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#1 19-07-2011 18:14:34

sylvia
Nouveau membre
Lieu: moselle
Date d'inscription: 19-07-2011
Messages: 8

merci

merci pour tout l'espoir que vous pouvez donner  simplement en racontant vos expériences parce que on ne croit jamais totalement les médecins(du moins en ce qui me concerne)
Ca fait quelques semaines que je vous lis et c'est un bon remontant pour le moral.
Mi juin on a diagnostiqué a mon mari la maladie de Hodgkin,il a eu dans la foulée 3 opérations:biopsie d'un ganglion,pose du pac,prélevement osseux.
la semaine d'après,il a attaqué la chimio sans avoir encore tous les résultats(il manquait les résultats du pet scan et du prélevement)
Aujourd'hui 2eme chimio et résultats:je l'ai appelé pendant sa chimio et il m'a dit que c'est un stade IV tous les ganglions sont atteints,il rentre dans 1 h et je pleure tout ce que je peux pour ne plus avoir de larmes quand il sera là.
En tout cas vous me donnez beaucoup d'espoir et de courage pour le soutenir,ce sera surement dur mais réalisable alors allons y!!!Merci

ah j'oubliais je voulais savoir si c'est normal que sa température chute dans les jours après la chimio(pas plus que 36)

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#2 19-07-2011 18:53:10

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: merci

Bonjour Sylvia,

Rassures toi, le stade n'est pas incompatible avec la rémission smile pour ma part stade IV aux deux fois et rémission à nouveau big_smile Tu as raison de bien vider tes larmes, il faut que tu sois forte et pleine de courage quand ton mari va revenir wink Le principal c'est la prise en charge, ton mari est entre de bonnes mains, il est suivi...il a des traitements, y'a pas de raison que ca ne marche pas ! Accrochez vous wink
AMitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 19-07-2011 19:55:47

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: merci

courage
et ton mari va avoir besoin de ton soutien si ya des jours ou ca va pas
mais hodgkin se guérit et beaucoup sur ce site en sont la preuve!!!!
amicalement


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#4 19-07-2011 20:05:58

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: merci

bonsoir et bienvenue,
j'étais moi même en stade 4 et après 2 cures de BEACOPP renforcé, plus rien... Je viens de finir mes traitements après 6 mois de chimio.
Il faut y croire, quand les médecins parlent de grandes chances de guérison ce n'est pas des paroles en l'air.
Tu as le droit de craquer c'est très dur pour le conjoint aussi.
Pour répondre a ta question moi aussi j'ai eu des sensations de froid et ma température était aux alentours des 36°. Quel est le traitement de ton mari?
A bientôt si tu as d'autres questions


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 19-07-2011 22:57:27

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: merci

bonsoir sylvia . tu as bien fait de poster. tu verras , c'est un super forum avec des gens formidables ! et quand tu dis que tu pleures tout ce que tu peux...et bien oui tu as raison ! craque ! tu as le droit ! tu sais, je suis la maman de jonathan qui vient de feter ses 20 ans et nous nous battons depuis deux mois ensemble ! c'est lui qui est malade mais ....moi aussi je le suis autant que lui ! pas facile pour l'entourage ! je ne suis pas encore une experte pour te donner des conseils mais ....mon fils est aussi au stade IV et selon les medecins ce n'est pas pour cette raison que ce n'est ps guérissable ! Jonathan est à sa 4eme cure de chimio et deja ça va mieux ! deja il ne soufffre plus et ça...crois moi c'est important ! surtout ne baisses pas les bras ! faut etre courageuse dans ces moments ! plus facile à dire qu'a faire car moi aussi tu vois , je craque encore ! j essaie de ne pas craquer devant mon fils  mais ....pas facile non plus !
alors garde le moral et courage ! donne nous des nouvelles
ici il y aura toujours des gens qui seront te lire et t epauler ! que des gens formidables ici !

on gagnera tous !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#6 20-07-2011 10:39:43

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: merci

Bon courage à vous deux !!!
Je m'ajoute à la liste des membres qui étaient stade IV , actuellement il n'y a plus rien , il me reste deux cures de BEACOPP sur les 6 au total .
N'hésitez pas à partager vos ressentis ici , je sais que ce forum m'a beaucoup aidé pour tous les effets secondaires du traitement , que j'avais un peu de mal à identifié . Puis c'est une vraie source d'espoir de voir qu'on n'est pas seule à devoir mener cette bataille au quotidien et surtout de voir que beaucoups y arrivent!
Dans quelques mois ce ne sera qu'un mauvais souvenir !
Courage !

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#7 20-07-2011 10:40:06

emma
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 11-12-2009
Messages: 416

Re: merci

Bonjour sylvia
J'ai eu aussi Hodgkin stade 4, sur le moment ca fait peur d'être au dernier stade mais en fait ca ne change pas grand chose au chances de rémission. Après deux cures de BEACOOP il n'y avait plus rien. J'ai repris le boulot il y a un an et aujourd'hui tout est ok.
Tu as le droit de craquer, je sais que c'est très dur pour le conjoint, appelle des amies avec qui tu peux te lacher.
Je t'envoie plein d'energie , le combat est dur mais il y a un après c'est le plus important.
Emma

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#8 21-07-2011 14:27:13

sylvia
Nouveau membre
Lieu: moselle
Date d'inscription: 19-07-2011
Messages: 8

Re: merci

merci pour vos messages de soutien,on se sent moins seule comme ça,ce n'est pas toujours facile de parler de ce qu'on ressent alors ça aide de pouvoir le faire ici.
Pour répondre a napo,son médecin a mis en place un traitement abvd sur 8 mois avant de pouvoir déterminer le stade,maintenant qu'on a tous les résultats,on continue comme ça jusqu'a fin aout (tep scan de controle) et elle verra si ca marche ou si il faut prendre des armes plus lourdes.
je ne sais pas si c'est déja le traitement qui agit mais il n'a plus de sueurs nocturnes(et pourtant on pouvait presque essorer les draps) ni de démangeaisons.
je continuerais en tout cas de vous donner des nouvelles.

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#9 21-07-2011 16:06:44

heidy_31
Nouveau membre
Lieu: Toulouse
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 3

Re: merci

slt sylvia,
J'ai moi aussi un Hodgkin stade 4 j'en suis a ma 3° cure ABVD prévu également pour 8 mois, car bien que trés étendue la maladie n'est pas forcement tres agressive. Mon hémato semblait lui aussi hésiter entre abvd et beacoop. Mais après seulement 2 cures les démangeaisons que j'avais presque frénétiques se sont presque arretees, les ganglions que j'avais dans le cou ont presque disparus et j'ai meme repris quelque kilo que j'avais perdu! Tu viens certainement de passer le plus dur le diagnostic final et les premieres chimios. Je te souhaite plein de courage a toi et a ton mari. Sois forte et n'hesite pas si tu as des questions ou des angoisses a appeller le service ou ton mari et suivi nous ça nous a beaucoup rassure.
heidi

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#10 26-07-2011 20:26:25

sylvia
Nouveau membre
Lieu: moselle
Date d'inscription: 19-07-2011
Messages: 8

Re: merci

salut heidy,
J'ai été tres heureuse de lire ton message,je suis contente que tu ailles mieux ;Jérome aussi avait de grosses démangeaisons,surtout aux jambes il se grattait parfois jusqu'au sang et maintenant plus du tout!
Lui aussi reprend tout doucement du poids (il a perdu 40 kg) et a meilleure mine donc pour l'instant ca va le moral est au beau fixe.
Aujourd'hui il a arreté de fumer parce que ça le rendait malade de fumer les jours qui suivent la chimio,j'espère que ce ne sera pas trop dur pour lui parce que c'est aussi une étape a gérer.
Moi j'essaie de gérer le reste:les déboires avec la sécu(je suis sure qu'on pourrait en faire un bouquin);les rdv avec la banque etc .
A la prochaine pour de meilleures nouvelles encore

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#11 30-07-2011 14:24:39

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: merci

cc bon je sais je ne suis pas en stade 4 et je me sens parfois presque honteuse de temoigner: a ma premiere chimio tout mes symptomes on disparu hypersudation des bras demangaisons je N AI PLUS RIEN et en deux seamine j ai pris 4 kg!!! j ai terminé m apremiere cure et j entame vendredi ma deuxieme cure je vous embrasse tous et toutes je VOUS ADORE vs faites parti de ma guerison.


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.