France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 12-07-2011 00:23:02

linda
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 2

lymphome non hodgkinien cellule B

Bonjour

Je suis nouvelle sur le forum, je viens chercher du réconfort auprès de ce site pour trouver des personnes qui pourront partager des discussions avec moi.

Depuis le 16 juin 2011 ma vie a pris à nouveau un tournant considérable, j'ai appris ce jour que mon mari était atteint d'un lymphome non hodgkinien cellule B agressif (stade 4). Je suis actuellement en arrêt de travail, car je suis il faut le dire tomber de très haut à l'annonce de cette maladie. J'ai il y à déjà 3 ans perdu 3 membres de ma famille d'un cancer à 3 mois d'intervalle environ. J'ai accompagné et assisté ma mère qui est décédée elle d'un cancer cérébral (glioblastome) à cette même période.

Je pensais mettre relevée et pouvoir me reconstruire doucement. Aujourd'hui je me retrouve à nouveau devant ce cancer qui restera pour moi le cauchemar de toute mon existence. Mon mari est moi sommes cousins germains, il est arrivé en France voilà un an et demi seulement, tout allait bien entre nous jusque ce jour fatidique ou l'horloge de vie s'est mise a s'accélérer d'un coup en fractionnant nos instants de bonheur.

Mon mari a commencé sa première chimio le 02/07/11, après 1 mois d'hospitalisation et de divers examens biopsie, scanner, ponction, cecos, tepscan etc etc... et tout ce qui s'ensuit. Il est rentré en soins à domicile ce vendredi et samedi est retourné à l'hôpital car il a eu de la fièvre. Nous sommes sur Léon Bérard à lyon. Je commence sérieusement à m'inquiéter, car cette maladie est trop sournoise et incompréhensible. J'ai aussi toujours l'impression que les médecins en disent trop quand il ne le faut pas ou pas assez quand il le faut. Bref, je suis choquée et j'ai vraiment du mal à m'en remettre, j'attends de trouver des réponses, j'ai très peur de la suite, car je ne la connais pas. Pour moi le fait d'annoncer un stade 4 très agressif me porte à me ramener à d'autres mauvais souvenirs. Je sais que je ne dois faire aucun transfert avec ce que j'ai connu avant, mais malgré moi je les fais. Car je vois partir les gens que j'aime de la même manière, souffrance maladie... J'essaie de garder le moral, et surtout de ne pas montrer à mon mari combien j'ai peur. Sauf qu'aujourd'hui je l'ai vu très mal, très fatigué, il n'a rien pu avaler depuis deux jours. Les médecins me disent qu'il n'y a pas lieu de plus s'inquiéter c'est les complications d'une chimio mais que rien n'est encore perdu d'avance. Je souhaiterais parler avec des gens qui ont un peu vécu la même situation et je pense que c'est bien ici qu'il faut que je me dirige. A bientôt de vous lire et je souhaite beaucoup de courage à tous ceux qui souffrent d'un cancer quel qu'il soit. Je souhaite aussi du courage à l'entourage des personnes. Le combat reste actif cependant, je sais que la seule solution qu'il nous reste est de garder espoir, c'est ce que j'ai encore en moi. L'ultime conviction que tout reste encore possible à faire.

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#2 12-07-2011 08:02:38

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

Bonjour Linda et bienvenue sur le forum , je n ai pas eu le meme lymphome que le tien , mais il y a beaucoup de membres de ce forum qui vont pouvoir te faire part de leurs experiences... Normal tes réactions lorsque l on est confronté à cette maladie et que l on a perdu des proches d un cancer ... mais tu vas voir que malgré l agressivité du lymphome , le stade , etc... les témoignages sont là! Pour les effets secondaires de la chimio , ce n est pas évitable , si les hématos ne sont pas inquiets , tu peux les croire , de plus il est pris en charge dans un excellent centre !! allez tiens nous au courant et à plus!

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#3 12-07-2011 10:13:06

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

j'ai eu un lymphome non hotchkinien de stade 4 agressif la chimio est assez forte on est pas tres bien mais je m'en suis sorti et je suis en remission depuis 18 mois,les lymphomes se soignent assez bien et le stade ne veut pas dire qu'on ne guerrit pas il ne faut pas perdre l'espoir et garder le moral c'est tres tres important pour toi et surtout pour lui,faites de petits projets pour apres ca motive,et ca evite de ne penser qu'a la maladie et comme dit clo tu peux croire les hematos, bon courage pour la suite


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#4 12-07-2011 10:58:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

Coucou, j'ai 25 ans et le même type de lymphome que ton mari et j'ai vu moi aussi des gens autour de moi partir du cancer... Cela dit, le lymphome se soigne et plutôt bien même si il va falloir pour cela que ton mari passe par des moments plus difficiles que d'autres. Surtout garde espoir car les traitements sont efficaces et il faut que ton mari lise dans tes yeux qu'il va s'en sortir. Garde-toi de transférer les situations passées dans ce qui vous arrive aujourd'hui car chaque situation est différente...
En tout cas, tu as fait une très bonne démarche en venant ici et je t'invite à lire les files des uns et des autres. On tremble en lisant certaines files mais pour beaucoup cela se termine bien.
Bon courage, tiens nous bien au courant de l'état de ton mari et aussi de tes états d'âmes nous te lirons avec plaisir et attention et seront là pour te rebooster dans les moments difficiles !

PS : Le coup de gueule qui ne sert à rien mais j'ai envie de le dire quand même : j'en veux à cette maladie de nous faire souffrir mais je lui en veux encore plus de faire souffrir nos proches ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#5 12-07-2011 21:25:26

linda
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-07-2011
Messages: 2

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

Bonjour

Je viens de lire vos messages clo, larouelle, nutellamandine et je vous remercie du soutien que vous me portez à cet instant précis. Je suis très contente de lire que le lymphome est une maladie qui apparemment se soigne même si il faut passer par des états très difficiles. J'avoue qu'aujourd'hui j'ai passé une journée d'angoisses intenses, et qu'il m'était compliqué de retenir mes larmes. J'espère en tous cas que cette épreuve me conduira à voir d'autant plus la vie autrement. J'ai déjà compris beaucoup de choses, notamment que la santé est l'une des plus belles richesses que l'homme doit posséder. Rien ne sert de voir autrement les choses telle est ma devise à présent. Car si nous ne tenons pas debout, beaucoup de nos rêves nous échappent. 

Encore une fois je vous dis merci, pour cette bouffée d'oxygène que vous êtes venues m'apporter.

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#6 12-07-2011 21:51:22

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

Bonjour Linda (sans Y ?) et "bienvenue au club",

Je te retrace vite fait le parcours de mon mari (51 ans) car c'est lui qui est atteint d'un lymphome.
On lui a diagnostiqué un lymphome B de haut grade (agressif) stade 3 début janvier 2011 (tepscan le 27 décembre 2010 : joyeuses fêtes!!! et difficile à annoncer à la famille au moment de Noël), aujourd'hui après ses cures de chimio l'hématologue nous parle de rémission complète...elle est pas belle la vie ? Il ne "reste" plus que l'autogreffe (c'est pour demain mercredi 13 : on compte les heures!!!)

Il paraît que nous avons de la chance dans notre malheur car le lymphome est un cancer qui se guérit très bien. Alors pas de panique (oui je sais plus facile à dire qu'à faire).

Bon déjà le diagnostic est posé et ton mari est pris en charge et il a commencé ses chimios.
Fais confiance aux médecins : je t'assure qu'ils ne cachent rien et leur objectif c'est que ton mari guérisse.
Le plus important c'est que ton mari s'entende bien avec son hématologue et qu'ils puissent échanger au maximum et librement.
C'est vrai qu'il y a des moments difficiles, que les chimios sont lourdes et ont des effets secondaires, mais ceux-ci peuvent être réduits : ne pas hésiter à en parler avec le médecin ou les infirmiers.

En tant que conjoint c'est vrai que ce n'est pas facile à vivre car ce n'est pas toi qui est malade, mais pourtant tu souffres de voir l'autre souffrir sans pouvoir rien faire ; malheureusement tu restes spectateur, mais quand tu arrives à faire à nouveau rire ton mari alors c'est le plus beau jour de ta vie.

Soit toi, si c'est vraiment trop dur tu peux peut-être avoir un soutien psychologique ? Je pense qu'il n'est pas interdit non plus de craquer (ça m'est arrivé).

Si ton mari est fatigué ce sont les effets de la chimio et non pas la maladie qui évolue, il faut qu'il se repose au maximum. Le lymphome répond très bien aux chimios.

Garde espoir et la lumière est au bout du tunnel.

Bises et surtout donne nous de tes nouvelles. Tu verras on se fait plein d'amis ici!

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#7 14-07-2011 10:40:32

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

j'ai eu un lymphome dans le cou puis remission et trois mois plus tard j'ai eu des vertiges scaner resultat 8 lymphomes au cerveau stade 4, tres tres forte chimio ,radiotherapie et divers effets secondaire et de grosses doses de cortisone et au bout de 6 mois je ne pouvais plus bouger les bras ni las jambes on m'a pose 2 protheses de hanche et 2 prothese d'epaule mais je suis toujours la et je profite de la vie a fond!!!! il faut surtout garder le moral c'est tres important


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#8 14-07-2011 11:54:56

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

Bonjour Linda,

Surtout ne pas s'inquiéter ni dramatiser, les médecins sont là pour trouver les solutions et s'il y en a, ils les trouveront.
Les lymphomes se soignent, et même si certains sont fatals, il faut absolument y croire.
Quant à moi je suis en rémission depuis septembre d'un lymphome T anaplasique à grandes cellules (2% des cas) et j'en étais aussi au stade 4 lors de sa découverte en décembre 2009. Même si je n'en suis pas encore sorti, je ne lâcherai jamais rien.

Il faut se battre, mais la vie en vaut plus que la peine, alors BATTEZ-VOUS !!!

Si tu a des questions, n'hésite surtout pas.

Amitiés.

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#9 15-07-2011 21:03:41

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

remotive toi et garde le moral c'est tres important pour la suite des choses, evidement que lorsqu'on est concerne on voit les choses autrement, pour ton mari ce sera pareil, on fait systematiquement un bilan de sa vie et on se dit que si on s'en sort  on va changer certaines chose,que le materiel n'a plus d'importance , je t'envoie une grande bouffe d'oxygene et ne t'en fais pas il peut s'en sortir


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#10 18-07-2011 10:19:15

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

Bonjour Linda,

Je suis aussi atteinte du même lymphome que celui de ton mari, stade III. Je suis actuellement sous IVAM (chimio) en attendant mon autogreffe. Je comprends ta peur, mais sois confiante envers les médecins, ils savent ce qu'ils font, et je ne pense vraiment pas qu'ils te cachent quoi que ce soit.

Il faut savoir qu'il y a des hauts et des bas durant tout le traitement, rien n'est gagné d'avance, il faut se battre, et surtout garder le moral, ton mari doit être fort,mais toi aussi, pour le soutenir, l'aider, l'aimer, tu n'as pas la meilleure place, c'est vrai... mais tu vois, déjà le fait que tu viennes t'inscrire ici, c'est que tu as déjà commencé ce combat... Mais je pense que tu sais tout ça, vu que tu l'as déjà vécu avec d'autres membres de ta famille, mais ne perds pas espoir, chaque cancer est différent.

Bisous à toi et ton mari.

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#11 23-07-2011 08:59:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

lynda je t'invite à parcourir les témoignages que tu peux trouver sur le page d'accueuil de FLE
comme on le dit souvent les traitements sont prometteurs
l'espoir est là
je me souviens de périodes en 2001 ou je me trainais à 4 pattes dansla salle de bains pour habiller mon fils qui avait deux ans à l'époque
et tu vois aprés tout ce que j'ai traversé, je suis là à te réconforter
alors ne lache rien, il faut mettre entre parenthése le temps d'un traitement certes c un sacré électro choc pour le corps, les cheveux tombent.... mais c'est pour éradiquer cette maladie, ensemble vous serez plus forts, concentre toi sur le présent,


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#12 23-07-2011 19:18:45

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

Bonjour Linda,

je viens de lire tous les messages de cette file.
j'ai un lymphome folliculaire a petites cellules, mais quand dans mon scan on en a vu de 7 cm, j'ai  eu ma chimio. j'ai de grands enfants et une petite fille mais mon mari est le plus malade moralement,  et j'ai toujours du le soutenir. les hommes sont plus fragiles que nous, mais je pense qu'on a besoin de toute notre famille pour nous soutenir car on a besoin d'amour. sure que l'époque de la chimio est dure a passer car on se sent a plat, et les douleurs provoqués par les piqures méritent de prendre les calmants avant leur arrivé.
la perte des cheveux et des sourcils puis des cils en mette un coup au moral, mais comme il faut en passer par là pour combattre cette saleté, faut se battre et se dire que c'est un mauvais moment a passer.
maintenant tout mes ganglions sont partis. c'est la rémission complète, mais pas de la moelle osseuse. cependant ça ne me gène pas, je ne ressens rien et je profite du moment présent. je n'ai plus l'impression d'avoir un cancer.
tu vois Linda, n'est pas peur, sois confiante, ton mari est entre les mains de . et tu dois voir que la chimio a de bons résultats sur le lymphome. ne culpabilise pas si ton moral flanche mais tiens le coup, car le moral est très important et chaque cas est particulier et différent que ce que tu as connu jusqu’à maintenant.
il est normal qu'il n'ai pas faim, aussi donne lui seulement ce qui s'avale facilement, rien de lourd. enfin ce qu'il a envie.
et puis on est là pour toi et pour lui pour partager et s'entre aider.

bisous
Ashley

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#13 05-10-2011 16:16:02

Jacques 90
Nouveau membre
Date d'inscription: 24-10-2009
Messages: 6

Re: lymphome non hodgkinien cellule B

Bonjour Linda

J'ai eu exactement le même lymphome que ton mari, en 2004, j'avais 48 ans.
Bien sûr, chimio puis radiothérapie.
C'est un traitement assez fatigant, j'ai perdu 40 kg en 6 mois (j'en faisais 105, ce qui m'a laissé de la marge).
En 2006 mes toubibs m'ont déclaré en rémission totale.
J'ai repassé un scanner et divers examens sanguins au mois de juillet de cette année : tout est clean.
Je sais combien nos proches peuvent s'inquiéter, mais si mon témoignage peut te rassurer, et ton mari aussi.

Amicalement
Jacques

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