France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 17-07-2011 22:38:09

CHRIS 51
Nouveau membre
Lieu: Reims
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 9

Un grand merci à vous tous

Premier message mais de nombreuses visites sur le forum.
On a diagnostiqué un LNH à mon mari en février 2011. Une grosseur dans le pli de l'aine que le médecin a étiqueté en hernie. Oups !!!! Cà n'était pas çà.
6 cures de R-chop. "Très bien supportées". Cette semaine deuxième perfusion de rituximab pour le traitement d'entretien. Les cheveux repoussent et le moral est au beau fixe. Nous nous sommes retrouvés et profitons de tous les petits moment qui font tout.
Après le désespoir des premiers temps voici venu le temps de prendre le temps de vivre.
Un grand merci pour tous les témoignages que nous pouvons lire quand rien ne va plus.


On se dit amoureux, on se croit invincible.On se laisse porter sans vraiment contrôler
Mais lorsque le ciel se déchaîne et que l'avenir semble incertain, On reprend sa vie en main pour créer son lendemain
Carpe diem

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#2 17-07-2011 23:03:56

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Un grand merci à vous tous

bienvenue chris


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 18-07-2011 09:03:37

maddie
Membre
Date d'inscription: 16-07-2011
Messages: 18

Re: Un grand merci à vous tous

Bonjour Chris,

beaucoup de courage à vous deux, profitez au maximum de ces moments si précieux....
merci pour ce temoignage si positif!!
Amicalement,
Marie

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#4 18-07-2011 10:11:55

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Un grand merci à vous tous

Bonjour Chris,

Merci pour ton message d'espoir et bienvenue sur le forum smile

Comme on dit : y'a plus qu'a...profiter de la vie !!!!

Bonne continuation,
AMitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 18-07-2011 10:28:19

Véronique
Membre
Lieu: Bas-Rhin (Strasbourg)
Date d'inscription: 10-04-2011
Messages: 88

Re: Un grand merci à vous tous

Bonjour,

Bienvenue à tous les deux, et merci pour ce message d'espoir

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#6 18-07-2011 12:24:47

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: Un grand merci à vous tous

bienvenu sur le site,je suis contente pour vous il faut continuer ainsi  mort au crabe !!!  yes


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

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#7 18-07-2011 22:18:12

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Un grand merci à vous tous

Bonsoir Chris et bienvenue.

Merci beaucoup pour ce joli message !

Profitez bien de cet avenir tout neuf qui s'offre à vous.

Bises.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#8 20-03-2013 22:49:41

CHRIS 51
Nouveau membre
Lieu: Reims
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 9

Re: Un grand merci à vous tous

Aujourd'hui grosse inquiétude.
Pour le contrôle avec la cancérologue, Prise de sang et le résultat m'inquiète.
Nous sommes à six mois de la fin du traitement d'entretien par rituximab, son taux de beta 2 microglobuline est à 2,43mg/l. Lors de notre première visite, on nous a dit qu'un taux même très légèrement augmenté était signe de mauvais pronostic. Jusque là, tout à toujours etait normal.
Que dois-je en penser ?

Dernière modification par CHRIS 51 (20-03-2013 23:10:00)


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#9 21-03-2013 10:12:23

maguila
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-03-2013
Messages: 1

Re: Un grand merci à vous tous

Bonjour à tous,

Nouvelle adhérente car maladie récemment découverte
Je souffre d'un lymphome de type MALT
Quelle étrange maladie !
Pas de symptômes et pourtant .....
J'aimerais confronter mes ressentis à d'autres témoignages car je suis à la fois inquiète et curieuse de savoir !

J'habite à Toulouse
J'ai contacté Christophe POZUELOS (le coordinateur) afin de réfléchir à une action à mener sur cette région en vue de l'ouverture de l' oncopole.

Si cela vous intéresse, vous êtes les bienvenus dans notre démarche

Courage à tous
Maguila

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#10 21-03-2013 10:17:06

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Un grand merci à vous tous

Nous avons une réunion téléphonique ce jour à 17h00. Si vous souhaitez nous y rejoindre, contacter moi sur mon courriel.


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#11 21-03-2013 17:17:33

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Un grand merci à vous tous

Bonjour Chris 51,

Je ne sais pas trop quoi en penser, tu devrais téléphoner à ton hémato, tout ce que je sais c'est que sur mes résultats d'analyses avec un taux à 2.18 je suis restée en abstention thérapeutique, par contre au vu des résultats de janvier 2011 ou le taux était de 2.31 je suis passée en traitement mabthera (sans passer par la case chimio à ce moment là). Le mieux est de demander directement au service qui te suit qui pourra t'en dire plus. Restons positifs en attendant...

Amitiés

Dernière modification par Sylvie83 (21-03-2013 17:18:11)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#12 21-03-2013 18:14:52

CHRIS 51
Nouveau membre
Lieu: Reims
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 9

Re: Un grand merci à vous tous

Un grand merci de ta réponse. J'envoie un mail à mon Hemato ce soir mais je crois qu'elle est en arrêt maladie.
Mon mari a eu un traitement ce matin par rituximab ( normalement il n'en reste plus que 3 après).Le médecin que l'on a vu a éludé ma question et ma dit que ce n'était rien!!! Pourquoi dans ce cas nous demander de doser ce taux tous les six mois ?


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#13 21-03-2013 18:45:45

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Un grand merci à vous tous

Eh oui les médecins qui éludent les questions ou qui n'expliquent pas le pourquoi du comment il y en a malheureusement trop... prendre deux minutes pour expliquer les choses ça rassurerait et/ou informerait au moins les patients et leur entourage... mais ça doit être trop demander surement... heureusement que d'autres prennent le temps... si je n'oublie pas je poserai la question demain à mon hémato vu que je le vois pour ma 3ème chimio, bon il court sans arrêt mais quand il le faut il prend deux minutes... je vais le marquer car depuis que je ne travaille plus j'ai la mémoire d'un poisson rouge... smile et je te dirai ce qu'il m'a dit...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#14 21-03-2013 19:14:04

CHRIS 51
Nouveau membre
Lieu: Reims
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 9

Re: Un grand merci à vous tous

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"Pour les patients et les familles, le pire c'est le doute. Lorsque l'on sait, on peut se battre. Je suis infirmière et je peux te dire que l'expérience que nous vivons m'a confortée dans ma façon de travailler.
Le temps que l'on prend avec le patient n'est pas du temps perdu. La sourire sur les lèvres quand on explique, le merci à la fin des soins, c'est ça le soin de qualité.
J'ai très confiance en notre Hemato. Elle a toujours était franche, ne nous cachant rien même ce qui est parfois difficile à entendre. On ne la voit que tous les six mois puisque le traitement par rituximab tous les deux mois se fait en médecine ambulatoire et en plus de gros problème de santé vont la bloquer un bon moment chez elle. Mais la connaissant, elle doit tout de même consulter ses mails professionnels, enfin j'espère!!
Bon courage à toi pour demain


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#15 22-03-2013 06:19:06

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Un grand merci à vous tous

Bonjour
Au dernier contrôle de ma maman en décembre sont taux etait à 2.5 Mais le scan etait bon
et elle est passé à un contrôle plus éloigné.


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#16 22-03-2013 12:40:17

CHRIS 51
Nouveau membre
Lieu: Reims
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 9

Re: Un grand merci à vous tous

Des nouvelles rassurantes d'un Hemato de Paris ( message reçu par la fille d'une collègue de boulot qui travaille en Hemato) : "Mon hématologue a dit que ce n'était  rien du tout..  pas grave du tout ! Elle me dit que ça arrive souvent mais que ce n'est pas lié au lymphome ! Elle me dit que normalement ils ne devraient même plus faire ce taux parce que ça ne sert a rien. Ce n'est pas un marqueur !"
Je suis un peu rassurée et j'attend le scan de la semaine prochaine et la visite prévue dans 15 jours.
Je vous tiens au courant.
Je prendrai même le temps de vous faire part de tout notre parcours.


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#17 22-03-2013 15:56:49

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Un grand merci à vous tous

Coucou Chris,

Je reviens de ma 3ème chimio et comme promis j'ai posé la question, la réponse que j'ai eue rejoint ce que tu dis, l'hémato m'a dit que le taux peut varier si la veille tu as fais du sport ou si tu es fatiguée etc..., et que seul il ne signifiait pas grand chose, c'est associé à d'autres résultats que cela a une influence, donc te voila rassurée et ton mari aussi du coup... smile

Dernière modification par Sylvie83 (22-03-2013 15:57:58)


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#18 22-03-2013 16:30:03

CHRIS 51
Nouveau membre
Lieu: Reims
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 9

Re: Un grand merci à vous tous

Merci d'avoir pensé à nous
J'espère que ta chimiothérapie s'est bien passée
Je te souhaite bon courage


On se dit amoureux, on se croit invincible.On se laisse porter sans vraiment contrôler
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#19 23-03-2013 09:53:32

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Un grand merci à vous tous

Coucou Chris,

Oui tout s'est bien passé, je me suis même endormie c'est pour dire... smile sinon la fatigue habituelle. Donc tout va bien j'en suis à la moitié de la chimio youpieeeee wink

bon week end à vous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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