Noël s'annonce plus serein que l'an dernier pour nous, j'espère que pour vous tous et toutes il en sera de même, mais l'exemple de maman montre encore une fois que l'on peut se sortir d'un lymphome, et surtout que bien que fragilisés, les patients qui s'en sortent peuvent encore affronter avec succès d'autres pathologies.

Continuons, continuez le combat, ça vaut la peine !!!
Gros gros bisous à tous et toutes !


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#142 20-12-2011 13:44:14

CHRISPOZ
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Re: Chez maman, par Leo12 !

C'est déja une bonne nouvelle, j'espère que d'autres vont suivre
bonne fin d'année et merci de donner des nouvelles régulièrement
Et comme dit la chanson, je vous souhaite tout le bonheur du monde !
Amicalement
christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#143 20-12-2011 15:00:16

napo
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Oui une bonne nouvelle et une bonne leçon de courage wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#144 21-12-2011 18:37:41

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

C'est dingue, c'est juste aujourd'hui que je m'aperçois que Noël est bientôt là !!
Quelques posts me l'ont rappelé...
Demain, je fais mon petit pelerinage à Notre Dame d'Aiguebelle : l'an dernier à la même époque j'étais allée prier pour maman, mon voeu a été exaucé, il est normal que j'aille la remercier.
Je vous rajouterai dans ma prière, je ne vous connaissais pas à ce moment-là, mais maintenant, Notre Dame d'Aiguebelle vous connaîtra aussi.
Prenez soin de vous, gros gros bisous. ♥♥♥♥♥


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#145 30-12-2011 14:07:54

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Maman m'appelle, un peu inquiète : le service chirurgie digestive a laissé un message, il faut les rappeler...

En fait, c'était l'infirmière coordinatrice qui voulait prendre de ses nouvelles, lui expliquer ce qu'on va lui faire, la rassurer quant à la coloscopie "spéciale", et des "Madame B..." longs comme le bras.....

Je pense qu'il y a dû avoir un remontage de bretelles sérieux dans le service, l'hémato a dû leur dire "je guéris ma patiente d'un lymphome et vous vous lui faites frôler la péritonite !!!!"
Je lui ai dit : tu vas être V.I.P, champagne et fleurs dans ta chambre.... big_smile

Bon, heureusement, elle va bien, a repris l'appétit (juste au moment où elle doit faire régime, grrr...) et est toujours aussi belle !


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#146 04-01-2012 07:37:10

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Maman a eu sa coloscopie lundi. Verdict : beaucoup de diverticules, partout sur le côlon. Muqueuse facilement hémorragique, 2 polypes d'enlevés (on attend l'anapath).
Le gastro, que j'ai vu, m'a dit quelque chose que j'ai beaucoup apprécié : "vu l'état de son côlon, il faudrait tout enlever, mais elle a encore de belles années devant elle et on va tâcher de garder le maximum pour enlever la stomie". Merci à lui ! certains se seraient dit qu'à 79 ans, elle pouvait bien la garder toujours....
Lundi prochain on a rendez vous avec le chirurgien pour décider de la date de la prochaine intervention.
En tout cas, ce n'est pas une récidive du lymphome !


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#147 04-01-2012 09:16:39

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Bonjour Leo!! pour ta maman pas trop de souci , j ai une amie qui a été operee de diverticules recemment sur montpellier , ils ont enlevé une tres grosse partie du sigmoide , fatigue post op mais à présent tout est ok , bise , à bientot!

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#148 11-01-2012 09:44:45

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Et voilà, maman continue son petit bonhomme de chemin de docteur en chirurgien, de salle d'attente en salle d'attente.......
La "grosse opération" est prévue le 7 février. Le chirurgien va essayer par coelioscopie  pour lui éviter trop de fatigue. Il nous a expliqué exactement ce qu'il allait lui faire, mais il y aura certainement une incision pour enlever le morceau d'intestin malade.
Bon, ça va, elle a le moral. Mais il lui aurait dit qu'il l'opérait l'après midi même, elle aurait été contente !
Par contre, toujours ce prurit qui la gène, et dont on ne connaît pas la cause ! personne ne sait, c'est dingue !
Alors cet après midi elle va voir un magnétiseur. D'après le chirurgien, pourquoi pas ?

J'ai une pensée particulière pour petit Ludi aujourd'hui... j'ai parlé d'elle à maman d'ailleurs : elle trouve tellement injuste que ce crabe s'attaque à des jeunes !!

Mais je pense aussi à vous tous qui vous battez avec courage. Continuez comme ça !!!
gros bisous à tous et toutes !


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#149 26-01-2012 12:37:20

leo12
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Voilà, maman est allée consulter un autre dermato : verdict : eczéma géant.
Le traitement qu'elle lui a donné a l'air de faire effet : hier elle ne s'est presque pas gratté... Pourvu que ça dure !!!
Elle pourra ainsi retrouver un sommeil réparateur et comme elle a retrouvé l'appétit qui lui a tant manqué lors de ses chimios, reprendre un peu des forces avant sa prochaine (très prochaine) intervention !
Je pense que cet eczéma doit être une des séquelles de la chimio, maman ayant une peau de rousse, donc plus fragile. Mais on va y arriver !!!!
Bisous à tous et toutes qui vous battez, continuez !!!!


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#150 26-01-2012 17:41:58

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Chez maman, par Leo12 !

Merci Léo d'avoir eu une pensée pour moi et de le mettre sur ta file...
J'espère que ça va aller ta maman avec cet eczéma, la pauvre, c'est pas drôle tout ça non mais !  mais si le traitement fait son effet alors c'est un grand soulagement, qu'elle reprenne bien des forces !
bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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