France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-07-2011 14:04:51

esperanza
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 7

nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

voila mon histoire j'ai 36 ans je suis française mais je vis à l'étranger depuis 8 ans avec mon mari mes 3 enfants mon mari a eu la maladie de hogkin ya 9 ans et s'en ai bien sorti au point qu'il n'a meme pas perdu ses cheveux et a réussit a me faire 1 gosse naturellement !!
il y a 6 mois me sentant pas bien je vais chez le doc m'osculte me dis que tout va bien juste 1coup de mou puis ya 3 mois 1 grosseur dans l'aine la ça m'inquiète, retourne chez le doc me prescrit 1 echo puis 1 prise de sang me disant que  surement 1 lipome (boule de graisse) resultat rien dans le sang rien dans l'echo et enfin il y a 1 mois a peine la petite bille que j'avais dans laine est devenu aussi gros qu'un abricot je retourne pour la 3ème fois chez le doc (agaçée) et elle m'envoi direct chez le chirurgen faire 1 ponction me dis qu'elle suspecte 1 lymphome mais je suis confiante vu mon vécu de l'exterieur avec la maladie de mon mari (a savoir que dans le pays ou je me trouve ils ont certe des super medecins mais avec 1 systeme digne du moyen age comparer a notre chere france et sa secu !!) puis des compte rendu et terme médicaux en français c'est dur à comprendre meme si c'est ma langue maternelle je vous laisse imaginer ce que ça peut donner en hebreu !!
bref de la vous connaissez le processus biopsie ponction moelle osseuse etc etc puis convocation chez l'hemato et la j'arrive souriante je m'assoie elle me dis que g 1 lnh aressif grade 3 que j'ai 6 seances chaque 3semaines que je ne dors pas a l'hopital moi et ma betise on se rejouit !! ah cool c'est que c pas si grave !! mon mari passait 1 week end sur 2à l'hosto et la elle me calme net me dit la chimio qu'a fait votre mari c'est du pipi de chat il va falloir du courage etc etc elle m'aneanti sur place
moi qui pensait faire ça discrétement sans le dire a la famille tout s'écroule autour de moi comment je vais l'annoncer?
mon pere est cardiaque , mon mari 1 ado attardé , bon j'ai fai comme j'ai pu (il n'y a pas de bonne façon d'annoncer 1 mauvaise nouvelle ) je rassure tout mes proches j'ai 1caractère fort (limite grande gueule)et optimiste ,en regle general c'est moi qui remonte le moral des troupes et personne ne m'a jamais vu faible ce qui va plus etre possible et ça me déprime
je suis complètement paniquée terrorisée je commence ma 1ère chimio mardi j'ai peur des effets secondaire et je ne peux m'empecher de broyer du noir de me renfermer sur moi meme ne veux voir personne et repousse mon mari qui le pauvre est déboussolé et ne sait pas comment s'y prendre jespere trouver le réconfort sur ce forum car je refuse d'en parler autour de moi et je sais que cest pas bien merci d'avance à ceux qui vont me comprendre me rassurer et me soutenir bise a tous

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#2 23-07-2011 21:04:39

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

salut esperanza ne panique pas le lymphome se soigne tres bien, j'ai eu une personne du maroc et ils l'on tire d'affaire , si je peux te donner un conseil ne cache pas ta maladie, moi je l'ai annonce a tous le monde , qu'a tu comme chimio ? des effets secondaire tu en aura , des nausees,eventuellement ders aphtes pour les nausee il faut en parler avec les medecins qui pourons te donner des medicaments, quand aux aphtes elles sont parfois douloureuses,si tu peux des le debut de ta chimio bois du coca et laisses le dans la bouche un certains temps ca peut les eviter,ne broye pas de noir tu sais ca n'empechera rien , il faut prendre les choses les unes apres les autre, et te renfermer sur toi ce n'est vraiment pas bon pour la suite, tu peux me croire,tu auras d'autant plus d'effort a faire apres, as tu des enfants,tu dois te battre et apres profiter a fond de la vie tu verra comme c'est magnifique apres!!!!!!!!

amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
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Que la lumiere est belle !!!

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#3 24-07-2011 00:47:19

maddie
Membre
Date d'inscription: 16-07-2011
Messages: 18

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

bonsoir esperanza,

bienvenue sur ce forum, merci pour ton message de soutien, à mon tour alors.... il faut te battre pour toi tes enfants ton mari mais tu n'y arriveras pas seule tu as besoin des tiens comme ils ont besoin de toi. tu as l'air d'être une femme de tête qui prends tout en main et gère tout.... tu vas devoir apprendre à déléguer tu dois prendre soin de toi et accepter que l'on puisse t'aider...
perso je parle de ma maladie mais je suis nouvelle aussi!! ce qui nous attends n'a rien d'une partie de plaisir mais on va les degommer c foutus lymphomes il faut y croire!!
je te souhaite bcp de courage pour ta 1ere chimio mardi donnes de tes nouvelles....

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#4 24-07-2011 10:56:08

esperanza
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 7

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

merci larouelle j'ai 3 enfants 16 ans 11 ans 6 ans c'est de toute façon pour eux que je vais me battre je commence la chimio cette semaine je ne sais pas quelle est mon traitement j'ai l'habitude de gerer tout et pour tout le monde enfants mari parents et meme copines et la je sais que je ne pourrais pas c'est ce qui me désole mais bon je vais écouter tes bons conseils tu m'a l'air expert en la matière !!
maddie on est toutes les 2 novices mais je vais déléguer t'as raison on va voir de quoi ils sont capables !! je vous donne de mes nouvelles aprés la 1ère séance et vous remercie de votre attention envers moi je vous souhaite 1 bon rétablissement et du courage bise

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#5 24-07-2011 12:27:34

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

bonjour esperanza!!!
j'ai moi aussi un lymphome agressif a grande cellule!! j'ai eu 6 cures de R-CHOP toutes les 3 semaines! c'est peut-être ce traitement que tu vas avoir!!
comme le dit larouelle, il faut avancer par étape!! chaque chose en son temps!! d'abord il faut penser a toi pour c-pouvoir bien commencer ce combat!! et il va falloir que ton mari t'aide un peu!!!
il faut savoir qu'il y a des jours qui ne sont pas faciles, mais avec un bon moral et une vrai envie de s'en sortir ca passe!
il va falloir apprendre a écouter ton corps!! le traitement fatigue et limite les gestes quotidiens dans les 1ers jours qui suivent la chimio!! ca ressemble un peu a ca : 1ere semaine post-chimio : grosse fatigue 2ème : tu commences à récuperer 3 ème : tu as récuperé mais il faut y retourner!!!
bon courage et surtout n'hésites pas a poser tes questions sur le forum, il y a du monde pour répondre!!
bises
siana

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#6 24-07-2011 13:13:17

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

Bonjour esperanza

Malgré la souffrance que tu as par rapport a la maladie il faut te dire que malgré tou sa se guerri bien ...
En te lisant si j ai bien compris ton mari a été touché? et il s en est sorti et tou va bien eet vs avé des enfants et sa c magnifique wink il faut avoir du courage et de la patience car les traitements sont long mais a la fin on a de bons résultats c le plus important ...
Moi j ai été touché par un lymphome hodhkin stade 4 j ai eu 16 chimios et aujourd hui tou va bien ca fait déja 2 ans ... et j ai assé bien supporté les traitements les 2 premiers jours c été dur mais aprés ca allé !!! on est tous différent et chacun a ses propres symptomes !!!
J ai jamais pris de médicaments contre les naussées car je me disé que j en avé déja assé ds mon corp et que j en avé pas besoin d autre wink
Et moi j ai pas perdu mes chx ou trés peu car sur internet j avais vue que durant la chimio on pouvé mette un casque gelée durant la chimio pour évité que le produit monte au cerveau et touche le systéme pileux parles en a ton medecin si ca t interesse wink...
Il faut pas que tu te renferme sur toi c sur c pas simple car on se dit tou le temps si on va s en sortir et on a peur mais il faut resté positive !!!!Je suis pas bcp sur ce forum mais quand j allais pas bien je vené sur le site et les gens te comprennent ne te juege pas et essaye de t aidé chacun a sa maniére alors n escite pas!!!
Je te souhaite bcp de courage

Amicalement REG

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#7 25-07-2011 17:20:48

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

tu sais il va falloir deleguer et penser a toi,tu veux continuer a t'occuper de tes enfants alors bat toi aussi fort que possible et pour toutes tes questions tu peux nous les poser on essayera de te repondre,
amitie


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#8 25-07-2011 22:46:00

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

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"merci larouelle j'ai 3 enfants 16 ans 11 ans 6 ans c'est de toute façon pour eux que je vais me battre je commence la chimio cette semaine je ne sais pas quelle est mon traitement j'ai l'habitude de gerer tout et pour tout le monde enfants mari parents et meme copines et la je sais que je ne pourrais pas c'est ce qui me désole mais bon je vais écouter tes bons conseils tu m'a l'air expert en la matière !!
maddie on est toutes les 2 novices mais je vais déléguer t'as raison on va voir de quoi ils sont capables !! je vous donne de mes nouvelles aprés la 1ère séance et vous remercie de votre attention envers moi je vous souhaite 1 bon rétablissement et du courage bise

Bonsoir Maddie,

Oui il faut que tu délègues, de toutes façons à un moment donné avec la fatigue tu seras obligée d'en laisser et tu vas voir : ils vont se débrouiller comme des chefs!! Il faut leur faire confiance!

J'espère que tout va bien se passer pour toi!

Tiens nous au courant!

Bises

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#9 26-07-2011 14:27:24

poussin
Membre
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 16

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

bonjour à tous,

je ne poste pas très souvent ... tant de projets à réaliser , de choses à vivre  que je n'osais plus un temps  imaginer réver penser, faire.... mais je souhaitais témoigner : après une année de batailles plus qu'injustes contre un LNH B à grande cellule diagnostiqué en 08/2005. Aujourd'hui : 5 années d'ESPOIR ont été rendu possible grace au progrés de la sciences ,  accorchez vous.
bien à vous cb

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#10 26-07-2011 18:11:16

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

merci poussin pour ton message rassurant et pleins d'avenir ;-)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#11 01-08-2011 19:47:49

esperanza
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 7

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

oui merci a tous g repris du poil de la bete et me dis qu'à 50% la guérison tient du moral alors en avant et encore merci a tous

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#12 01-08-2011 19:54:04

esperanza
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 7

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

larouelle ton courage m'a donner la force
rej ta bonne humeur m'a fait chaud au coeur
sianna g bien suivi t conseil

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#13 02-08-2011 14:35:32

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: nouvelle dans ce site nouvelle dans la maladie térorisée paniquée

merci esperanza le moral et l'humour font tous passer meme les pires choses prends bien soin de toi et on  en reparlera dans quelques temps quand tout sera derriere toi,serre les poings et avance  je te souhaite le meilleur


Par les 2 bouts brule ma chandelle
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