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#26 12-07-2011 17:52:03

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Bisous Pinomaz, et courage.... Continue à nous donner de tes nouvelles, si ça va bien entendu....

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#27 12-07-2011 17:56:01

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Pinomaz, respectes bien les bains de bouche, mieux vaut plus que pas assez smile))) conseil de Stef wink bon courage pour la suite...
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#28 13-07-2011 20:29:31

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Coucou à tous, bin voila aujourd'hui à 17h la gréffe est passée reste plus qu'à attendre que ca ce passe . Sinon pas trop de soucis,je dors plus normal ca fatigue un peu, bain de bouche plus qu'il en faut c clair.Pas d'inquiétude pour le moment si ca peut soulaguer les futurs arrivant sachant qu'on est pas tous parreil à bientot à tous.

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#29 13-07-2011 21:40:10

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

A Martine,

Si ton fils est fatigué laisse-le se reposer et surtout qu'il n'essaye pas d'en faire plus qu'il ne faut!

A Pinomaz,

Contente que tout se passe bien pour toi et bon courage pour la suite.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#30 13-07-2011 22:29:19

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

merci pour ces nouvelles...et merci pour votre soutien !

et oui valérie....je laisse mon fils dormir tout ce qu'il veut dormir...mais je ne sais pas si c'est le stress pour la cytaphérèse prevue ce vendredi mais cette semaine c'est vraiment tres dur pour lui ....grosse fatigue, d'horribles maux de tete....mal partout..! l'infirmiere nous dit que ce sont les piqures de neuropen qui le rendent si malades ...! et en plus ce soir, feu d'artifice...j'ai bien cru qu'il allait se taper la tete contre les murs tellement le bruit lui raisonne dans la tete ! en plus grosse baisse de moral....deux jours ou il pleure ! c'est dur !

dimanche il aura 20 ans....j'ai prévu d inviter quelques copains mais ....dois je le faire ou pas le faire ??? il est si fatigué ! en plus comment va t il etre apres la cytaphérese de vendredi... de le voir dans un tel état me rend malade ! qu'est ce que j'aimerai etre plus vieille de 6 mois....

enfin un grand merci pour les nouvelles pinomaz ! prend soin de toi.


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#31 15-07-2011 12:27:48

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Bon courage Pinomaz et repose-toi bien entre deux bains de bouche ; ) Que les petites cellules fassent leur oeuvre !
Martine, courage à toi et à ton fiston, ça doit être dur pour lui, non seulement à cause du traitement mais aussi à cause de son anniversaire, il doit se dire que ce n'est pas ce qu'il avait prévu pour ses 20 ans...
Allez, on garde tous le moral et on mange une part de gâteau au chocolat !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#32 15-07-2011 12:54:13

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Martine, Oui moi aussi, le neulasta j'avais bcp de mal a le supporter smile les memes symptomes que ton fils !!! mais c'est pour la bonne cause wink j'espere que sa cytopherese ca bien se passer wink y'a pas de raison !!! cool

Pinomaz contente que ca se passe bien...pour ma part ce que je retiens du secteur stérile c'est l'isolement...le reste s'est plutot bien passé, je n'ai eu qu'une journée ou je n'ai pas pu me laver tte seule...vraiment trop fatiguée wink
Allez accroches toi wink big_smile

Bisous,
Stef


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#33 15-07-2011 19:18:48

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Quelques nouvelles,hier et aujourd'hui pas trop mangé effets de la chimio, sinon je commence à descendre vers l'aplasie sans trop de soucis,dans tout les cas faut y allés pour enfin remonter.
Si je peut vous redire utilisez un moyen de communication visuel "skype" je répetes desolé mais les journées défilent plus vite et on à de la visite aussi vite qu'un coup de fil.Martine te rend pas malade pour anniversaire de ton fils il en aurra tellement à féter qu'il se souviendra plus de celui la , je crois que son plus beau cadeau serrait sa ptite maman souriante et destréssé.Merci Stef t inquiéte je m'accroche.
Nutellamandine quand je sors je devore un pot de chocolat .
Courage à vous toutes et tous . Un ptit coucou à Arnault de Lyon garde la peche.................................
Tant que je peux écrire je vous écrirez  BISOUXXXXXXXXXXXXX

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#34 16-07-2011 23:27:34

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

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"merci pour ces nouvelles...et merci pour votre soutien !

et oui valérie....je laisse mon fils dormir tout ce qu'il veut dormir...mais je ne sais pas si c'est le stress pour la cytaphérèse prevue ce vendredi mais cette semaine c'est vraiment tres dur pour lui ....grosse fatigue, d'horribles maux de tete....mal partout..! l'infirmiere nous dit que ce sont les piqures de neuropen qui le rendent si malades ...! et en plus ce soir, feu d'artifice...j'ai bien cru qu'il allait se taper la tete contre les murs tellement le bruit lui raisonne dans la tete ! en plus grosse baisse de moral....deux jours ou il pleure ! c'est dur !

dimanche il aura 20 ans....j'ai prévu d inviter quelques copains mais ....dois je le faire ou pas le faire ??? il est si fatigué ! en plus comment va t il etre apres la cytaphérese de vendredi... de le voir dans un tel état me rend malade ! qu'est ce que j'aimerai etre plus vieille de 6 mois....

enfin un grand merci pour les nouvelles pinomaz ! prend soin de toi.

Bonsoir Martine,

Mon mari également supportait très mal les piqûres pour faire remonter les globules blancs : il avait des douleurs partout dans le corps et ne savait pas comment se mettre. Ca le mettait vraiment à plat.

Bises et bon courage.

Valérie


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#35 16-07-2011 23:33:37

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Bonsoir Pinomaz,

Contente de voir que ça se passe bien pour toi. Tu as de la chance d'avoir Skype; mon mari râle parce qu'il n'a pas encore sa connexion. Il est rentré mercredi pour son autogreffe et en est aujourd'hui à son 4e jour de chimio BEAM et ça va bien pour lui...à part ce manque de connexion qui lui fait bien défaut. J'aimerai bien moi aussi qu'il ait Skype ce serait sympa pour se voir sans faire l'aller-retour en voiture.

Bises, bon courage et à bientôt.

Valérie


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#36 17-07-2011 09:06:49

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Valerie j'ais eu aussi des problemes de connexion , il m'on donné la cle web sur leur box est sa marche qu'il insiste il va pa resté sans faire quelques visites,tien au courant à plus

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#37 18-07-2011 21:58:27

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Bonsoir Pinomaz,

Où en es-tu ? As-tu eu ton autogreffe ? Tu as raison de dire qu'il faut descendre vers l'aplasie pour mieux remonter après, mais quand même j'ai vu mon homme ce soir par l'intermédiaire de Skype (oui enfin il a sa connexion!) et je le vois qui commence à entrer lui aussi en aplasie et que la fatigue le gagne et ça me fait drôle, c'est difficile de voir son conjoint dans cet état même si je sais que c'est pour la bonne cause!

Bon alors pour info aujourd'hui c'était son 6e et dernier jour de chimio, demain repos et mercredi autogreffe et chambre stérile. Il fait ses bains de bouche et a des gouttes à mettre dans les yeux. Les infirmières lui ont remis un anti-nauséeux aujourd'hui.

Bon voilà les nouvelles du jour.

En attente de tes nouvelles Pinomaz quand tu le pourras.

Bises à tous et courage.

Valérie


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#38 21-07-2011 10:48:58

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Salut Valérie j'ais eu mon autogreffe depuis plus d'une semaine,maintenant je suis en aplasie dans mon cas j'en bave sa fait 4jours que je tourne à 40 de température pour moi c'est le mauvais cote de laplacie
Jais grand espoir que les globules blancs serront remonté ce week-end
Chui content qu'il a eu sa connection
A    bientot

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#39 21-07-2011 10:55:06

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

bon courage pinomaz!
j'espere que tout va rentrer dans l'orde!!
et ne t'inquiète pas, tu ne loupes rien de l'été!! car il fait super froid dehors...
soit fort...

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#40 21-07-2011 20:38:34

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Bonsoir Pinomaz,

Oui j'espère pour toi que tes blancs vont bientôt remonter.

Bon courage.

Bises

Valérie


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#41 05-08-2011 09:52:38

pinomaz
Membre
Date d'inscription: 03-06-2011
Messages: 58

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Bonjour les amies, et amis, sa y est sortie de l'hopital hier ,quelle joie j'ai fait parti des gens ou l aplasie etait trés fatiguante avec de trés fortes fiévres,trombose  dans le bras gauches mais tanpis tous ca s'est derriere moi .
Maintenant quelques médicaments,prise de sang de controle et dans un mois rdv Hémato pour savoir ou on en est

MERCIIIIIIIIIIIII pour votre soutient et vos pensés

Gros bisoux à tous à bientot

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#42 05-08-2011 09:57:38

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

cool, je suis contente pour toi... passe un bon de convalescence...
bises

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#43 05-08-2011 10:05:52

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

bonjour pinomaz, tu ne te sens pas trop fatigué après cette autogreffe ? en tout cas félicitation pour ton courage, le temps est long à l'hopital...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#44 05-08-2011 10:07:12

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

j'appréhende l'autogreffe et les 3 semaines, car quand je vais en chimio c'est 3 jours et je deviens folle


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#45 05-08-2011 10:37:35

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

bonjour Ludivine,

je n'ai pas le même lymphome et n'ai pas vécu cette expérience, mais je te fais un gros câlin, pour te redonner du courage.
fais confiance en tes médecins, ils sont . et tout ira bien, tu verras.

Ashley

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#46 05-08-2011 10:57:55

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

Idem , Ludi , on pense à toi et fais confiance à l équipe soignante , ça va aller! bises

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#47 05-08-2011 11:37:51

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

merci c'est gentil vos petits mots, aujourd'hui je rentre à l'hopital pour hydratation et je commence la chimio demain. Je vais voir avec les medecins combien il me reste de chimio avant l'autogreffe!
je me plains avec trois jours d'hospitalisation mais j'ai cette habitude de toujours bouger, faire quelque chose, sortir alors l'enfermement m'attriste mais bon c'est pour la bonne cause !!!!!
hier j'étais à la piscine aujourd'hui c'est hosto lol


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#48 05-08-2011 11:51:40

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

courage ludivine... malheureusement il faut passer par la pour être tranquille aprés!! un mal pour un bien!! aprés tu pourras profiter autant que tu voudras...

bon courage, j'imagine combien ca doit être difficile!!!

bises et soit forte...

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#49 05-08-2011 16:11:20

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

salut grand guérier, comme Stef mon autogreffe c'était l'année passée en juin. Tout c'est bien passé, je veux dire pas de complication et en plus on est un peu stone car sous morphine !!!! lol
restez positif et savoir comment te motiver pour décompté les jours mais bon au début on compte, tu vois la nuance.
habille toi la journée et le soir pyjama et la télé et l'ordi et les soins et ceci et cela et puis les jours passent et quand tu réfléchis à ce que tu as déjà parcouru le plus dur est derrière car tu décomptes pour un mieuxxxxxx

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#50 06-08-2011 12:56:00

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Aujourd'hui entrée en chambre stérile

qu'est ce que vous êtes super sur ce forum ! que des mots encourageants !

bises


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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