France Lymphome Espoir - Le forum

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#51 25-08-2011 18:20:49

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

un mois ce n'est pas encore alarmant, il me semble, cela peut etre n'importe quoi donc un suivi rapproché est suffisant.

quand j'avais vu l'ORL il m'avait dit qu'il fallait attendre 3-4 mois au bout de ce temps si les ganglions sont toujorus là, il faut chercher les causes plus "énergiquement" !

bon courage à toi et surtout tiens nous au courant!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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Reprise du travail en mai 2012

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#52 25-08-2011 19:12:35

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Bonsoir Clochette , les ganglions peuvent avoir des origines tres diverses , comme te l a dit ta pédiatre il faut surveiller , bise à toi et ton petit!!

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#53 26-08-2011 09:27:22

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

merci a tous pour vos messages

bises a vous !!!!

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#54 26-08-2011 13:45:34

clochette
Membre
Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

je reviens vers vous je viens de constater que mon fils avait rattrapé 2 ganglions pfff ça n'arrete pas !!!!
bises

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#55 26-08-2011 14:28:03

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Tu as l'air d'être très angoissé, ce qui est logique. Fait le forcing auprès de ton pédiatre ou ton généraliste, tu as besoin d'être rassurée, a quoi pense ta pédiatre, quelle maladie ? Dans ses cas là seule la biopsie d'un ganglion te dira ce qu'il en est.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#56 27-08-2011 10:41:55

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

une biopsie n'est pas un acte anodin, il s'agit d'une procédure chirurgicale.
les ganglions peuvent grossir pour diverses raisons et disparaitre aussi vite qu'ils sont venus, je pense que pour le moment cela ne fait que un mois, les medecins essaient de trouver une autre cause que tout de suite un lymphome.

après je comprends l'angoisse et quand on lit certains témoignages (dont je fais parti) on se dit qu'une biopsie précoce aurait permis d'avoir un diagnostic bcp plus tot.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#57 27-08-2011 11:08:05

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Le pédiatre pourrait au moins dire à quoi il pense .
Sa première réaction , trés maladroite , de parler de lymphome laisse des stigmates .
Comment demander à une mére d'attendre 3 mois et ne rien lui dire , si ce n'est que quelque chose n'est pas tout à fait normal dans la prise de sang .
C'est anxiogéne ...

Bon courage clochette !

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#58 28-08-2011 14:48:41

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

merci a tous pour vos message ,je revois ma pediatre demain (c'est son dernier jour elle change de dept )mais bon elle ne va rien me dire de plus ,ce qui est le plus embetant c'est que mon mari et ma famille ne comprennent pas que ça m'inquiete !!!!

en tout cas merci pour vos messages de soutien
bises !!!!!

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#59 28-08-2011 15:48:06

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour Clochette

Il me semble que si la rencontre de demain avec la pédiatre ne te satisfait pas faute d'une réponse claire et formelle,  tu pourrais demander demander un RV en service hospitalier pédiatrie . Les risques sont : te faire traiter de mère inquiète ( cela m'est arrivé mais ce n'est pas difficile à assumer!) et / ou que ton enfant soit hospitalisé pour un bilan ( cela m'est arrivé aussi , c'est un peu plus difficile mais gérable !)
Pour la famille : j'ai connu aussi bien sûr mais je crois que cela fait partie du prix à payer à être une maman+++
tiens nous au courant .

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#60 29-08-2011 19:54:19

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

je suis revenur de mon redez vous chez la pediatre , pour elle rien d'inquietant (elle pensait bien a un lymphome ) elle a m'a juste dit de refaire tout les examens dans 3 mois !!

voila pour les nouvelles
bises

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#61 29-08-2011 23:19:48

malou
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Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonsoir Clochette
et tu en penses quoi de ce RV ? est ce que tu te sens rassurée ? est ce que tu es en confiance avec ce délai ?
et si tu acceptes ces trois mois  j'imagine que tu ne vas pas relacher ton attention et réagir au moindre signe qui t'inquiète...

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#62 30-08-2011 08:26:56

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

tu es dans quelle région ?


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#63 30-08-2011 08:50:54

clochette
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

malou: je me sens un peu plus rassurée ,mais pas a 100% tu a raison je ne relache pas mon attention surtout qu'il en a rattrapé elle l'a vu mais a dit que pour l'instant ce n'etait pas grave !! mais 3 mois ça va me paraitre ue eternité !!!

Kate: je suis des ardennes

bises

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#64 30-08-2011 09:49:45

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

clochette tu peux voir avec ton médecin traitant et voir c qu'il faut faire et prendre rdv dans un centre sur reims par ex ?


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#65 30-08-2011 09:54:37

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Kate : oui je vais prendre rendez vous avec mon medecin traitant et demander a faire une biopsie pour etre rassurée !! en plus je suis pres de reims donc je pourrai y aller facilement

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#66 30-08-2011 10:54:53

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

ton médecin va te conseiller sur c qu'il faut faire, une biopsie n'est pas forcément utile à lui d'établir un diagnostic


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#67 02-09-2011 11:55:35

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

j'ai rendez vous aujour'hui j'ai mon medecin traitant je vais voir ce qu'il va me dire et je vous tiens au courant encore merci de votre soutien
bises

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#68 02-09-2011 13:00:33

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

oui c'est bien et surtout n'hésites pas à lui poser toutes les questions que tu as depuis un petit moment !
tiens nous au courant
courage


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#69 02-09-2011 22:58:27

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour
voici les dernieres nouvelles , ont refait une prise de sang il recherche un peu plus de chose ,et je refais une echo abdominale et une radio des poumons si il a toujour sses ganglions ont lui fait un scanner ,je sui srassurée qu'on arrete pas les recherche !!!! encore merci a avous

bises

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#70 03-09-2011 09:11:51

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

C'est bien , une bonne nouvelle en sois !!
J'espére que les prises de sangs et autres examens ne sont pas trop difficiles pour votre enfant .
Le scanner ça fait beaucoup de bruit , c'est un peu comme la porte ronde (je sais plus son nom) dans stargate ^^ .

Bon courage et à trés vite !!

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#71 07-09-2011 08:18:25

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

je fais aujourd'hui la prise de sang ,je vous tiens au courant

bises

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#72 07-09-2011 09:27:19

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

salut au risque de me repeter, fait le forcing pour quil passe un PET SCAN ca commence a trop trainer dans le temps cette histoir ils sont pommé tes medecins ( je sais le PET SCAN est cher mais moi si je compte jai fait en 1 ans 3 echo 4 scanner 3 ou 4 radio dos et sternum une 10 en de prises de sang ( au moins ) 7 ou 8 consultations chez mon medecin une sythigraphie cardiac ( a la fin j avait une pericardite ) ah et j allait oublier jai meme ete opere de l apendicite pour rien ( rentrer d urgence car grosse douleur , operation , analyse de l apendice , et "pour entendre c etait pas ca rentrer chez vous ! ") touts mes exames ne donnait rien de concret et la ils on eu l idée ( bonne ) de faire un pet scan, resultat hodskin stade 4 avec atteinte des os !!!! du coups si je compte le cout de tous les exames que jai fait, je suis sur que c est le prix de au moins 2 pet scan sans compter le precieux temps perdu sur le stade de la maladie !!!! au moins tu sera fixé en tout cas bon courrage ,et tient nous au courant


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#73 07-09-2011 09:49:35

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

...
On fait pas un petscann sans indications bien justifiées .
Mon petscann a été fait suite à la biopsie qui a révélé à l'anapath un hodgkin ...

Dans l'ordre c'est : prise de sang / radio pulm, scanner avec iode , puis biopsie du ganglion et biopsie ostéo médulaire si celle du ganglion est positive , et enfin on finit par le PET pour avoir le stade ...

c'est un examen qui revient dans les 1000 euros , les places sont chéres , tous les centres ne sont pas équipés de la machine ...


Y a aucune indication à faire un Pet à l'heure actuelle ... surtout que c'est un examen qui en demeure pas moins relativement traumatisant pour les enfants ...

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#74 07-09-2011 09:56:00

GYE
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Lieu: Strasbourg
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

il y a le cout c'est sûr mais aussi la toxicité de l'examen, on injecte quand même un produit radioactif dans l'organisme...

Moi je pense que si le medecin ne fait rien, le forcing est plutot de voir un hémato, il pourra dire si une biopsie est à envisager ou non... (et là encore ce n'est pas un acte qu'on fait à la légère, un acte chirurgical comporte des risques)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#75 07-09-2011 11:20:01

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

oui en effet Gye a raison ! en plus du coût il y a la toxicité....et là on parle d'un petit loulou......


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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