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#76 02-10-2011 16:36:35

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: transfusion demain pour Jonathan

Je viens de lire tes péripéties...effectivement pas de pitie wink ta santé avant tout ! Remets toi sur Pied pour pouvoir profiter de ton fils wink

Gros bisous à tous les 2.
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#77 03-10-2011 11:52:38

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

oui comme tu dis stef....mais là ça me sappe sérieusement  le moral ....j ai rendez vous cet apres midi chez mon doc ....car là je n'en peux plus ! ce simple rhume s est transformé en bronchite ...et ce qui m ennuie le plus c est que je ne peux pas allez voir mon fils....pfff dégoutee !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#78 07-10-2011 21:18:42

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: transfusion demain pour Jonathan

Bonsoir martine , j ai demandé des nouvelles de ton fils sur ma file car je ne te trouvais pas... tu es en colère et c est légitime!! ton boss n a qu à se démmerder , pense à toi vu les remerciements... repose toi et apres tu pourras voir ton fiston une fois rétablie!!

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#79 19-10-2011 20:01:55

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: transfusion demain pour Jonathan

Coucou ! J'espère que tout va bien depuis tes derniers messages et que tu es remise ...J'espère aussi que Jonathan va bien, où en est-il de son autogreffe ?
Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#80 22-10-2011 14:13:50

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: transfusion demain pour Jonathan

coucou martine!! alors comment ca va?? comment va jonathan?? on n'a plus de nouvelles!!!!

bises a trés vite

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#81 28-10-2011 12:35:45

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

bonjour les amis et amies....

oups oups...j'ai vraiment tardé de vous donner des nouvelles...je vous présente mes excuses pour cette absence mais ....quand les em......commencent ça n'en finit pas et du coup peu de temps pour passer vous faire un coucou...

alors tout d abord, jonathan va tres bien...il a pu sortir le 7 octobre...ce qui fait qu'il n'a fait "que"....11 jours en chambre stérile ! le jeudi 6 on a pu aller gambader dans les couloirs. bon moi j'avais toujours le masque car je n'etais pas completement rétablie mais lui ...en pleine forme ! de le voir sortir de sa "prison" ...de le voir content de voir autre chose que des blouses blanches meme si elles sont super sympa , rien que de pouvoir aller prndre une bouffee d air meme lyonnaise...ça a fait du bien et le vendredi 7....ils m'ont rendu mon "bébé" apres une transfusion par sécurité car trop bas ! donc les 10 jopurs qui ont suivi ça a ete des petits repas mijotés rien que pour lui ! les analyses de sang montrent une remontée des globules tres lentes mais ...rien d alarmant ! et nous sommes retournes le 21 en visite et la cancérologue etait ravie des résultats et de l'état générél de jonathan ...! ouf ouf ouf ! maintenant ça sera scanner et pet scan début décembre pour une nouvelle visite le 20 décembre . au départ c etait prévu le 26 mais la cancérologue a dit ...allez je vous avance le résultat afin que vous passiez de superbes fetes de noel et que votre plus beau cadeau sera la guérison car tout montre que ça sera ça ! que ça fait du bien ! donc voila jonathan remonte la pente tout doucement ! il est encore tres fatigué. une petite baisse de moral en début de semaine mais .....on va dire que c'est normal vu toutes les épreuves subies depuis mai !
donc nous reprenons doucement notre vie ....sans trop penser au prochain controle !

pour ma part....ma creve est enfin partie voir ailleurs et cette semaine j etais en vacances ...ce qui m'a permis de reprendre des forces ...

voila mes amis et amies...merci a tous pour votre soutien et meme si je viens moins souvent je ne vous oublie pas et vous dit ...gardez le courage ! on y arrive tous !

bisous à tous


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#82 28-10-2011 17:48:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: transfusion demain pour Jonathan

Quelles bonnes nouvelles de ton fils ! je suis très contente pour lui, pour vous !
Comme le dit Madouska, il n'y a pas de raison pour que les prochains examens ne soient pas dans la lignée !
Bisous à vous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#83 28-10-2011 18:42:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: transfusion demain pour Jonathan

Coucou MArtine,

Superbes nouvelles dis donc !!! On adore lire des messages comme le tien !!! Jonathan va rentrer dans le cercle très prisé des winners !!! Quel champion ! et toi tu es une maman formidable big_smile
Bravo à tous les deux.
Gros bisous,
Stef


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#84 28-10-2011 19:01:07

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Super Martine, je suis très contente pour vous deux. J'espère que dans peu de temps, je pourrai annoncer la même réussite de l'autogreffe pour Camille;

Profite bien de ton fiston !

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#85 28-10-2011 19:43:20

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: transfusion demain pour Jonathan

cool!!!!
je suis super méga contente pour jonathan!!!

bisous a vous deux

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#86 29-10-2011 10:18:06

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: transfusion demain pour Jonathan

Félicitations Martine pour ton fils !!! des nouvelles comme celles ci ça redonne le moral...

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#87 31-10-2011 19:10:31

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: transfusion demain pour Jonathan

Je suis super contente de lire ces bonnes nouvelles tant attendues ! Profitez en bien en attendant le prochain contrôle qui sera excellent à n'en pas douter !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#88 01-11-2011 08:51:11

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

merci à tous pour vos messages et bien contente de pouvoir ecrire de telle chose car au début de la maladie je peux vous dire que je n'y croyais pas....quand je lisais des messages de "remission" puis de "guérison" je me demandais bien si un jour je pourrais moi aussi l'écrire...
continuez a vous battre. si nous on a réussi vous aussi vous réussirez...
pour toi annie....oui oui oui ça va marcher pour camille ...c'est une battante cette petite. fais lui de gros bisous !

une petite question pour ceux qui ont eu une autogreffe....est ce qu'apres vous aviez quelque fois des démangeaisons ....car jonathan a quelquefois des démangeaisons sur les bras et les jambes et quelquefois a des douleurs au dos qui ne durent pas certes....mais bn...je m inquiete !

allez mes amis ....gardez le courage et l'espoir on y arrivera tous.....bisous à tous


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#89 01-11-2011 10:21:48

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: transfusion demain pour Jonathan

cc martine je n ai pas eu d auto greffe ms ma maladie a ete detecter par ds demangeaison sur tous le corp a m en faire saigner!!!!! aujourd hui jsuis en remission comme jonathan ms j ai tjrs ds ptites demangeaison et j ai demandé au professeur qui m a repondu que les traitements asseichait tant que cela ne perdure pas et qu il ne se gratte pas tte la journee et la nuit pas de raison d e sinquietar en fait on se grattait avant ms on n y pretait attention maintenant on fais attention a tout et trop parfois!!! pour les douleurs de dos c est la moelle qui repart m a t on dit plutot bon signz!!!!!! bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz et encore bravo


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#90 01-11-2011 10:37:37

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Merci Martine pour ta pensée pour Camille ! Ca me touche beaucoup smile

En effet, j'espère bien venir sur le forum ds quelques semaines vous annoncer que les tumeurs de Camille ont disparu !

Elle est très fatiguée mais supporte toujours tout ça avec beaucoup de courage

Bisous à toi et à Jonathan


Annie


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#91 01-11-2011 20:42:47

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

merci mataureva pour ton message, ça me rassure ...mais je pense qu'on ira faire une petite visite chez notre généraliste avant décembre...je crois qu'on a besoin d etre rassuré en fait ...et la moindre petite chose nous inquiete...!
pour toi annie...oui oui tu vas nous l'annoncer cette bonne nouvelle....avec une tatie comme toi et une battante comme camille vous allez y arriver
bises


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#92 02-11-2011 21:20:28

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

bonsoir les amis et amies,

me revoila ce sior car je suis .....on va dire inquiete ...et est hate d etre a demain pour tel a la cancérologue ...à moins que quelqu'un puisse me renseigner....

jonathan a eu une prise de sang ce matin ...les globules rouges et blancs sont impecs.....les plaquettes aussi ...mais le truc qui m inquiete c'est le LDH......il est bien plus élevé que la moyenne / La moyenne est entre 208 et 378 et lui il est a 564. Je ne peux pas le comparer a la precedente prise de sang mais je me souviens qu'a la premiere prise de sang au début d ela maladie , la cancérologue m avait dit que c etait le lymphome....et c etait un peu moins élevé ...
tout le reste est bon....sauf ce LDH.....est ce quelqu'un peut m éclairer....au labo, ils m'ont dit c est peut etre une reaction a la greffe ....(petit rappel il a ete greffé le 26 septembre.)

si quelqu'un peut me dire....ça m aiderait a dormir cetet nuit car là....j'ai comme une boule a l'estomac....


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#93 03-11-2011 06:04:15

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

bon la nuit fut un peu longue....ça rumine ça rumine....vivement 9 h que je tel....
bonne journee


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#94 03-11-2011 06:37:09

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Martine,


je comprends que tu sois inquiète mais je me souviens parfaitement avoir lu quelque chose sur d'autres files là dessus et ce n'était pas inquiétant.

Le mieux est bien sûr que tu appelles le médecin et bien sûr, tiens nous au courant !

Bisous.

Annie


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#95 03-11-2011 07:06:03

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: transfusion demain pour Jonathan

Ce taux est un des marqueurs du lymphome c'est à dire qu'on le recherche et le contrôle avant et pendant le traitement;)
Il indique que quelque chose (cellule, organe), souffre.
Pour moi il est resté élevé pendant mes cures de chimio pour redescendre à la fin des traitements.
Bien sur seul votre médecin pourra vous dire ce qu'il en est, en espérant que tout aille bien pour votre fils wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#96 03-11-2011 08:36:43

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: transfusion demain pour Jonathan

J'espère que le médecin va te rassurer ! je comprends ton angoisse, mais c'est peut être normal à cette période du traitement.
Bisous et courage


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#97 03-11-2011 09:45:23

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: transfusion demain pour Jonathan

il ne faut pas t'inquiéter pour ce taux de LDH, mes médecins m'ont dit que ce n'était pas toujours très fiable et qu'ils ne s'y attardent pas ! pour mon cas je vais avoir l'autogreffe bientot et mon taux de ldh est encore au dessus des norme.
Allez garde la pêche ! Comment vas ton fils ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#98 03-11-2011 10:19:25

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: transfusion demain pour Jonathan

Les LDH sont très sensibles a tout ce qui est Infection, Inflammation...don't stress ! Quand la maladie est là c'est un ensemble de parametres qu'il faut regarder wink
Tiens nous au courant.
Amitiés,
Stef


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#99 03-11-2011 23:18:32

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

bonjour les ami(e)s
j'ai donc téléphoné des 9 h ce matin ....et ouf le doc m'a rassuré en m'expliquant qu'il etait en pleine restructuration de sa moelle et que le taux du ldh pouvait en effet monter mais qu'il n'y avait rien d alarmant ....qu'il faudra voir avec la prochaine prise de sang pour voir mais pour l immédiat ....pas d inquietude a avoir ...pffff quel soulagement !
il faut surveiller les globules et les plaquettes surtout et là tout est normal....

je vous tiens au courant bien sur


merci a tous pour vos messages...ça fait plaisir

bises


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#100 03-11-2011 23:25:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: transfusion demain pour Jonathan

je suis contente que le doc t'ai rassuré, tu vas pouvoir passer une bonne nuit, en tout cas meilleure ! smile

bises


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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