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#1 25-07-2011 12:32:10

Derya28
Membre
Date d'inscription: 25-07-2011
Messages: 10

nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

Bonjour, a tous

Je suis atteinte d'un Lymphome pilotrope, mon diagnostic c'est fait en mars 2010 je n'ai pas encore eu de traitement.

J'ai les cheveux même tous les poils du corps qui sont tomber et apparitions de lésions partout sur le corps.

C'est pas beaux a voir... De plus j'ai un déficit des immunoglobuline dans le sang.. je suis pas très au point avec tous ces terme médicaux j’arrive pas a comprendre je vois d personne qui perdent leur cheveux mais c souvent du à la chimiothérapie alors que c'est pas mon cas.

Moralement, c'est pas vraiment gagner pourtant je fait des efforts, j'ai 22 ans et j'étais étudiante en bts j'ai arrête en cours de 2ème année, cas en plus de tous cela j'ai eu des soucis au niveaux des poumons (je suis sous traitement pour les poumons) aujourd’hui en ce qui concerne les poumons sa va mieux mais toujours sous antibiotique.. je n'ai plus de vie sociale je me suis complètement refermer sur moi même mais depuis quelque mois j’essaie de m'ouvrir mais je n'y arrive pas vraiment... les seul personne qui sont la pour moi sont très peu.. mais c'est aussi que ma mère ne veut pas trop qu'on sache que je suis malade cela ne m'a vraiment pas aider...

MERCI D'AVANCE DE VOS RÉPONSES

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#2 25-07-2011 13:01:45

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

Bonjour Derya,

Tout d'abord bienvenue sur le forum, tu as bien fait de poster.
As tu un suivi pour ton lymphome ? Si ta santé t'inquiete (ce qui est tout à fait légitime), vas consulter à nouveau et surtout ne restes pas avec tes angoisses. Prends un papier et un crayon et marques toutes les questions qui te passent dans la tete...ensuite tu pourras prendre le temps de les poser à ton hémato.
Tu es de quelle région ?
Pourquoi ta maman réagit elle ainsi ? en avez vous parlé ? sait elle réellement ce qu'est le lymphome ?
Pour la perte de tes cheveux et de tes poils, effectivement c'est constaté quand on prend de la chimiothérapie...je vois aussi que tu prends des antibiotiques pour tes poumons, as tu regardé les effets secondaires sur la notice ?
honnetement ne restes pas ainsi et fonces voir un docteur !
Tiens nous au courant et si tu en as l'envie, envoies moi un mail en MP.
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 25-07-2011 14:37:03

Derya28
Membre
Date d'inscription: 25-07-2011
Messages: 10

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

merci steff

je suis de Montluçon dans la région d'Auvergne donc suivi au CHU de Clermont Ferrand

oui tous cela m'inquiète car il été prévu pour aout que je commence une thérapie (radiothérapie) mais après des tester au laboratoire de Lyon, comment *mes cellules sont capables de réparer les dommages par les radiations ionisantes c'était pas envisageables donc pour le moment j'attends et par ce tps j'ai commencer des applications de carmustine sur la peau

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#4 25-07-2011 14:47:08

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

derya si tu as envie d'en parler ne tiens pas compte des autre c'est toi la malade et pas eux,parle a ta mere moi aussi j'ai eu des problemes de poumons j'avais une aspergilose, a ton age tu as encore toute la vie devant toi et plein de bonnes choses a venir il faut que tu te remotive ,asq tu eu des cachets a prendre? si oui tu as peut etre eu une chimio par cachets  bonne chance pour la suite
larouelle


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#5 25-07-2011 14:58:52

Derya28
Membre
Date d'inscription: 25-07-2011
Messages: 10

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

merci larouelle
non je n'ai pas eu des cachet à prendre, seulement des perfusion d'immunoglobuline pour attendre un niveau normale dans le sang et sa je le fait depuis maintenant un an les chute de poils C depuis très très lontps, mais par contre mes cheveux mes sourcil et poils les dernière chute c t même avens le diagnostic du lymphome

Pour ma maman je c pas elle veut pas que les gens savent et me lance des regarde j’essaie de lui parler mais bon, elle me dis qu'elle me comprend mais je pense que l'on se comprend pas vraiment, dans ma famille même très peu de personne sont au courant.. depuis ça a été dure pour elle que je sort en foulard et mais je pense que j'ai fait un grand pas en acceptant ceci..

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#6 25-07-2011 16:18:21

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

salut Derya, j'ai un lymphome de Hodgkin depuis un an, j'ai 23 ans et je suis également suivi à Clermont-Ferrand au chu d'Estaing, toi aussi ? L'équipe est super !
Je ne connaissais pas du tout le type de lymphôme que tu as, tu vas avoir de la chimio ? que disent les médecins ?

Il ne faut pas que tu te laisse aller, motive toi ! le lymphome se soigne bien, même si les traitements sont longs ! tu dois continuer à vivre et sortir malgré tout !
J'ai depuis peu une perruque, c'est génial peut-être que tu devrais ça peut aider à assumer la maladie face aux regards des autres.  Les foulards c'est très jolis aussi mais plus stigmatisant je dirai.

Je sais pas quand tu reviens sur Clermont mais si tu veux qu'on se rencontre tu peux m'envoyer un mail en message privé.
Pour les études.. moi aussi j'ai dû faire un break ça fait ch*** mais on est jeune....!!!! Faut se faire plaisir et profiter, resto, copine, magasins, piscine quand tu le peux !!!

Ludi


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#7 25-07-2011 16:31:27

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

Derya,

A tout hasard, voici un site en anglais où tu pourrais trouver des informations :
Cutaneous lymphoma foundation

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#8 25-07-2011 17:29:59

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

tu sais les perruques sont superbe maintenant et on ne remarquera rien car tu peux les faire couper comme ta coupe d'avant,mais si toi tu as envie de le dire a certaines personnes ne t"en prive pas,profite quand tu peux c'est bon pour le moral et viens discuter sur le site
amitie


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#9 25-07-2011 18:11:46

Derya28
Membre
Date d'inscription: 25-07-2011
Messages: 10

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

Merci a tous!!

c'est vrai que ça fait du bien aujourd'hui g fait un nouveau pas encore oo faite demain g 23 ans wink

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#10 26-07-2011 00:09:34

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1436
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Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

Bon anniversaire, Derya ! smile

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#11 26-07-2011 06:35:24

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

joyeux anniversaire !!
(c'est celui de mon fils aussi, il a 1 an aujourd'hui !)


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#12 26-07-2011 08:36:45

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

Bon anniversaire Derya et bon anniversaire à ton fils Gye !!!

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#13 26-07-2011 09:38:06

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

Un joyeux nananiversaire la miss :-)) bisous. Stef


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#14 27-07-2011 20:54:39

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

je te souhaite un bon anniversaire ainsi que pleins d'autres fete bien profite en et garde le moral
bizzz!!!!!


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#15 28-07-2011 14:30:57

Derya28
Membre
Date d'inscription: 25-07-2011
Messages: 10

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

OOOOO merciii a tousss
pour mon anniversaire j'suis venue dans ma vie natal de Dreux c'est dans l'Eure et Loire (28) chez m'a famille et g eu une très bonne surprise celas fesait lontps que je ne l'avais pas f^ter en plus voila je voulais partager celà ici merciii encore

jsuiss très contente.

Par contre j'ai un petit soucis c'est que mes grand parents ne sont pas du tout au courant pr ma maladie ducou je doit porter ma perruque tout la journée même ala maison et aussi me maquiller je suis pas très douée pour le maquillage pour camouflé j'éssaie de pas trop m'aproché de ma mamie surtout... si quelq'un peu m'aider

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#16 28-07-2011 14:36:45

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

bon anniversaire en retard


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#17 28-07-2011 14:41:16

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

super si tu as pu fêter ton anniversaire !!

pour la perruque, moi j'ai remarqué que les gens ne regardent pas vraiment en détails, ceux qui ne savent pas que j'en ai une ne s'en aperçoivent pas du tout si je ne dis rien.

je comprends pas trop la réaction de ta mère. c'est vrai quand on est malade les gens nous regardent différemment mais la famille est faite pour ça, nous soutenir quand on va mal. s'ils ne savent pas ce que tu traverses ils ne pourront pas te venir en aide pour te remonter le moral, t'aider à passer des bons moments et puis sortir faire des activités.

C'est ta vie, et si tu souhaites en parler peut-etre peux-tu prendre les devant...

moi j'en ai parlé à tout le monde (ou presque) mes amis, ma famille, mes collègues, tout le monde se relaient pour que je ne sois pas seule... ça aide et puis ça permet aussi que la vie ne tourne pas qu'autour de la maladie.
on me propose des choses à faire en fonction de mon état et cela m’évite de devoir refuser parce que je ne peux pas suivre.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
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#18 28-07-2011 14:54:28

Derya28
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Date d'inscription: 25-07-2011
Messages: 10

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

ouii j'ai pu le fêter enfin smile

je ne sais pas pourquoi ma mamane ne veux pas en faite moi ça me pose aucun problème d'en parler au contraire c'est vrai que celà m'aide plus enfin voilà je pense que c'est aussi du a notre culture ( je suis d'origine kurde) et pour eux je crois que c tabou. vu que moi je suis née ici je n'arrive pas trop a comprendre pourquoi ils sont comme ça alors que je suis certaine que leur soutien a eux aussi me rendrais plus forte mais bon

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#19 28-07-2011 14:58:31

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

je comprends mieux alors...

pour tes soucis de maquillage, peut-etre peux-tu aller voir une esthéticienne afin qu'elle te montre comment faire pour te maquiller.

j'ai lu plusieurs fois sur le forum que dans certains hopitaux un service gratuit est proposé.


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#20 31-07-2011 14:56:07

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

tu sais tu n'as pas besoin de beaucoup de maquillage un peu de fard a joue et un peu de ricil, eventuellement un trai de crayon le  long des cils en haut et si tu le veux en bas si tu ne veux pas que les autres remarque que tu es blanche  achete toi un peu de maquillage et fais des essaies jusqu"a ce que tu trouve ce qui te plait et tu peux demande a une copine qui se maquille de t'aider la 1ere fois mais tu verra c'est facile bonne chance
bizzzz!!!!!!


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#21 06-08-2011 20:33:30

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: nouvelle dans le forum besoin d'être éclairée

si tu as envie de le dire a ta grand mere va la voir ou prend ton portable appelle la et prepare la en lui disant que tu as des soucis de sante qui peuvent etre serieux et quelques jours plus tard tu lui annonce la nouvelle ne pas savoir c'est parfois pire parce qu'on se fait des film ta grand mere sens peut etre que tu n'est pas bien et elle te soutiendra surement dans ton combat
bizzzz!!!!


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