France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 27-07-2011 14:03:54

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

chez Napo

Voila a force de répondre a droite a gauche on s'y perd un peu.

Je me décide donc a ouvrir un petit coin pour parler..... de moi.

Petite présentation j'ai 34ans, marié et deux petites filles,( 3 si je compte mon bouledogue français texane), je suis jardinier . dans le gros œuvre.
En résumé j'ai, eu, la maladie de hodgkin scléro nodulaire stade 4 et j'ai été en chimio du 14/02/2011 au 04/07/2011, en rémission complète depuis.

A ce jour je suis en vacance, j'attends mes examens de contrôle prévu fin septembre, et enfin la reprise du travail.

J'ai découvert ce forum en allant en hôpital de jour a ST LOUIS à Paris, et j'y ai trouvé tout le réconfort que je cherchais. J'espère moi aussi pouvoir aider d'autres personnes en faisant part de mon vécu.

Vous êtes toutes et tous (pas très nombreux les mecs) les bienvenues

Dernière modification par napo (27-07-2011 14:18:13)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#2 27-07-2011 14:34:47

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: chez Napo

en voilà une bonne idée smile


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

Hors ligne

 

#3 27-07-2011 14:52:48

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: chez Napo

C'est à l'hôpital qu'on t'a dit que le forum existait ?

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#4 27-07-2011 15:01:52

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: chez Napo

pas tout a fait, il y avait une affiche fle  en rentrant de chimio j'ai été voir et j'ai découvert le forum.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#5 27-07-2011 15:06:10

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1437
Site web

Re: chez Napo

ok, il n'y avait pas de dépliants ?


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#6 27-07-2011 15:17:57

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: chez Napo

Bienvenue chez toi,

Merci de nous inviter...quelle heure est il ??? 15h15...arfffff un déca pour moi, sinon je risque une insomnie wink
Tu as bien fait de créer ta maison...tu peux y parler de tout ce dont tu as en envie en respectant bien sur la charte du forum smile Bonnes, mauvaises nouvelles, humeur du jour...tout est permis big_smile

En attendant bonne continuation et profites à fond de ta convalescence wink
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#7 27-07-2011 15:19:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: chez Napo

PS : heu les mauvaises nouvelles c'est entre "" car y'a pas de raison, y'aura que des bonnes  cool


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#8 27-07-2011 15:43:59

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: chez Napo

pas de souci pour le deca Stef, et pour répondre à christine je ne me souviens pas si il y avait des dépliants, j'ai seulement attendu une fois pour avoir une chambre et encore pas très longtemps.
Je crois savoir que le docteur qui me suit est impliqué dans FLE, je ne peux pas citer de nom (dr B****)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#9 27-07-2011 16:01:27

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: chez Napo

Bienvenu chez toi Napo

Alors pour moi, un ti chocolat chaud ( vu le temps en ce moment sur Paname)  pour fêter ton emménagement smile

A plus

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#10 27-07-2011 16:13:32

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: chez Napo

coucou!!
merci de nous inviter!!
moi je vais prendre un grand verre d'eau et 1g de paracétamol!!! lol!!!

tu comptes reprendre le travail quand??

bises

Hors ligne

 

#11 27-07-2011 16:19:22

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: chez Napo

c'est clair que sur Paris et sa proche région c'est pas le top pour se débarrasser du teint blafard...en ce moment.
je suis équipé le chocolat chauffe le paracétamol se dissout; Sinon je dois reprendre le travail fin septembre le lendemain de mon rendez vous chez l'hémato.
Je crois que ca va m'aider à reprendre une vie normale, ca va faire du bien à tout le monde, ma femme commence à en avoir marre de moi, lol.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#12 27-07-2011 17:09:13

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: chez Napo

coucou bienvenue dans la joie et la bonne humeur ! tu es bien camouflé dis donc sous ton avatar


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#13 27-07-2011 17:55:16

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: chez Napo

oui comme tu dis, je pense que reprendre le travail permet de retrouver une vie "normale"! une activité, une vie sociale, un rythme!! tout ca me manque!!
je vais même reprendre le sport a la rentrée, histoire d'avoir un echapatoir!! tu fais du sport toi napo?
et moi aussi je crois que ca va faire du bien a mon mari!! (je dis rien mais je crois qu'il ne me supporte plus)!!!
je crois qu'on se comprend plus, il aimerait tellement que j'aille mieux tout de suite que il ne m'écoute plus! alors pour ne pas l'embéter je répond que ca va, mais en fait je n'en peut plus!!!

vivement que tout rentre dans l'ordre pour tout le monde!!

Hors ligne

 

#14 27-07-2011 18:12:46

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: chez Napo

c'est dur ce que tu écris Siana a propos de ton mari, il faut que vous arriviez à vous comprendre car je trouve cela primordial de pouvoir se reposer sur qq'un dans cette situation.

Moi comme j'ai l'air assez en forme, mon mari oublie souvent que je suis malade et a parfois des réactions déplacées, je lui en parle tout de suite et il s'excuse car il sait combien c'est dur pour moi en ce moment.
il a pris le relai sur tout ce qui concerne la maison, me fait un massage des pieds tous les soirs, adapte les repas en fonction de mes humeurs digestives, et essaie de me soulager un maximum afin que je garde mes forces pour qu'on puisse sortir un peu chaque jour et faire une activité sympa en famille plutot que de les dépenser dans des conneries du quotidien comme passer l'aspirateur ;-)

Napo pour moi ça sera une bière (bon sans alcool parce que là je sors de chimio!)
il est 18h c'est l'heure de l'apéro !!!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

Hors ligne

 

#15 27-07-2011 18:38:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: chez Napo

On prend l'apéro ici...alors pour moi Champagne wink Faudra vous habituer...mdrrrrrrrrrrrrrrrrr j'aime le champagne et y'a pas que moi...la kate, la mado, la Mag, le pacman, la Framboise, la léo (surtout la léo) ...lolllllllllllllll

BIz à tous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#16 27-07-2011 19:08:47

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: chez Napo

ah bah si y a du champagne ....


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

Hors ligne

 

#17 27-07-2011 20:06:58

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: chez Napo

bon ok  champagne pour tout le monde, ma femme aussi adore, et puis après tant de privation ce délicieux breuvage ne peut pas faire de mal....

Pour le sport je n'en fait pas beaucoup, il faut dire que j'ai un boulot assez physique, mais je vais aller à la piscine avec ma troupe pour reprendre en douceur.

Pour les relations avec le conjoint ma femme a été très affectée par ma maladie, il faut dire quelle m'a rarement vu malade, et la c'était le pompon. Par contre elle ne m'a jamais parlé comme à un malade elle m'a tiré vers le haut, c'est ma force, je l'aide comme je peux, d'ailleurs trinquons à sa santé et à la notre bien sur.

Dernière modification par napo (27-07-2011 20:07:21)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#18 27-07-2011 22:24:42

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: chez Napo

bonne idee napo de faire juste un post pour toi....car c'est vrai que c'est difficile de voir ou on a posté où on nuos a répondu...on s'y perd un peu ...je pense que je vais faire comme toi...pour moi aussi exprimer mes joies et mes peines...

bon bin pour moi ça sera un whisky coca...avec plus de coca que de whisky hein....car faut que j'ai les idees claires...mdr ! bonnes vacances et profites


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

Hors ligne

 

#19 29-07-2011 10:01:42

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: chez Napo

aujourd'hui c'était contrôle de mes petits yeux, déja la chimio ne les a pas abimé, juste de la fatigue oculaire rien de grave. Le plus étonnant, ayant de la myopie, et bien la vision d'un oeil s'est améliorée, l'autre est resté stable. Voila si tous les autres contrôle sont aussi bon je signe tout de suite...


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#20 29-07-2011 10:03:34

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: chez Napo

effectivement c plutot rare smile y'a de quoi etre content wink
Bonne continuation,
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#21 29-07-2011 10:04:48

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: chez Napo

cool!!! il ya quand même des choses positives dans cette histoires!!

bonne journée a vous
bises

Hors ligne

 

#22 29-07-2011 10:52:40

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: chez Napo

Hello Napo ! Stef m'a dit qu'on buvait chez toi ! lol
Elle me fait une de ces réputations de pochetronne !!! big_smile
C'est super pour tes yeux ! moi, en vieillissant, je jongle entre les lunettes pour voir de loin, les lunettes pour voir de près, les lunettes pour faire les deux, les lentilles pour voir entre les deux.... lol
Bonnes vacances, et bisous à toute la famille (même le chien !)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#23 29-07-2011 13:01:42

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: chez Napo

bonjour, léo,  alors je te sers quoi?? j'ai pas encore les lunettes pour la vision double du au petites bulles désolé;)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#24 29-07-2011 14:29:55

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: chez Napo

Un café !!! c'est l'heure ! nan mais, tu crois que je bois des bulles tout le temps ?
Faut pas écouter la Stef !! elle, elle boit des trolls..... oups, j'ai cafté !!! big_smile
Napo, t'es pas clair non plus, je crois que tu t'es trompé dans l'année de ta rémission, non ? YES ! je ne suis pas la seule à avoir des défauts !!! lol
Par contre, pour les yeux, ma mère qui vient de finir ses chimios m'a dit qu'elle avait remarqué qu'elle voyait un peu moins bien qu'avant. Ce qui n'est pas catastrophique, quand on sait qu'à 79 ans bientôt elle n'avait pas de lunettes jusqu'à présent .....


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#25 29-07-2011 15:01:42

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: chez Napo

ah zut ma vision de pres n'est pas aussi bonne que ca.... Merci leo
Sinon mon ophtalmo m'a dit que la chimio peut entrainer des troubles de la vision réversible, le pire est les doses de cortisone qui peuvent favorisé la cataracte. Mais il faut des fortes doses pendant un temps assez long.

Dernière modification par napo (29-07-2011 15:04:58)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.