France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 25-07-2011 10:10:18

virgieninie2001
Membre
Lieu: suivie a St Louis paris
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 14

un lymphome b mediastinal

bonjour,

je m'appelle Virginie j'ai 33 ans et un lymphome non hodgkinien diagnostiqué vers la mi juin
mon crabe comme je l'appel, recouvre les deux poumons et etant agressif j'ai commencé la chimio R chop tres vite car le lendemain de mon diagnostic 1 ere chimio !!

maintenant j'en suis a l'avant derniere seances de ma 1 ere cure et 2 eme cure vers la fin aout.
ils mon pas mis de cathetere central car lymphome ete  trop gros et trop pres du coeur mais vu la difficulté pour me piquer et vu qu'il a bien dimunué la question ce pose .
n'etant pas tres motivée à  cette idée, (operation sous anesthesie locale, corps etrangé ect ) je serai ravie de lire des avis sur se sujet. à bientot virgieninie

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#2 25-07-2011 10:22:56

arnaud_lyon
Membre
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 14

Re: un lymphome b mediastinal

Bonjour Virginie, j'ai un lymphome comme toi, dans le médiastin, mais un peu plus petit au moment du diagnostic. On m'a posé une chambre et honnêtement, l'opération, bien que l'anesthésie locale n'ait pas eu beaucoup d'effet, n'a pas été trop douloureuse. J'y vois un côté pratique évident, quand je me promène avec mon déambulateur, c'est bien plus agréable d'avoir un tuyau bien fixé dans le thorax qu'un truc qui pendouille dans le bras. En plus quand ils piquent, ils te proposent de mettre une demi-heure avant un petit patch sur la chambre pour faire une mini anesthésie locale, du coup on ne sent rien. Il m'a fallu une petite semaine pour que ça cicatrise bien et que je n'y fasse plus attention !
Je te souhaite plein de courage pour tes cures,

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#3 25-07-2011 10:56:14

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: un lymphome b mediastinal

Virgine,

sincerement il y beaucoup d'avantage à avoir un PAC. la pose de la perf est très facile et ne fait abslolument pas mal. tu peux te promener facilement et bouger comme tu le souhaites alors qu'avec une perf dans le bras c'est parfois assez génant.
de plus les produits de chimio sont assez agressifs pour les veines et avoir un PAC permet de les protéger.

quant à la pose, moi il a galéré comme jamais (enveloppe des veines hyper dure apparemment, peau dure aussi) mais je n'ai rien senti du tout alors qu'il s'y est repris à deux fois...

personnellement je ne le sens pas du tout, je l'appelle mon bijou de peau et l'affiche sans problème quand je mets des décolletés.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#4 25-07-2011 11:20:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: un lymphome b mediastinal

Moi c pareil wink voilà 4ans que je l'ai et il fait parti intégrante de ma vie...mon hémato me dit : faudra penser a oter ce PAC...mouiais...ma cicatrice est belle maintenant, quasi invisible alors ca m'agace d'aller reouvrir...
J'aime bien l'expression de GYE...c'est mon bijou de peau... big_smile
Bon courage pour la suite,
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#5 25-07-2011 11:29:59

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: un lymphome b mediastinal

bonjour, perso j'ai eu toutes mes chimios dans mes petites veines, car au début elles étaient belles et faciles à piquer.
A la fin c'était la galère pour les trouver, fragiles une simple prise de sang les faisaient "claquer", elles deviennent douloureuses, bref bien abimées.
C'est vraiment une solution de confort qui en plus protège les veines du bras.
A bientôt


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#6 25-07-2011 12:45:59

virgieninie2001
Membre
Lieu: suivie a St Louis paris
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 14

Re: un lymphome b mediastinal

merci pour vos reponses qui me permettent de mieu asssimilé l'idée du cath central , j'ai vient de voir le medecin qui ma dit que l'on attendrai de voir apres le pet scan ( prevu vers le 10 aout ) pour voir si mon crabe a bien degonflé pour la pose. suite au prochain numero lol
il reste plus à ce que l'hemoglobine remonte pour eviter une transfusion !!! je crois les doigts !!
dire que d'habitude c'est moi qui est donneuse de sang je suis dans le camp adverse maintenant !! lol
a bientot virginie

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#7 25-07-2011 22:27:48

valérie41
Membre
Lieu: Blois (41)
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 156

Re: un lymphome b mediastinal

Bonsoir Virginie,

Pour ce qui est du PAC mon mari (c'est lui qui est traité pour un LNH) y trouve beaucoup de confort.
Pour la pose il m'a dit que c'était un peu douloureux mais sans plus.

C'est plutôt moi qui ait une drôle de sensation lorsque je passe ma main sur sa clavicule ; mais lui n'y fait plus attention.

Lui aussi était donneur de sang.

Bises et bon courage pour la suite.

Valérie


"Il n'y a pas de fin, il n'y a pas de début, juste un amour infini de la vie"

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#8 26-07-2011 10:09:08

Lili63
Membre
Lieu: Clermont-ferrand
Date d'inscription: 19-03-2011
Messages: 52

Re: un lymphome b mediastinal

Bonjour Virginie,

J'ai moi aussi été traitée pour un lymphome dans le médiastin, pour ma 1ère chimio la pose du PAC était impossible car le lymphome comprimait trop mes veines et mon coeur était trop fragile... La 1 ère chimio par les veines du bras a été une vraie galère (une bonne quinzaine d'essais avant de réussir à poser le cathéter sur la main aie aie aie!!)
On m'a ensuite posé le PAC dans l'artère fémorale (vers la hanche) c'est un peu gênant au début mais on s'y habitue vite (je l'ai gardé environ 2 ans), c'est surtout très confortable pour les chimios!! Si c'était à refaire je n'hésiterais pas: pose du PAC dés le début!!

Courage!
Lili

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#9 26-07-2011 14:22:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: un lymphome b mediastinal

bonjour,
j'ai un lymphome de hodgkin au médiastin, j'ai fait mes deux première chimio par les veines des bras aie aie aie ça me brulait et ça me faisait gonfler les veines elles étaient toutes dures !!!!! ils ont préféré attendre que la tumeur diminue car trop grosse ensuite ils ont posé le PAC.
Sous anesthésie locale,  ils ont galérés et s'y sont repris plusieurs fois, à force l'anesthésie faisait plus effet ils avaient oublié de ré-anesthésier bin j'ai bien hurlé ! bref une galère mais voilà je ne regrette pas c'est vraiment pratique au quotidien !!! même si c'est pas beau !

bon courage,
Ludivine

Dernière modification par Ludivine (26-07-2011 14:23:20)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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