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#1 06-07-2011 10:51:19

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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pleins de question me trotte

je devrais etre confiante et la j ai la peur au ventre je rappelle jsuis en stade 1 A si la chimio fonctionnait pas et si mes ganglions ne parte pas l hemato a meme dit a mon pere qui etait inquiet:elle a rien votre fille ,on lui fait de la chimio et apres basta surveillance 5 ans!quand je lis tout vos mess ca me fait tres peur!!! bisous a tous et oui je vais faire le prelevement d ovocyte.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#2 06-07-2011 11:10:13

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: pleins de question me trotte

mataureva,

je pense qu'on est tous passé par là.
moi aussi j'ai eu peur et j'ai encore peur d'ailleurs que cela ne marche pas.

je suis en stade IV donc bien, bien plus avancé que toi, avec un pronostic avancé pour moi à 70% (oui moi j'ai eu des infos un peu moins réjouissantes que vous tous) , et pourtant il n'y a pas le choix il faut se lancer et attendre pour savoir comment cela va se passer.

tu es encore dans la phase où le traitement n'a pas commencé et du coup pleins de questions restent sans réponse.
j'ai eu pareil, et puis après ma première cure, je n'avais plus aucun ganglion palpable, je me suis dit allez ca doit marcher cette foutu chimio mais dans un coin de ma tête je me disais encore, oui mais ce ne sont que ceux palpables pas forcement ceux qu'on ne sent pas, les plus méchants à l’intérieur de moi si ça se trouve eux ils sont toujours là et resistent à la chimio.... et puis j'ai passé un Tep scan et là, plus rien, rien de rien, je l'ai vu de mes yeux et sincèrement c'est la libération.

et puis maintenant j'ai changé de chimio... et je me dis mais et si ca revenait, si l'abvd n'était pas assez fort, et si en fait ce cancer était quand mm réfractaire et que je chute en traitement....

voilà tout cela pour te dire, que tes inquiétudes sont normales mais il faut réussir à s'en détacher et faire confiance, les hémato ont l'habitude de soigner cette maladie et ils ne disent rien aux patients à la légère.
moi ils m'ont toujours bien fait comprendre qu'il y avait un risque mais qu'il ne fallait surtout pas baisser les bras car cela se soigne et qu'il y a malgré tout de plus grandes chances qu'on en guérisse que l'inverse !!


quant à ton prélèvement d'ovocyte, c'est bien des ovocytes ?? parce que cela suggère de faire une stimulation hormonale et attendre surtout que le cycle soit au bon moment?
moi on m'avait proposé un prélèvement d'ovaire, pour éventuellement une greffe en fin de traitement.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#3 06-07-2011 11:57:46

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: pleins de question me trotte

cc gye  tu es donc en remission complete c est super!!!!!pr les ovocytes jpense que ce n est pas ca tu dois avoir raison  ca doit etre l ovaire!!!on a deja deux enfants honnetement j ai plus envi que mon cauchemar s arrete et puis cette soi disant rareté de rechute et pourtant il y en a pas mal sur le forum;je ne le saurais qu au petscan car je n ai aucun ganglion apparent il se trouve au mediastin!!!!pffffff le fait qu il soit au mediastin me fait tres peur!!!!!je connais pas mal de personnes qui on eu le hodking meme en stade 4 et ils sont bien la!!!!!honnetement j ai entendu dire quel que soit le stade en TOUT il guerrissant 90 pr cent alors qui croire les medecins les statistiques????pffffff j aimerais deja etre debarrasse et etre ds 5 ans et entendre vs etes GUERIE


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#4 06-07-2011 12:30:00

celeiane
Membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 74

Re: pleins de question me trotte

C'est normal qu'il soit  au médiastin ton ganglion: Hodgkin débute quasi toujours au niveau du médiastin, ce n'est pas un signe de gravité en soi.
Il est aussi assez logique qu'on lise plus ici de cas de rechutes, c'est le biais du forum qui n'est pas un échantillon représentatif: qui va venir écrire à ton avis, ceux qui rechutent et ont besoin de soutien ou ceux qui sont guéris depuis des années et pour qui Hodgkin n'est plus qu'un mauvais souvenir?
Il faut aussi savoir qu'il est possible de sentir encore un ganglion et qu'en fait il ne soit plus actif, c'est à dire qu'il n'y ait plus de cellules cancéreuses dedans: c'est une "trace", un amas de cellules mortes qu'on garde à vie, donc même si tu avais des ganglions palpables ça ne t'aiderait pas forcément, il n'y a que le tep qui peut définir si oui ou non c'est encore cancéreux, si ça régresse ou pas.

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#5 06-07-2011 12:53:11

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: pleins de question me trotte

c'est vrai celeiane, tu as totalement raison, ce n'est pas un échantillon représentatif, je pense qu'il y a en effet tout un tas de personne qui ont eu un LH et qui aujourd'hui sont guéris définitivement mais ils n'en parlent plus...

mataureva, oui je suis en rémission complète et même selon mon hémato rémission complète précoce car plus rien au bout de deux cures en général c'est au bout de 4.
et il m'a bien expliqué plus vite ça arrive, moins tu as de chance de rechute, du coup je me dis que je suis sur la bonne voie et que d'ici peu tout cela sera un mauvais souvenir.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#6 06-07-2011 13:48:27

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: pleins de question me trotte

super merci a toute les deux!!!!vs etes ADORABLE!!!!j
e vs lit et reli quand ca ne va pas.je vs adore en quelques mots echanger grace a ce forum!!!!!au fait j ai une autre question j ai la sclero nodulaire grade 1 (qui comporte tres peu de cellule de stenberg) est ce que vs savez ce que cela veut dire?j ai tres peur d etre a vendredi mon papa sera la car mon mari est routier national et n est pas la sniiiiiiiiiiiiiiif.je suis tte seule avec mes deux cherubins et que pensez vs d un professeur qui vs dit au tel: ne vs prenez pas la tete avec ca!!!!!!il m a dit ca hier sachant que j ai des lien fort avec ce professeur d ailleurs mon fils a son prenom en deuxieme prenom(en fait il a sauver mon mari en 2002 )


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#7 06-07-2011 15:23:55

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: pleins de question me trotte

Bonjour, ton diagnostique a été posé, ton traitement va commencé et beaucoup d'interrogation partiront.
Pour les rechutes c'est comme pour la maladie on ne peut pas prévoir, mais je rejoins GYE et Celeiane, les personnes guéries viennent beaucoup moins en parler.
Tiens nous au courant de ta première chimio.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 06-07-2011 15:35:01

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: pleins de question me trotte

merci napo!!!!!!c est vrai qu on aimerai reelement avoir les statistiques reelles quand je vois 80 pr cent et que j entends autour de moi tien un tel l a eu il est la un autre il est la ect....je ne veux et personne ne veux faire parti des autres 20 pr cent.on a beau me dire plus de chance de e faire ecraser par une voiture j ai la peur au ventre que cela ne marche pas!!!!!!et je me tue a me dire si ca va le faire ms il n y a jamais de 100 pr cent on ne predit pas l avenir!voila j ai tres tres peur!!!!!et devant mes amis et ma famille tout va bien je vais guerir je leur dit et je m en vais ds un coin pleurer!


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