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#26 06-08-2011 19:04:37

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

bon eh bien ça ne va pas fort....
fièvre depuis hier....
infection sang + urines...
j'ai envie de hurler !!

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#27 06-08-2011 19:50:02

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

chris les effets secondaires sont courant mais ils vont faire ce qu'il faut ne t'angoisse pas trop elle est en de bonnes mains je viens de voir que ta maman est a strasbourg moi je suis en moselle tiens bon
bizzz


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#28 06-08-2011 20:28:07

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

j'ai hâte d'être près d'elle,je pars demain..
une infection,un effet secondaire de la chimio?..

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#29 06-08-2011 20:54:11

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Non Chris, l'infection n'est pas un effet secondaire de la chimio. La chimio rend plus faible et plus sujet aux infections à cause du fait que les défenses immunitaires sont diminuées.

Courage et en étant sur place, tu te feras sans doute un peu moins de soucis.


Annie


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#30 06-08-2011 21:18:39

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

oui voilà,c'est logique...
la fièvre seule aurait pu être un effet secndaire,mais l'infection non !!
ils l'ont isolée..
en fait,la base du problème est a priori urinaire....elle urine très très peu,et donc n'élimine pas les liquides de perfusion...elle a pris 6 kilos de ce fait....elle est sous Lasilix,mais ça n'a pas l'air de faire beaucoup effet..

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#31 11-08-2011 22:26:08

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

me revoilà..
ma maman est toujours hospitalisée,ils la gardent sous surveillance tant que l'infection n'est pas complètement éradiquée,et parce que ses globules blancs ont fortement chuté suite à la 1e cure de chimio...
elle est toujours très déprimée,elle espérait sortir demain,et on lui a dit aujourd'hui qu'elle ne sortirait pas avant lundi..chaque contrariété la fait plonger un peu plus..
pour moi,cela devient très compliqué,je pensais pouvoir rejoindre mari et enfants en vacances,mais je ne peux pas partir juste au moment où elle va rentrer chez elle...et les décisions changent tous les jours...
on m'a bien expliqué les prises en charge possibles si elle rentre et si elle est seule,notamment l'HAD...le souci est de lui faire comprendre et surtout accepter qu'elle a réellement besoin de tout ça...elle n'a qu'une envie,rentrer...mais absolument aucune envie qu'on vienne "l'embêter" avec des soins à domicile,des repas livrés qui ne lui conviennent pas,etc...je n'arrête pas de lui dire que son lymphome peut être soigné par la chimio,que le traitement a de grandes chances d^'être efficace,mais qu'il faut qu'elle accepte le fait que c'est un passage difficile...et qu'il faut qu'elle se batte..
elle a vu la psychologue à l'hopital..."ça ne sert à rien du tout" m'a-t-elle dit...
je compte voir la psychologue également pour moi,le médecin me l'a vivement conseillé,car j'ai du mal à supporter la pression..

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#32 12-08-2011 19:25:13

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

effectivemen t vas voir sa psy tu peux llui aider ,ne perd pas le moral,prend toi des moment ou tu coupe tout vas promener, il ne faut pas que toi tu t'ecroule,elle n'ira pas mieux si toi tu vas mal menage toi
bizzzz!!!!


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#33 12-08-2011 20:49:47

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Chris , il faut te faire aider , c est super important!!!! ta maman semble septique pour le psy mais il serait bon qu elle continue à la voir d une façon régulière et avec le temps elle se rendra probablement compte que ça lui apporte quelquechose , elle me fait penser à ma mère dans ses raisonnements... Tiens le coup! bises!

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#34 12-08-2011 21:28:57

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

je pense que la psy a bien fait son compte-rendu aux médecins,puisqu'on lui donne maintenant un anxiolytique qui semble lui faire beaucoup de bien..
elle était mieux aujourd'hui,mais redoute juste un peu le week-end,où tout tourne au ralenti à l'hôpital...

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#35 14-08-2011 15:54:57

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

elle est rentrée hier,les résultats sanguins étant bons...
pour le moment ça va,elle a même très bien mangé à midi...
mais j'ai l'impression de mal m'organiser,j'en ai parlé dans la rubrique "social et administratif"....
bon je laisse passer le we,où de toute façon rien ne peut être fait..

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#36 02-09-2011 00:11:10

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

quelques nouvelles...
2e chimio la semaine dernière....sur 2 jours,donc hospitalisée 2 jours....puis transfert en soins de suite,comme elle l'avait souhaité,parce qu'il est impossible qu'elle soit seule chez elle...sa dépression est toujours telle,qu'elle n'arrive pas du tout à manger,et passe ses journées dans le fauteuil à attendre que ça se passe...

est-il vrai que le séjour en soins de suite ne peut être accordé qu'une seule fois pour 3 semaines?...
je ne sais pas du tout quoi envisager pour la suite....j'ai évoqué l'idée de la prendre chez moi,bien sûr elle ne veut pas...et j'avoue être convaincue qu'elle supporterait assez mal de vivre ici,les enfants,le bruit,notre vie entre le boulot et tout le reste..

le médecin avait évoqué l'HAD.....mais l'HAD quand il n'y a personne pour gérer tout ça?....et puis une infirmière qui passe matin et soir,ok,mais ça la laisse seule le reste du temps..

les personnes qui la côtoient (personnel du service de soins de suite,amis qui vont la voir,etc..),tous sont d'avis qu'il est totalement impossible qu'elle soit seule chez elle..
alors que faire?????

sinon,elle supporte assez bien sa chimio...même pas de nausées cette fois-ci..elle perd ses cheveux,nouvelle étape à accepter...

voilà..

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#37 03-09-2011 14:34:41

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

chris j'ai eu le meme probleme avec ma mere et je suis passe par les cheques emploi service j'ai pris une personne 3h par jours 2h a midi pour lui faire


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#38 03-09-2011 14:39:15

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

petit boeug je continu , pour lui faire a manger et un peu de menage et 1 h le soir pour le repas ca lui permettais de ne pas etre seule et apres le matin et le soir l'infirmiere qui venait lui faire sa toilette ca a bien marche pendant 1 an et la dame qui venait est devenue amie avec ma mere et elle l'attendais avec impatience


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#39 03-09-2011 15:15:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Chris, je viens de t'envoyer un mail...


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#40 04-09-2011 00:26:42

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

oui Stef,je l'ai vu,et je viens de te répondre sur l'autre post (social et administratif)..merci beaucoup!

larouelle,je voudrais savoir comment tu as recruté cette personne,ça ne me semble pas évident  à trouver..
même question lorsqu'on passe par la MDPH,est-ce l'organisme qui envoie quelqu'un,ou faut-il trouver par soi-même (désolée si mes questions peuvent paraitre idiotes,mais je n'ai jamais été confrontée à ce genre de problèmes)

je m'étais renseignée dans un service d'aide à la personne (ABRAPA,spécifique à l'alsace,il me semble),le dossier était assez compliqué à monter,et le délai était d'au-moins 2 à 3 mois..

merci pour votre aide

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#41 04-09-2011 13:26:23

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

pour les cheque emploi service tu peux choisir la personne que tu veux tu peux voir dans les telex ou des connaissances , moi c'etais une amie qui avait perdu son travail, tu peux mettre une annonce  pour trouver quelqu'un tu vas les chercher dans les banques et si tu passes par la fait un contrat de travail ca simplifie les choses a la fin ,si tu passe par MDPH tu n'aura pas le choix de la personne c'es teux qui decident qui viendra , les cheques emploi service sont deductible des impots ici en moselle nous avons AMAPA je les ai eu pour ma belle mere qui avait une AVC  mais c'est fonction du salaire plus tu as de revenu plus tu paye il faut comparer la ou tu es le plus gagnant


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#42 04-09-2011 14:57:02

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonjour Chris,

Je viens de lire ta file, pour l'aide à domicile adresse toi à la mairie (services sociaux, centre communal d'action sociale...), il y a peut-être des listes ou sinon ils pourront t'orienter, ou bien souvent des sociétés . dans les gardes d'enfant et autres aides à domicile. De plus en ce moment, ces sociétés font de la pub car c'est la rentrée.

Bises et bon courage.
On attend de tes nouvelles.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#43 16-10-2011 14:04:54

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

quelques nouvelles de ma maman:

elle est toujours dans une très profonde dépression....les chimios se passent bien,elle repasse un petscan dans la semaine (milieu du protocole),mais cette dépression est terrible et désarçonne tout le monde....
je ne sais quoi vous dire de plus,elle vient de me dire au téléphone "je voudrais..tu sais quoi,je ne peux pas le dire"....
tout lui semble compliqué,elle angoisse pour tout,petites et grandes choses...le courrier qui arrive,les repas,l'aide à domicile....
elle ne veut ni la télé,ni les journaux,elle ne supporte pas de voir les gens bien portants...dit qu'elle ferme les yeux quand elle voit quelqu'un marcher dehors,parce que ça lui fait mal..
que faire?? je suis à court de solutions,elle refuse même le suivi psy,alors je ne peux plus rien..

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#44 16-10-2011 14:10:17

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

je précise qu'elle est rentrée chez elle après 5 semaines en soins de suite..."trop autonome" pour qu'ils la gardent......sans commentaire..

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#45 13-11-2011 20:06:13

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

le lendemain de mon dernier message,maman a été hospitalisée en psychiatrie,pour dépression profonde...elle avait tenu des propos franchement suicidaires...
cela fait donc 3 semaines qu'elle y est,et il n'y a aucune amélioration!!
côté lymphome,la chimio se passe très bien,et le petscan a montré une nette évolution dans le bon sens....cela ne suffit malheureusement pas à lui redonner du courage et un peu de joie de vivre...
ce cancer qui a déclenché sa dépression n'est en fait plus le problème principal..c'est assez incroyable de dire ça,et pourtant c'est la réalité...
je ne peux pas aller la voir souvent,là je viens d'y passer le week-end,mais la prochaine ne sera sans doute pas avant Noël..heureusement elle a des amies dévouées qui vont la voir souvent et qui s'occupent des petits côtés pratiques que je ne peux gérer à distance..

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#46 13-11-2011 21:13:35

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Chris, je suis désolée de lire ton message mais chacun réagit comme il peut face à la maladie. Ta maman ne supporte pas et pour certaines personnes, avoir un cancer est encore synonyme de mort alors qu'on peut en guérir, et de plus en plus !

Dans un service de psychiatrie, c'est sûrement le plus adapté pour elle en ce moment ; il faut arriver à ce qu'elle accepte sa maladie et décider de se battre contre elle.

Je te souhaite plein de courage parce qu'à distance, ça ne doit pas être facile du tout !

Amicalement.


Annie


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#47 13-11-2011 23:01:31

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Je suis de tout coeur en pensée avec toi Chris!
Si tu ne peux voir ta maman plus régulièrement, envoie lui des petits courriers... appelle-là!
Rassurer une personne dépressive est super difficile, mais je suis persuadée qu'elle est entre
de bonnes mains, et le personnel soignant  * la médication parviendront à calmer ses angoisses.

Courage

Anita


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#48 13-11-2011 23:20:56

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

je ne vais pas apprendre aux psys leur métier...mais très franchement,je suis déçue de la prise en charge ,dans un établissement qui devrait pourtant être .....le seul traitement est médicamenteux,anti-dépresseurs et anxiolytiques,rien à dire là-dessus,mais il n'y a rien d'autre....pas de psycho-thérapie,la psy passe 1 fois par semaine à tout casser,pour voir l'évolution...
maman en est au point où elle passe ses journées allongée sur son lit, à regarder le plafond...ne se lève que pour les repas,qui sont obligatoirement pris en salle à manger,et elle passe une partie de la matinée dans un fauteuil,parce que la chambre est "interdite" pour cause d'aération et nettoyage..
elle refuse toute activité (ils font de la gym,ce genre de choses),ne veut ni télé,ni lecture,journaux ou autres distractions,elle n'ouvre pas le courrier qu'elle reçoit(des amis qui l'encouragent)...
elle dit que tout lui fait mal,en particulier de voir les gens bien portants et "libres"...ne supporte pas qu'on lui parle de choses et d'autres,de la vie tout simplement...ses petits-enfants,dont elle ne demande jamais de nouvelles...les amis qui voyagent,ont des loisirs,elle ne veut pas entendre tout ça...
et sa réponse à tout encouragement c'est "non ça n'ira jamais mieux"

j'avais l'espoir qu'un bon résultat au petscan la ferait réagir....mais elle m'a dit "le cancer je m'en fous,je n'y pense même pas".....ce qui n'est pas tout à fait vrai,puisqu'elle tient à sa chimio et s'inquiète d'éventuelles futures rechutes..

elle a peur de tout,même des choses futiles,et se focalise sur des détails,les paperasses qu'elle dit ne plus savoir gérer,etc...

avec son médecin traitant,nous avons tourné le problème dans tous les sens...mais tant qu'elle ne commencera pas à aller mieux,elle ne sera bien nulle part...ni chez elle,ni en maison de retraite,ni en résidence pour personnes âgées..
il faut donc qu'elle reste en psy,où il faut bien l'avouer ce n'est pas drôle,et il faudrait une sacrée force mentale (qu'elle n'a pas..) pour remonter la pente...

voilà,j'ai l'impression d'être un peu "hors sujet",la dépression n'étant pas le thème du forum...

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#49 14-11-2011 00:27:12

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Chris, tu n'es pas hors sujet comme tu dis ; c'est juste parce que le lymphome ne semble plus être le problème principal chez ta maman à l'heure actuelle.

Etait-elle déjà dépressive avant la découverte de son lymphome ?

Je ne peux pas juger de sa prise en charge mais ce qui est certain, c'est que le sursaut doit déjà venir d'elle ; ce qui est compliqué c'est que rien ne semble l'intéresser (ni le soutien de ses proches et amis, ni ses petits-enfants ou une quelconque activité). Il faut espérer qu'elle va réagir et trouver les ressources nécessaires en elle-même !

Courage à toi Chris !


Annie


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#50 14-11-2011 09:55:15

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

je pense qu'elle a toujours eu un fond un peu dépressif,sans que ça prenne le dessus....un peu anxieuse de tout,sans trop le montrer....
elle a eu pas mal de "malchance" dans la vie.....un frère décédé jeune,des parents partis trop tôt aussi et de manière assez soudaine,un divorce,et enfin son ami décédé il y a 3 ou 4 ans maintenant...un jour (quand j'ai eu 40 ans) elle m'a dit "profite,entre 40 et 50 ans ce sont les plus belles années"....et je pense que pour elle ces années ont été effectivement les plus heureuses,des années sans malheurs ni gros soucis..

je dois appeler la psychiatre ce matin vers 11h pour avoir son avis..

merci pour vos messages

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