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#101 04-11-2011 06:20:24

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Super, Martine ! Te voilà rassurée. C'est toujours très difficile d'interpréter soi même les résultats d'une prise de sang alors encore plus dans ce cas-là.

Très contente pour vous smile

Bisous

Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#102 04-11-2011 07:46:10

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: transfusion demain pour Jonathan

Ouf ! je suis très contente pour vous deux !
Comme je dis souvent : on en connait assez pour se faire peur, mais pas assez pour se rassurer ! Et on a beau le savoir, on s'inquiète toujours. A plus forte raison quand il s'agit de son enfant !
Bisous à Jonathan et à toi, repose toi après ces émotions.


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#103 19-11-2011 10:10:15

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

bonjour tout le monde
un petit passage vite fait sur le forum pour vous donner quelques nouvelles de jonathan...! pour le moment tout va bien ! il reprend des forces de jour en jour et commence a reprendre un rythme de vie normale. il aimerait meme reprendre le boulot plus tot....mais j'ai quand meme la trouille ! cette semaine le 24 il passe un scanner de controle donc je lui ai suggéré deja d'attendre ce scann...et on reprendrait rendez vous avec la cancérologue pour voir ce qu'elle en pense car au départ il est en arret jusqu'au 31 décembre. le 16 dec il a son pet scan et on doit revoir la cancérologue le 20....enfin pour le moment ça va plutot bien je trouve !
une petite question au passage.....pour ceux qui ont eu une autogreffe....combien de temps poiur voir les premiers cheveux réapparaitre car ....là....rien ! autnt pour les autres chimios il en perdait certes mais il lui en restait quand meme un petit peu au dessus de la tete ! les tempes etaient nues mais sur le dessus ;..un peu ! mais là avec la méga chimio qu'il a eu aant la greffe....il a tout perdu et ...rien ne repousse ! meme ses poils de barbe sont inexistants .... c'est normal ?

merci a tous pour vos messages et ....courage ! on va tous gagner

bon we a tous


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#104 19-11-2011 13:05:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: transfusion demain pour Jonathan

oui cela reste normal ! Il faut un certain temps avt que ca repousse...il doit avoir du duvet non ?
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#105 19-11-2011 16:18:29

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: transfusion demain pour Jonathan

Bonjour Martine,

Oui c'est un peu plus long après l'autogreffe, les chimios sont tellement fortes !
3-4 mois comme le dis la belle Madouska, oui c'est à peu près ce que j'ai vécu aussi.

Et quand ça repousse, ça repousse !!!

Prenez soin de vous.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#106 19-11-2011 19:04:43

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

ah merci pour vos messages...ça me rassure !
alors pour ce qui est du "duvet"....j'ai observé ça de près....alors oui on voit quelques mini poils...lol....mais comme il est blond ...ça ne se voit pas ! en fait comme il me disait...heureusement qu'il est blond car en fait s il avait ete brun ....ça aurait fait des trous donc pas beau donc là en fait comme il est tres clair de cheveux on ne fait pas trop la difference entre ses "mini" cheveux et son crane !
et j'ai continué mon inspection de "poils".....un mini duvet pour la moustache !!! pour la barbe ....que dalle ! sur les bras ....rien ...et sur les jambes.....pas grand chose....en fait il reste ce qui n'est pas tombé mais bon ...tout ça c'est accessoire !
bon je vous tiens au courant des scan a venir....pfff je commence à avoir la boule au ventre en attendant ces examens ....

merci encore a tous pour vos messages


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#107 26-11-2011 09:17:45

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

coucou tout le monde

et bien voila le scan est passé et les résultats excellents ....plus de ganglions visibles...yesssssssss !!

toujours la rate un peu trop grosse ....en fait pareil au scan du mois d aout ....donc ......on ne s inquiete pas !

bon cette semaine prochaine ça sera prise de sang ....en attendant le pet scan du 16.

allez une étape de passee....je voudrais bien etre deja plus vieille d un mois....

bisous a tous et bon we et surtotu courage ! on va y arriver


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#108 26-11-2011 15:20:55

Battant22
Membre
Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
Date d'inscription: 13-05-2010
Messages: 609

Re: transfusion demain pour Jonathan

Super Martine,

Quelle excellente nouvelle !!!
Tu as raison, pas d'inquiétudes inutiles, il faut laisser le temps au temps...

Profitez bien de ces bonnes news, un bon week end à toi, Jonathan et tes proches.


Bises.


battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#109 26-11-2011 20:00:16

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: transfusion demain pour Jonathan

Ben, j'avais mis un message ?!?!?!
Bon, refelemele ! super géniale nouvelle !
Et plein de bisous à toi et à Jonathan !!


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#110 26-11-2011 20:38:54

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Oui Martine, tu as raison on veut toujours être plus vieux de quelques jours ou quelques mois pour que tout ça soit derrière nous !

En tout cas, super nouvelle que les examens de Jonathan soient bons !

Bisous

Annie


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#111 05-12-2011 09:10:16

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: transfusion demain pour Jonathan

Hey Martine! les bonnes news, on aime ça ici! Continue à nous en donner.... Bises


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#112 05-12-2011 10:30:51

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: transfusion demain pour Jonathan

Que de bonnes nouvelles. Tu vas voir, jonathan va bientot regretter que sa barbe repousse, car il va faloir se raser. Pöur ma part, cela a mis à peu près 3 semaines.
Portez vous bien, tous et s'il veut faire le père noel, qu'il ne compte pas sur son duvet, bientot naissant, va falloir louer une barbe blanche !!
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#113 05-12-2011 12:21:59

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: transfusion demain pour Jonathan

Yes !!!!!!!!!!!! Bravo à vous deux.
Enormes bisous,
Stef


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#114 05-12-2011 21:04:29

beaurieux
Membre
Lieu: wallers 59
Date d'inscription: 11-09-2011
Messages: 137

Re: transfusion demain pour Jonathan

BONNE NOUVELLE ; COOL

Pour les cheveux, aprés mon autogreffe, en 2006 , j'ai repris le boulot le 1 avril 2007 ( sans le poisson!!) mais j'étais trop beau avec le crâne chauve , donc je l'ai entretenu pendant un an. Mais le polissage était fatiguant alors j'ai arrété.
Patrick


Dans la vie a a 2 choix ou se battre ou se laisser aller. moi j'ai choisi le combat et même si elle se croit forte , la maladie va connaitre sa plus grande défaite. je vais la terrasser.

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#115 08-12-2011 21:51:45

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: transfusion demain pour Jonathan

Au poil!

Ai eu mon autogreffe et chimio EBEAM le 23 aout. Mes cheveux ont recommencé à pousser il y a 3 semaines!
Me suis beaucoup inquiétée,car ils poussaient mal et je pensais que cela était dû au fait que mi septembre ai eu un grand choc, perte de mon père.
Mon onco m'a prescrit un spray pour aider à la repousse!  Mais là ai déjà 5mm, le bonheur, j'acheterai du shampoing pour Noël!
bonne soirée


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#116 12-12-2011 22:18:27

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

coucou tout le monde.....
Bon pour les cheveux...ça pousse ça pousse ! allez on va dire deux mn...et c'est tout doux...j'adore lui caresser la tete...lol ....et je recommence a lui dire qu'il pique....ça repousse aussi mais pas aussi doux que les cheveux...!
bon bin c 'et vendredi le pet scan....et mardi prochain le rendez vous avec la cancérologue...pfff j'ai mal au ventre ! il va super bien et a hate d etre a vendredi ! il compte reprendre le boulot la semaien prochaine si la cancérologue lui donne le feu vert ..!
enfin bon....lui il a la peche....moi un peu moins ...la trouille sans doute ! en plus j'ai regardé l émission sur M6 hier soir qui parlaient des jeunes et de cancers ....pff j'aurai pas du ! j en avais les larmes aux yeux pour finir en larmes...mondieu que j'ai peur de la semaien prochaine...c'set fou quand meme ....tant qu on est dans le truc, on se sent épaulé...et là on se sent seul

bon je viendrai bien évidemment vous dire les nouvelles...

grosse bises a tous et portez vous bien


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#117 13-12-2011 08:50:25

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: transfusion demain pour Jonathan

Bonjour Martine
Moi aussi j'ai regardé l'émission sur M6 et depuis je pense beaucoup à cette jeune maman. Je pense à son bébé quand il verra le reportage lorsqu'il sera grand. Je pense à une amie de ma fille qui a également la maladie de Crohn.
Je partage ton angoisse. Ton fils a l'air sur la voie de la guérison. Donc, tu dois rester confiante.
Ce matin, je me suis encore réveillée en étant "presque" heureuse que ce soit moi et non un de mes enfants qui ai un lymphome.
Tout ira bien pour ton fils maintenant Martine, le pire est certainement passé.
Bisous.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#118 13-12-2011 10:53:19

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: transfusion demain pour Jonathan

ça va aller, Martine ! on y croit fort, hein ? et on croise les doigts !!!
Je  comprends ton angoisse de maman.
Bisous


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#119 14-12-2011 22:12:10

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

oh comme je te comprends yvette....combien de fois je me suis dit "pouquoi lui ...et pas moi " ...mais meme si ce n'est pas moi qui ai eu cette p....de maladie, j'en ai souffert et j'en souffre encore et je pense que je vais en souffir tout le reste de ma vie.....j'ai l'impression que j'aurai tout le temps peur ...que ça revienne

allez encore une journee a attendre avant de partir sur lyon....que c'est long

merci a tous pour vos messages


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#120 18-12-2011 21:40:24

Martine3813
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Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

le pet scan est fait ...depusi vendredi...et faut attendre mardi le verdict ! je crois que je n'ai jamais trouvé un we aussi long....


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#121 18-12-2011 22:27:17

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Courage Martine ! Mais c'est vrai que c'est là qu'on s'aperçoit que certains jours passent plus vite que d'autres !

Bisous

Annie


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#122 18-12-2011 22:32:41

Martine3813
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Date d'inscription: 28-05-2011
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Re: transfusion demain pour Jonathan

Merci Annie ! et oui d'habitude je trouve que les we passent toujours trop vite et qu'il faut retourner au boulot le lundi ça fait court...mais là...j'ai trouvé le temps tres tres long...
comment va notre petite camille ?


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#123 18-12-2011 22:45:20

annie1963
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Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: transfusion demain pour Jonathan

Elle va bien ; elle récupère. Elle a des transfusions de sang ou de plaquettes selon ce dont elle manque, une fois par semaine. Mais elle est moins fatiguée.

On se prépare à passer Noël tous ensemble ; quel bon moment après cette année pourrie !

Surtout tiens nous au courant mardi.

Bisous


Annie


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#124 18-12-2011 23:05:58

Martine3813
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Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
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Re: transfusion demain pour Jonathan

oui oui je vous tiendrai au courant....meme si ce n'est pas la réponse que j'attend....
si seulement je pouvais entendre ce que j'ai envie d entendre....je crois que je serai la plus heureuse des mamans et au moins...un bon noel nous attendra ...
mais promis mardi je viens vous dire tout


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#125 20-12-2011 07:55:36

Martine3813
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Lieu: Isere
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Messages: 175

Re: transfusion demain pour Jonathan

Le grand jour est arrivé .......encore quelques heures et ....on va tout savoir ! la nuit fut longue tres longue....à 3 h du mat, on s'est retrouvé dans la salle avec jonathan pour faire une partie de scrabble.....allez encore deux heures et on part ....

bonne journee a tous


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