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#1 08-07-2011 00:54:55

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

LNH follicullaire et / ou mononucleose diagnostic , 1er contact

Je remercie sincèrement les personnes qui m'ont aider à adhérer à ce forum!

J'ai 45 ans et mon histoire débute en Aout 2010 ,malgré des vacances <reposantes> je suis affligée d'une extrême fatigue qui à la reprise de mon boulot me joue des tours dans mes diverses activités ,maux de tête ,mollesse,perte de mémoire,bref je ne me reconnais plus et mon entourage non plus,..Déprime?
Première visite chez le toubib qui me fait faire un super bilan sanguin, et rien !
Second bilan.Le diagnostic tombe c'est une mononucléose infectieuse aiguë ,je suis libérée de connaitre enfin le pandore!j'ai des ganglions mais bon !cela semble normal
La fatigue intense me piège au fond du canapé ,je ne gère plus rien,et les semaines passent ...Novembre ,les ganglions se sont propagés sur la clavicules ,gros comme un œuf de pigeon,mon docteur commence (probablement)à s’inquiéter et m'envoie voir un hémato qui préconise si cela ne disparait pas une intervention chir pour analyse au 15 décembre.J'ai eu mes résultats mi-janvier ,j'ai douté mais je n'y croyais pas ,est ce ma mononucléose depuis le début qui à mis en avant le lymphome ou l'inverse ???Que de temps perdu ,en Janvier j'étais effondrée ,en état d'épuisement ,les scanners mettaient en avant des ganglions allant jusqu'à 4.60cm/+de 12 ,sus et sous claviculaire,axillaire, et cette fatigue permanente...mes maux de tête,mon bras droit se trouvait comprimé ,une telle déroute ,je venais de traverser le désert,on m’annonçait cette terrible maladie . LNH  phase intermédiaire .Après avoir fait 4x 1 mois de Ritux,je suis en entretien tous les deux mois.
Est ce que parmi vous vous avez eu ce type de manifestation ,est ce normal que je sois toujours autant fatiguée?
Je suis perdue et j'ai épargnée mon entourage de certaines choses ,trop difficile pour l'instant.
J'espère un peu de partage,je vous trouve formidable.Ce soir j'ai été bavarde,merci de m'avoir écouté
Entendez le chant des cigales


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#2 08-07-2011 08:27:53

marité
Membre
Lieu: vendée
Date d'inscription: 22-01-2011
Messages: 60

Re: LNH follicullaire et / ou mononucleose diagnostic , 1er contact

A Athéna, j'ai eu également 4 cures de ritux en avril. je démarre un traitement d'entretien à la fin du mois et je suis très fatiguée moi aussi, j'en ai parlé à l'hémato il ne m'a pas donné de réponse, chaque tache ménagère effectuée est un véritable effort , je pense que le traitement n'est pas anodin et entraine des effets secondaires qui sont plus ou moins accentués selon chacun. J'évite aussi de trop en parler à mon entourage mais je pense que de temps il faut le faire afin de rappeler que l'on a des limites et qu'il faut adapter notre mode de vie par rapport à ça. Bon courage et dones nous des nouvelles! Marité.

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#3 08-07-2011 09:48:20

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: LNH follicullaire et / ou mononucleose diagnostic , 1er contact

Athéna , bonjour!! je n ai pas eu l experience du rituximab mais ce traitement n est pas du tout anodin , la fatigue est normale , il faut te reposer et déléguer un peu!! je pense que tu auras de nombreux témoignages , bon weekend!! les cigales chantent aussi chez moi , je vis dans le Gard!!!

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#4 08-07-2011 11:11:08

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: LNH follicullaire et / ou mononucleose diagnostic , 1er contact

athena effectivement comme le dit clo la fatigue est normale , on est toutes passe par la ,tu peux en parler mais sans dramatiser les proches se rendent compte et si tu ne dis rien ils angoisse encore plus , garde ton moral c'est tres important pour combattre la maladie fais des projets qui te motives, chez moi les cigales ne chantent pas!
amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#5 08-07-2011 22:57:17

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: LNH follicullaire et / ou mononucleose diagnostic , 1er contact

Merci de votre réactivité et de vos sages encouragements,il faut dire que j'ai eu beaucoup de mal à digérer le fait que cette maladie puisse durée longtemps ,c'est de cela que je ne parle pas à mes proches

J'ai deux ados en pleine effervescence ,rentre et sort toute la journée..cela s'ajoute à ma propre gestion,seule ma maman reste attentive ,maternelle,et comprends mes besoins.
Ne croyez pas que je sois célibataire,mon mari fait de son mieux que l'on puisse dans mon cas ,il fait ce qu'il peut,m'accompagne à l’hôpital,patiemment,m'oblige à me reposer véritablement,le hic c'est qu'il a un boulot qui le démobilise du foyer très souvent .Et quand le chat n'est pas la !!!
Je fais des projets à cours termes ,déjà j'envisage de me changer les idées en partant quelques jours,j'aime danser,les repas entres amis,les concerts en plein air ,regarder les étoiles le soir en été,j'ai fait de l'aquarelle,...
Je n’arrive pas à réaliser ce coup dur et il ne quitte pas ma tête,il faut maitriser et y croire ,je sais,je sais ,je sais déjà de ne pas me sentir seule m'aide sincèrement .
Marité,as tu eu des problèmes hépatiques (douleurs violentes)pendant ta première cure ?,je suis depuis sous pansement gastrique quotidiennement et depuis c'est nickel ,ma cure d'entretien se déroule comme il  faut.
Pour Clo qui connait la chanson ,un petit rappel et pour Larouelle et Marité ,crrr,crrr,crrr,crrr  (chant des cigales!!!)
J'ai franchi ma première fois ,je ne disparais pas,je m'en vais me reposer quelques jours

Bonne Semaine,donnez moi également de vos nouvelles .

<La Sagesse est la santé de l’Âme> Cicéron


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
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#6 09-07-2011 14:17:39

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: LNH follicullaire et / ou mononucleose diagnostic , 1er contact

effectivement la maladie est longue et il faut s'armer de patience, continue tes activite si tu peux,moi j'en ai eu pour 3 ans mais apres tout ira mieux garde le moral et profite bien


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