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#1 30-07-2011 12:28:57

anne lise
Nouveau membre
Lieu: environ de Saintes
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 4

arrivée sur le site

bonjour à tous

Je me présente mére de 2 enfants , 39 ans , j habite la charente maritime et je suis suivi au CHU de Bordeaux (haut leveque)
mon histoire commence le 1 er octobre 2010 au soir : mon fils me fait remarquer une grosseur sus claviculaire gauche que je n avais pas le matin même donc direction les urgences où rien d anormal n est trouvé mais RDV quand même avec un chirurgien qui demande une écho du ganglion puis une fibrogastrique ( horrible quand on n est pas endormie, je ne recommande pas lol ) et une méga bilan infectieux sanguin avec des noms de maladies que je ne connaissais même pas !! Apres j ai droit à une fibrobronchique , un scanner, et enfin a la biopsie de mon ganglion

J apprend fin octobre : lymphome de hodgkin , RDV au CHU avec tepscan, bilan sang et écho coeur et la nouvelle tombe : lymphome de hodgkin stade 4 avec atteinte du médiastin, de la rate, du foie , de 2 vertebres, des ganglions sus claviculaire dans la foulée pose de la chambre implantable et mi novembre début de la chimio ABVD : 8 cures de 2 chimio ( 1 tout les 15 jours) , arrivée le matin à 10 heures et départ entre 16h et 19h30

Je supporte assez bien au début à part une grosse fatigue qui m empeche de travailler donc perte de salaire difficile pour les crédits surtout quand on apprend que je n ai pas l assurance arret de travail puis perte des cheveux , nausées ++++++ et surtout vomissement +++ je perd queques kilos mais pas trop ; janvier nouveau tepscan encourageant , on continue le même traitement Dur , dur je supporte de - en - bien mais je garde le moral , mais fille de 10 ans est adorable elle me sert de petite infirmière , mon fils reste un peu en arriere , mais à 14 ans je comprend ! mais il reste présent si j ai besoin d aide pour monterl escalier par exemple !

Le 20 juin : dernière chimio :-) que d ailleur je vais un peu mieux supporter et puis le vide !!plus rien avant aout !! cela fait bizarre après avoir été suivi tout les 15 jours !!
pour l instant je suis arretée jusqu au 30 octobre et j en suis bien contente car je suis toujours très fatiguée moi qui adorais marcher je fatigue très vite et cela me désole j espere vite récuperer des forces

voici mon témoignage que je viendrai compléter en aout quand j aurais mes résultats que j appréhende un peu j avoue ! mais j ai toujours gardé l espoir et le moral même si quelques fois je plongeait dans le desespoir même ces péroides étaient de courtes durée
merci de m avoir écouter
a bientôt ! :-)

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#2 30-07-2011 12:36:36

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: arrivée sur le site

BRAVO quel courage!!!!! moi aussi jsuis ds l attente du petscan de mi traitement et ca commence mal la date ne me convient pas lol jour de la rentree et de plus j ai un ptit bout de 3 ans que je ne peux approcher!!!!!lol alors que l hemato m avait dit que ce serait a la fin de la deuxieme cures!!!etbien plutot en milieu de 3 eme ca va pas du tout il y a du avoir erreur!!j appel lundi et me voila angoisser pour tout le week!!!bisousss et courage tu tiens le bon bout


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 30-07-2011 12:45:04

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: arrivée sur le site

anne lise je suis aide soignante et j ai travaillé au g5 a magendie !!!le monde est petit


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#4 30-07-2011 12:55:54

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: arrivée sur le site

bonjour Anne lise et bienvenue, je suis moi même en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4. Moi mon ganglion sus claviculaire est le point de départ de ma maladie mais les urgences que j'ai consulté non pas été aussi loin dans l'investigation, bref.
Par contre je suis dans le même cas, fin des traitements, (2 beacopp renforcé+ 4 abvd), et a ce jour en attente des examens de contrôle et de la reprise du travail.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#5 30-07-2011 13:00:42

anne lise
Nouveau membre
Lieu: environ de Saintes
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 4

Re: arrivée sur le site

oui en effet, le monde est petit !
je suis contente que l on mets adressée labas car l on est bien entourée

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#6 30-07-2011 13:45:09

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: arrivée sur le site

oui je le sais mais moi j ai demande a etre ds un autre service malgre qu il me supervise de loin!!!lol je ne voulait pas rencontrer mes colleques


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 30-07-2011 15:32:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: arrivée sur le site

Bonjour Anne-lise,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tu as bien fait de poster smile Parcours difficile mais il me semble que tu as fait le plus dur wink restes maintenant l'attente des examens comme à chaque fois...profites de ta convalescence et ne reprend pas trop tot le boulot...laisses toi du temps pour te remettre sur pied wink crois en mon expérience...une fois revenue dans la vie active, on oublie très vite par où tu es passée...
Bon courage,
Amitiés,
Stef

PS : tu es de quel coin en charente-maritime ?
Peux tu mettre dans ton profil ta région smile Merci


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#8 31-07-2011 11:20:09

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: arrivée sur le site

Je suis heureuse de te lire ici, Anne Lise après nos rencontres à Haut Levéque (Magendie!!!). J'ai croisé Anne lise aux premiers jours de ses diagnostiques puis nous nous sommes recroisées en salle de traitement une ou 2 fois. Tu as fait le plus dur, à présent, profites de ces quelques semaines pour souffler et profiter de tes enfants, de ta famille. Je t'ai adressé en nous quittant le V de la Victoire et cela n'est plus qu'une question de temps pour que les médecins le valident.

A très bientôt, je t'embrasse !
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#9 31-07-2011 13:49:52

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: arrivée sur le site

ben on est beaucoup sur bordeaux!!!!magalie je suis a coté de toi de mios exactement!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#10 31-07-2011 14:09:51

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: arrivée sur le site

Mag n'est plus sur bordeaux maintenant wink elle vient de demenager dans la region toulousaine smile


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#11 31-07-2011 14:33:09

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: arrivée sur le site

hè quoi sa Stef tu connais tout mon petit poisson ! lol
Anne lise, je dois préciser qu'à l'hopital ils ont mis "le doigt dessus" de suite" c'est un avantage car tu as évité des périodes d'attente et d'incertitude probablement beaucoup plus nombreuses ce qui fut mon cas en 2005.
A+

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#12 31-07-2011 16:15:07

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: arrivée sur le site

Stef me suit comme mon ombre !!! lol ! oui je viens de déménager sur Castres et j'ai malheureusement quitté le bassin et le micro climat !!! L'équipe de Haut lévéque pour moi a été formidable.
Pragmatique, rapide, l'équipe médicale résiste avec beaucoup de professionnalisme aux aléas des infrastructures "inhospitalières "et vieillissantes.

14 jours entre les 1ers examens, le diagnostic et la mise sous chimio. Cela a été du boulot "vite fait" et bien fait !

Un grand bonjour à mes compatriotes du bassin, buvez un Entre deux mers pour moi et une dégustation d'huitre du cap ou d'arcachon ! Moi je suis plus dans la charcutaille maintenant...aille aille les kilos !!!
Bises à tous et toutes !
magalie smile


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#13 01-08-2011 12:19:12

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: arrivée sur le site

pourtant a l epoque ou j ai quitté le G5 il y avait dela super"couleur " qui a été repeinte  violet je crois lolc est vrai que la structure est agée le batiment aussi et c est balcon vert beurkk ms ce n est pas l apparence qui compte ms la qualité des soins et pour y avoir travailler y pas de doute!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#14 02-08-2011 15:42:26

anne lise
Nouveau membre
Lieu: environ de Saintes
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 4

Re: arrivée sur le site

oui j avoue chez eu de la chance entre le 1 er symptome et le diagnostique 1 mois puis 15 jours apres 1 er cure de chimio et demain nouveau bilan sang pour mon tep scan de vendredi

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#15 02-08-2011 18:11:17

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: arrivée sur le site

une combattante en plus sur ce forum, un beau témoignage qui donne de l'espoir et du moral !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#16 02-08-2011 18:51:56

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: arrivée sur le site

comme te disent les "copains"...profites ...profites un max...! mais d un autre coté comme je te comprends..l'angoisse des prochains examens...pffff ! l attente est longue ! comme toi...une fois le diagnostic posé ça n'a pas trainé ! et je dirais ...tant mieux ! ça évite de trop ressasser ! allez courage ...


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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