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#1 19-07-2011 20:56:40

francois87
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 5

Radio Immuno thérapie aidez moi

bonjour, j'ai eut un lymphome B à grandes cellules en 2009, après traitement R-CHOP par chimio en hôpital de jour je n'avais plus rien et là en 2010 rechute, opération pour enlever le plus gros, c'est situé au thorax trachée. J'ai suivi encore un traitement de 3 jours de septembre à mars en changeant le protocole car il ne fonctionnait pas assez, j'ai ensuite fais une auto-greffe en chambre semi stérile 3 semaines et après 18 séances de radiothérapie. Un peu de temps à passé et je ressent cette m.... revenir. J'ai vu sur un reportage de la santé la radio immunothérapie mais je ne sais pas où je peux le faire en france et si je peux éventuellement le faire. J'ai mon PET scan jeudi 21/07 au matin je stresse car je suis sur que ça reviens. Quelqu'un peut il m'aider?? Je suis suivi en hémato au CHU de Limoges. Merci par avance.
François 31 ans

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#2 20-07-2011 08:25:38

CHRIS 51
Nouveau membre
Lieu: Reims
Date d'inscription: 15-06-2011
Messages: 9

Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

Bonjour François,

Tu as bien de nous poster un message. Personnellement je n'ai pas de réponse a te proposer mais je suis sur que quelqu'un va te renseigner.
Quand je lis tous les témoignages, je me rends compte que l'on doit toujours garder l'espoir.
Bon courage pour demain je penserais bien a toi.


On se dit amoureux, on se croit invincible.On se laisse porter sans vraiment contrôler
Mais lorsque le ciel se déchaîne et que l'avenir semble incertain, On reprend sa vie en main pour créer son lendemain
Carpe diem

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#3 20-07-2011 09:24:41

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
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Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

Bonjour François,

Nous comprenons tous ton inquiétude devant une maladie qui peine à être contrôlée.
Il y a d'autres traitements que la radio-immunothérapie. Ce serait d'ailleurs intéressant que tu demandes à ton hémato ce qu'il pense de ce traitement actuellement, et, si possible, que tu nous tiennes au courant.
Si cela peut te rassurer, le CHU de Limoges est très réputé en hématologie.

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
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#4 20-07-2011 09:39:35

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

attends vraiment les résultats avant de stresser plus facile à dire qu'à faire je sais
et des traitements ils y en a plein de sorte
l'hémato choisi en fonction de notre pathologie le mieux adapté
comme d'hab il faut de la patience ...


l'agentdoubleenmission
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#5 20-07-2011 20:37:56

francois87
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 5

Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

Oui Christine, mais j'ai pas envie de repassé par la case chimio, c'est long y a des tonnes d'effets secondaires tandis que la radio immuno therapie ça à l'air bien. J'ai l'impression qu'à Limoges on me dit ben on a tout essayé y a plus rien à faire... J'ai jamais été douillé avec toutes les operatios et chimios que j'ai eut mais là je commence à en avoir plus que marre de ces médecins qui ne disent pas les choses ou des avis différents. Des fois je me dis que je préférait être mort au moins j'aurai plus ça à endurer

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#6 20-07-2011 22:39:46

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

Bonsoir François,

Un peu dure la dernière phrase! Si tu parles de radio immuno thérapie c'est que l'espoir est encore là et que tu as toujours l'envie de te battre!

Tiens nous au courant des résultats de ton TEP scan.

Courage.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#7 21-07-2011 09:16:35

marité
Membre
Lieu: vendée
Date d'inscription: 22-01-2011
Messages: 60

Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

A François, je comprends ton ras le bol car je suis dans le meme cas que toi, ne perd pas courage j'ai moi aussi subit une autogreffe et une rechute, il reste encore des traitements, je suis actuellement en traitement d'immunothérapie : 4 perfusions en avril à une semaine d'intervalle, le pet scann de controle du mois de juin montre une diminution de 80% de la masse ganglionnaire, j'aurai peut-etre droit à la radioimmunothérapie par la suite si la réponse n'est pas totale avec le mabthéra. L'hémato m'a expliqué que c'est un produit radio actif que l'on couple avec les anticorps afin de d'irradier les cellules tumorles voisines pour les détruire, il a le cas d'une patiente qui est en rémission complète depuis 10 ans avec ce traitement, je l'ai interrogé sur le fait que les anticorps j'en ai eu lors de mon traitement de chimio et que ça n'a pas été très efficace étant donné que j'ai rechuté....il m'a répondu que l'autogreffe modifie le lymphome et l'action des anticorps (mabthéra) est différente après etre passé pas plusieurs traitement. Des nouveaux anticorps GA101 arrivent aussi sur le marché dans le traitement du lymphome. Bon courage....donnes nous des nouvelles lorsque le nouveau protocole sera décidé.

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#8 21-07-2011 10:27:16

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

bon courage Francois!! tu dois être entrain de passer ton Pet-scan!!!
tiens nous au courant...
et j'espere qu'il sera bon!

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#9 22-07-2011 12:18:22

francois87
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 5

Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

mon pet scan est pas bon, la tumeur est redevenu grosse malgré chimio et radiotherapie, je suis déjà hospitalisé, on me fait une chimio cet aprem et dans une semaine on attaque chimio dites copadm1, ça à l'ai lourd mais je n'en sais guere plus

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#10 22-07-2011 13:07:43

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

Bonjour Francois,

Je comprends ton désarroi face au Scan mais tu es entre de bonnes mains ! Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir alors accroches toi ! Tu as la chance d'etre en vie, de pouvoir te battre alors ne baisses pas les bras ! Si tu as des questions, n'hésites pas à les mettre par écrit pour pouvoir ensuite les poser à ton hémato smile tu seras sur de ne rien oublier comme ça wink
N'hésites pas à poster si tu as le moral en berne, nous sommes nombreux ici pour te remonter le moral smile
Allez courage.
Amitiés Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#11 22-07-2011 23:41:23

francois87
Nouveau membre
Date d'inscription: 16-10-2010
Messages: 5

Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

J'ai eut une echo coeur aujourdhui, une ponction au thorax et une radio, ouf on ne m'operera pas!!! J'ai eut une petite chimio vincristine, mesna et andoxan. j'espere rentrer chez moi car vendredi prochain j'attaque 6 jours de chimios COPADM avec metheotrexate, vincristine, hydrocortisone, mesna, cyclophosphamide, doxorubicine en esperant que ça fonctionne...

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#12 23-07-2011 22:07:33

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Radio Immuno thérapie aidez moi

je croise les doigts pour toi francois.... j'espere vraiment que ca va marcher!!
j'aurai du avoir copadm comme chimio au depart et du coup j'ai eu R-chop! elle est utilisée pour les lymphomes de burkitt!!
il parait que c'est assez lourd comme traitement!! alors accroche toi...
je te souhaite bon courage et tiens nous au courant....`bises!

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