France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 23-07-2011 16:48:23

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

lymphome B à grandes cellules (estomac)

bonjour
je découvre ce site..
ma mère (77 ans) est atteinte depuis peu d'un lymphome B au niveau de l'estomac...elle a subi divers examens,dont le dernier en date,un petscan,réalisé il y a une semaine..
son médecin a fait son maximum pour que tous les examens soient réalisés très rapidement,mais je me pose pas mal de questions quant au délai avant de commencer la chimio....
le diagnostic est posé depuis un bon mois déjà,les examens dont le petscan ont été faits pour affiner les choses...la chambre implantable a été posée rapidement,il y a 2 ou 3 semaines déjà,en vue de la chimio...
mais on lui a proposé le prochain RV pour fin août !!!!
après insistance,son médecin a obtenu un RV avec le cancérologue pour cette semaine..le RV a été repoussé à la semaine prochaine....
j'ai beaucoup de mal à comprendre et à accepter cette attente,et ma mère n'en peut plus d'attendre et fait une belle dépression..

y a-t-il parmi vous des personnes qui ont été obligées d'attendre comme ça avant que commence la chimio?
combien de temps faut-il pour étudier le résultat du petscan (a priori c'est ce qui posait problème pour le rv de cette semaine,le résultat n'était pas complet)?

enfin dernière question,son lymphome lui provoque une forte anémie inflammatoire,quelle a été la stratégie pour ceux d'entre vous qui étaient anémiés avant le traitement? transfusion? injections d'EPO?ou autre?

merci d'avance

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#2 23-07-2011 19:24:55

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

bonjour chris quels étaient ses symptomes ?


l'agentdoubleenmission
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#3 23-07-2011 19:41:52

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

son lymphome a été découvert suite à une importante anémie..
quelques douleurs au niveau de l'estomac..

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#4 23-07-2011 20:41:57

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

l'attente n'est jamais évidente
mais je pense que les médecins ont connaissance de son dossier et que la chimio peut parfois étre décalée
tenez nous au courant


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#5 23-07-2011 20:45:00

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

chris lui ont ils fait une biopsi si oui ca peut durer 2 a3 semaines pour avoir les resultats et ils ne commencerons la chimio qu'apres que tous les resultats soient la et ensuite les medecins se rassembles a plusieur pour trouver la meilleure solution, moi ca a duree 1 mois entre les examens et le debut des traitements, dis lui de ne pas desesperer il vaut mieux attendre et avoir le bon traitement et s'en sortir, dis lui de garder le moral (c'est tres tres important pour la suite c'est 50% de la guerrison )


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#6 24-07-2011 00:09:34

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

oui la biopsie a été faite il y a bien 3 semaines (ou même 4 je ne sais plus),et le résultat semblait être là,puisque c'est après cette biopsie que le lymphome a pu être classé comme lymphome B à grandes cellules...
c'est un lymphome de type agressif,et j'ai lu sur ce site même que ce type de lymphome peut évoluer très rapidement (qq semaines,parfois)...alors pourquoi attendre?..
j'ai bien peur que les médecins soient tout simplement en vacances....
espérons que cette attente ne soit pas du temps perdu..

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#7 24-07-2011 13:40:20

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

des médecins en vacances mais pas tous y a toujours un suivi,


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#8 24-07-2011 18:55:35

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

j'ai eu un lymphome agressif de stade 4 et je m'en suis quand meme tire ,je sais ca semble toujours long mais ils ferons  ce qu'il faut , bon courage a ta maman je te souhaite un dimanche sans trop de stress


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#9 24-07-2011 18:58:02

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

merci pour vos témoignages...
ma maman déprime beaucoup car elle vit seule..je suis sa seule fille,et je vis à 600km de chez elle..d'où mon inquiétude aussi,je voudrais être présente pour les moments difficiles,et pour poser les questions aux médecins..

je ne sais pas à quel stade est sa maladie...
je ne sais pas non plus si la chimio pourra débuter tant que son anémie est aussi importante...faudra-t-il faire une transfusion avant?..son médecin généraliste était sûr qu'on allait la perfuser,il lui a même obtenu un RV pour ça,et quand elle est arrivée on lui a dit "mais non"..

j'attends (et elle aussi) avec impatience le Rv de vendredi,avec une hématologue..

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#10 24-07-2011 22:26:22

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonsoir Chris

Oui c'est difficile aussi pour l'entourage, à plus forte raison lorsqu'on est loin.

Je viens régulièrement sur ce forum en tant que proche d'un malade, comme toi sauf qu'en ce qui me concerne, c'est ma nièce de 12 ans qui est atteinte d'un lymphome (tumeur cérébrale). Aujourd'hui elle est toujours en traitement (chimio) mais elle est sur la bonne voie et le plus dur est passé.

Ce forum m'a beaucoup apporté et quand tu as des questions ou simplement besoin de réconfort, n'hésite pas à venir ; il y aura toujours quelqu'un pour te répondre et t'aider.

Plein de courage à toi et ta maman ; il y aura des jours meilleurs.

Bien amicalement smile


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#11 24-07-2011 23:10:30

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

ce soir elle n'allait pas bien moralement...le dimanche est toujours difficile pour elle,elle est très seule..
j'essaye de me rassurer en lisant vos messages pleins d'espoir,il semblerait que les lymphomes se soignent plutôt bien....encore faut-il que le traitement démarre.....et puis ceux pour qui ça n'a pas marché,ne sont plus là pour le dire..

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#12 27-07-2011 20:47:00

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

si la famille peut mettez la  la en chaise roulante et emmene la dehors c'est tres bon pour le moral,mon mari m'emmenais dehors et le fait de voir autrechose me remontais le moral,et oui le lymphome se soigne tres bien j'avais un stade 4 et je suis encore la, parlez lui de l"avenir faites des petits projets pour apres ca aide
bizzz!!!!!


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#13 28-07-2011 23:42:58

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

la famille?...il n'y a personne....
elle vit seule,je suis sa seule fille et je suis à 600km...elle n'a ni frère,ni soeur,donc pas de neveux ou nièces non plus...
quelques amis,qui viennent la voir,et lui apportent des petits plats qu'elle n'a pas envie de manger...

j'ai eu une grosse frayeur aujourd'hui,parce qu'elle ne répondait pas au téléphone depuis hier...une amie s'était inquiétée aussi,et avait alerté son médecin.....il a pu entrer chez elle grâce aux clés déposées chez les voisins,j'étais à l'autre bout du téléphone en même temps,je m'attendais vraiment à ce qu'il la trouve inanimée dans l'appart....
mais tout va bien,elle était en fait partie à son rendez-vous chez l'hématologue,rv qui avait été avancé d'une journée....

elle va être hospitalisée la semaine prochaine pour débuter le traitement..

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#14 29-07-2011 12:03:47

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonjour Chris,

je viens de lire tous les problèmes de ta maman. je vois que tout s'arrange puisqu'elle va rentrer a l’hôpital pour débuter son traitement. je suis heureuse pour elle.
si on est suivi par des ., on peut leur faire confiance et tout ira bien, mais je sais combien ça fait peur au début, je suis passé par là.
j'ai un lymphome B folliculaire, et normalement indolent, mais actuellement j'ai une forte douleur au ventre et aux reins.
je passe un scan début aout à mon hôpital et une coloscopie fin aout en clinique, a cause des vacances.
dans quel département se trouve ta maman, Chris ? moi je suis en région parisienne.

bises a tout le monde
Ashley

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#15 29-07-2011 20:25:44

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

donc tout avance c'est tres bien dis lui de garder le moral que vous avez encore besoin d'elle ca aide,et que le traitement sera peut etre dur mais apres tout sera bon,fais une grosse bise a ta maman et dis lui quon lui serre les pouces
bizzz!!!!


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#16 29-07-2011 20:33:50

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

cela fait du bien finalement quand on est bien encadré à l'hôpital on a l'impression d'être un peu "materné" et plus livré à soi même, on est soutenu ! courage

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#17 29-07-2011 20:47:25

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

oui ça va lui faire du bien,elle a besoin de se sentir prise en charge...moralement ça ira mieux je pense..

merci pour votre soutien à tous

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#18 29-07-2011 21:04:43

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

pardon ashley,j'ai oublié de répondre à ta question...ma mère est dans le nord de l'alsace,elle est suivie à strasbourg

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#19 02-08-2011 23:22:10

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

ma mère a été hospitalisée aujourd'hui..on lui a fait une transfusion,et elle commencera probablement la chimio demain..(ou en tout cas très bientôt)..

donc on avance,mais je reste très inquiète....elle s'est beaucoup affaiblie en peu de temps,comment va-t-elle supporter la chimio??

moralement,elle ira sans doute mieux,maintenant qu'elle est à l'hopital...on s'occupe d'elle...mais d'après ce qu'elle m'a dit,elle ressortirait vendredi...
j'irai sans doute la voir très prochainement

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#20 03-08-2011 20:03:34

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

tu peux appeler son hemato et lui demander qu'il la garde parce qu'elle est seule,il faut que tu arretes d'etre inquiete tu vas te foutre en l'air et si vraiment elle a besoin de toi tu seras plus en etat, la transfusion lui fera du bien moi j'en ai eu 3 ca aide mais la chimio est pour dans quelques jours le temps que la perf fasse de l'effet
amitie


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#21 03-08-2011 20:54:48

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonsoir , Chris , je viens de relire cette file , je  crois que ta maman sera mieux à l hopital , Larouelle a raison , de plus pour toi ce sera plus sécurisant!!je connais ce probleme d etre fille unique ainsi que la   distance géographique... elle est entre de bonnes mains , il  faut essayer de te détendre un peu... courage Chris!

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#22 03-08-2011 21:32:24

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonsoir Chris,

au moins, Strasbourg et une grande ville. elle doit être en bonne main.
il y a toujours un roulement des équipes médicales, comme pour nous a Paris.
il faut absolument qu'elle te sente rassurée car le stress est très mauvais et
tu le vois, le lymphome se soigne bien, mais étant seule, c'est là le problème.
j'espère que ses médecins vont trouver une solution a cela.
une équipe d'infirmière a domicile pourrait s'en occuper ainsi que le portage de
ses repas. n'a-t-elle pas déjà cela ?
enfin, tant qu'elle est a l’hôpital, je pense que tu es rassurée et il ne la lâcheront
que si tout va bien.

demain, je vais faire mon scanner. on a toujours une appréhension et le résultat
n'est pas immédiat.

amitiés
Ashey

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#23 03-08-2011 22:58:14

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

elle a commencé la chimio aujourd'hui...de manière "douce" paraît-il,séances sur 3 jours..
au bout des 3 jours,elle est censée rentrer chez elle,mais c'est trop tôt pour dire si elle sera en état..

je passe par toutes les phases,entre angoisse et confiance....tout ça est encore trop récent pour que je puisse être totalement rassurée,l'annonce de la maladie a été un choc,alors pas évident de se "détendre"..

merci à tous

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#24 04-08-2011 18:53:18

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

bonsoir,
il ne faut pas stresser comme ça chris, elle est bien prise en charge et entre de bonnes mains, tu dois être en forme pour bien la soutenir. C'est difficile pour toi aussi c'est certain, et la distance n'arrange pas les choses mais les faits sont là malheureusement ! tu devrais peut-être voir avec ton médecin pour te faire prescrir quelque chose contre l'angoisse, pour te détendre, ou sinon de l'homéopathie.
Je comprend tout à fait ta réaction, mais garde de la force , ça l'aidera !

Ludi.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#25 05-08-2011 00:03:17

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

vos messages me font sourire,parce que je vois que je donne l'image de quelqu'un d'hyper stressé et angoissé....alors que....ce n'est pas à ce point-là en fait....
je m'inquiète pour ma maman,c'est normal je pense....elle n'a jamais eu de gros problèmes de santé,à part 2 opérations du dos,non négligeables...
pour ses "vieux jours",j'avais tout imaginé....la maison de retraite pour le jour où elle ne pourrait plus être seule chez elle....une vieillesse paisible...l'espoir que Monsieur Alzheimer ne frappe pas à sa porte.....
tout,mais pas un cancer,saloperie de maladie..
je n'avais pas non plus prévu sa réaction,cette dépression soudaine,du jour au lendemain à l'annonce du truc...
cette descente rapide...

je reste forte malgré les apparences...et suis à la veille de 3 semaines de vacances...je vais donc aller la voir,mais aussi prendre l'air avec ma petite famille..
le médecin qui doit officiellement la suivre rentre de vacances,elle a RV avec lui mardi,et je pense être avec elle pour ce RV,afin d'avoir toutes les infos nécessaires,et pouvoir poser les bonnes questions..

elle a commencé la chimio hier (je l'ai peut-être déjà dit..)..séances sur 3 jours....hier soir elle était très bien,ce soir beaucoup moins,je suppose que c'est normal...
normalement elle reste hospitalisée au-moins jusqu'à son RV de mardi...mais (oserais-je dire) c'est un "joyeux bordel" à l'hopital....aujourd'hui on est venu lui dire qu'elle rentrait chez elle,elle était surprise,a dit que ce n'était pas prévu.....vérification.....c'était une erreur.....comment ce genre de choses peut-il arriver?? ça ne la rassure pas non plus,elle se demande avec quel sérieux elle est soignée....

ma réaction,telle que vous la ressentez,est surtout un sentiment d'impuissance,face à la maladie,mais aussi beaucoup face à la réaction de ma mère..

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