France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 15-07-2011 15:45:21

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Bonjour à tous

C'est ma première fois sur ce forum, je m'appelle Farida, ma mère est atteinte d'un Lymphome Non Hodgkinien à grandes Cellules. Après 8 séances de chimio , les médecins (elle est suivie à l'hôpital Saint LOUIS) nous disent que son Lymphome est complètement réfractaire au traitement, je suis effondrée et je n'arrive plus à savourer l'instant présent......

J'ai rencontré l'équipe médical qui suit ma mère ils nous ont proposé un programme de recherche intitulé YM155 à base d'une molécule (Anti-Survivine).
Avez vous vous entendu parlé de ce protocole? est il efficace?

Je suis désespérée , aidez moi svp

Amicalement, Farida

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#2 15-07-2011 16:39:02

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Bonjour à tous

Bonjour Farida, je suis désolée de lire ce message... Cependant, si le lymphome est réfractaire au traitement actuel de ta mère, cela ne veut pas dire qu'il va l'être à tous les protocoles de chimio.
Je ne connais pas le programme de recherche dont tu parles malheureusement, mais je trouve encourageant qu'elle puisse bénéficier des dernières recherches, même si on préférerait tous que les traitements classiques fonctionnent du premier coup...
En tout cas, garde espoir et pose tes questions à l'équipe médicale qui connaît certainement bien ce programme de recherche.
Tiens nous au courant et tiens bon surtout,
Amandine


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#3 15-07-2011 17:16:24

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Bonjour à tous

il faut avoir confiance et y croire
les nouveaux traitements sont promotteurs
ne pas baissez les bras, entourez votre maman, gardez le moral faire des projets, avancer !
bonne continuation


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#4 15-07-2011 17:51:10

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Bonjour à tous

Bonjour,
Je suis ravie de lire vos messages, je suis au travail mais je n’arrive pas à me concentrer.
J’ai vraiment peur de perdre maman surtout que papa est parti début 2010. !

Je vais continuer à me battre à ses côtés mais parfois je perds espoir, ….

Concernant son traitement, les médecins m’ont confirmé qu’ils on utilisés les 3 protocoles disponibles sur le marché.

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#5 15-07-2011 22:51:16

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Bonjour à tous

garde espoir et courage
il y a un traitement une possibilité de l'espoir et d'autres encore sans doute
chaque jour évolue chaque jour l'espoir grandit
j'ai perdu aussi mon papa début 2011, brutalement en pleine santé
alors ne lache rien l'espoir est là !


l'agentdoubleenmission
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http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 16-07-2011 14:01:18

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Bonjour à tous

Bonjour,

En ce samedi 16 juillet , j'ai le coeur lourd je pense au pire même si au fond de moi je garde espoir!
je vous remercie pour votre soutien, n'hésitez pas à me donner toutes informations utiles de mon côté je vous tiendrai au courant de la suite que je souhaite plus clémente...........

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#7 17-07-2011 00:06:58

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Bonjour à tous

Bonsoir,

J'ai oublié de mentionner que le nouveau traitement que propose l'équipe médicale sera associé à un produit intitulé le RITUXIMAB, connaissez-vous ce médicament?

Apparemment cette étude consiste à associer l'YM155 et le rituximab.

Merci de vous retours, je suis très inquiète.

Connaissez-vous d'autres cas de patients réfractaires qui ont réussi à s'en sortir?

Merci beaucoup

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#8 17-07-2011 09:22:44

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Bonjour à tous

Malheureusement, je ne peux te renseigner sur ce traitement.
Mais il faut garder espoir et se dire que chaque jour de nouveaux protocoles de soins sont mis à jour et même si c'est dur, il faut continuer à se battre.
Les réactions aux traitements sont différentes d'un patient à l'autre, mais cela ne veut pas dire qu'aucun traitement ne marchera !!
Nous, on attend toujours pour ma mère les résultats du bilan du 4 juillet...... de l'attente, encore de l'attente......
Allez, on y croit, courage Farida !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#9 19-07-2011 12:03:47

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Bonjour à tous

Moi je connais le rituximab. J'en ai à chaque fois, c'est un anticorps.
C'est assez long car on augmente par pallier la dose injectée. La première fois, l'injection dure très longtemps car c'est un produit qui provoque des réactions allergiques. Pour moi ça s'est traduit par des picotements dans la gorge...donc arrêt du produit remplacé par un antiallergique et une fois que c'est passé, on recommence le rituximab !
En général on fait des allergies la première fois et puis ensuite l'organisme s'habitue.
A noter, pendant le rituximab, je suis un peu "shootée" et j'ai une irrésistible envie de dormir ! Moi pour le rituximab j'ai toujours droit à un bon lit et je fais une bonne sieste ! D'ailleurs quand je rentre chez moi après ce produit je file me coucher !
Bon courage à toi et à ta maman  !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#10 20-07-2011 19:01:13

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Bonjour à tous

Bonjour à tous,

L'hôpital a finalement refusé la participation de ma mère au programme de recherche.
L'équipe médicale a décidé de la mettre sous 6 séances de Chimio (KLX)!
Connaissez -vous ce protocole?
Rassurez-moi, j'espère que ce n'est pas un traitement palliatif !

Merci beaucoup de votre aide, j'ai très peur!

cordialement, Farida

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#11 20-07-2011 22:07:30

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Bonjour à tous

Allez, Farida, ne te laisse pas abattre !!!
Je ne connais pas cette chimio, mais si les médecins la proposent à ta mère, c'est qu'ils pensent qu'elle peut la mener sur le chemin de la guérison. Et si ça ne marche pas, il y aura autre chose derrière.
Autant d'épreuves, de découragement, certes, mais aussi beaucoup d'espoir !
On nous demande beaucoup de patience dans le combat contre cette maladie, mais patience rime avec confiance, ne l'oublie pas !
Et surtout, n'aie pas peur ! je l'ai dit à ma mère au début de son traitement "la peur n'évite pas le danger, faut se battre, c'est tout !"
Bon courage tout de même, mais il faut y croire et persévérer !


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#12 05-08-2011 12:10:11

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Bonjour à tous

Bonjour à tous,

J’espère que vous allez bien en ce mois d’août !
Je reviens vers vous au sujet de Caelyx

Maman a eu sa première cure il ya bientôt 3 semaines et la prochaine est prévue le 11/08.

Cette chimio l’a vraiment affaiblie, vomissement et perte d’appétit…..
Est-ce que quelqu’un parmi vous a déjà eu ce traitement ? et les mêmes effets secondaires ?

Merci infiniment de votre aide.
Bonne journée.
Farida.

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#13 05-08-2011 13:29:07

supermag
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2011
Messages: 8

Re: Bonjour à tous

bonjour farida, je m'apelle magalie je suis dans la meme situation que toi en ce moment mon papa de 56 ans a un lymphome a grande cellule b depuis juillet 2010, lui aussi est refractaire aux traitement et pour l'instant ils lui font des chimio de maintient son protocole c'est IFO+VP et lui aussi il vomit et n'a plus trop d'appetit je pense que c'est les effet secondaire de beaucoup de chimio malheureusement, mais il ne faut surtout pas que l'on perde espoir et il faut qu'on soit forte pour faire face à la maladie avec eux, courage

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#14 05-08-2011 14:43:18

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Bonjour à tous

Bonjour Magalie,

Merci pour ton message, savoir qu’il ya d’autres personnes dans notre situation est très réconfortant!!

Tu as évoqué dans ton message des soins de maintien, est ce que cela voudrait dire que dans les cas de lymphomes réfractaires, les patients sont condamnés ?

  A quel hôpital est suivi ton papa ?

Bon courage,
Amicalement, Farida

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#15 05-08-2011 17:55:39

supermag
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2011
Messages: 8

Re: Bonjour à tous

coucou farida donc en fait ils nous ont dit que les chimio de maintient c'est pour que la maladie ne progresse pas, c'est sur que lorsque les medecins annoncent que le lymphome est refractaire aux traitement on est effondré on ne sait plus quoi faire, ils nous on dit surtout de ne pas perdre espoir et ont demandé a mon papa si il etait d'accord pour un traitement experimental des qu'ils en aurait un a lui proposer mon pere est d'accord car il faut tout tenter, sinon l'avis de notre medecin traitant est plutot rassurant car il nous a expliqué qu'il y a des personnes qui vivent des années avec des chimio de maintient car si on arrive pas a guerir tous les cancer on peut eviter sa progression, sinon il est suivi dans le pas de calais a lens dans un service d'hematologie,
courage à vous

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#16 24-11-2011 11:57:31

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Bonjour à tous

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"bonjour farida, je m'apelle magalie je suis dans la meme situation que toi en ce moment mon papa de 56 ans a un lymphome a grande cellule b depuis juillet 2010, lui aussi est refractaire aux traitement et pour l'instant ils lui font des chimio de maintient son protocole c'est IFO+VP et lui aussi il vomit et n'a plus trop d'appetit je pense que c'est les effet secondaire de beaucoup de chimio malheureusement, mais il ne faut surtout pas que l'on perde espoir et il faut qu'on soit forte pour faire face à la maladie avec eux, courage

Bonjour Magalie,

J’espère que tu vas bien, je viens aux nouvelles de ton père ? comment il va ?
Concernant ma mère , elle es toujours sous le Seltop, une chimio de confort, son état est stable mais très fragile.

Elle va bientôt rencontrer un autre professeur pour un 2ème avis.
Je suis complètement déboussolée, mais je tiens bon..

Bonne journée à toi
Farida

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#17 24-11-2011 12:15:55

jeff01
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-11-2011
Messages: 8

Re: Bonjour à tous

je t' envoie plein de pensées positives...il faut s' accrocher, c' est important...moi même étant malade, je me dis que la vie est belle malgré tout...
garde espoir....

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#18 24-11-2011 18:40:41

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Bonjour à tous

Bonsoir Farda,

Tiens bon, comme tu dis, on n'est jamais à l'abri dune bonne nouvelle wink
Comme le dit Jeff, il faut moral garder, c'est très important !

C'est bien de prendre un 2ème avis, ça ne peut qu'être un atout de plus.
Pour moi ca l'avait été.

Amitiés.


battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#19 24-11-2011 19:03:42

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Bonjour à tous

Coucou Farda, je suis moi même réfractaire aux trois traitements classiques disponibles sur le marché, actuellement je bénéficie d'un protocole associant de la bendamustine (chimio administrée sous perf) avec du revlimid (comprimés). Pour l'instant pas de résultats pour voir l'effet que ça a pour moi mais selon les médecins qui me suivent il a été efficace sur plusieurs de leurs patients réfractaires. J'ignore par contre quelles sont les conditions pour en bénéficier (âge, état de la maladie etc) mais ça vaudrait peut-être le coup de demander l'avis du médecin qui suit ta maman. Voilà, je te livre cette info qui ne vaut peut-être pas grand chose mais on ne sait jamais !
Tiens nous au courant ...

Nutellamandine


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#20 25-11-2011 10:19:09

farda
Membre
Date d'inscription: 12-07-2011
Messages: 12

Re: Bonjour à tous

Bonjour à tous,

Merci infiniment pour vos réponses qui me donnent un peu de baume au cœur !

Pourriez-vous svp me donner le numéro de téléphone de service dans lequel vous êtes suivi ?; ma maman est suivie à ST Louis, les patients sont très nombreux les médecins surbookés, alors je préfère m’orienter vers un CHU en région, pour voir si elle pourrait en bénéficier d’ un Protocol de test.

En vous remerciant d’avance de votre aide et conseil

Sincèrement,  Farida

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#21 25-11-2011 12:49:32

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: Bonjour à tous

Bonjour Farda,

je ne sais pas si on peut donner les numéros comme ça ici, j'en doute.
Je suis suivi au CHU de Caen en hématologie, j'y suis très bien soigné.

Bien à toi.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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