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#1 05-07-2011 10:21:38

arnaud_lyon
Membre
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 14

Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

Hé bien voilà, de nouveau à la maison après cette première cure. Ils ont envoyé du lourd, comme on dit dans les sports de glisse...
Je crois que j'ai bien supporté l'effet de la chimio, c'est surtout la ponction lombaire qui m'a mis K.O.
Mardi 28 au soir, prémédication, tranquille, j'ai plutôt bien dormi.
Mercredi 29, J1, allez zou les grosses seringues de grenadine. Bien passé, pas de soucis.
Merci le corps médical, le personnel de Léon Bérard est aux petits soins, ça aide beaucoup !
Jeudi 29, J2 (ponction lombaire aïe) : bon là j'ai morflé. Au moins ça a le mérite de me mettre devant ma maladie (hé biquet, on te rappelle que t'as pas une rhinite). La picouse elle-même, ça va, super médecin et tout, mais après, je n'ai pas fait assez attention à rester allongé au calme et du coup je viens de vivre les 4 jours les pires de ma vie. Vomissement sur vomissement, céphalées à se taper la tête contre les murs, aucune énergie, bref les effets secondaires quoi !
Et pourtant j'ai une super pêche !
Ce matin, les céphalées étaient quasiment parties. C'est moi qui suis allé à la boulangerie chercher le petit déj des enfants, et j'ai pu marcher 100 mètres sans faire de pause !!!
Et puis surtout, le médecin m'a dit que ce type de lymphome dans le médiastin, fondait bien à la chimio, et je sens que ça marche. Je n'ai plus d'oedeme au cou, on a divisé par 2 la cortisone, je respire et déglutis mieux, quand je palpe mon thorax, je sens bien qu'il commence à y avoir de nouveau un peu de place. On voit ma pomme d’Adam au lieu de cette masse compacte et tendue. Ça met un coup de boost je vous raconte pas !
Bon il reste encore 3 cures minimum pour un premier bilan en septembre. Mon hématologue m'a dit que prochaine cure, mi-juillet, on se passait de la ponction lombaire, pour voir si je supporte mieux. Ouf !
Je vous embrasse et bon courage à ceux qui sont en cure en ce moment !

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#2 05-07-2011 11:02:41

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

Ouf!!!!!!!! quel parcours!!! tant mieux si tu ne refais pas la PL , ce n est pas une partie de plaisir!!!!les vomissements , difficilement évitables , j en garde un souvenir cuisant!! bon courage pour la suite!!!

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#3 05-07-2011 11:57:41

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

Coucou Arnaud,

AIe aie, effectivement les effets de la PL sont atroces...moi j'ai eu des cephalées pdt presque 10jours, j'ai cru devenir folle !!! rien y faisait !!! et pourtant je suis migraineuse, donc je sais ce que ca fait d'avoir mal au crane mais là c'est absolument pas comparable...
Bon je vois que le moral est là, c'est génial !!! tout va bien se passer, il n'y a pas de raison...lors de ma rechute, j'avais une semi paralysie faciale lié à une compression d'un nerf dans le dos à cause d'une tumeur...je n'avais qu'une trouille, que ca ne revienne jamais et comme par magie, à la premiere chimio, je pouvais cligner de l'oeil et je sentais à nouveau ma levre...ouffffffff
Si tu sens de l'amélioration sur ton état physique c'est que ca marche bien cool
Bisous, un jour à la fois et n'en fais pas de trop car l'aplasie te guette, alors tout doux...
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 05-07-2011 19:03:51

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

Arnaud, ton énergie et ton moral sont impressionnants ! Continue sur cette lancée tout en te ménageant tout de même smile

Bon courage. Bisous


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#5 05-07-2011 19:20:05

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

En effet, tu as l'air d'avoir un bon moral ! c'est tellement important !!
La PL, ma mère m'en a parlé, les maux de tête aïe aïe aïe ! Les jours sont longs quand on souffre !
Continue  comme ça, mais vas y mollo comme le dit Stef ; préserve toi pourne pas être trop fatigué !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#6 06-07-2011 09:33:06

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

Gros gros mental Arnaud ! C'est parfait, continues comme ça !
Bon courage et à bientôt au pays des rémissionnaires !!!
Bises
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#7 06-07-2011 19:15:53

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

arnaud c'est pas evident moi on m'a fait la 2 eme ponction dans les fesses t'a pas de migraine mais tu peux plus marcher pendant plusieur jours ,la meilleure ponction est degelasse  garde ton moral continu comme ca
amitie
larouelle


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#8 06-07-2011 21:23:30

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

ah arnaud....contente de te revoir sur le forum et de voir surtout que tu as autant la peche....mais comme te disent les "copains" vas y mollo....! sans vouloir te foutre la trouille....tes globules vont partir dans tes chaussettes....et par cette chaleur je pense que tu en n'as pas donc ....en gros tu vas etre bien fatigué !...

Mon Jonathan en est à sa troisieme cure....et est en permission depuis hier soir jusqu'a demain soir....ça fait du bien une petite pause ....mais ....pas vraiment en forme mon loulou ! tres fatigué...tres nauséeux et comme toi ...a cause de la ponction lombaire...maux de tete ! et par cette chaleur ...pfff dur dur ! donc demain soir retour a l'hopital pour sa chimio de vendredi...

et vendredi prochain le 15.....direction lyon bérard pour le prelevement des bébés globules comme ils disent ...ça me fout méchamment la trouille ....

arnaud ...franchement je t'admire pour le moral que tu as ...! jonathan a aussi bien le moral.....c'est plus moi qui ai du mal avec tout ça et je suis montee sur le 220.....je m'énerve tres tres vite....au boulot..je ne dois pas etre drole en ce moment ....il y a des jours ou je me sens bien et d autres ou j'ai vraiment envie d'envoyer tout ballader...

c'set quand ton prochain séjour à lyon bérard....peut etre auras tu encore des macarons a me proposer...en attendant repose toi bien ...prends soin de toi ...

bon allez on va essayer de garder la tete hors de l'eau...


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#9 07-07-2011 18:12:26

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

Ah bien trouvé, le titre de cette file ! J'ai moi aussi l'impression qu'on m'a communiqué les infos au fur et à mesure et entre les mots "chimios, globules" vas-y que je te glisse une petite "ponction lombaire" dans tout ça etc etc.
J'ai subi les fameuses céphalées lors d'une ponction. Pour les éviter un maximum : je restais allongée et je buvais beaucoup.
Garde bien le moral et bon courage pour la suite de tes cures !
Amandine.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#10 07-07-2011 20:47:23

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

les prelevement de cellules ne sont pas douloureuse tu es juste couche et tu ne peux pas te lever pendant quelques heures c'est avec 2perf une pour prendre le sang et une autre pour te rendre ce dont ils n'ont pas besoin, c'est chiant parce que tu ne peux pas bouger les bras et les machines sont impressionnantes, mais c'est signe qu'on arrive vers la fin !!!!!!!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
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#11 09-07-2011 13:57:06

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

je ne sais pas si ca peut aider, il faut vraiment rester en lit strict pendant au moins 2heures! rester allongé a plat sur le dos...
en faisant comme ca je n'ai eu aucuns maux de tête!
bon courage
bises siana...

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#12 11-07-2011 22:36:16

arnaud_lyon
Membre
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 14

Re: Retour de première cure, on m'avait pas tout dit !

bonjour à tous, les migraines se sont bien calmées depuis quelques jours et ça me laisse un peu de répit avant la deuxième cure, ouf.
Bien sûr que d'une manière générale, je suis super fatigué mais ça va !
Nouvel effet secondaire, les aphtes. Arrrrrrgh, chaque nouveau produit a son nouvel effet secondaire et celui-là il est casse-pied...
@bellard : c'est le même que le vôtre. Nous l'avons notamment décelé à cause d'un thrombose jugulaire, qui a failli me laisser sur le tapis mi-mai. Je suis sous anti coagulants et ma circulation va bien mieux depuis 15 jours.
Mais bien sûr j'ai fait une echo cardiaque avant la première chimio, et malgré un tout petit épanchement, ma machinerie se portait bien !

Deuxième cure le 15 juillet. normalement hospitalisé seulement une nuit, et sans ponction lombaire. Je vous dirai si j'ai mieux supporté !!!

Bonne semaine à tous,

Dernière modification par arnaud_lyon (11-07-2011 22:38:02)

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