France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#51 14-11-2011 10:25:21

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonjour Chris

Je suis attristée de de lire que ta maman n'arrive plus à reprendre le dessus , mais il faut quelques semaines pour que les traitements aient une réelle efficacité ,évidemment on préférerait se passer de tous ces médocs, mais pour l'instant elle en a besoin ,je suis persuadée que peu à peu elle ira mieux

Bon courage

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#52 15-11-2011 23:21:10

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Chère Chris,

Tu es loin d'être hors sujet, n'aies crainte, hélas.
Ta maman souffre c'est évident, moralement j'entends, en se refermant sur elle-même et sur son état qu'elle semble juger comme inéluctable. Elle voit son bonheur derrière elle, c'est un cas de dépression évident bien que je ne sois pas psy mais ce que tu dis confirme ce que j'ai toujours dit et ce que je pense de cette profession.

A mon sens, son amélioration ne peut passer que par la communication, mais avec des proches, des amis, des personnes qui ont un réel élan de soutien et d'encouragements. Est t'elle entourée ?

A t'elle des passions, des loisirs qui peuvent encore se conjuguer au quotidien et la délivrer de ces mauvaises pensées ?


Au plaisir de te lire, tu n'es pas seule, courage !

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#53 16-11-2011 00:07:00

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

merci pour vos encouragements..
maman a essentiellement 2 amies qui viennent la voir régulièrement et la soutiennent vraiment..les autres ont vite baissé les bras..
des loisirs,elle en avait avant d'être malade,surtout de la chorale,et des activités au sein d'une association (sa classe 1934)..mais du jour où a été diagnostiqué son cancer,elle a tout rejeté,la chorale,les sorties,la télé,les journaux,lectures,mots croisés....elle ne fait donc plus RIEN,et les journées sont longues...mais elle dit qu'elle ne peut pas ..

j'ai pu parler assez longuement avec la psychiatre de l'hopital hier matin (au téléphone)...je lu iai fait part de diverses choses que ma mère m'avait dites ce we,de sa façon de ressentir les choses,de ce sentiment de ne jamais pouvoir sortir de cette dépression...je lui ai également raconté des choses sur la vie de ma mère,qui lui permettront sans doute de la comprednre un peu mieux...

de mon côté,j'ai compris qu'il faut faire la part des choses entre la dépression,qui est réelle et profonde,et cette immense fatigue dûe au lymphome et à la chimio...une fatigue qui l'empêche sans doute d'avoir la force nécessaire pour retrouver le moral,même un tout petit peu....et je me dis qu'elle n'y arrivera peut-être que quand la chimio sera terminée...(il lui reste 3 séances,à 3 semaines d'intervalle)
je ne sais plus si je l'avais écrit plus haut,mais le dernier scanner a montré de bons résultats,je me permets donc d'espérer qu'au bout des 8 séances de chimio ce sera fini....du moins pour un temps,qui lui permettra de retrouver des forces..

merci encore pour vos mots réconfortants,bon courage aussi à vous tous qui vous battez contre ce fléau..

Hors ligne

 

#54 19-11-2011 17:10:46

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Coucou Chris,

C'est sûr que la maladie n'arrange pas la vie alors comme tu le dis, avec des résultats encourageants et un état de santé de retour à une normale plus correcte, elle ira déjà sans doute mieux.

Il faut absolument qu'elle s'occupe l'esprit car une spirale de pensées négatives n'est pas bon du tout. Il faut vivre, malgré les embûches.

Je sais, toujours plus facile à dire mais c'est pourtant là l'essentiel !

Donne lui des challenges...
Tiens nous au courant en tous cas.

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#55 19-11-2011 19:30:37

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

et oui chris....normal on va dire ! pas facile pour l'entourage mais ...voial quoi ! quand jonathan n allait pas bien ...je faisais en sorte de moi d aller bien ...et quand moi je n'allait pas bien c lui qui me remontait le moral....que te dire ...de profiter des moments ou elle se sent bien ....de lui proposer des choses a faire....de la pousser un peu ...oui je sais pas facile ! et pour ses amies qui sont "elles " restees....de bien l épauler...et oui malheureusement .....la maladie fait peur ...et d un autre coté on peut faire le tri des bons et des mauvais amis ....car pour moi un ami doit etre la dans les bons comme dans les mauvais moments ....et ma foi la maladie de mon fils m a permis de faire le ménage...

bon courage a toi ...et a ta maman bien sur


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

Hors ligne

 

#56 20-11-2011 14:10:44

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

"la pousser"..je ne fais que ça!! mais au téléphone,pas facile...
sa chambre en psy est "nue",rien ne peut la distraire,et elle refuse toujours tout ce qui pourrait justement la distraire :télé,journaux,etc...elle s'isole,et préfère rester couchée..
elle rejette la moindre proposition par un "je ne peux pas",qui sous-entend très certainement un "je ne veux pas" aussi....
mercredi elle avait l'air d'aller vraiment mieux,une voix beaucoup plus tonique,sa voix normale en fait,et puis son amie qui m'a confirmé un réel mieux (malgré un discours toujours pareil "ça ne va pas")....
mais hier,elle était à nouveau très fatiguée,ce qui est compréhensible puisqu'elle sortait de chimio..

il faut du temps,et de la patience,je le sais bien

Hors ligne

 

#57 21-11-2011 18:03:06

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

wink

Chaque jour apporte ses vérités, le temps est votre allié, il ne faut pas lâcher !

Prenez chaque moment de mieux et oubliez les moins bons.


wink

Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

Hors ligne

 

#58 17-05-2012 23:29:11

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

bonsoir
voilà un moment que je n'ai pas posté ici...
je viens donc ce soir donner quelques nouvelles de ma maman....les choses ne se sont pas améliorées..son état psychologique est toujours au plus bas,rien ni personne n'arrive à lui faire remonter la pente....son visage est comme un masque figé,sans aucune émotion,ni dans un sens,ni dans l'autre....
le 1er protocole de chimio est terminé (8 séances en tout),malheureusement avec de mauvais résultats...en effet,le scanner a montré une recrudescence du lymphome....et comme m'a dit l'hématologue "un lymphome qui reprend sous chimio,ce n'est pas du tout une bonne nouvelle"....un nouveau protocole vient donc de débuter,elle n'a eu qu'une séance pour le moment,avec des effets catastrophiques au niveau sanguin (aplasie sévère),et déjà un nouveau scanner pour "pister" au plus juste les effets (ou non-effets) de cette nouvelle chimio......
le résultat du scanner sera déterminant....l'hématologue m'a dit que si cette chimio est sans effet,il n'y aura pas de 3e protocole,et on se dirigera vers du palliatif....
maman est très affaiblie....
après 6 mois de service psychiatrique,elle avait été re-hospitalisée au centre de cancérologie suite à de mauvais résultats sanguins,et ENFIN les médecins ont compris qu'elle ne devait pas retourner en psy...elle a finalement passé 3 ou 4 semaines en médecine oncologique,pendant lesquelles elle a beaucoup régressé au niveau de la marche et de l'autonomie....je l'ai vue là-bas,elle ne faisait que dormir,elle est épuisée,moralement et physiquement...
depuis le début de cette semaine enfin,elle est en service SSR (soins de suite et de réadaptation),avec donc des séances de kiné,et une ambiance que j'espère un peu plus stimulante...mais je me pose beaucoup de questions pour l'après,ce service la garde en principe seulement 3 semaines....et après??????
je bataille avec les maisons de retraite où les demandes sont faites depuis maintenant 6 mois,une d'entre elles surtout qui a étudié son cas de très près....mais il semble que le fait que maman soit en chimio reste un obstacle...

voilà,tout ça n'est guère réjouissant,j'attends maintenant les résultats du dernier scanner,et la suite des événements...

biz à tous,courage battez-vous!!

Hors ligne

 

#59 17-05-2012 23:57:23

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Désolée Chris que la situation de ta maman ne se soit pas améliorée !

Reviens nous donner les résultats du scanner

Plein de courage



Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#60 18-05-2012 08:30:15

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Ta maman traverse une très grosse dépression, c'est une 2e maladie aussi difficile à vaincre que le lymphome.
Pour les psy, j'ai eu (malheureusement) l'occasion d'en cotoyer plusieurs pour ma fille, c'est difficile de tomber sur le bon. Mais ça existe ! j'en avais trouvé une de chez qui ma fille revenait rayonnante.
Il faudrait que tu essayes de trouver quelqu'un d'autre qui puisse aider ta maman. Si moralement elle retrouve un peu la forme, la maison de retraite que tu as trouvée sera plus encline à la prendre.
J'espère aussi que le nouveau protocole de chimio va faire effet, ça l'aidera aussi beaucoup pour le moral.
Bon courage à toi, tiens nous au courant.
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#61 18-05-2012 17:48:02

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

il faut dire qu'au départ,ma mère était très "anti-psy",elle avait envoyé bouler la psychologue du centre de cancérologie,et lors de son séjour en psy elle a fini par être terrifiée à chaque fois qu'elle devait voir la psy....ceci dit,cette psy je l'avais trouvée très bien au début,mais beaucoup moins bien ensuite....
il faudrait sans doute trouver le bon thérapeute,qui saurait la sortir de là...mais il faudrait aussi qu'elle ait envie d'en sortir,et qu'elle y mette un peu du sien...je peux paraître dure en disant ça,mais elle met en échec tous ceux qui essayent de l'aider....d'ailleurs à peine une journée après être arrivée en SSR,elle m'a dit au téléphone "ils en ont déjà marre,je les agace parce que je ne fais pas d'efforts".....que répondre à ça???

merci pour vos petits mots d'encouragement..

Hors ligne

 

#62 18-05-2012 18:24:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Oh non, tu n'es pas dure ! tu ne peux simplement pas faire les choses à sa place.

Quand maman était un peu dure avec les infirmières qui selon elle ne venaient pas assez tôt pour lui changer sa poche lors de sa dernière opération (alors qu'elle sait très bien le faire), je lui ai dit un jour "il y a des gens qui souffrent à côté, toi tu aurais pu mourir, alors tu peux bien attendre un peu !"
Une autre fois, c'est ma soeur qui lui a demandé de me laisser un peu tranquille (pour des histoires de papiers administratifs) quand ma belle mère était au plus mal, en lui disant que ma place était auprès de mon mari et que ses papiers pouvaient bien attendre un peu.

Et pourtant, j'adore ma mère, mais je crois qu'en vieillissant on devient un peu égoïste (maman a 79 ans), et de temps en temps il faut leur dire et leur faire comprendre qu'elles ne sont pas les seules à souffrir, même si leur souffrance (morale ou physique) est bien réelle.
Et je crois que la peur de mourir, le fait de se sentir vulnérable les rend un peu plus égoïstes.
Dis lui que tu comprends ses souffrances, ses peurs, qu'il faut qu'elle en parle, qu'elle accepte l'aide qu'on lui tend pour pouvoir faire face au nouveau traitement.
A bientôt, bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#63 27-05-2012 16:29:24

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

les nouvelles ne sont pas très bonnes..
la cancérologue m'a appelée la semaine dernière pour m'informer que le dernier scanner n'était pas bon,et que le lymphome avait encore progressé...le 2e protocole de chimio s'avère donc inefficace,en plus d'être mal toléré sur le plan hématologique..
l'équipe médicale a décidé d'arrêter la chimiothérapie,j'avais pu en discuter avec le médecin lors de ma visite à l'hopital il y a 3 semaines,elle m'avait dit que s'ils devaient arrêter cette chimio,il n'y en aurait pas de 3e.....
maman entre donc dans une phase de soins palliatifs...

je m'étais préparée à cette évolutioon des choses,et n'étais même pas surprise quand l'hématologue m'a appelée..je crois que je ne réalise pas bien...

paradoxalement maman a retrouvé des "forces",enfin tout est relatif....en tout cas sa voix qui était devenue quasi inaudible au téléphone est redevenue dynamique et telle que je la connaissais "avant"..il faut dire que la chimio l'avait mise dans un état d'épuisement incroyable,je suppose que le fait d'arrêter lui permet de remonter provisoirement un peu la pente..

je me pose beaucoup de questions sur comment les choses vont se passer....j'ai la chance d'avoir une amie infirmière qui a travaillé en soins palliatifs,et qui m'a bien renseignée déjà...
je souhaite que tout se passe en douceur et sans trop de souffrance..

Dernière modification par chris (27-05-2012 16:30:04)

Hors ligne

 

#64 27-05-2012 18:16:41

marionnette
Nouveau membre
Lieu: Lille
Date d'inscription: 31-10-2011
Messages: 9

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonjour Chris,

Je suis sincèrement désolée pour ces dernières nouvelles... J'ai également perdu ma maman il y a 6 mois, d'une leucémie aiguë myéloblastique. Je te comprends, je sais que c'est très dur...


Essaie de passer le maximum de temps avec ta ptite maman, profite de le plus possible...

je suis de tout coeur avec toi chris,
Gros bisous
Marionnette

Hors ligne

 

#65 11-06-2012 11:19:17

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

le sort s'acharne....maman remontait la pente au niveau moral,grâce à une équipe formidable qui l'entoure de tout les petits soins dont elle a besoin...
mais grosse tuile la semaine dernière...elle a fait une chute,et s'est cassé le col du fémur et un os du bassin...vraiment la tuile dont elle n'avait pas besoin....
elle n'a pas été opérée,en raison de son lymphome sans doute,et du stade de la maladie...le médecin qui la suit au service de SSR où elle est actuellement trouve que c'est largement discutable,mais n'a pas eu son mot à dire...le chir en traumatologie n'a pas voulu l'opérer,on ne peut pas le forcer....
comble de l'ironie (si je peux dire),c'est qu'elle avait enfin la possibilité d'être transférée à l'hôpital de son village d'origine,en attendant une place à la maison de retraite médicalisée qui se trouve dans cet hôpital,et auprès de laquelle je me bats depuis des mois pour que ma mère soit admise..
heureusement le médecin a maintenu la demande,juste repoussée de quelques jours,et maman sera en principe transférée là-bas aujourd'hui,en service de médecine dans un 1er temps..
j'espère qu'elle s'y trouvera bien..

Hors ligne

 

#66 19-08-2012 21:32:58

chris
Membre
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 60

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

maman nous a quittés le 1er août......
sa maladie aura duré un an....une année pendant laquelle la dépression ne l'a pas quittée,l'empêchant de se battre....les équipes médicales qui l'ont soignée pendant les dernières semaines ont été extra-ordinaires,j'ai rencontré des personnes motivées et dévouées,j'admire tout particulièrement toutes les infirmières,leur métier est un vrai sacerdoce..

merci à votre forum qui a été un soutien pour moi plus d'une fois,même si je n'y disais pas grand chose....je reviendrai prendre des nouvelles de vous tous qui vous battez contre cette p..... de maladie....ne lâchez pas!!!!!!

christine

Hors ligne

 

#67 19-08-2012 21:51:18

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Je suis de tout coeur avec toi, Chris. Maman nous a quittés nous aussi il y a peu (le 10 juin). Courage, c'est tellement dur.
Je t'embrasse


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#68 19-08-2012 22:06:37

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonsoir Chris

Je suis aussi de tout coeur avec toi , moi j'ai perdu Papa le 21 juin
Mes sincères condoléances

Bises

Dernière modification par Framboise75 (20-08-2012 21:10:14)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#69 20-08-2012 08:34:20

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: lymphome B à grandes cellules (estomac)

Bonjour Chris,

je te présente toutes mes condolénaces et suis trés attristée par cette nouvelle.

Bon courage à toi,

Bises

Isabelle


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.