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#26 05-08-2011 07:54:29

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

et nous voila arrivés au jour du pet scan...la nuit a été bien longue ! petit dejeuner pour jonathan à 4 h du mat...vu que le pet scan a lieu à 10 h 15....et du coup impossible pour moi de retrouver le sommeil....donc du coup...grand nettoyage de la maison...histoire de s'occuper l'esprit ! Nous partons dans une heure ....et j'ai l'estomac en vrac ! j'avais si mal depuis lundi que je me suis décidee d'aller voir mon médecin hier et du coup....bingo !! ulcere de l'estomac ! donc on va essayer de colmater tout ça ....en esperant que ça tiendra le coup ! mon doc m'a confirmé que tout ça c'est a cause du stress....je n'ai pas fait d études en médecine mais bon...je me doutais bien du coup...donc cachetons à gogo...!
bon....allez une petite douche et ....on y va ! la boule au ventre de savoir comment ça va etre....l angoisse monte ....!

bonne journée à tous et toutes


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#27 05-08-2011 09:36:04

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: transfusion demain pour Jonathan

Tiens, j'ai entendu champagne..... wink

Vous devez être dans l'hôpital, dans l'attente...... grosses pensées, que tout se passe bien et que tu nous mettes un post positif !!!! gros bisous !
Et soigne toi bien aussi, c'est important.


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#28 05-08-2011 09:51:44

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: transfusion demain pour Jonathan

alllé je croise les doigts pour le pet-scan...
j'espere que vous aurez les résultats avant de partir... et qu'ils seront bon...

le mien est prévu le 17 aout! j'essaie de ne pas y penser mais je sais que ca approche...

courage... bisous a vous deux

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#29 06-08-2011 23:44:10

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

et bien voila....le pet scanner est fait mais nous n'aurons les résultats que lundi quand il rentre pour la cure de chimio (moins forte que les 4 premières cures qu'il a eu ...) donc on attend...! j appréhendais ce fameux pet scan car pour le premier, ça ne s était pas très bien passé ...angoisse ....puis malaise...mais là ça a été ...faut dire qu'on ne rentre plus dans l'inconnu ....et donc lundi....entrée à l'hôpital pour 14 h 30 pour 5 jours ...! et si tout va bien...il ressort vendredi et peut être ...je dis bien peut être que nous nous évaderons pour quelques jours de vacances ....que ça nous ferais du bien ! ce soir on est parti s'offrir une petite glace en ville....histoire de voir des gens de voir le monde de prendre l'air !

je vous donnerai des nouvelles dans la semaine...j'espère pouvoir voir les médecins très rapidement !

bon we à tous et surtout courage ! on va y arriver !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#30 06-08-2011 23:50:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Oui Martine, tu as raison ; il faut essayer de se ménager des petits moments de "vie normale". J'espère vraiment que vous pourrez prendre quelques jours pour vous évader un peu smile

Bon week end à toi aussi.

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#31 07-08-2011 10:03:38

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: transfusion demain pour Jonathan

Martine , on croise les doigts pour jonathan lundi!!! j espere que vous pourrez vous évader quelques jours par la suite!!!

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#32 07-08-2011 16:04:28

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: transfusion demain pour Jonathan

Courage Martine,
accroche toi et bientot les vacances mérités.
je croise les doigts moi aussi !
j'espère bientot le champagne !

bises à Jonathan et toi.
Ashley

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#33 08-08-2011 13:22:25

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: transfusion demain pour Jonathan

Salut Martine!
Je voulais juste te souhaiter plein de courage ainsi qu'à ton fils & famille!
C'est admirable d'épauler ton fils, je ferais pareil, mais il faut aussi que tu parviennes à préserver ta santé physique et morale! Jonathan a besoin d'une maman en forme et ta vitalité et tom moral sont également ses vitamines de guerison!
Ose prendre un peu de temps que pour toi... des pauses  " et donne toi le droit de rire avec des amies... Jonathan est adulte et peu aussi s'assumer!  Des moments de "chacun son truc"....
C'est très important pour vous deux!
Je fais pareil avec mes fils... Je leur ai dit au début de mon LNH ( fevreier 11)
- c'est pas parceque je suis malade qu'on doit changer notre vie!
On se voit "mieux" qu'avant, mais pas plus...
Mon fils cadet va partir 1mois en Taïland juste à mon retour d'autogreffe, et l'ainé un mois aux USA en fin d'année!
En tant que malade, j'aime sentir que ma famille est présente pour moi, mais pas agglutinée autours de moi... Elle bouge, elle respire et me donne la pêche!
Il y a juste mes parents (79 & 75 ans) qui ont tendance à vivre que pour ma maladie et se priver de leurs activités de loisir retraités! Du coup, ils perdent leur optimisme et sante! Nous, malades, avons besoin des gens en forme et nous donnant leur optimisme, et nous transmettant de l'espoir!

Allez Martine, plus d'ulcères et laisse toi envahir par le soleil de vie...Trouve du temps pour toi avec une copine... Jonathan va aussi profiter de ta vitalité et se sentir bien avec toi! Courage douce maman!

Il va s'en sortir... comme nous tous...


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#34 08-08-2011 22:13:04

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

waouh ....anitasuisse...ton message me met les larmes aux yeux ...vraiment !  je sais que je dois prendre du temps pour moi et j'en prends quand je peux...c'est pas toujours facile certes mais bon....j'assume ! Mon mari (le beau pere de jonathan) prend tres souvent le relais ....pas comme son propre pere mais bon ça ...c'set une autre histoire !

jonathan est donc rentré aujourd'hui à lyon et devrait avoir le protocole méto...quelque chose j'ai pas tout compris...! je n'ai pas vu la cancérologue aujourd'hui mais juste un interne ! je n'ai rien contre eux ...ils débutent mais je suis un peu frustree ce soir de ne pas avoir eu de réponse à mes questions...a toutes mes questions il me répondait "ah je sais pas ...." ..bon bin espérons que demain je verrai le docteur !

et donc comme les visites sont que l'apres midi....et bien tu vois demain matin Anitasuisse....je prends du temps pour moi...petit marché , aller boire le café chez une amie , et petit resto avec une autre amie le midi ! comme cette semaine il est à l 'hopital je vais profiter des matins pour faire des choses pour moi....un ti peu !

je vous donnerai des nouvelles des que j'en aurai

bises à tous et courage !

et merci encore Anitasuisse pour ton gentil message ! "douce maman"....j'adore !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#35 08-08-2011 23:47:38

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: transfusion demain pour Jonathan

bonsoir Martine,
j'ai lu le parcours de Jonathan et le tien en tant que maman. Je partage les commentaires de nos coéquipières, tout est en bonne voie !  Il n'y a pas de raison que le Tep Scan n'aille pas dans le sens du scanner;
Je partage avec émotion également et  à 100% les propos d'Anitasuisse;

Avoir une maman qui motive, qui encourage et qui profite aussi de la vie, quoique soit la difficulté de son enfant en lutte pour la sienne est en soit un atout phénoménale pour lui ! Alors carpe Diem Martine !!!
Continuez à vivre, encore mieux qu'avant car nous connaissons le prix de chaque satisfaction quotidienne, un pic-nique, une revue lue à deux, une sortie, une bonne bouteille, un regard aimant !

Ne pensons plus au tep scan, mais à la prochaine sortie de Jonathan et de ce qu'il aura envie de faire ,
Comme le dit si joliment Gilles sur une autre file, nous sommes déjà malades, nous n'allons pas en plus être malheureux !

Bon courage à Jonathan pour cette semaine de cure et à toi également;
Amicalement
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#36 09-08-2011 18:35:05

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: transfusion demain pour Jonathan

Coucou Martine ! Je pense bien à toi et à Jonathan et je croise les doigts pour que les résultats du tep soient bons, histoire que vous abordiez l'autogreffe avec un regain de motivation ! Je suis un peu dans le même cas que Jonathan (cytaphérèse dans 2 semaines tep et scan dans 3 semaines et autogreffe vers le 19 septembre)
En attendant profitez des rares moments de temps libre. En tout cas tu me fais penser à ma propre maman qui est aussi très présente pour moi (à chaque chimio et à chaque consultation) Ah la la que ferions-nous sans nos supers mamans ??


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#37 09-08-2011 19:03:36

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: transfusion demain pour Jonathan

Tous en même temps!

On va pouvoir squatter le site FLE quand on s'ennuiera! Ai de mon côté eu ma leucaphérèse il y a 8 jours et tout ce qui va avec, Petscan, scanner, fonction pulmonaire, ultras son coeur, analyses sang diverses... bactrim depuis 1 mois.
Autogreffe & BEAM  pour le 19 du mois, un peu anxieuse, mais je vais supporter tout cela!
Valise est presque prête, note book, livres, mots croisés, cahiers pour écrire ce que je ressens, un tricot et feuilles à dessins & fusain! Ça devrait m'empêcher de m'ennuyer!

Amicalement et, tous ensembles vers la guerison


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
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#38 11-08-2011 19:50:07

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

Juste pour vous dire que nous avons le feu vert pour partir quelques jours en vacances...yessssssssssssss !! que ça va faire du bien de changer d'air ! on va profiter de cette petite semaine avant la prochaine cure du 22 aout !

donc je vous souhaite à tous beaucoup de courage ....et meme si je vais enfin mettre un peu les pieds en éventail, j'aurai plein de pensées positives pour vous tous !

a bientot

bises


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#39 11-08-2011 21:03:01

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: transfusion demain pour Jonathan

bonnes vacances Martine!!!! ça va etre super pour ton fils et pour vous tous!!! à tous les autres : on va penser à vous pendant cette periode de soins , d hospitalisation , on est là!!! bises à tous!

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#40 11-08-2011 21:06:21

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Bonnes vacances Martine ! Profitez à fond de ces moments en famille volés à cette saleté de maladie smile

Bisous


Annie smile


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#41 13-08-2011 10:50:26

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: transfusion demain pour Jonathan

Jonathan ! Enjoy yourself !!!


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#42 13-08-2011 20:13:16

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: transfusion demain pour Jonathan

Bonne vacances Martine

profite en a fond

Ashley

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#43 22-08-2011 16:28:40

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

Les vacances sont finies mais quel bonheur d avoir vu mon fils profiter de ce petit séjour. Il a pu aller à la piscine voir autre chose.ce fut court pour réellement decompresser mais c est mieux que rien. Et aujourd'hui retour à l hôpital pour la deuxième cure de metho.on vient de voir le docteur et SUPER NOUVELLE. ....JONATHAN EST EN RÉMISSION.  quel bonheur. Il ne reste que quelques foyers.  mais non actifs que la cure de chimiothérapie devrait dissoudre. Et donc auto greffe en septembre par sécurité. Je reviendrai vous donner d autres nouvelles car là je vous écrit de mon tel.à bientôt. Je suis une maman heureuse


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#44 22-08-2011 16:45:39

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: transfusion demain pour Jonathan

Super nouvelle !!! je suis très contente de lire ça après tout ce que vous avez enduré.

profitez à fond!


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#45 22-08-2011 16:51:13

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: transfusion demain pour Jonathan

GENIAL !!! Après tous ces mauvais moments, de la lumière !!!
Bisous à jonathan et à to ismile

Dernière modification par leo12 (22-08-2011 16:51:34)


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#46 22-08-2011 17:17:05

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: transfusion demain pour Jonathan

Génial...gros bisous et bravo pour votre combat, c amplement merité !
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#47 22-08-2011 17:42:25

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: transfusion demain pour Jonathan

oh c est genial!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!BRAVOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#48 22-08-2011 18:16:07

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: transfusion demain pour Jonathan

Quelle bonne nouvelle Martine!!!!!!!!!!!!!

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#49 22-08-2011 18:17:51

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: transfusion demain pour Jonathan

en voilà une bonne nouvelle ! bientôt la fin du combat, courage à ton fils !!!! smile


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#50 22-08-2011 19:07:39

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Super génial Martine !!!!!!!!!!!!!!!

Quoi de mieux en rentrant de vacances qu'une nouvelle pareille smile

Bisous


Tatanie wink


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.