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#1 03-07-2011 23:36:35

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Completement perdue et un enorme besoin de soutien

Bonjour a tous, j ai 32 ans mariée et deux petits bout adorables!Ma vie a soudainement basculée le 19 mai 2011 (jour  de notre anniversaire de mariage) suite a un chek up que je fais tous les ans je presentait encore une lymphopenie (baisse de lymphocites) je dis encore car il y a 15mois j etais deja en lymphopenie ms mon ancien medecin ne s en etait pas inquieter le nouveau oui LOL! De la a commencer mes angoisses et je savais au fond de moi que quelque chose n allait pas et apres radio Adenopathie mediastinale droite ISOLEE .Apres médiastinoscopie le verdict est tombé il y 10jours Maladie de hodking scléro nodulaire grade 1. J ai effectue un pet scan il y a 2 jours et devrait commencer ma chimio cette semaine. Mais quelque chose me chiffone: persuadé d etre en STADE 1 mon médecin de l hopital me dit peut etre un Stade 2 a cause de la grosseur de l adénopathie!!je pensais qu il jugait les stade par les aires ganglionnaire envahit et notait la présence d un gros mediastin par un E ou une lettre.Quelqu un peut il m eclairer et je recherche aussi du soutien car j ai tres peur .Sur internet mes chances de guerisons sont aléatoires a ne plus rien comprendre sachant que je ne présente aucun symptome biologique inflammatoire tout va bien a part cette lymphopenie et cliniquement je ne ressens rien d anormal a par du prurigo mais que j ai depuis mars 2009.Mon medecin m a parler de 5 a 8 seances  d AVBDms il attendait le petscan;Merci pour votre aide si preecieuse et on est tous sur le meme VOILIER!!!!!! Gros bisoussss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#2 03-07-2011 23:56:05

PENTELLERIA
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

bonsoir ,
je comprend bien votre inqueitude car mon mari a eu les meme , evidement ....
Donc , pour vous rassurer je vous dirais dans un premier temps qu il vaut mieux ne rien avoir
mais bon comme la vie  n est pas toujours drole , vous avez appris que vous avez la maladie de hodgkin stade 1 ou deux .... rassurez vous , vous avez la chance de pouvoir en guerir d une facon quasi certaine
les seances de chimios ne sont pas une partie de plaisir , mais dans votre cas , je pense que vous allez recevoir les plus " gentilles " puisque votre stade est peu avancé visiblement ...
Je vous conseille de  patienter un peu car vous allez avoir d autres examens
dormez tranquillement , ne vous inquitez pas trop ( je sais , facile a dire )
et faites confiance aux medecins  vous allez avoir toutes sortes d analyses et , un protocoles de soins qu il vous faudra suivre a la lettre ....  bon courage a vous ...

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#3 04-07-2011 00:07:09

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

Merci pour votre reponse encourageante! encore des examens!!!!!! j en ai marre lol! j ai envi d etre soigner il doit m appeler mercredi  et m a dit la semaine derniere que je commencerais la chimio jeudi ou vendredi j espere du coup!!!!!Et je voudrais savoir a quel stade je suis .je sais que j ai peur alors qu il y a pire mais en fait j ai l impression d etre incomprise de mon entourage et me sens bien qu aupres de vous.courage a votre mari et a vous.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#4 04-07-2011 01:07:19

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

Pouvez vous me donnez lzs statistiques de rechute en cette fichue maladie et en fait comment peux t on donner des statistique de guerison sachant qu il y a plusieurs formes de hodking. On m a dit que le mien etait de grade 1 et comportait tres peu de cellules par rapport a la sclero nodulaire 2 pffffffffffffffffff je n y comprend plus rien et je pense qu eparfois il vaudrait mieux ne pas en savoir trop sauf que l a on me l a dit et je n arrive plus a me le retirer de la tete.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#5 04-07-2011 01:54:40

PENTELLERIA
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

cette maladie se soigne et se guerie dans environ 80 pour cent des cas .... Mon mari est en stade 4  avec atteinte de la moelle et il va guerir surement ...  Les chimio qu il fait sont extremement eprouvantes ... C  est la difference entre  lui et vous /: le niveau d atteinte ...  Deux cherubins attendent avec impatience son retablissement / IL en a au moins pour 6 A 8 mois de galere
c est vraie qu au depart il en voulait a la terre entiere ; puis ensuite il a fallut s incliner ....  bons courage a vous et a votre entourage  car n oubliez pas que parfois c est difficile aussi pour ceux qui vous aime ...
Parfois je suis gauche avec mon mari , je n ai pas les bons mots , les mots qui rassurent , parfois j en fait trop, parfois pas assez , mais cela ne m empeche pas de l aimer . Soyez indulgente peut etre que les autres sont eux aussi un peu perdu ... laissons le temps au temps

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#6 04-07-2011 03:14:04

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

oui tout a fait j en demande certainement trop mais j ai tellement peur...malgre que rien ne se soit declarer biologiquement et cliniquement et tout  ces chiffres de guerisons qui sont tres aleatoire je perd confiance en la parole du medecin!!je sais que je ne dois pas et pourtant c est plus fort que moi je n ai pas accepter ma maladie je sais que je suis a un stade non avancé comme vs dite ms la peur reste la meme l angoisse de ne pas avoir assez de courage ds ce combat!!!Moi aussi mes enfants qui ont 3 et 8 ans veulent me revoir comme avant avec ce sourire bien accroché mais seulement j aimerais reellement connaitre les chances d eguerison pr un stade 2 sclero nodulaire grade 1 car les 80 pr cent cela reunit les 4 formes de hodking et tout les stade confondus!!!et lorsque vs essayer d en savoir un peu plus internet balance tout et n importe quoi!les infermieres 95 pr cent et la vs les regardez en vs disant elle se fiche de ns?ou pire j en ai entendu une me dire  si il fllait que je choisisse et bien je prend celuui la comme cancer!!!ma parole!!!je suis tres en colere oui car je n ai pas mes reponses et j ai bien l impression que l on nous mentent!j aimerais tellement vivre!!comme vs tous!!!dslé ms mon moral est tres bas et en plus de surcroit j ai lu que l on pouvait etre refractaire des chimios!!!! J AI PEUR AIDEZ MOI SVP


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 04-07-2011 05:44:18

napo
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

bonjour, et "bienvenue"
Je comprend ton inquiétude et tes peurs, j'ai eu les mêmes.
Alors pour commencer, évite d'aller à la pêche aux infos sur internet, ce que tu y trouveras n'est pas toujours fiable.
Sur ce forum tu auras toutes  les réponses à tes questions et une aide morale.

Pour ce qui est de la maladie en elle même, le type scléro nodulaire est le plus courant, ensuite le stade sert surtout à adapter le traitement, type de chimio durée et éventuellement rayons.

Dans ton cas, tu peux très bien être en stade 1 et avoir un traitement un peu plus long si la masse est importante, mais cela n'influe pas sur tes chances de guérisons qui sont très bonnes.

Tu pourras voir sur ce forum le récit de personnes qui comme moi était au stade 4, le plus élevé, et qui au bout de deux cures étaient en rémission complète, donc déstresse et écoute tes médecins et infirmières.

Les traitements sont efficaces, et pour les rares cas réfractaires, d'autre sont testé, la recherche continu d'avancé.

C'est un mauvais moment à passer, la chimio n'est pas un traitement antibiotique il y aura des hauts et des bas mais tu t'en sortiras.

J'ai commencé mes traitements le 14/02/2011, et aujourd'hui je fais ma dernière chimio et ca c'est la réalité.

A bientot rt n'hésite pas si tu as des questions, tu trouveras quelqu'un pou y répondre.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 04-07-2011 11:04:53

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

Merci napo il est vrai que je vois tres tres peu de temoignade a mon stade alors j ai un peu honte de m appitoyer sur mon sort mais en fait je suis une personne angoissée des la naissance .Ce que je ne comprend pas c est que  lon ns dit que les rechutes sont rare et en fait pas si rare que ca;Les medecins me dise qu il guerissent 95 pr cent des cas et en fait  c est 80 pr cent.?????????????????????J aimerais tant que tout le monde se sorte de ce cauchemar je vous embrasse tous.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#9 04-07-2011 11:59:18

petit chat
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

coucou
je comprend ton stress mataureva...l'annonce d'un cancer n'est jamais une partie de plaisir ....
en effet je pense qu'il ne faut pas trop allez fouiner sur internet car tu trouves toutes sortes de choses pas cool....
sur ce site tu verra beaucoup de cas de Hodgkin qui en sont sorti : certains malgres de grosses complications !!!!
moi je suis en remission complete  apres chimio avec un hodgkin stade 3. Moi aussi au début ca devait etre que stade 2 et puis changement de porgramme et changement de chimio !!!mais aujourdhui apres 6 mois de chimio tout va beaucoup mieux ...je me doute que ca doit te travailler car ce n'est pas une partie de plaisir...mais il faut garder de moral et la motivation et croire en la médecine .....et pour ton stress n'hesites pas a prendre style de l'homéopathie.....
en tout cas courage !! et ne pense pas encore au cas de rechute etc....pour l'instant tu va etre traité et ca va marcher j'en suis sure !!!!!
Amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#10 04-07-2011 12:11:06

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

cc petit chat mon hemato m a dit que j avais 95 pr cent de m en sortir et tout bas 100 pr cent  il m a meme dit apres vous faite un enfant LOLj espere  tellement qu il dit vrai!!!et jpense que les medecins ne mentent plus.En fait je vous explique a toute la reelle verité C EST QUE JE SUIS AIDE SOIGNANTE ET J AI TRAVAILLE 1 AN ET DEMI EN HEMATOLOGIE A HAUT LEVEQUE DE BORDEAUX vous allez toutes me dire mais alors pourquoi panique t elle?Je n ai vu qu un hodking en un an et demi et il avait 70 ans!!!en fait j ai appele mes ancienne collegues et m ont confirme qu elle ne voyait pas de hodking tous en hopital de jour!!!Les 80 pr cent j y croit pas jpense qu il arrivent reellement  a froler les 90 pr cent pr tout les stades!!!!Mais c est ma peur qui prend le dessus!!!bisoussssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#11 04-07-2011 12:54:41

chouquette
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

Comme dirait un médecin de Tours : c'est pas le stade qui compte , c'est la réponse au traitement  !
C'est humain d'avoir envie de tout quantifier , tout calculer , s'imaginer le pire quand on vous annonce une telle horreur . Mais il faut partir confiante , et foncer . En deux cures de chimio ( une differente de la votre ) je suis passée de stade 4 à rémission ; et aussi perversse que soit cette maladie , j'étais en pleine forme avec mon LH IV .
Bientot ce ne sera qu'un mauvais souvenir , vous êtes prises en charges tout ira bien malgrés les contraintes .
Courage

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#12 04-07-2011 13:16:56

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

CC oui moi aussi jsuis en forme ms j aimerais tant avoir des reponses a mes questions!j appelle a 14 h pour avoir le resultat de mon petscan.oui il est vrai que j apprehende que la chimio ne fonctionne pas malgre que ce soit rare du moin moi meme j en avait jamais entendu parler tous ceux que j ai vu ca a tres tres bien marcher!!mon medecin a dit a mon papa que c etait le debut qu il ne s etait pas declencher LDH basse TRES basse ,pas de  VS rien a vrai dire et pas de symptome proprement parlé de ce lymphome! Mais alors pourquoi me parle t il d un stade 2? meme si le stade ne compte pas on aime tjrs entendre vs etes a un stade primaire!!!!!juste pour le moral bisousssssssssssssssssssssss a tous et merci beaucoup de me repondre cela me fait du bien!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#13 04-07-2011 13:31:16

Ludivine
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

le stade de la maladie dépend de la localisation et de la grosseur de la tumeur.
J'ai eu un premier traitement avec grosse masse médiastinale de 11cm , c'était un hodgkin scléro nodulaire stade 2 avec des symptomes persistants comme la toux ou les sueurs nocturne, j'ai eu 4 cures d'abvd et 19 séances de radiothérapie. L'abvd se supporte plutôt bien, juste un produit rouge dans une seringue qui me donnait les nausées mais sinon je vivais normalement smile
Maintenant je suis en rechute j'ai donc un autre traitement et une autogreffe de prévue.

C'est normal d'appréhender le traitement, le premier c'est toujours impressionnant, ensuite c'est bête mais on prend l'habitude et on vit au ryhtme de la chimio et on compte le nombre qu'il reste !!!
Je suis sûre que tout se passera bien, profitez à fond des bons moments puis ça se soigne bien alors faites confiance aux médecins !
surtout le moral est important on le dit souvent mais c'est la vérité, on prend la vie différemment après tout ça.
Gros bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#14 04-07-2011 13:42:59

chouquette
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

Tu auras tes réponses , dis leur clairement que tu veux tout savoir sur ta maladie et que tu es du milieu hospitalier !
J'ai découvert toute seule mon stade 4 , sur un bon pour la chambre implantable , autant dire que j'ai complétement craqué , mais dans le fond avec du recul , ça change quoi ? qu'importe le stade , tu dois te plier aux soins , et que ce soit 1 ou 2 ce sera la chimio , et dans les deux cas les pronostics sont assez bons ... ça passera , tu vis les différentes étapes de Kubler Ross , t'es en colère et ça finira par se tasser . Concentres toi sur les soins quand il le faut , et fonces . l'annonce est toujours brutale pour le patient comme pour l'entourage ! Ais confiance , parle franchement avec les médecins qui te suivent et posent tes questions . N'hésites pas à avoir recours aux differents intervenants , notament les psychologues qui sont d'une grande aide , les socioesthéticiennes , etc ...
Courage !!

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#15 04-07-2011 13:55:42

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

cc ludivine!!! Ben tout cela me rassure pas on t as dit pourquoi tu etais en rechute??????????es tu en rechute au mediastin?apres combien de temps apres ton premier traitement!moi je n ai aucune douleur et toux je l ai appris forfuitement


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#16 04-07-2011 13:58:23

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

je remarque que bcp de stade 2 avec symptome accru rechute  pffffffffffffffffffff


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#17 04-07-2011 16:31:28

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

j'ai rechutais trois mois après la fin de la radiothérapie.
J'ai passé le premier scanner de controle debut mars, il était bon donc je suis repartie.

Et en presque deux semaines j'ai eu de nouveau des sueurs nocturnes, une toux très sèche, et de la température; mon medecin m'a mis sous antibio mais rien n'y faisait les symptomes persistaient: ça m'a beaucoup angoissé !
J'avais un rdv hémato de prévu je lui en ai donc parlé et il m'a tout de suite prescrit un scanner, résultat : rechute.... la catastrophe, j'étais dans un état ...
C'est toujours au médiastin mais vers les poumons je crois (la fois précedente c'était plus haut et vers le coeur d'ailleurs je me suis fait opéré d'une péricardite ils ont ponctionné 3L d'eau autour du coeur).
Donc tout s'est enchainé, la biopsie, le tep-scan etc.... j'ai eu le droit à deux biopsies en peu de temps car ils ne trouvaient pas de maladie à la première, donc ils ont rouvert pour vérifier !!!! grrr

on ne m'a pas dit pourquoi je rechutais, je crois que cela ne s'explique pas vraiment. Comme la masse etait grosse à la base, la radiotherapie avait brulé ce qu'il restait, mais des "residus" était encore présents et malheureusement ils se sont "réveillés" ...

Je prend de l'homéopathie depuis ma rechute ça m'aide beaucoup, je fais de la microkiné également et je vais voir un magnétiseur. Aide toi de médecine parallèle ou peut etre tu devrais voir un psy ? personnellement ça m'a peu aidé car je me confie beaucoup à mon compagnon, mais certain en sont très satisfait ! ça peut faire du bien de parler à une personne extérieure.

courage !!!!

allez ne te torture pas l'esprit, laisse toi guider par les médecin et pose leur bien toutes tes questions, ils sont là pour ça smile

Dernière modification par Ludivine (04-07-2011 16:35:23)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
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#18 04-07-2011 16:42:02

celeiane
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

il y a toujours, quel que soit le stade et quel que soit la grosseur de la tumeur, plus de chances de ne pas rechuter que de risques de rechuter, c'est cela qu'il faut retenir! Le risque est de l'ordre de 10%, si la tumeur est grosse ( plus de dix centimètres) c'est un poil plus élevé mais dans tous les cas, les rechutes peuvent se soigner aussi. 
Moi aussi je panique régulièrement, c est normal mais oui les chances de guérison sont très élevées... perso, je comprends les soignants qui t'ont dit que parmi les cancers, si il fallait choisir ce serait celui là, parce que oui, c'est rare un cancer qui a de si bons pronostics sur tous les stades. 
j'ai un stade 1, une masse de 6cm dans le médiastin, enfin aux dernières nouvelles, parce que j'espère bien qu'elle a diminué depuis! Courage à tous!

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#19 04-07-2011 17:52:23

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

cc celeiane ravie de communiquer avec toi j ai appeler le professeur il n a tjrs pas ete voir ls resultat du petscan LOL je ne suis vraiment pas un cas d urgence!!!!!!!tu l as appris forfuitement?je ne sais pas de quel grosseur sont mes ganglions car apperement j ai un amas de ganglions au mediastin et non une grosse tumeur (je pense que j aurais ds signes avant coureur) tu es aquel protocole?et combien de temps?moi aussi j etais soi disant au stade 1 ms il ne sait pas encore si c est un stade 2 a cause de la grosseur mediastinale droite.J ai demander au professeur mes risque de rechute et il m a repondu du tac au tac:il n y en a pas.en tout cas celeiane tu es a 100 pr cent sur de guerir et c est bien pr cela que je regrette que mon premier medecin n est pas chercher plus loin et 15 mois plus tard la maladie a grossi.en tout cas nous sommes des rares personnes a ne le develloper qu au mediastin car la maladie nait ds le mediastin ms elle est rarement decele si tot .bisousssssssssss et a quand tu veux on echange nos experiences


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#20 04-07-2011 17:57:20

napo
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

Tu as "de la chance" d'être détecté en stade 1, c'est plutôt rare.
J'ai consulté des l'apparition du premier ganglion, au dessus de la clavicule droite, et après examens, conclusion coup de fatigue.

Je suis rester presque 1an et demi avec ce ganglion, puis un autre, sans aucun symptômes et des prise de sang normales.

C'est mon nouveau généraliste qui a repérer ses grosseurs et qui m'a envoyé faire une bioptie.
Même en stade 4 ma VS et ma CRP n'étaient que légèrement augmenté, tout comme le LDH.
Je sais que tu te poses beaucoup de questions, et que le mot chimio fait très peur, mais tu sais ce que tu as et tu vas, comme nous tous, te battre et gagner cette bataille.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#21 04-07-2011 18:07:53

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

cc napo oui c est vrai que ns avons une chance inoui de ne l avoir qu au mediastin ms la peur et les craintes sont les memes!!!!!Mais tu vois je ne sais tjrs pas a quel stade je suis et j aimerais le savoir rien que pr le psycho je n epresente aucun signe dc je dis merci a la vie d avoir fais ce check up je vais demarrer mon traitement a un stade localisée par contre j ai poser la question a u professeur pr les risque de rechute et il m a repondu du tac au tac:il n y en a pas! rien que ces mots je part rassurée ds ce combat Tu vas la gagner cette bataille!!!!la maladie ne s etait pas declarer ds ton cas crois moi!


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#22 04-07-2011 18:20:03

napo
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

J'avais cette saleté, mais dixit l'hémato ma maladie n'était pas agressive. Le temps à tout de même fait son œuvre vu que j'était au stade 4mais cela prouve que le stade seule ne veut rien dire. Autre petit conseil, quand le combat commence beaucoup de peurs s'estompent, c'est surtout l'inconnu qui fait peur.
A partir de la première chimio dit toi que tu seras retapée pour les fêtes de fin d'année, ca motive.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#23 04-07-2011 18:25:50

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

oui la mienne non plus n est pas agresssive c est la sclero nodulaire GRADE 1 (comprte peu de celule de stenberg) et le grade 2 riche en cellule de stenberg c est bizarre que les hematos vs dise cela car inversement il dise bien que plus c est detecte tot et plus les chances de guerisons sont la et taux de rechute inferieur qui croire?


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#24 04-07-2011 19:14:54

napo
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

En fait je crois que c'est un tout, type stade présence ou non de symptômes et peut être d'autres facteurs qu'on ne connait pas.
ET puis les traitements évoluent aussi, avant un stade disséminé avait moins de chance de guérison, mais avec les nouvelles chimios, notamment BEACOPP renforcé un stade 4 à 93% de permettre une rémission complète.
C'est pour cela que l'on a tout un tas d'examens avant le début du traitement, pour adapté au mieux celui ci.
Fait confiance à ton hémato et ne pense pas à la rechute ce n'est pas systématique et au cas ou, il existe encore des solutions. Dans ton cas tout devrait bien se passer repose toi bien et vie le plus normalement possible dès que tu le peux.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#25 04-07-2011 19:20:33

mataureva
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Re: Completement perdue et un enorme besoin de soutien

merci napo tu vois je ne savais meme pas les 93 pr cent !!!!!!c est peut etre pr cela que l infirmiere a dit 95 pr cent guerison je pense que l on ai plus ds les 80 pr cent de guerison pr tout le monde ms reellement on doit froler les 90 pr cent!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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