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#1 30-07-2011 10:29:56

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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le monde tourne pas rond...

j ai ouvert ma boite aux lettre et j ai eu ma convocation du tep mi traitement!!!et la CHOC j au rais normalement du l avoir vers fin aout et je ne l ai que le 5 septembre et de plus le 2 septembre j aurais ma Troisieme cure!!!!et le 5 c est la rentree de mes enfants et je n ai rendez vous qu a ..............16h!!!!!cela commence mal comment faire???????????????sachant que le 2 sept chimio le 5 tep j aurais commence ma troisieme cures ....et a 16h je ne tiendrais jamais a jeun j en pleure et l annonce d une possible remission est reculé de deux semaines !!!!!jpeux pas psychologiquement!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#2 30-07-2011 10:42:08

Stef
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Re: le monde tourne pas rond...

Appelles les, expliques leur la situation et demandes a decaler le rdv !
NO STRESS !!!!
Bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 30-07-2011 10:43:07

mataureva
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Re: le monde tourne pas rond...

steph je demande a decaler le rdv fin aout ou apres le 5 septembre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!??????????????


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#4 30-07-2011 10:56:47

Stef
Animatrice FLE
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Re: le monde tourne pas rond...

ce qui te parait le mieux a toi !!! tu me disais que tu ne pouvais plus attendre alors demandes avant !
Bisous,
Stef


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#5 30-07-2011 11:04:15

mataureva
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Re: le monde tourne pas rond...

ben en fait l hemato m avait dit des le depart tep fin aout le 26 exactement une semaine apres la fin de ma deuxieme cure donc je me suis preparer a tous savoir avant la rentree ect ect...j appelerai lundi ms je connais l organisation de la bas et j ai bien peur qu il m envoye sur les roses


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#6 30-07-2011 12:03:24

mataureva
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Re: le monde tourne pas rond...

ahhhhhhhhhh horreur j avais oublier que je ne peux pas approcher mon fils de 3 ans comment faire!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!c est vraiment pas possible il faut que cela se fasse fin aout


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#7 30-07-2011 12:36:35

chouquette
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Re: le monde tourne pas rond...

d'autant plus que les tep se font normalement à distance de la cure pour que le corps ait éliminé le produit ...

ps : si ton tep est à 16 h , tu peux manger léger à 8h par exemple , ils m'avaient autorisé certains aliments . Renseignes toi ça peut valoir la peine

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#8 30-07-2011 12:42:27

mataureva
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Re: le monde tourne pas rond...

ben oui titoufe alors soit il ne vont pas pouvoir decaler et j aurais 3 semaine de retard ds mon traitement ou soit il y a eu mauvaise entente j appelerai lundi pour voir et de plus comment je fais vu que je ne peux approcher mes enfants et c est l ecole je ne peux me permettre de les mettre a droite et a gauche j avais tout organise pensant le tep fin aout comme l hemato me l avait dit je suis DEMORALISEE  ma maman descendait de paris  elle m aurait aider pour ne pas faire d effort ect ect et comme elle travaille elle a pris ses congé en aout et pas septembre!!!!!oh lalalalal comment je vais faire soit il vont etre humain ou soit non et la ben je refuserai le petscan!!!il freont un scanner j ai vraiment pas le choix mo mari est routier et n est pas la de la semaine


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#9 30-07-2011 13:00:49

napo
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Re: le monde tourne pas rond...

Coucou Mataureva, c'est vrai que la date n'est pas idéal ,essaye de les appelé pour décaler la date, et ne t'inquiete pas pour le décalage des chimios ca arrive et ca n'a pas forcement des conséquences, surtout si tu es en rémission. Par contre n'annule pas le tep, c'est un examen vraiment très utile pour ton traitement;)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#10 30-07-2011 13:43:50

mataureva
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Re: le monde tourne pas rond...

ben le souci c est que l on ne sait pas si je suis en remission  cest pour cela que le tep aurait du a la base se derouler fin aout!!si il est negatif oui il peuve decaler mes chimio ms la ils ne savent pas alors c est tre delicat je leur explique ma situation lundi et on voit apres


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#11 31-07-2011 08:42:09

petit chat
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Re: le monde tourne pas rond...

coucou
oui je comprend que ta situation soit délicate mais ne supprime en aucun cas ton petscan c'est ma clef de  ton avenir !
le scanner ne donnera qu'une partie des infos !!!moi après le scanner de fin verdict : reste encore des ganglions au niveau du médiastin!donc la super ! l'angoisse !
petscan 2 jours après : rien ne "marque" !ce sont des ganglions, des nécroses, comme des cicatrices ! depuis plus de chimio, rémission complète, tranquille jusqu'au 24 octobre.
appelle les, explique ton cas, si ils ne peuvent pas essaye de voir si tu peux pas le passer ailleurs , dans un autre endroit où ils auraient des dates qui correspondent. moi c'est ce que j'ai fait plusieurs fois pendant ma chimio; c'est un peu délicat de voir un autre radiologue mais j'y suis allée avec mes dossiers et ca c'est tres bien passé !.sinon appelle ton cancero en personne et explique lui ! il aura peut être plus d'influence auprès des secrétaires de radiologie !
en tout cas bon courage


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#12 31-07-2011 09:41:40

mataureva
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Re: le monde tourne pas rond...

petit chat:pour ce qui est de la passer ailleurs il n y aurait qu un autre hopital mais il m ont dit non car il veule que ce soit la meme machine!!!lol j appelerai demmain et si il ne peuve pas j ai chimio vendredi (deuxieme cure youpi) j en parlerai au doc pour voir comment on s organise du moin je ne souhaite pas decaler mes chimio le plus passible normalement mes chimios s arrete le 14 octobre!!!voila bisousssss et merci a tous je vs donne des nouvelles des que j ai appeler!! A vez vous de snouvelles de LUDI?????????????


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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