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#1 11-07-2011 05:32:01

Patricia74
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Lieu: Bonneville (74)
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 9

LNH folliculaire pour mon mari

Bonjour,

Je profite d'un grand moment d'insomnie pour me décider à venir vous voir.

Tout a commencé en septembre 2009 où mon mari a commencé à ressentir certains symtomes ( sueur, fièvre persistante, douleurs néphrétique, et surtout une grosse masse dure qui déformait la partie gauche de son abdomen.
Le 4 septembre le généraliste l'envoie faire une écho abdominale et le radiologue lâche le mot "lymphome".
Personnellement je l'ai vécu comme ma propre mort. Pardon à tous les malades, mais c'est vraiment ce que j'ai ressenti. Quand on dit cancer, première chose à laquelle j'ai pensé c'est que je me retrouverai séparée de l'homme que j'ai toujours aimé et ça, on ne l'encaisse pas.

Le 7 septembre biopsie pour savoir à quel type de lymphome on avait à faire.

Le 10 septembre téléphone de l'oncologue qui nous dit qu'il ne comprend pas, lui qui était certain à 99% qu'il s'agissait d'un lymphome les résultats qui lui sont revenus indiquent eux séminome. Soit nous voilà partis pour 2 lignes de 4 cures de chimio pour un séminome. Première ligne réponse moyenne au traitement mais répponse quand même, puis augmentation rapide de la tumeur principale dans les 6 mois, seconde ligne de chimio et rien... La tumeur principale n'a bougé que de 3 millimètres à tout casser. Désespoir total, et là on nous parle sérieusement de chimio expérimentale, bref de choses qui font très peur!!

Février 2011 nouvelle biopsie de la masse principale et cette fois on nous dit lymphome folliculaire. Hospitalisation le 7 mars pour des examens complémentaires, prélèvement et analyse de moelle osseuse. Pas d'atteinte de la moelle, s'en suit une première cure de chimio associée au rituximab. Il est parvenu à en faire 4 sur les 6 de prévues, car se posent deux problèmes.
Le premier sa moelle ne suit plus, il est en anémie, les plaquettes jouent au yoyo, et les globules blancs ne tiennent pas sans facteur de croissance. La ponction de moelle du 6 juillet indique une moelle pauvre. Il a déjà été transfusé mais au lieu de s'arranger ça s'est détérioré.

Le deuxième c'est que la tumeur principale n'est descendue que d'un tiers avec un foyer bien persistant et que les médecins ne comprennent pas pourquoi, car vu la toxicité des doses de chimio il ne devrait quasiment plus rien y avoir. Ils prévoient de lui refaire une biopsie pour savoir ce qu'il se passe, mais vu l'état général de mon mari je pense qu'ils préfèrent attendre. Je suis très inquiète de ce qu'il va advenir de lui.

Merci de m'avoir lue et courage à tous les malades ainsi qu'à leurs accompagnants.

PS : Lui c'est JP il aura 43 ans et moi j'en ai 42.


Jean-Pierre et Patricia

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#2 11-07-2011 08:53:41

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: LNH folliculaire pour mon mari

bonjour Patricia,


quand tu écris "Personnellement je l'ai vécu comme ma propre mort. Pardon à tous les malades, mais c'est vraiment ce que j'ai ressenti. Quand on dit cancer, première chose à laquelle j'ai pensé c'est que je me retrouverai séparée de l'homme que j'ai toujours aimé et ça, on ne l'encaisse pas."........je te comprends parfaitement car je me trouve dans le meme cas que toi...sauf que pour moi , il s'agit de mon fils qui va fêter ses 20 ans ce dimanche...


tout d'abord, comme on m'a dit quand j'ai posté la premiere fois ici....tu as bien fait ! deja pour le reconfort...pour l'aide...la compréhension....l'amitié qui se crée.. tu verras ici , tu trouveras des gens pour t'aider...pour ma part je n'ai pas assez de recul pour te conseiller car pour mon fils on a découvert cette "maladie" le 24 mai suite à une opération du 11 mai ou on pensait opérer d'une hernie mais au final c'etait un ganglion...et aujorud'hui je me dis....heureusement que ce ganglion est sorti...." car comme pour ton mari....ça a commencé par des soucis de santé....calculs rénaux....hématome qui s'infecte....mal de dos qu'on avait associé suite à une opération de la cheville en 2010....fatigue...sueurs nocturnes ...et au final voila le couperet tombe ! ça fait mal...tres mal ! c'est lui qui est malade mais je crois que j'y suis autant que lui surttout moralement !

alors je te dis courage.....il y a des traitements...faut juste qu'ils trouvent le bon.

tiens nous au courant !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#3 14-07-2011 22:41:28

Patricia74
Nouveau membre
Lieu: Bonneville (74)
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 9

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Merci beaucoup pour ton soutien Martine. Tout d'abord tous mes voeux pour l'anniversaire de ton fils.

Oui j'ai mis très longtemps avant de me sentir venir poster ici... Comment présenter la chose....Se présenter.... Se faire comprendre....

Il rentre lundi au centre régional pour une transfusion de globules rouges, mais par précaution il doit venir avec une valise. J'espère que nous aurons des réponses la semaine prochaine.

Je vous tiens au courant!!


Jean-Pierre et Patricia

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#4 16-07-2011 23:01:10

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonsoir Patricia,

Je suis désolée je ne peux t'apporter de réponse pour ton mari.

Par contre je comprends ce que tu peux vivre en tant que conjoint étant moi-même marié à un lymphomane de 51 ans... C'est vrai que quand j'ai appris qu'il avait un cancer tout vacille et tu penses au pire, mais bon après ses 8 cures de chimio pour un lymphome B diffus de haut grade stade 3 découvert en décembre 2010 il est en rémission complète! Alors il faut y croire.

Ca me fait également beaucoup de bien de venir sur ce site pour échanger, pour être rassurer, pour avoir des infos. Tu verras que tu vas faire plein de connaissances bien sympathiques, même si on aurait préféré les faire d'en d'autres circonstances.

Bon courage à toi et à bientôt.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#5 19-07-2011 00:46:42

Patricia74
Nouveau membre
Lieu: Bonneville (74)
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 9

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonsoir,

Merci Valérie, ça fait vraiment chaud au coeur de lire des messages de soutien. Je suis très heureuse pour vous deux, c'est génial!!!

Dans mon cas ce qui m'inquiète le plus c'est que la toute première biopsie a révélé un séminome, (qui est un cancer du testicule), la deuxième disait qu'il n'y avait plus de cellules cancéreuses alors qu'on savait au vu des scanner et petscan que la maladie était évolutive, puis troisième biopsie qui dit lymphome folliculaire de bas grade... Je ne sais plus trop où j'en suis ni ce que nous devons penser, erreur de diagnostic, séminome + lymphome.... Personne ne peut nous répondre. Etant donné que la masse principale fait de la résistance, ils essaient de le remonter pour pouvoir lui faire une nouvelle biopsie.

Aujourd'hui il a eu droit à une prise de sang, une transfusion, un prélèvement de moelle osseuse + osseux, une radio des poumons et comme il ne semblait pas si mal que ça, le médecin l'a laissé rentrer à la maison. Je suis super heureuse qu'il soit là!!

Mais c'est vrai que cette maladie a un impact certain sur moi, j'ai perdu 35 kilos en 6 mois et suis suivie par notre médecin, c'est ça l'amour. J'avais dit au médecin, le tout premier qu'il a eu, c'était au centre hospitalier dont nous dépendons, que je suis malade de la maladie de mon mari et qu'il fallait qu'il me guerisse!! Ce médecin il est formidable et me manque beaucoup, franchement je ne pensais pas que je dirai ça un jour quand je pense à la première fois que je l'ai vu par rapport à mon ressenti ... Mais il m'a soutenue et je me suis accrochée désespérément à lui comme à une bouée. Il faut dire qu'il a été le premier être humain avec autant d'humanité devant moi au moment du diagnostic. Domage qu'on ne puisse pas avoir le centre régional et lui...

Quoi qu'il en soit merci pour l'intérêt que vous nous témoignez et je continue de vous informer.


Jean-Pierre et Patricia

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#6 19-07-2011 10:47:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonjour Patricia,

Une chose positive dans cette histoire c'est que ton mari est très bien pris en charge !!! Les médecins ont l'air de bien s'occuper de lui et le principal c'est qu'il ne souffre pas ! La situation est complexe mais sur ce forum on a tellement vu des choses incroyables qu'il faut y croire et ne rien lacher ! Ton mari a la chance d'etre en vie et de pouvoir se battre alors accrochez vous, tout n'est pas perdu ! Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir big_smile
Pour ma part, lors de ma visite de controle mon hémato m'a dit "vous revenez de loin..." en fait il ne pensait pas me sauver et tu vois je suis encore là pour te parler aujourd'hui malgre une rechute en 2010 !!! J'ai subi à nv chimio + autogreffe en Juin 2010 et aujourd'hui la rémission continue smile
Je relis tes lignes et je vois que tu as perdu 35kg en 6 mois...oh la la !!! du calme...as tu pensé à rencontrer un psy ? je pense qu'il pourrait t'aider à y voir plus clair et a accepter la maladie de ton mari...le psy a un regard neutre et peut apporter bcp de réconfort wink pour ma part, j'ai fait un suivi pdt 1an et demi et aujourd'hui je le remercie grandement ! Je suis bcp mieux dans mes baskets et pourtant dieu sait que je suis passée par des étapes difficiles...
Cela permet de vider son sac, de lacher tout le poids que tu portes sur tes épaules mais surtout te proteger en qqpart ! Il faut que tu sois forte pour ton mari !
Dans tous les cas, je vous souhaite bon courage à tous les 2.
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#7 20-07-2011 20:19:57

mireille
Membre
Lieu: mont saint martin 54350
Date d'inscription: 30-07-2009
Messages: 39

Re: LNH folliculaire pour mon mari

bonjour patricia...
on m'a diagnostiqué un folliculaire indolent en 2006..le traitement a marché pour moi, mais parfois, on ne trouve pas le bon tout de suite...comment a été faite la biopsie???
moi, j'ai ete hospitalisée une semaine pour tous les examens...avant qu'on soit sur du diagnostic et qu'on decide du traitement, 6cures de R-CHOP
IL EN FAUT DE LA PATIENCE  ..!!!!quand on est malade....mais toi, fais toi aider, car ton mari a besoin de toi..
courage, les traitements marchent souvent, faut garder espoir...à bientot

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#8 20-07-2011 22:49:11

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonsoir Patricia,

Stef et Mireille ont raison, fais toi aider ne reste pas comme ça.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#9 27-07-2011 11:47:34

Patricia74
Nouveau membre
Lieu: Bonneville (74)
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 9

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonjour,

Merci à toutes pour votre soutien.
J'ai essayé le psy et ça a été la cata... Par contre je suis suivie par mon médecin généraliste, une dame très gentille et très compréhensive avec moi, avec nous, elle sait prendre le temps qu'il faut et trouver les mots justes. Elle m'a prescrit des médicaments pour que je puisse me détendre et pour l'instant ça m'aide beaucoup. Le souci c'est que nous sommes parents de famille nombreuse (7 enfants dont 1 ado et 4 petits de 6 à 2 ans) et tout ça me demande beaucoup d'énergie, trop d'après mon médecin. Effectivement je n'arrive pas à tout gérer, enfants, maison, la maladie... De ce côté là j'ai demandé une aide (pour les enfants) mais ça fait 1 an que ça dure et que rien ne se passe!! Le problème c'est que nous n'avons personne que ce soit niveau famille ou amis qui puisse nous aider.

Sinon pour mon mari, grosse dégradation cette dernière semaine, il est en insuffisance rénale. Il a passé une écho en urgence ce matin, il a les 2 reins bloqués par la masse qui appuie dessus et les écrase, ils doivent lui réserver un bloc dans la journée sur Lyon pour l'opérer. Ils doivent nous appeler alors on attend... Ils vont essayer de lui faire sa biopsie en même temps.

Les premières biopsies ont été effectuées dans la plus grosse masse sous scanner par un radiologue. Les deux premières fois ils ont fait 1 seul prélèvement, la dernière fois 6 prélèvements. Là ils veulent recommencer pour être voir si les résultats confortent le lymphome folliculaire ou si ça donne un tout autre résultat.

A bientôt pour la suite!!


Jean-Pierre et Patricia

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#10 28-07-2011 13:31:12

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: LNH folliculaire pour mon mari

Courage l'attente est terrible mais on avance on avance tout doucement, pense à toi .

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#11 09-08-2011 00:28:28

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Pensées pour toi Patricia et à ton mari,
cette période de diagnostique est pour certains la plus dure à passer !
mais tenez bon !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#12 09-08-2011 07:08:30

PENTELLERIA
Membre
Date d'inscription: 10-06-2011
Messages: 25

Re: LNH folliculaire pour mon mari

bonjour ,
je viens de te lire ...Trés touchée par tes messages ... Je suis un peu dans la meme situation que toi  sauf l age : nous avons un dizaine d années de plus ; 
les attentes , l angoisse , les deceptions , les espoirs et les desespoirs ....
Et puis cette page qui se tourne , on sait que cela ne sera jamais plus vraiment comme avant , on sait  bien des tas de choses mais on doit faire ce deuil ... Pour continuer a vivre l aprés ... Car il faudra bien continuer quoiqu il advienne , le destin est toujours injuste a nos yeux lorsqu il nous touche de si prés ... pourquoi ?
j espere que ton mari va mieux et qu il se retabli doucement ...  il faut continuer .... Le chemin est encore bien long ; tes enfants ont besoin de toi  aussi ... Ton mari aussi... au dela de la vie ou de la mort ...
Car que  peut on faire A Part continuer de sourir a la vie ?
Donne toi le droit de continuer et de vivre ... Moi , comme toi j ai quasiment pensé que c est a moi que cela arrivait , j en avait parfois presque les meme symptomes ; j ai maigrie , j ai pleurée et meme ... Je lui en t "voulu" ou bien je m en suis voulue ... Car nous sommes trés proches ,
j avais presque honte d etre en bonne santé alors que lui dans un lit d hopital ...
Mais je me suis remise en question ...  , je suis plus forte a present
j espere que mon message t aidera a surmonter  tes tristesses, je te souhaite beaucoup de courage
ainsi qu à ton mari et a vos enfants .... Garde bien ton moral au chaud , preserve toi  car  c est la seule facon de
continuer le chemin , il faut continuer ...

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#13 14-11-2011 00:18:47

Patricia74
Nouveau membre
Lieu: Bonneville (74)
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 9

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonsoir,

Merci pour vos messages, je devais repasser pour vous tenir informés, mais comment le faire quand tout change tout le temps...
Toute fin juillet ils lui ont posé 2 sondes JJ, une dans chaque rein pour les lui sauver. Pour l'instant elles ont l'air de faire leur travail, mais il ne les supporte pas du tout. Actuellement il est en 5e ligne de chimio parce que ça ne va toujours pas mieux et on attaque dans du lourd, puisqu'il a eu 2 séances de cytaphérèse en vue d'une autogreffe de cellules souches, et comme la récolte n'a pas été fameuse il aura encore droit à minimum 1 autre séance de cyta.

Cette semaine il a eu scanner et petscan et la tumeur principale ne bouge pas beaucoup et reste très fixée. Il passe la semaine qui vient au clb alors à voir ce qu'ils vont décider.


Jean-Pierre et Patricia

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#14 15-11-2011 23:25:58

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonsoir Patricia,

Oui, c'est très dur, tu as raison mais le "jeu" en vaut la chandelle.
Quand tu dis que voir un psy a été la cata, peux-tu expliquer ? Je comprendrai si tu ne souhaites pas en parler...

Prenez soin de vous tous les deux !


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#15 14-12-2011 02:38:20

Patricia74
Nouveau membre
Lieu: Bonneville (74)
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 9

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonsoir Battant, bonsoir à tous,

D'abord merci d'être là et désolée de ne pas être plus présente.

Pour le sujet du psy, je n'ai pas d'aprioris, mais à chaque fois que j'en ai vu un, soit les choses ont mal été interprétées, soit je n'ai pas été écoutée, soit au final j'en suis ressortie aussi mal qu'avant... C'est pour ça que je continue avec mon médecin généraliste, parce que c'est encore avec lui que ça va le mieux. Il y a aussi le premier oncologue de mon mari, bien que débordé par les malades et par ses propres recherches, m'apporte beaucoup de réconfort à l'occasion. Il est humain cet homme là, jamais vu ça dans le domaine, celui ou ceux qui l'ont comme ami ont vraiment beaucoup de chance. En gros j'essaie de prendre ce qui me fait du bien là où je le trouve, et à un moment il faut peut-être avoir suffisamment d'audace.

Pour mon mari les choses se compliquent. Ils l'ont opéré le 23 novembre dernier pour récupérer des morceaux plus importants de sa tumeur, ainsi que le testicule atrophié pour analyses. D'après derniers résultats, ils ne retrouvent aucune trace de séminome, mais un lymphome folliculaire qui aurait muté en un lymphome diffus à grandes cellules B. Nous nous trouvons devant le problème qu'il a reçu déjà pas mal de produits de chimio et que cette saleté de maladie s'est renforcée contre tous les produits déjà reçus. Donc à éliminer... C'est reparti pour une 6e ligne dont j'ignore le protocole pour l'instant, avec à la clé toujours une autogreffe de cellules souches.
Il vient de recevoir sa première cure, la prochaine sera du 29/12 à tout début janvier, ensuite petscan le 16/01 te scanner le 18/01 pour voir si cette chimio est efficace.
Question que l'on est en droit de se poser, avec toutes les chimios déjà reçues combien leurs en restent ils sous le bras en réserve? Angoisse, y en a t'il une qui va enfin fonctionner?

Voilà où nous en sommes avec cette maladie.

Merci et à bientôt!!


Jean-Pierre et Patricia

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#16 15-12-2011 14:20:21

Zelda01
Membre
Date d'inscription: 03-12-2011
Messages: 14

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonsoir à vous deux,

C'est vrai qu'il faut s'accrocher et faire confiance aux médecins. pour la sonde double J, j'en ai une du coté gauche. Comme ton mari la deuxième fois qu'il me l'on mise elle me faisait trés mal. mon médecin urologue m'a donné des cachets et depuis je vais beaucoup mieux demande lui il existe des traitements. Je vous souhaite beaucoup de courage. Zelda01

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#17 17-12-2011 09:03:36

d.zalesny
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-12-2011
Messages: 2

Re: LNH folliculaire pour mon mari

bonjour,
Voilà mon mari a contracté en juin 2009 un lymphone folliculaire qui a été soigné par chimio.
L'origine il travaille dans une usine ou l'on transforme le caoutchouc pour faire des bandes que l'on retrouve sur les caisses dans les supermarché ou sur d'autres machines ceci afin de transporter les produits et autres. Pendant des années il a respiré des mélanges nauséabonds.
Lors de la reprise à mi temps thérapeutique le medecin du travail a fait une déclaration de maladie professionnelle auprés de la CPAM un dossier a été constitué.
Il n'a pas été convoqué par la CPAM pour constater son état physique car tout les traitements l'ont diminué à 50% et bien entendu la chimio a fait d'autres dégats comme perte de goût apparition de pseuriasisme et je vous laisse .
Cette semaine nous avons reçun un refus de la CPAM qui ne reconnait pas la maladie et va faire passer le dossier en commission du comité régionnales de la reconnaissance des maladies professionnelles et l'on doit attendre. Ce que je voulais savoir est ce qu'une personne a déjà perçu une rente pour cette maladie
Merci de vos réponses

bien cordialement  danielle

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#18 17-12-2011 12:43:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonjour Danielle,

Tout d'abord bienvenue sur le forum de FLE.
Malheureusement les causes du lymphome sont encore trop méconnues...y'a t'il eu une enquete par des experts qui a permis de dire que ct les produits dans l'usine de ton mari qui sont à l'origine de son lymphome ? Car c'est grace a cela que la commission va statuer...
Je vous souhaite de tout coeur que votre demande aboutisse...
Si ton mari se retrouve dans l'incapacité de reprendre son travail, je t'invite a contacter la MDPH, maison départementale des personnes handicapées :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Je vous invite aussi à vous rapprocher de l'assistante sociale du service de l'hopital. Vous êtes de quelle région ?

Aujourd'hui ton mari, comment va t'il ?

Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#19 18-12-2011 08:56:28

d.zalesny
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-12-2011
Messages: 2

Re: LNH folliculaire pour mon mari

bonjour Stef
Je te remercie pour ta réponse nous allons nous battre car il n'est pas le seul dans l'usine.
A compter de demain nous nous mettons au travail pour rédiger un courrier
Cdt
Danielle

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#20 18-12-2011 10:21:44

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Danielle, effectivement ce qui pourrait vous aider dans vos démarches c'est de savoir si d'autres personnes ont développé le même type de maladie.

Courage à vous !

Amicalement

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#21 18-12-2011 11:40:36

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LNH folliculaire pour mon mari

Ok Danielle, effectivement si vous etes plusieurs dans ce cas là, il faut y aller et ne rien lacher ! Tiens nous au courant de vos avancées, elle peut etre précieuse aussi à France Lymphome Espoir. Je t'envoie un mail en MP.
Amitiés,
Stef


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#22 18-12-2011 11:45:23

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: LNH folliculaire pour mon mari

Coucou Patricia,

Comment va ton mari ? Est ce qu'il supporte bien la cure ? en sais tu plus sur le nv protocole ?
De tout coeur avec vous.
Amitiés,
Stef

PS : Vas voir le post de Vanessa :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Tous les espoirs sont permis...


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#23 22-12-2011 11:49:30

JLouis26
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-12-2011
Messages: 1

Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonjour à Danielle et à tous les lecteurs du forum FLE,

Apprendre que l'on est atteint d'un lymphome est déjà difficile, savoir que la maladie ne figure pas au tableau des maladies professionnelles reconnues malgré les suspicions scientifiques fondées complique la tâche.
A CE MOMENT LA IL FAUT SE FAIRE ACCOMPAGNER PAR UN SACHANT
Si le médecin (du travail ou traitant) estime que la maladie est en lien avec l'exposition longue à certains produits celui-ci rédige une demande de reconnaissance de maladie professionnelle circonstanciée et étayée ( produits, durée, méthodologie,exposition...).
La CPAM vous retournera un avis négatif (car pas reconnu au tableau) au bout de 3 mois et aura 3 mois supplémentaires pour avis d'un CRRMP ( comité de reconnaissance des maladies professionnelles)
Si l'avis est négatif ( fortes chances) nous devons saisir la commission de recours à l'amiable dans les 2 mois qui suivent la notification du refus administratif.
En l'absence du caractère non affirmé du lien direct et essentiel entre le lymphome et l'exposition la commission nous déboute et nous avons à nouveau 2 mois pour faire recours vers le TASS ( tribunal des affaires de sécurité sociale.
Il s'agit d'avoir un bon dossier scientifique, la bataille des . médicaux commençant.
Personnellement je me suis entouré de l'aide d'un juriste de la FNATH ( fédération nationale des accidentés du travail handicapés). Il y en a dans tous les départements et sont au top.
Généralement le TASS au terme de l'audience sollicitera un deuxième avis de CRMP pour pouvoir se prononcer.
Il s'agit de se rendre au RDV des audiences et instances expertales quitte à insister auprès des CRRMP.
Retour au TASS qui statue, contestation possible via la cour d'appel dans un délai de 1 mois ( employeur ou CPAM ou Malade).
Le jugement de la cour d'appel peut lui aussi être pourvu en cassation dans un délai de 2 mois.
Enfin soit gain de cause, soit retour case TASS ou case Cour d'appel.....recassation ....
J'attaque la 9ieme année de procédure l'employeur ayant les moyens, le corps médical me maintenant en état physique.
En cette fin d'année je souhaite beaucoup d'espoir à tous les Lymphonautes.
Cordialement,
JLouis

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#24 23-12-2011 16:13:47

Stef
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Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonjour Jlouis,

Bienvenue sur le forum de FLE et merci pour ton témoignage. Tu as raison il ne faut pas se décourager et faire reconnaitre sa situation !!! Peux tu nous en dire un peu plus sur toi ? Ou en es tu, lymphome, traitements... ? Quel age as tu ? tu es dans quelle region ?

Amitiés
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#25 24-12-2011 08:41:21

rusca34
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Re: LNH folliculaire pour mon mari

Bonjour Patricia et Jean pierre,

Tou d'abord bienvenue sur le forum, j'ai aussi un lymphome folicullaire , j'ai eu 6 cures de RCHOP+RITUX et là je suis en traitement d'entretien immunothérapie au ritux (le traitement d'entretien a commencé en janvier 2011 celà fait un an) et il m'en reste encore 1 an . En ce qui me concerne à la fin de la chimio mes glanglions avaient régréssés de  + 50 % mais j'en ai encore , le ritux doit faire le reste , j'ai un scan de prévu en février on verra bien.............. il faut rester positif, et ne pas s'inquièter , je sais c'est facile à dire ............ mais essaye de ne pas t'angoisser , dis toi que les traitements fonctionnent et il n'y a aucun raison que ça ne le soit pas ................  pour info on es un peu dê la même tranche d'a^ge .............. si tu as des questions tu peux venir içi , tu trouveras du réconfort et des réponses avec l'expérience de tout le monde .............Bisous à tous les deux

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