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#1 13-07-2011 17:15:58

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

rechute sa fait mal

J'ai aujourd'hui été a la visite avec l'hemato après mon scanner de vendredi dernier.
Bilan de nouveaux ganglions aparaissent, l'hemato m'a donc fait passer une prise de sang pour etre sur que c'est bien la maladie et non pas un problème viral et ma donné un rdv pour un petscan.
Je vais egalement refaire une biopsie d'un ganglion et je vais etre informé par la suite du nouveau traitement, il m'en a deja parler un peu et il m'a dis qu'il y aurait une autogreffe...
Je suis un peu desamparé mais c'est rien comparé à la toute première fois ou le diagnostique tombe.

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#2 13-07-2011 17:51:55

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: rechute sa fait mal

désolée de lire ça...
es-ce que c'est sûr et certain??

en ce moment quelques uns sur le forum sont dans le même cas, je croise les doigts pour vous et puis comme on lit souvent par ici tant qu'il y a des traitements c'est bon signe, guérir définitivement en 2ème ligne c'est totalement possible !

cela faisait combien de temps que tu avais fini les traitements?


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#3 13-07-2011 22:50:42

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute sa fait mal

bon courage cedsa, c'est sur à encaisser une rechute, mais gardes de la force pour combattre cette saleté !!!
tiens nous au courant du traitement que tu auras.
Je vais moi aussi avoir une autogreffe, et peut-être même une allogreffe en plus, suite à ma rechute.
on est là pour toi, n'hésites pas, pour l'instant il faut voir ce que diras la biopsie...!

toute mon amitié,

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#4 14-07-2011 15:20:59

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

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"désolée de lire ça...
es-ce que c'est sûr et certain??

en ce moment quelques uns sur le forum sont dans le même cas, je croise les doigts pour vous et puis comme on lit souvent par ici tant qu'il y a des traitements c'est bon signe, guérir définitivement en 2ème ligne c'est totalement possible !

cela faisait combien de temps que tu avais fini les traitements?

ca faisait 4 mois et jetais en remission complete

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#5 14-07-2011 16:22:19

BOSnostra
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 23-07-2009
Messages: 541
Site web

Re: rechute sa fait mal

Courage Cedsa wink
ce n'est jamais facile d'apprendre une rechute. J'ai moi même eu une rechute de Hodgkin à 15 mois de RC en mai 2009 en plein milieu de mes écrits de concours... autant dire qu'on tombe de haut effectivement.

Depuis j'ai été re-traité et j'ai eu deux autogreffes et tout va à merveille smile
je suis en RC depuis decembre 2009 soit 19 mois wink ['tin la vache, ça passe trop vite le temps, j'ai l'impression que c'était il n'y a pas si longtemps ! ]

en attendant, ne stresse pas trop... attendons de voir si ce n'est pas autre chose wink

Courage ! quoiqu'il arrive il faut garder espoir smile
Amicalement,
Mathieu

Dernière modification par BOSnostra (14-07-2011 16:23:57)

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#6 14-07-2011 18:46:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: rechute sa fait mal

Et oui moi aussi rechute à 2ans de rémission !!! mais tjrs là aujourd'hui pour te parler wink 5 R-DHAP et 1 autogreffe et hop rémission complete à 1an...pourvu que ça dure...
Allez on s'arme de courage et on va au front !
Bon courage et tiens nous au courant.
Bibi,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#7 14-07-2011 19:39:18

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: rechute sa fait mal

j imagine que le verdict de la rechute doit laisser désemparé... Nous avons tous cette peur au fond de nous , j y songe aussi malgré ma rémission qui a atteint les 8 ans... Mais il faut livrer une autre bataille et la gagner!!!

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#8 14-07-2011 20:42:00

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

merci a tous mais ce qui m'inquiète cest que la rechute est quand meme rapide, seulement 4 mois après la fin des traitements...

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#9 14-07-2011 22:49:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute sa fait mal

j'ai rechuté à 3 mois, les médecins m'ont dit "vous avez rechuté très vite, les traitements vont être plus lourds, il va falloir taper fort " ...


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#10 15-07-2011 01:52:33

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: rechute sa fait mal

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"merci a tous mais ce qui m'inquiète cest que la rechute est quand meme rapide, seulement 4 mois après la fin des traitements...

Salut.Combien de protocoles de traitements a-t-eu reçu?Les traitements sont nombreux pour le Hodgkinien.

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#11 15-07-2011 16:57:42

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

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"merci a tous mais ce qui m'inquiète cest que la rechute est quand meme rapide, seulement 4 mois après la fin des traitements...

Salut.Combien de protocoles de traitements a-t-eu reçu?Les traitements sont nombreux pour le Hodgkinien.

jai eu 8cures d'abvd

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#12 19-07-2011 14:07:58

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

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"j'ai rechuté à 3 mois, les médecins m'ont dit "vous avez rechuté très vite, les traitements vont être plus lourds, il va falloir taper fort " ...

quelle est votre situation actuelle ? vous avez été soignée à l'hopital nord de grenoble ?

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#13 19-07-2011 19:28:29

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute sa fait mal

bonjour,
je suis suivie à Clermont-Ferrand à l'hôpital d'Estaing (je suis partie de Grenoble pour retourner vivre et me soigner dans mon auvergne).
J'ai rechuté dans le médiastin, après deux biopsies j'ai attaqué 2 cures de chimio super MINE. Le scanner a montré que la tumeur n'avait pas vraiment diminué. Les médecins ont décidé de changer de traitement, j'ai fait 2 cure de chimio IVA 75 et je passe un scanner et un Tep-scan la semaine prochaine pour voir où ça en est.
En fonction du scanner, il me reste 1 voire 2 cures d'IVA 75.
Ensuite ce sera peut-être double autogreffe ou bien autogreffe+allogreffe.

Voilà un peu mon parcours....
Qu'en est-il de ton côté ? où est-ce que tu en es ? la biopsie donne quoi ? on peut se tutoyer smile


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#14 22-07-2011 19:34:43

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

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"bonjour,
je suis suivie à Clermont-Ferrand à l'hôpital d'Estaing (je suis partie de Grenoble pour retourner vivre et me soigner dans mon auvergne).
J'ai rechuté dans le médiastin, après deux biopsies j'ai attaqué 2 cures de chimio super MINE. Le scanner a montré que la tumeur n'avait pas vraiment diminué. Les médecins ont décidé de changer de traitement, j'ai fait 2 cure de chimio IVA 75 et je passe un scanner et un Tep-scan la semaine prochaine pour voir où ça en est.
En fonction du scanner, il me reste 1 voire 2 cures d'IVA 75.
Ensuite ce sera peut-être double autogreffe ou bien autogreffe+allogreffe.

Voilà un peu mon parcours....
Qu'en est-il de ton côté ? où est-ce que tu en es ? la biopsie donne quoi ? on peut se tutoyer smile

Moi la biopsy c'est le 5 aout donc le prochain traitement pa avant mi aout voir plus tard je pense.
Pour ces nouvaux traitements que tu as, il y a plus deffets indesirables que avec les cures d'abvd ?
meerci

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#15 23-07-2011 19:58:43

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute sa fait mal

ils sont pas pressés tes médecins ! la biopsie je l'ai faite 5 jours après le scanner qui a révélé la rechute et tout s'est enchainé car ils m'ont dit qu'il ne fallait pas attendre.
avec l'abvd je n'ai jamais eu de mucites alors que là bin j'en ai presque à chaque fois. La première fois je ne pouvais ni parler ni manger c'était douloureux j'en avais jusque dans l'oesophage j'avais du etre hospitalisée. Là j'en ai juste une dans la gorge ça fait mal quand j'avale la salive. Sinon des nausées j'en ai pas vraiment, je supporte bien les traitements en fait !
tu as supporté comment l'abvd toi ?
ils t'ont parlé de quel traitement tu pourrais avoir ? tu stresses pas trop ?


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#16 26-07-2011 13:10:20

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

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"ils sont pas pressés tes médecins ! la biopsie je l'ai faite 5 jours après le scanner qui a révélé la rechute et tout s'est enchainé car ils m'ont dit qu'il ne fallait pas attendre.
avec l'abvd je n'ai jamais eu de mucites alors que là bin j'en ai presque à chaque fois. La première fois je ne pouvais ni parler ni manger c'était douloureux j'en avais jusque dans l'oesophage j'avais du etre hospitalisée. Là j'en ai juste une dans la gorge ça fait mal quand j'avale la salive. Sinon des nausées j'en ai pas vraiment, je supporte bien les traitements en fait !
tu as supporté comment l'abvd toi ?
ils t'ont parlé de quel traitement tu pourrais avoir ? tu stresses pas trop ?

moi l'abvd je le supportais bien mais plus dur sur la fin... non je ne stress pas trop jattend la biopsie et voila on verra par la suite...
il m'ont dis qu'il se reuniraient pour delibéré sur mon nouveau traitement...
les mucites cest quoi ?

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#17 26-07-2011 13:50:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute sa fait mal

les mucites ce sont comme des gros aphtes en fait qui se développent un peu partout dans la bouche, c'est lié à la chimio et c'est douloureux ! j'espère que tu en n'aura pas !!!
je te souhaite bon courage pour la biopsie la semaine prochaine, c'est sous anesthésie générale ? tu rechutes à quel endroit ?
Tiens nous au courant de la suite des évènements !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#18 28-07-2011 18:09:57

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

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"les mucites ce sont comme des gros aphtes en fait qui se développent un peu partout dans la bouche, c'est lié à la chimio et c'est douloureux ! j'espère que tu en n'aura pas !!!
je te souhaite bon courage pour la biopsie la semaine prochaine, c'est sous anesthésie générale ? tu rechutes à quel endroit ?
Tiens nous au courant de la suite des évènements !

Je rechute au mediastin, dans le ventre et l'os qui etait atteint le sacro illiaque...
La biopsie aura lieu pour les ganglions du ventre, les autre ganglions n'etant pas dangereux pour moi

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#19 12-08-2011 23:03:12

cedsa
Membre
Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

Sa y est ca avance pour moi, la biopsie a été réaliser, l'operation dans le ventre c'est bien passé mais douloureuse au reveil...normal.
J'ai quelques jours après la biopsie eu de la fièvre, direction les urgence pour encore 3 jours supplementaires d'hopital avec traitement antibiotique, je suis rentrée aujourd'hui en debut d'aprem avec la fin du traitement antibio en piqures sous cutanée à la maison...ENFINNN!!!!
L'hemato me laisse apriori quelques jours de repos pour me remettre de la biopsie c'est mon droit.

Prochaine étape ---> debut du traitement et je n'est encore aucunes infos a ce sujet.

je vous tiens au jus courage à tous

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#20 13-08-2011 10:10:52

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: rechute sa fait mal

Un peu de répit, tant mieux apres cette galere!!!

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#21 13-08-2011 17:04:59

milpat43
Membre
Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
Messages: 11

Re: rechute sa fait mal

Bonjour,
Je viens pour la 1ere fois me confier car je n'en peux plus...Par ou commencer?en septembre 2010 mon conjoint a fait connaissance avec le lymphome de hodgkin, dur dur a avaler, nous venions d'avoir notre 1er enfant, cette nouvelle a bousiller ce grand bonheur dans lequel nous etions depuis 2 mois, pourtant et grace au courage sans faille de mon grand malade les traitements se sont faits peu a peu,ABVD+BEACOPP et en fevrier la fin de la  radiotherapie annonçait la fin de ce cauchemar, nous partons vite en vacances bien meritees tous les 3 croyant le bonheur retrouvé puis controle debut mai et petscan positif sur un ganglion!notre hemato semble embété mais nous propose de refaire un nouveau tep un mois plus tard..RDV fin juin avec lui et la comme une bombe il nous lache que le pet est toujours positif et que la SUV a beaucoup augmentée ainsi que la taille du ganglion, la rechute est presque sure mais une biopsie est quand meme prevue...Le 12 juillet Pat est operé, operation tres difficile car le ganglion est tres mal placé mais il se remet comme d'habitude sur pieds en moins de 2 jours.Nous tentons de passer un été comme les autres en attendant les résultats que l'on sait mauvais par avance...le 04 aout rdv avec l'hemato qui passe devant nous un coup de tel a l'anaphat car il n'a toujours pas les résultats et la en raccrochant il nous lache qu'a l'oral la biopsie annonce une simple nécrose mais qu'il prefere avoir un compte rendu écrit qu'il n'aura que la semaine d'apres car le chef de service est en congé et qu'il doit verifier l'analyse faite, nous rentrons heureux comme pas permis de ces nouvelles enfin réjouissantes mais nous decidons d'avoir le verdict final avant d'annoncer la nouvelle a nos proches, la semaine se passe dans la joie et la bonne humeur malgré cette attente insoutenable de la délivrance...ETmardi dernier coup de fil de l'hémato, moi je suis au boulot pat a la maison avec notre petit bout et il m'appelle en me disant qu'il a eu les résultats et qu'ils sont mauvais que le cancer est revenu et qu'il faut recommencer les traitements, je manque tomber a terre et je le rejoind vite a la maison ou je le trouve completement abassourdi, la nouvelle nous a fait beaucoup de mal et depuis lui a su reprendre le dessus et se mettre comme il dit en "mode indestructible" mais moi je n'arrive pas a l'accepter et j'ai l'impression que jamais on sortira de ce tunnel, l'hemato l'a convoqué le 07 septembre pour chimio mais on sait pas laquelle juste qu'elle sera suivie d1 auto+allogreffe..quelle horreur j'ai lu des trucs terrorissants la dessus sur internet et depuis je suis completement perdue j'ai la peur au ventre de le perdre, que mon fils si proche de son papa en soi privé, je n'arrive plus a positiver et du coup je ne suis d'aucune aide pour mon coeur qui me porte a bout de bras depuis la nouvelle
je m'en veux d'etre si faible lui qui est si fort et courageux je me sens nulle et j'aimerais que vous m'aidiez a retouver un peu de force et d'espoir.
Désolée d'avoir été aussi longue et si quelqu'un a eu la meme histoire que nous j'aimerais beaucoup discuter
bon courage a vous tous qui vous battez contre cette MALADIE

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#22 13-08-2011 19:00:40

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: rechute sa fait mal

Bonsoir milpat! je pense que tu auras beaucoup de témoignages de personnes qui ont ete traitees pour des rechutes de hodgkin , certaines avec auto ainsi qu allogreffes , il faut se battre , tu n as pas le choix , tu n es pas nulle et c est normal de craquer quand on prend un tel choc!!!tu ne dois pas culpabiliser !! à plus

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#23 14-08-2011 13:46:19

milpat43
Membre
Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
Messages: 11

Re: rechute sa fait mal

merci clo pour ta reponse, je me sens un peu mieux aujourd'hui et ce surtout grace a FLE qui permet de beaucoup relativiser sur sa situation car certains ont eu ou ont encore des parcours de combattants; je suis de nature très fragile surtout depuis la disparition brutale de mon papa en 2008 mais j'ai beaucoup de ressources et ma plus grande force est mon fils qui a maintenant 13 mois et qui deteste voir sa maman pleurer, donc comme tu me le dit clo pas le choix, on va reprendre le match et sortir definitivement de ce cauchemar...Mon pat a le moral c'est essentiel donc a moi de ne pas le plomber et de le soutenir de mon mieux!
je souhaite plein de courage a tous les membres de ce forum et je remercie les personnes qui ont fait ce site car les infos y sont precises et l'espoir est y facile a cueillir...
BON COURAGE DONC A VOUS TOUS

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#24 14-08-2011 14:02:57

pamplemousse
Membre
Lieu: Rhône-Alpes
Date d'inscription: 25-03-2010
Messages: 274

Re: rechute sa fait mal

Bonjour Milpat43
Dans quel chu êtes vous suivi?

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#25 14-08-2011 14:09:35

milpat43
Membre
Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
Messages: 11

Re: rechute sa fait mal

a L'ICL de Saint-Etienne hopital nord

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.