France Lymphome Espoir - Le forum

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#26 02-08-2011 10:46:38

virgieninie2001
Membre
Lieu: suivie a St Louis paris
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 14

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

salut maddie

rassure toi j'ai apparament exactement pareil que toi puisque mon lymphome aussi et non seulement tres gros mais joue aussi avec ma veine cave ce qui s'ignifie lovenox tt les jours et granocyte pendant  5 jours apres la chimio .

lovenox tu sens pas la piqure et pourtant je me fait appeler madame chochotte !! mdr ! moi je la fait dans le ventre par contre le granocyte tout depend de l'infirmiere !! parfois elle me fait mal et parfois je sens rien du tt ,

tkt des que le lymphome degonfle assez  ils m'on assurer arreter   les piqures de lovenox

bien a toi virgieninie

Dernière modification par virgieninie2001 (02-08-2011 10:59:57)

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#27 05-08-2011 21:32:49

maddie
Membre
Date d'inscription: 16-07-2011
Messages: 18

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

Bonjour à toutes et à tous,

merci pour vos messages ça fait toujours du bien...
Voilà 4 jours que j'ai eu ma 1ère chimio et pour l'instant je vais bien pas d'effet particulier!! Donc je suis plutôt contente, pourvu que ça dure!!!! par contre je pensais que ça mettrait plus de temps mais je perds mes cheveux j'ai acheté ma perruque aujourd'hui ça y est!! j'espere que pour toutes celles et ceux qui sont en traitement ça se passe pour le mieux...
à bientôt!!

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#28 09-08-2011 00:17:07

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

tu es bien courageuse Maddie et tu t'en sors très bien. Pas facile la mise en place des protocoles, les ajustements au fur et à mesure des analyses. et effectivement les effets colatéraux de la chimio avec la perte de nos cheveux. perte temporaire, perte qui n'empechent pas de vivre, de se faire jolie et féminine !
c'est un cap à passer, mais il est loin de ne pas être à ta portée.
Gardes ton bon moral, garde confiance en toi et entoures toi de gens optimistes et heureux de leur vie tel qu'elle est.
Amicalement,
magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#29 09-08-2011 18:23:38

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

Coucou ! Eh bien ça ne traîne pas pour les cheveux ! C'est peut être le résultat de la toute première cure que tu as eu avant le Chop...  Alors le choix de la perruque ?? J'espère que tu as profité de ce moment pour essayer des trucs délirants : cheveux longs roux, coupe des années 60 etc ! Pour quoi as-tu opté ?
Je persiste à dire que la perruque est la meilleure amie de la lymphowoman !
Bon courage !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#30 09-08-2011 20:01:19

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

Une pensee pour vous ... Nutella a  raison  , il y a des perruques géniales!!!

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#31 11-08-2011 18:57:10

Michel1
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-08-2011
Messages: 6

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

Bonjour Marie et tout le monde.
Je m'appelle Michel et j'ai 61 ans . J'ai un lymphome B à grandes cellules découvert en décembre 2010. J'ai eu droit à 6 cures de chimio R CHOP et suis en bonne voie de rémission mais il subsiste quelques ganglions qui ne sont pas réduits totalement. J'ai bien supporté la chimio . J'ai eu droit aux éruptions cutanées et de fortes rougeurs de visage lorsque je prenais la cortisone les 4 jours suivant chaque cure de chimio.
Plusieurs fois j'ai eu le probléme connu des neutrophyles qui  diminuent et même une fois ils étaient tombés à 10!!!!!!!!!!!! dire qu'il n'y en avait plus serait plus approprié  !!! Donc mon médecin traitant m'a interdit les endroits où il y avait du monde pour ne pas choper un microbe, mais je n'ai pas eu de probléme . A chaque fois l'hémato me prescrivait une piqûre de Neulasta et les neutrophyles remontaient dans de très grandes proportions mais ce n'est pas dramatique car ils rediminuent à la séance suivante . J'ai connu comme toi le mal du bas du dos , mais avec le doliprane 1000, c'était supportable. En fait ce sont les os qui travaillent et reforment des globules blancs.  J'ai perdu les cheveux, les cils et sourcils et le reste au bout de 3 cures mais pour un homme c'est moins dramatique et même je continue à me raser le crâne car mon entourage me disait que je paraissais plus jeune !!! Comme toi Marie, les questions des autres m'agaçaient et m'agacent encore , je change de sujet pour ne pas parler de cette maladie. J'ai gardé un moral d'enfer bien que l'annonce de ma maladie m'ait trés perturbé au début, j'en ai même pleuré. J'ai beaucoup d'activités ( je suis en retraite ) et n'ai rien arrété, entre autre le chant choral qui est ma passion, je chante dans 3 chorales !!! Je vois du monde et je me change les idées.
Depuis un mois je suis un nouveau traitement "expérimental" dit de "consolidation" pour éviter ou tout au moins retarder toute rechute.Il m'a été demandé si j'acceptais de tester ce nouveau médicament ( une gélule à prendre par jour pendant 2 ans  ) et j'ai dit oui tout en étant conscient des effets indésirables importants que celà pourrait me causer. J'ai une consultation la semaine prochaine au centre hospitalier  pour faire le point. Je profite de ce post pour demander aux lecteurs si l'un(e) d'entr'eux suit ce traitement. J'ai oublié de dire qu'en plus de ma maladie je suis hémophyle de naissance et que les différentes interventions: biopsies ganglionnaire et médulaire, pose du PAC ont été délicates car j'ai du être hospitalisé à chaque fois plusieurs jours pour un traitement en facteurs 8 pré et post opératoires mais tout s'est bien passé et pas d'hémorragie, ce qui me faisait le plus peur. Marie, je te dirai que la clé de la guérison c'est le MORAL. Il faut surtout que tu le gardes , tu feras aussi plaisir à ton bout de chou et tu vas guérir j'en suis certain.
Courage et n'hésites pas à poser des questions.

Dernière modification par Michel1 (11-08-2011 19:04:51)

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#32 17-08-2011 12:01:20

maddie
Membre
Date d'inscription: 16-07-2011
Messages: 18

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

bonjour à tous,

merci pour vos messages et vos témoignages tout le monde fait preuve d'un grand courage et tous les parcours sont différents bien qu'etrangement similaires ds les ressentis et les craintes et cette envie de vivre plus que tout qui nous prends aux tripes....
comme  toi Amandine un gout amer en reaction à la perte de l'un d'entre nous, ça nous rappelle qu'on peut aussi ne pas s'en sortir...
Pour ma part comme je vous l'avais dit je perdais bcp mes cheveux alors j'ai tout rasé un jour comme ça ou j'étais seule à la maison!!! finalement je me suis sentie libérée....et puis que de bonnes réactions le père de mon fils et son frère apprehendaint beaucoup cette étape finalement ils n'ont pas peur de ma tête nue!! Mieux encore mon fils et son père me trouvent belle!!! et moi et bien mon image ne me gene pas du tout un peu de blush du liner un peu de rouge et des boucles et hop là un nouveau style!!!
Moins drole hier grosse journée au chu chimio pose de chambre plus ponction lombaire!!
Chimio pas de probleme, PL pas de soucis non plus pas de céphalée par contre le site quelle pouasse!!
ils ont fouillé pour trouver ma veine sous la clavicule ms sans résultat....dc ils sont passés par la jugulaire et aujourd'hui j'ai mal ça tire g comme l'impression que le catheter qui part de mon cou jusqu'à la boite est trop court!!toute la zone est endolorie je suis raide comme un baton j'aime pas du tout!! mais bon soyons positif ça va passer...
pour ceux d'entre vous qui ont un site ça vous a fait mal? combien de temps?
au plaisir de vous lire
bon courage à tous

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#33 17-08-2011 15:29:50

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

j'espère que la pose du cathé, sera vite qu'un mauvais souvenir. Surveilles bien la cicatrisation avec les soins infirmiers.
Il va trouver sa place et se fera oublier.
Garde cap et moral, amitiés,
Magalie

ps: tu as bien fait de raser les derniers cheveux, j'ai fait pareil, en prenant un rasoir comme on prend un fusil on devient vraiment acteur de son propre combat. Déjà, je sens que ton ennemi fait moins le fier....


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#34 18-08-2011 19:08:57

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

Très bien les cheveux, une bonne chose de faite ! Pour le site flûte alors ! Mais bon, ce sont les joies des à-côtés pénibles de la maladie et ça devrait passer .Moi je n'avais pas eu mal, mais des difficultés à cicatriser. En tout cas, il ne faut pas lui en vouloir ! Le site est ton ami ^^ !
Allez c'est parti pour le CHOP ! Tu n'as plus qu'à suivre l'exemple de Siana maintenant !
Bisous à toi et à ton fiston !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#35 01-09-2011 21:48:19

maddie
Membre
Date d'inscription: 16-07-2011
Messages: 18

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

Bonjour à toutes et à tous!!

je lis vos messages régulièrement je vois que tout évolue très vite....Amandine je pense fort à toi dans cette épreuve tu vas l'avoir ce sale crabe il est devenu tout petit par rapport à ce qu'il était tu as les ressources nécessaires pour dégommer ce qui reste j'en suis sure!! Pour celles qui sont en auto-greffe bcp de courage même si j'avoue détester ce mot...mais que dire?! Je vous admire pour votre combativité votre humour face à tout ça...
Pour ma part j'ai reçu ma 3eme cure de R-Chop ce mardi malheureusement mon site ne fonctionne pas...j'ai souffert 10 jours pour rien ça me gonfle!!
Heureusement la journée a mieux finie qu'elle n'avait commencé... résultat de mon 1er PET après 2 cures diminution de 87% bien sur il faut attendre la confirmation fin septembre avec un autre PET plus un Scan mais c'est encourageant. Je croise les doigts pour que celà continue ainsi...
Je suis de tout coeur avec vous toutes et tous ds ce combat qui nous unit pourtant si différent...

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#36 03-09-2011 14:46:37

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: nouvelle arrivée, un lymphome de plus...

Coucou !Bon bah on dirait que le site n'est pas ton ami finalement ... Enfin l'essentiel c'est les bons résultats du TEP et du Scan, il faut que ça continue : on dit 6 petites cures de CHOP et puis s'en va !! T'évite de faire comme moi et de prendre la première à droite car pour moi le chemin vers la sortie va être drôlement rallongé...Toi tu vas tout droit hein !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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