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#126 19-09-2011 16:07:18

clochette
Membre
Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

coucou
bon beh on retourne en arriere il ne veulent pas me faire passer le scan ils en voient pas l'utilité je vais devenir folle

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#127 19-09-2011 18:01:05

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

mais en quoi ils refusent ????? avec une lettre de ton médecin !!!!!Ont-ils le droit de refuser ? avec une ordonnance ?
renseigne toi et je sais que c'est dur mais ne lâche pas laffaire !!!!!!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#128 19-09-2011 18:56:13

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

je pige pas non plus!!!! essaye d'aller directement voir un hémato


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#129 19-09-2011 19:59:21

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

je ne comprends pas trop non plus.

Cela fait combien de temps maintenant qu'il a des ganglions ? si cela ne diminue pas et qu'en plus de nouveaux apparaissent c'est bien qu'il se passe quelques choses !

Ils te disent quoi les medecins par rapport à ça ? combien de temps faut-il attendre pour s'inquiéter ?

Je suis un peu choquée de cette manière de faire, je sais que souvent les gens angoissent et que les medecins se doivent de freiner un peu pour ne pas faire pleins d'exmans inutiles mais là franchement des ganglions enflés pendant des mois ça ne se prend pas à la légère !!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#130 19-09-2011 21:24:52

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

moi non plus je ne comprends pas trop la pourtant j'ai une ordonnance du medecin , ça fait maintenant 2 mois qu'il a des ganglions en plus sa rate grossie!!!!

alors je me demande si c'est pas moi tout simplement qui s'affole
enfin je ne sais plus ou j'en suis je suis completement perdue

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#131 20-09-2011 14:11:17

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

clochette si tu as une ordonnance pour un scan cherche un cabinet de radiologie privé, ou une clinique privé qui fait aussi les scanners; Il ne pourront pas le refuser si tu as une ordonnance.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#132 20-09-2011 17:53:09

ninie
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Lieu: suivi a armand trousseau paris
Date d'inscription: 30-08-2011
Messages: 20

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Kikoo, clochette j'esperes que tu auras bientot des nouvelles,je suis de tout coeur avec toi.
Seb a passé un scan cervico-thoraco-abdomino-pelvien ce matin,et l'ont vois son hémato a paris demain.Le
radiologue ne ma rien dit,mais sur le compte rendu,il marque,une augmentation relative des chaines médiastinales aortico-cave,des ganglions résiduels,et fibreux,dans la région paratrachéale gauche,et un kiste,au poumons gauche.
J'avoue qu'avec mon ami,ont se posent des questions,seb,n'a que 14 ans,et la fatigue et revenue au grand galop,depuis 2 jours.Il commence sa 5eme cure de chimio lundi prochain,j'espere que sa ira mieux a ce moment.
bisous a tous ninie

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#133 21-09-2011 11:03:49

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Un petit coucou au passage wink
Allez encore de la patience...
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#134 23-09-2011 10:40:21

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

coucou
ninie bon courage je suis de tout coeur avec toi

Moi pour mon fils c'est toujours pareil jai vu mon medecin hier et il veut att 2 mois avant de refaire quoi que se soit il m'a dit vous inquieté ça arrive d'avoir une rate qui grossi
j'en ai mart !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
bises

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#135 23-09-2011 16:26:35

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Courage Clochette ,
si plusieurs médecins te disent la même chose peut etre faut-il se résigner, sous réserve qu'ils te fournissent leurs arguments solides et aussi ce à quoi ils pensent .

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#136 23-09-2011 16:38:13

Stef
Animatrice FLE
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Messages: 3539
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Si vous n'etes pas convaincus...changez de medecins !!! Je ne vois pas d'autres solutions...

Tenez bon,
Amitiés,
Stef


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#137 24-09-2011 10:25:04

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

je pense attendre 2 mois toutes façon les medecins ne me laisse pas trop le choix, par contre ils ont aucun arguments quand je leur demande pourquoi la rate grossi et pourquoi il a des ganglions il me repondent ça arrive !!!


ils y a que le medecin de mes parents qui prend ça au serieux

je vous remercie tous pour votre soutien et vous tiens au courant

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#138 10-10-2011 18:57:03

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Bonjour Clochette ,


Où en êtes-vous ? Comment va votre fils ?

  Amicalement

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#139 10-10-2011 19:41:35

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

j'en suis toujours au meme point je dois faire le scanner debut novembre (mon medecin traitant veux le faire ) ça peut aller apart qu'il me traine une gastro depuis 3 jours

bises

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#140 10-10-2011 22:16:54

Anecha
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Bonjour Clochette,
je suis bien sidérée de voir toutes vos péripéties pour avoir un scanner...ça coute rien en plus!
Et surtout qu'avec uen lettre de votre médecin on a pas le droit de vous le refuser!
Bon en tous cas ça y est vous avez enfin reussi a avoir une date de scanner! OUF!
jespere rien de grave et que vous serez rassurée, j'ai suivi votre file de loin...
Cordialement


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#141 11-10-2011 10:12:58

Stef
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Allez Clochette, tu tiens le bon bout !!! tu as eu raison de rien lacher !!!
Amitiés,
Stef


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#142 07-11-2011 10:16:42

GYE
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Clochette,

Cela fait longtemps qu'on a plus de nouvelles, tu devais faire un scan début novembre, es-ce que la date est passée ou bien es-tu encore dans l'attente ?

bises


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#143 15-11-2011 12:07:17

clochette
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

je viens vous donner des nouvelles depuis le temps je n'ai toujours pas reussi a faire passer le scanner a mon fils si vous avez des bonnes adresses meme sur paris je suis preneuse !

sinon son etat ça va je vais demander a mon medecin de refaire une prise de sang ,il a toujours ses ganglions

bises a tous

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#144 15-11-2011 22:24:21

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Messages: 609

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Bonsoir Clochette,

Je viens de lire ton récit et je suis complètement atterré par l'actualité de ta situation ?!

Est-ce bête ce que je dis mais FLE étant basé à St-Louis qui en plus est . dans les lymphomes, n'y a t'il pas une possibilité d'aider Clochette ? Le pire est que Clochette a une ordonnance, j'avoue ne pas comprendre ces refus successifs...

Je sais pas, comprends pas... hmm

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#145 16-11-2011 10:45:32

clochette
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Date d'inscription: 22-07-2011
Messages: 68

Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

bonjour

j'avou que desfois je veux baissé les bras en pls personne de mon entourage ne me soutien !!! c'est dur

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#146 16-11-2011 10:48:56

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

je ne comprends pas, si tu as une ordonnance pourquoi n'arrives-tu pas à avoir un rdv ??


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#147 16-11-2011 10:53:12

clochette
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

ils me disent qu'il ne voit pas l'interet de lui apporter autant de rayon

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#148 16-11-2011 10:57:24

GYE
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

Mais si un medecin prescrit un examen, es-ce qu'un radiologue peut s'y opposer ???

Je ne comprends pas trop le processus.
Es-ce que le medecin qui t'a fait l'ordonnance ne peut pas appeler pour demander ce rdv ?


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#149 16-11-2011 10:58:32

clochette
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

je vais reprendre rendez vous avec mon medecin traitant pourlui demander qu'il appel ça sera plus simple je pense

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#150 16-11-2011 19:54:00

napo
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Re: nouvelle besoin d'info pour mon fils

"Il ne voit pas l'intérêt" vraiment étrange comme réaction, quand la présence de ganglions est inexpliquee au contraire ce type d'examen est plus que justifié...


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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