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#1 21-07-2011 10:22:56

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

nouvelle venue

Bonjour à tous,
A 33 ans,J' ai un LH de stade 2 avec une masse mediastinale de 10 cm. Je viens de faire 4 cycles ABVD, le pet scann est favorable je commence 18 rayons cet ap midi.
Je tenais bien le coups jusque là mais maintenant c'est dur car je réalise maintenant qu'il va falloir vivre avec le risque de la rechute meme si pour mon onco c'est tres rare. Ma famille est soulagée pour moi, pour eux c'est la fin de la maladie mais je n'arrive pas a etre soulagée, j'ai vu les temoignages de membres qui ont rechuté, ceux qui restent longtemps fatigués après le traitement. Bref je m'angoisse de savoir comment je vais resssortir de cette période.
Comment avez vous gérer l'après?

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#2 21-07-2011 10:41:50

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: nouvelle venue

bonjour Cess
j'ai 25 ans et un lymphome agressif a grande cellule! j'ai terminé mes cures de R-CHOP la semaine dernière! maintenant j'attend le pet-scan de contrôle dans 1 mois!!
et je n'ai pas de réponse a t'apporter car je suis un peu dans la même galère que toi!
tout comme toi, j'angoisse un peu de l'avenir! en effet les médecins nous dises que la rechute est rare, mais pas tant que ca vu les témoignages de ce forum!
j'ai tellement hâte de reprendre le travail, j'attend une place importante, mais j'ai peur qu'elle me passe sous le nez! peur de rechuter, et de tout devoir recommencer et encore perdre du temps!
j'espere que ses angoisses vont vites se passer, car sinon ca va pas être marrant!!
j'essaie de me dire, de ne pas vivre dans le risque de la rechute, mais alors vraiment vraiment pas facile de ne pas y penser!!!
bref je ne suis toujours pas soulagé!!
bon courage a toi Cess, et j'espere que tout va s'arranger...
bises
siana

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#3 21-07-2011 10:57:16

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: nouvelle venue

Bonjour Cess, et bienvenue. Je suis dans le même cas que toi, rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, et traitement fini depuis le 4 juillet.

Ce qui est sur c'est que pour la famille ce mot signifie fin de la maladie et retour à la vie d'avant; pour le malade c'est plus compliqué, on se retrouve du jour au lendemain lâché dans la nature, alors que la routine des cures nous rassurait, (visite du médecin, dialogue avec les infirmières etc..).

I l faut apprendre à vivre avec, si besoin se faire aider, les effets secondaires finiront par s'estomper.

C'est aussi normale, sur les forums, de penser qu'il y a beaucoup de rechute, car quand tout va bien, on en parle pas, ou moins.

bon courage pour la suite, à bientôt.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 21-07-2011 10:57:46

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
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Re: nouvelle venue

Merci pour ton message siana,
Tu vois j'avais commencé une formation d'infirmiere anesthesiste en octobre dernier j'ai arreté brutalement en fevrier pour me soigner je me demande si je serai capable de reprendre en janvier si rémission ok à cause de la fatigue mais en meme temps est ce bon de rester chez soi à attendre de se "sentir mieux" vu mon caractere angoissé il vaut peut etre mieux que renoue vite avec la vie active!
Courage à toi, bises
Cess.

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#5 21-07-2011 13:50:00

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: nouvelle venue

je comprend tout a fait Cess!!
en fait la place importante que j'attend avec impatience c'est mon poste fixe au SMUR!!  lol!! Ca va faire 3 ans que je suis au SAU et  par la suite j'aimerai faire  l'école d'IADE!

je ne sais pas trop comment ca se passe, mais est-ce que tu peux faire un report d'année?  ca serai dommage de laisser tomber! tu as travaillé pour avoir ce concours! tu l'as réussi! tu avais prévue de passer ces 2 années a l'école, ce sont de super projet, tu ne peux pas arréter a cause de ce lymphome!! c'est pas juste!!
tu es en formation interne? vois avec ton employeur et l'école s'il n'y a pas de solution pour refaire cette année?

pour ma part si tout va bien, je devrait reprendre debut octobre au SAU a mi-temps thérapeutique pour un minimum de 3 mois!!  et j'espere janvier 2012, temps complet, et rapidement au SMUR!! je croise les doigts! le boulot me manque trop!! en fait c'est dingue mais on se rend compte que c'est ca qui nous tient!! même si des fois j'avoue que les conditions de travail sont de pire en pire!

tout ca en espérant que la rechute ne vienne pas semer la zizanie!!  on ne peut pas focaliser sur cette rechute, mais on ne peut pas l'ignorer!!! je suis bien d'accord!!

tu es de quelle région?

bon courage et a bientot....
bises

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#6 24-07-2011 21:51:48

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: nouvelle venue

cc j ai LH mediastinale aussi comme toi j ai commencer mon traitement il y a un mois 4 cures d abvd decidement nous sommes touché ds le milieu medicale je suis aide soignante et pour ce qui ai des rechutes un jour une personne m a dit ce qui m arrive a moi cela ne t arrivera pas et le forum c est normal que vs lisez les rechutes car tous ceux qui vont bien ont tourne la apge et ne vienne pas!d autres part la grippe a tué 14 pr cent, la sarcoidose soit disant benigne 10 pr cent en decede ,la route ....la vie ne tient qu a un fil et vs avez plus de chance demain de vous faire renverser par un vehicule!!!bisousssssssssssss a tous (oui napo cest bien moi celle qui etait si inquiete....au fait l, abvd aucun effet secondaires)


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 25-07-2011 09:47:06

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Messages: 996
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Re: nouvelle venue

bonjour mataureva, bien content de voir que tu as un moral d'acier, et c'est bien si tu supportes le traitement, ca passera encore plus vite, à bientôt.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 25-07-2011 11:48:07

johanne
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Messages: 413

Re: nouvelle venue

Bonjour Cess,

J'ai 25 ans et un LH depuis mes 17 ans. Stade 1 d'abord traité par aryons puis stade 3 traité par chimio il y a 3 ans maintenant (déjà que le temps passe vite!). Pour ce qui est des effets secondaires apres le traitement, chacun est tres different et tu ne peut pas anticiper ce que tu ressentira.... Pour le fait d'angoisser à la fin du traitement, je pense qu'on passe tous par cette étape.

Je l'ai beaucoup ressenti la 1ere fois a la fin des rayons, mais beaucoup moins apres la chimio, car déjà j'avais tres mal supporté ma chimio donc c'etait plus qu'un soulagement que tout s'arrete et puis je réagi comme mataureva, je me dis qu'on a plus de chance de mourir en voiture par ex que de la maladie, donc....il ne faut pas s'arreté de vivre. Et puis je pense que la différence avec les autres personnes (qui peuvent aussi mourir d'un instant à l'autre en voiture, de crise cardiaque..etc) c'est que nous on sait et on réalise que l'on peut mourir demain. Et c'est pour cela que l'on doit coquer la vie à pleine dents et profiter!

Pour ce qui est de ta formation, je te dirais fait comme tu le sens, ce que tu as envie de faire. Si tu t'en sens capable pourquoi pas? Je n'ai jamais arreté mes études pendant les traitements. J'ai eu mon master 2 de droit (en apprentissage) sans années de retard et sans aide ou arrangement particulier. Et j'ai commencer à travailler sans prendre de pause.  Mathieu (Bonostra) nous montre également que la maladie n'arrete pas notre vie et que celle ci continue. Il fait des études tres difficiles.

Bon courage et surtout fais ce que tu as envie et ce dont tu te sens capable!
Johanne

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#9 25-07-2011 12:09:42

Cess
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Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

Re: nouvelle venue

Merci pour vos paroles, c'est vrai que j'ai de la chance le traitement est efficace, je réagis bien.
je pense que ma vision de la vie va changer, moi qui était très dans l'anticipation et l'organisation, je commence à comprendre que maintenant cela va etre au jour le jour, juste etre bien à l'instant T et en profiter avec ceux qu'on aime.
Comme matin quand le doc m'a dit que mes bouffées de chaleur pouvaient etre le témoin de la ménopause précoce mais que l'on en saura sur que d'ici 1 an.Moi je pensais qu'avec ABVD 4 cycles, le désordre ne durerait peut etre pas!
Je reste philosophe, on verra. Et vous les filles, comment ça se passe au niveau hormonal?

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#10 25-07-2011 12:12:58

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle venue

pour moi une horreur, bouffée de chaleur, passage du chaud au froid sans raison, sudation excessive dans la journée dès que je fais un petit truc... genre me laver ou prendre mon petit garcon dans les bras... bref j'angoisse sur la suite mais je me dis que je suis encore en traitement et donc que forcément la chimio n'est pas anodine mais que peut-etre cela rentrera dans l'ordre à la fin.... je croise les doigts...

bon courage pour la fin des traitements.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#11 25-07-2011 12:34:29

mataureva
Membre
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Re: nouvelle venue

cc cess toi qui a eu une masse mediastinale as tu ressenti des petites brulures des ptit pics a la poitrine,autre chose j ai pris 5 kg en un mois!!!!est ce la chimio ou la tumeur qui s en va!!!en fait j aimerais tellement savoir si ca marche!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#12 25-07-2011 12:42:32

Stef
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Re: nouvelle venue

Mataureva, attention pendant tes traitements, tu recois de la cortisone à haute dose, faut faire gaffe à ta consommation de sucre et de sel...en 6 mois, j'ai pris plus de 20kg ! Difficile à reperdre après 1an de la fin des traitements...j'en suis à -16kg mais bon, ca ne se fait pas tout seul...

Le déreglement hormonal est normal (bouffées de chaleur...) ...logiquement tout devrait rentrer dans l'ordre après les traitements...effectivement les docs parlent d'une ménopause précose mais dans la majorité des cas elle reste ponctuelle, votre cycle reprend son cours dans les mois qui suivent wink Surtout si cette question vous angoisse, ne pas hésiter à prendre rdv avec le gynéco à la fin des cures pour faire un bilan smile

Bon courage,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#13 25-07-2011 12:47:35

mataureva
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Re: nouvelle venue

ouh la la la moi qui pensais que je reprenais ma vitesse de croisiere au niveau poids!!!donc ce n est pas du a l efficacite du traitement face a ce lymphome punaise j ai peur aujourdh hui d etre refractaire j ai ds moments comme ca et cela m enerve j ai envi de courir au scanner et de les harceler!!!!!!!!!!!!!!!lol


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#14 25-07-2011 13:05:36

Stef
Animatrice FLE
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Re: nouvelle venue

Du calme, du calme ! tu as mal compris mon message ! Je ne t'ai pas dit que ton traitement n'etait pas efficace ! je n'en sais rien, je ne suis pas médecin ! Il faut prendre ton mal en patience ! et être positive, allez courage, accroches toi !
Pourquoi penser negativement ? la patience est le maitre mot...
Amitiés,
Stef


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#15 25-07-2011 13:16:04

napo
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Re: nouvelle venue

Entièrement d'accord avec Steph d'ailleurs c'est a cette occasion que j'ai vraiment compris le terme de "patient" pour désigné un malade...


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#16 25-07-2011 13:32:04

mataureva
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Re: nouvelle venue

je sais steph!!mais je m etais mise ds la tete reprise de poids egal bon signe car les medecins sont tous accro aux balance!!!lolle mot patience chez moi je ne le connaissait pas j ai toujours voulu tout tout de suite mais la ce n est plus moi qui gere....c est la vie!


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#17 26-07-2011 18:01:04

GYE
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Re: nouvelle venue

Steph et matureva,

avant de répondre j'ai préferé verifier aujourd'hui puisque j'avais chimio, et en effet très très peu de cortisones avec ABVD, il y a une injection de 4mg en même temps que la deuxième poche...

je pense que ta prise de poids est plutot lié au changement de rythme.
moi j'ai pris aussi 4 kg et je mange bien à table, ne grignote pas trop mais je bois je ne sais combien de canette de coca et surtout fini les 25 escaliers par jours, les activités à l'extérieurs...
moi je me dis, on verra tout ça après, j'essaie de limiter un max mais pas de privation, mon corps subit suffisamment comme ça en ce moment !


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#18 26-07-2011 19:17:31

siana
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Re: nouvelle venue

moi aussi, j'ai pris 5 kilos pendant mon R-CHOP!! je pense au changement de rythme, du fait de trés peu d'activité, trés peu de dépenses dont une accumulation de kilos!! en plus tout comme Gye je me fais plaisir! on subit assez en ce moment pour en plus se priver!! alors tout a volonté!!
bon j'avoue je commence a faire attention.... parce que aprés va falloir les reperdre, et c'est beaucoup moins a facile a perdre qu'à prendre!!!

mais je ne suis pas sure que prise de poids rime avec remission!! (ou alors moi je suis guérie!! lol )

bon courage a tous...

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#19 26-07-2011 21:21:53

mataureva
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Re: nouvelle venue

cc gye siana et steph et sans oublier napo,
je te remercie gye de t etre renseigner je comprend un peu plus pourquoi mon medecin avait le sourire car avec tres tres peu de corticoide c est impossible de reprendre autant en si peu de temp (3semaines) je pense que la prise de poids fait simplement parti des CRITERES en bonne voie cela ne veut pas dire que la non prise de poids n est pas bon attention.pour ma part j etais arreter depuis 8 mois pour ds douleur lombaire  ms c etait du au hodking et mon rythme etait pareil pdt ce temps et pourtant je maigrissais surtoutb de la poitrine et en une chimio ma poitrine a doublé faut le voir pour le croire!!!!bisousssssssssssssss


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#20 26-07-2011 23:49:04

Stef
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Re: nouvelle venue

Apres mes cures de chimio, j'avais 3 jours de cortisone à prendre en cachet oral à la maison style SOLUPRED...et une forte dose...après tout depend de chacun smile
Bon courage les filles,
BIsous,
Stef


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#21 27-07-2011 08:31:53

GYE
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Re: nouvelle venue

oui tout à fait Steph, cela dépend de chacun...

je crois qu'avec ABVD, la cortisone n'est pas donnée car c'est une chimio "légère".
avec BEACOPP il y avait deux semaines de predisone à 75mg... mais c'est vraiment une chimio forte.

Après moi comme toi je prend désormais 20mg de cortancyl J2 et J3 pour limiter les nausées qui sont vraiment génantes en complément du zophren et de l'emend.


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#22 27-07-2011 10:10:26

mataureva
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Re: nouvelle venue

cc les filles et........garcons lol
J espere que tout le monde va bien Bon en gros je demanderais vendredi 5 aout au doc, je tenais a ecrire ceci car a la fois ca soulage et a la fois c est un message pour les prochains qui s inquieteront, avec l abvd je n ai aucun effet secondaires j ai meme refuse l ordonnance  de zophren! prise de poids c est tout. je vous envoi a tous une bonne dose de courage  et plein de bonnes ondes. gros bisousss agye siana napo steph johanne ludi guillaume et ts les autres


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#23 27-07-2011 10:10:30

chouquette
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Re: nouvelle venue

Pour mon cas , avec Beacopp je prends 60 mg de cortancyl pendant 10 jours environs ... et pas de prise de poids(pour qu'est ce que je grignote) , mais c'est aussi que pendant les aplasies je mange pas beaucoups , je dois prendre du Fortimel depuis la derniere cure pendant les aphtes/mucites&co u_u . Donc ça doit surement se compenser . Resultat sur la balance jeudi

Pour Cess :
Je pense qu'il est important de ne pas mettre de côté ta formation d'IADE , c'est un projet que tu as entrepris avant la maladie , ce serait dommage que le LH ait en plus atteint ton projet professionnel . Personnelement , je suis etudiante sage-femme , les médecins m'avaient fortement recommandé une année sabatique , je me voyais mal m'enfermer dans la maladie , déjà que je devais renoncer à pas mal de choses pendant quelques mois. Aujourd'hui je ne regrette pas d'avoir fait le nécessaire pour tenir mes stages , mes ecris ... car normalement il me reste deux cures , quelques gardes à valider ... en septembre je pourrais donc repartir comme les autres de ma promo pour la 3eme année . J'avoue que je suis claquée aprés mes heures de  stages mais quand tu aimes ce que tu fais , ça te motive ! Aprés , je peux comprendre que l'épreuve de la maladie nous fasse tous réfléchir différement au sens qu'on veut donner à notre vie .

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#24 27-07-2011 10:28:17

siana
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Re: nouvelle venue

bravo tiftoufe,mais pas facile de continuer a bosser quand tu es fatigué! il faut savoir prendre soin de soi pendant cette période! ne pouvant pas te reposer pendant cette période, c'est un risque de gros coup de fatigue aprés les traitements!!! le "contre coup"!!
franchement, je suis en ALD, et bien contente car la je vient de terminer mes cure et j'ai l'impression d 'être a bout de souffle!! et je vais bien attendre les 3 mois de rémission pour pouvoir reprendre mon travail IDE, pour ne pas rechuté dans les mois a venir a cause de la fatigue...

chacun vie cette maladie a sa facon et se sent la force de travailler ou pas!! mais ce n'est quand même pas un rhume, et il faut savoir se ménager....

courage a vous tous...

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#25 27-07-2011 11:34:20

napo
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Re: nouvelle venue

Il est vrai que les effets de la chimio sont plus présent au fil des cures, au début on récupère vite mais au bout de 6 mois, c'est plus la même chose, le corps lutte contre cette saleté, les bonnes cellules doivent se reformé sans cesse, on ressent plus le besoin de se reposer.
Personnellement avec mon métier c'était arrêt obligatoire.


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