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#26 14-08-2011 16:54:42

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute sa fait mal

bonjour mpilpat43 j'ai 23 ans j'ai eu un premier traitement ABVD + radiothérapie pour un hodgkin stade 2 médiastinal, j'ai rechuté du hodgkin après un scanner 3 mois après la rémission. Ils pensaient comme pour ton mari que c'était juste de la nécrose du coup j'ai eu deux biopsie ! mais non c'était bien le retour du crabe !

J'ai repris des nouveaux traitements début avril et je suis actuellement en traitement chimio IVA75 ( les deux cures de chimio MINE renforcé n'ayant pas fonctionnée), s'en suivra ensuite une autogreffe voir éventuellement une mini allogreffe je sais pas encore tout dépendra de ma réponse à l'autogreffe.

Ne perd pas pied, reste toujours forte pour lui. C'est dur à encaisser, j'ai eu du mal à accepter aussi.... mais il faut rester confiante malgré tout et croquer la vie ! Je supporte plutôt bien le traitement et mène une vie quasi normale, il faut que ton mari profite à fond sans trop se poser de questions sur l'avenir sinon on se bouffe le quotidien... !

si tu veux échanger je suis là, pose moi toutes tes question n'hésite pas, je ferais en sorte de te répondre au mieux !

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#27 14-08-2011 21:12:42

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: rechute sa fait mal

ludi tu es une grande demoiselle tout mon respect et TU VAS Y ARRIVER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#28 14-08-2011 21:14:41

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: rechute sa fait mal

voilà Ludi tout est dit ! bonne continuation


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#29 15-08-2011 09:40:41

milpat43
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Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
Messages: 11

Re: rechute sa fait mal

bonjour ludivine,merci pour ta reponse et je me rend compte que ton parcours ressemble beaucoup a celui de Pat, nous ne savons pas encore ce qu'il va avoir comme chimio mais j'ai une question qui me taraude, lors des 2 derniers petscan un seul ganglion AU MEDIASTIN fixé, celui-ci a été enlevé lors de la biopsie en juillet et je me demande sur quelles bases ils vont juger si un traitement est efficace ou pas si il n'y a plus aucune image de fixation avant traitement?

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#30 15-08-2011 10:39:23

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute sa fait mal

Bonjour à tous, bonjour milpat43,

es-tu sûre qu'ils ont enlevé toute la masse ? ça me paraît peu possible, enfin c'est ce que me disait le chirurgien thoracique.
Après ,chaque cas est différent, ma masse faisait 11cm environ me semble t-il donc ça aurait été lourd de tout curer, de tout enlever.
Quoiqu'il en soit, à partir du moment où ils ont vu que ça fixe au tepscan et que la biopsie révèle qu'il y présence de maladie, je pense qu'ils vont vouloir traiter et ce, même s'ils ont tout enlever ! car cela signifie que la maladie est vite revenue et qu'il faut faire en sorte qu'elle ne revienne plus en faisant un traitement plus fort...
Peut-être que je me trompe. Vous êtes en attente que l'hémato vous contacte pour commencer , c'est cela ?

Dernière modification par Ludivine (15-08-2011 10:39:47)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#31 15-08-2011 10:54:51

milpat43
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Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
Messages: 11

Re: rechute sa fait mal

le ganglion biopsé ne faisait que 2 cm donc ils ont pu l'enlever completement, on revoit l'hémato le 7 sept pour debut traitement ce meme jour et il a dit que si on voulait le contacter on pouvait, la il laisse Pat digerer la nouvelle...
Et toi ou en est tu a ce jour?tu sembles etre d'une force incroyable et je t'en félicite, je suis convaincue que le moral du patient fait beaucoup dans les effets secondaires des traitements, pour Pat les traitements se sont dans l'ensemble bien passés sauf une cure ou il a eu une grosse baisse de moral et qui du coup s'est tres mal passée, pour la suite presque pas de nausees et une vie presque normal.

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#32 15-08-2011 11:25:38

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: rechute sa fait mal

pour ma part je ferais la dernière chimio fin du mois en principe, ensuite autogreffe.
Courage à ton mari pour cette attente, qu'il profite à fond ! effectivement c'est important de garder le moral, même si les coups de blues font surface par moment.
je vois que vous êtes de la Haute Loire, où est-il suivi ? Car je suis suivi à Clermont-Ferrand à l'hôpital d'Estaing, peut-être que c'est votre cas ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#33 15-08-2011 11:33:08

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: rechute sa fait mal

Bon courage Ludi pour cette derniere chimio avant l autogreffe , tu vas enfin voir le bout du tunnel!!!!!!! je pense à tous les autres également!! bises à tous!

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#34 15-08-2011 11:48:08

milpat43
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Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
Messages: 11

Re: rechute sa fait mal

Nous habitons a la frontiere loire-haute-loire et donc Pat est suivi a saint-etienne.Il profite de ces derniers jours de repit surtout que depuis le debut du pronostic il n'a jamais eu aucun symptomes si ce n'est quelques prurits aux jambes qui commencent d'ailleurs a revenir...mais il se sent bien c'est la raison pour laquelle l'annonce a été un tel choc, il avait repris la forme, il avait plein de projets pour la maison bref le coup de massue!

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#35 15-08-2011 16:06:54

cedsa
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Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

Un peut de nouveau pour moi, je viens de recevoir un appel du CHU, l'interne m'a parlé d'une hospitalisation dans les prochains jours...
Je souffre encore un peu de la biopsie dans le ventre je lui ai clairement expliqué qu'il me faudrais encore un peu de repos et il va donc transmettre mon souhait aux hematos. Il va donc me rappeler dans la semaine pour fixer une date d'hospitalisation...
Il m'a dit que il n'y avait pas d'urgence vitale mais qu'il est preferable d'attaquer le traitement rapidement pour ne pas que la rechute se manifeste par x ou y etant donné qu'une fièvre m'est deja apparu après la biopsie.
Il m'a pas vraiment parlé du protocole, je connais peu de chose encore dessus, il prefere me voir face à face et je comprends car il y a bcp de choses a dire. Je c'est juste que les chimios seront en hopital de jour (OUFF!), sauf la première en hospitalisation et que jaurais la chimio toutes les semaines pendant 3 semaine et après 2 semaines de repos.
Il m'a également dit que les effets secondaires seront les mêmes que lors du 1er traitement, en gros les chimios ne seront pas plus emmerdantes que le protocole abvd...

je vous tiens au courant pour quand je rentre en hospitalisation et le nom du protocole que je vais suivre.

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#36 15-08-2011 16:12:40

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: rechute sa fait mal

cc ma cedsa je pense a toi et tu vas y arriver ils ont plein d armes!!!!moi c est pas vraiment le hodkin qui me fait peur mais le traitement et t out ce qu il engendre je t embrasse et tiens nous vite au courant!!!!!!gros bisouillllllllllleeeeeeeeeeeessssssss du bassin d arcachon


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#37 15-08-2011 20:21:51

milpat43
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Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
Date d'inscription: 13-08-2011
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Re: rechute sa fait mal

Tu as raison de vouloir te reposer avant d"attaquer mieux tu auras de force et mieux ce sera, nous aussi ils nous ont dit qu'il n'y avait pas vraiment urgence et qu'ilpouvait attendre la rentrée; au tel l'hémato a parlé que la 1ere chimio serait en hopital de jour?mais on sait ni quel protocole ni comment va se passer les autres chimio, on est dans le flou le plus total!
Je te souhaite de vite retrouver la forme pour vite reprendre les traitements et donc vite GUERIR!

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#38 15-08-2011 22:36:53

cedsa
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Re: rechute sa fait mal

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"Tu as raison de vouloir te reposer avant d"attaquer mieux tu auras de force et mieux ce sera, nous aussi ils nous ont dit qu'il n'y avait pas vraiment urgence et qu'ilpouvait attendre la rentrée; au tel l'hémato a parlé que la 1ere chimio serait en hopital de jour?mais on sait ni quel protocole ni comment va se passer les autres chimio, on est dans le flou le plus total!
Je te souhaite de vite retrouver la forme pour vite reprendre les traitements et donc vite GUERIR!

oui j'attend leur coup de fil dans la semaine on verra si jai le droit a quelques jours ou quelques semaines.

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#39 16-08-2011 14:36:03

milpat43
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Lieu: HAUTE-LOIRE(43)
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Re: rechute sa fait mal

As tu eu le compte rendu de la biopsie? nous ne savons pas ce qu'ils ont trouvé du coup au milieu de cette soi-disante nécrose!Pat a un petit coup de mou aujourd'hui, notre bébé a fait ses premiers pas hier et ça me l'a completement chamboulé.
PRENDS BIEN SOIN DE TOI.

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#40 17-08-2011 17:10:55

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: rechute sa fait mal

alors cedsa cette biopsie, racontes ? t'ont-ils dit quand tu entres en hospitalisation? allez courage !!!!!!
super milpat pour votre enfant, qu'il profite à fond ton mari !!!!

Dernière modification par Ludivine (17-08-2011 17:11:10)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#41 17-08-2011 18:41:13

cedsa
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Re: rechute sa fait mal

Oui j'ai recu un coup de fil de l'hémato aujourd"hui et je rentre lundi 9h00 programme scanner puis debut de la chimio dans l'aprem...

Apriori l'interne qui m'a appelé il y a quelques jours c'est trompé sur la fréquence des chimios, d'après l'hémato c'est J1 en hospitalisation de une nuit et J8 en hospitalisation de jour...
J'espère bien supporter les premières cures comme lors du premier traitement bien que c'était dur sur la fin.
L'hémato m'a parler d'un traitement qui peut durer de 4 à 6 mois mais ils se reunissent tous vendredi sur mon dossier et m'expliqueront tous ca lundi !

je vous tiens au jus dès que je rentre la semaine prochaine courage

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#42 17-08-2011 18:54:55

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: rechute sa fait mal

ça marche tiens nous au courant !!! courage pour lundi, tout va bien se passer il faut être confiant smile
tu ne connais toujours pas le nom de ton traitement ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#43 17-08-2011 19:04:12

napo
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Re: rechute sa fait mal

Bonsoir Cedsa ca ressemble à la fréquence du BEACOPP ton protocole. Quand tu le sauras si tu veux des renseignements n'hésite pas.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#44 18-08-2011 15:28:49

cedsa
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Re: rechute sa fait mal

non je ne connais toujours pas le nom du traitement...lundi je serais tout ca!

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#45 26-08-2011 11:20:38

cedsa
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Re: rechute sa fait mal

J'ai donc eu m'a 1ere chmiothérapie mardi je ne connais pas le nom du protocole mais j'ai eu les prémedications, une perf d'une demi heure, 3heures d'attentes et une perf de deux heures qui m'aura bien fait vomir...je me remet tout doucement du traitement...rebelotte pour mardi.

La frequence sera J1 en hospitalisation 48h, J8 en hopital de jour avec juste la perf de 30 minutes et après ca 2 semaine de repos. Les facteurs de croissance me seront injectés après le J8.
Ce protocole va durer 6 mois si tout se passe bien et jaurais un peu de radiothérapie à la fin sur les os atteints...
Après tout ca c'est la grosse chimio puis l'autogreffe. Je vais avoir prochainemt un rdv pour une expliquation detaillé de l'autogreffe.

c'est quand meme dure à accepter à 20ans

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#46 26-08-2011 11:49:33

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: rechute sa fait mal

dure à accepter oui, je te crois ! allez arme toi de courage, tout va bien se passer... !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#47 26-08-2011 14:45:51

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
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Re: rechute sa fait mal

courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#48 28-08-2011 09:06:53

cedsa
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Date d'inscription: 21-08-2010
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Re: rechute sa fait mal

par contre d'après les hematos avec ce protocole cest pas sur que je perde mes cheveux...

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#49 29-08-2011 17:42:30

cedsa
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Date d'inscription: 21-08-2010
Messages: 164

Re: rechute sa fait mal

pas facile après une semaine de mal etre, j'ai eu de grosses crises d'angoisses jai pris des anti anxyeulitique je suis H.S et demain retour à la chimio

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#50 29-08-2011 18:30:30

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: rechute sa fait mal

courage cedsa, c'est pas facile tout ça mais perd pas le courage, il faut avancer et se soigner malgré tout ce que cela engendre ! repose toi au max, je penserai à toi demain !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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