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#1 12-07-2011 16:03:18

estelle79
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 3

Lymphome B à grandes souches et sensation aigue de soif

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir un peu tardivement votre forum et votre site ....qui répondent à plein de questions qu'on a pu se poser au fur et à mesure de la maladie de mon papa.

Aujourd’hui je viens vers vous au cas quelqu'un aurait vécu ce "problème" et si il y avait des solutions envisageables...

On a découvert un lymphome cérébral à mon père en août dernier. Après un traitement de chimio arrêté en mi parcours car allergie au metrotexat, il a eu 15 séances de rayon. Rémission totale du lymphome cérébral mais séquelles neurologiques.

On lui a ensuite découvert un lymphome testiculaire avec reprise d'une nouvelle chimio R shop (3 chimios à l'heure actuelle) et une perte d'autonomie supplémentaire à chaque séance...

Bon désolée, ce n'est pas très positif mais surtout, depuis, il a fait une infection pulmonaire (et/ou  une récidive de lymphome cérébral ? il va passer un scanner de contrôle mais vu les moments difficiles qu'il a passé,ce n’était pas la priorité..) et à cause de fausse route, il n'a plus le droit de boire de liquide... il est donc hydraté par une perf, il avale de l'eau gélifiée, on lui fait des bains de bouche de coca.., il a aussi une "girafe" pour lui hydrater la bouche (en plus il est est sous oxygène)... enfin bref, il est bien hydraté sauf qu'il demande plus de 100 fois par jour à boire... Il "rêve" de pouvoir boire du liquide et se"plaint" nuit et jour de la soif.

C'est hyper angoissant pour nous car nous avons l'impression qu'il souffre énormément de cette sensation de soif.Les médecins ne comprennent pas trop pourquoi cette idée fixe..et n'ont pas de motifs médicaux à cela...mais nous dise qu'il est bien hydraté et qu'il ne devrait pas avoir soif ...

Avez vous déjà été confronté à des effets du lymphome (ou des traitements ) de ce type avec une sensation de soif intense qui "vire à l'idée fixe"? Comment avez-vous réagit ? Est ce réversible ?

Merci d'avance pour vos réponses si vous en avez. Nous nous sentons bien impuissants face à ce qu'il nous demande, c'est difficile..

Estelle et son papa

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#2 12-07-2011 16:54:32

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome B à grandes souches et sensation aigue de soif

estelle j'ai aussi eu un lymohome cerebral chimio au metho et radiotherapie j'ai eu une aspergilose des poumons suite chimio peut etre est ce ca ,si oui ca se soigne, moi aussi j'avais tres soif mon mari me ramenait des glacons que je succais un  peu et j'avais moins soif pas tout le glacon ala fois si tu veux en savoir plus vas sur ma page
amitie


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#3 12-07-2011 17:02:23

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome B à grandes souches et sensation aigue de soif

les idees fixes sont consecutives au lymphome,moi c'etait la cigarette mon obsession c'est la pressin sur le cerveau et a t il de la cortisone ?qui occasionne ca ca peut devenir terrible pour les proches ca l'a ete pour les miens, quand tou a disparu ca fini par s'arreter il aura peut etre des sequelles! moi j'en ai garde mon lymphome etait tres gros et a detruit certaines celllules
amitie


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#4 12-07-2011 18:30:25

estelle79
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 3

Re: Lymphome B à grandes souches et sensation aigue de soif

Merci Larouelle,

Son infection pulmonaire s'etait transformé en scepticémie...je ne sais pas exactement ce que c'est (il est sous antibiotique depuis 15 jours et ça ne va guère mieux ...°

Sinon, oui il a eu des corticoïdes qui l'ont "détraqué"...d'ailleurs à la dernière chimio, il n'en mettait quasiment plus car il ne les supportait pas.

Tes symptômes (et notamment l'envie de cigarette) ont disparu tout seul ? à ta guérison du lymphome ?

Merci beaucoup

Estelle

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#5 12-07-2011 18:31:52

estelle79
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 3

Re: Lymphome B à grandes souches et sensation aigue de soif

excuse moi Larouelle, quel est le lien pour ta page stp ?

merci

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#6 12-07-2011 18:46:34

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome B à grandes souches et sensation aigue de soif

tu vas sur lymphome non hotchkinien- lymphome cerebral par larouelle , une septisemie est un empoisoonement du sang , oui mes symptomes ont disparues au fur et a mesure apres la fin des traitements
amitie


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#7 12-07-2011 20:07:56

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Lymphome B à grandes souches et sensation aigue de soif

Bonsoir Estelle

Je ne connais pas très bien le lymphome cérébral ,je commence un peu à apprendre des choses grâce à Larouelle

En revanche,je connais  les troubles neuros qui occasionnent les fausses routes ,mon père en est atteint .Le fait d'avaler de travers provoque des infections pulmonaires , car le liquide part dans les poumons .Pour mon père ,sur les conseils que nous avait donnés un urgentiste,on lui donne de l'eau gazeuse très fraiche ,ainsi ,il peut alterner eau gélifiée et eau gazeuse

Je pense que c'est normal d'avoir ce manque  ,le cerveau garde en mémoire la sensation du liquide ,peut-être, et en accord avec le médecin, pourriez-vous essayer de lui faire boire quelques gorgées d'eau gazeuse ,juste pour essayer
Grosse pensée pour ton papa , j'espère qu'il va  bientôt aller mieux
Amicalement
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#8 14-07-2011 10:54:57

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Lymphome B à grandes souches et sensation aigue de soif

bonjours framboise le lymphome cerebral est assez rare quand je suis entre a l'hopital avec le mien les medecins ou j'etais ne connaissaient pas par la suite ils m'ont dit que j'etais la 10eme en france et qu'un seul avait survecu,l'espoir de m'en tirer etais tres mince, mais je me suis battue c'etait tres difficile, mais je suis toujours la , la volonte et le moral aide enormement,quand a la famille mon mari et ma fille qui avait 19 ans en ont plus pati que moi car eux ills etaient impuissant et pensait jusqu'a la fin que je ne m'en tirerais pas les medecins n'etaient pas rassurant et mes llymphomes ont disparu avec la radiotherapie ils avaient diminue avec la chimio mais pas disparu


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