France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 30-07-2011 19:02:30

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

nouvelle sur ce forum

Bonjour à toutes et à tous


Je m'appelle alice, j'ai 19 ans.

Le 14 janvier 2010 j'ai appris que j'étais atteinte de la maladie de hodgkin. J'ai subit 4 cures d'abvd de février à juin 2010 et 4 cures de beacopp de juillet à septembre 2010.
Je vais bien, j'ai repris mes études pendant ma dernière cure en septembre dernier. Pendant mes traitements j'ai toujours gardé le moral je n'ai jamais baissé les bras. Cependant depuis mars avril j'ai de gros moment de déprime. L'après chimio me semble très dur à surmonter.

Est ce que c'est le cas pour toutes les personnes qui ont subit la même chose?


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#2 30-07-2011 19:59:03

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: nouvelle sur ce forum

Bonjour et bienvenue Alice, je viens de finir mes traitements pour un lymphome de hodgkin stade 4, 2 beacopp renforcé, 4abvd.
L'après traitement n'est pas évident, beaucoup de questions, peur de la rechute, et surtout après avoir été chouchouté, on se retrouve un peu livré à nous même.
J'ai la chance d'avoir ma petite famille autour de moi, et avec deux petites filles les journées sont bien remplies...
Mon médecin m'a parlé du coup de blues post traitement, et m'a conseillé de me faire aidé si il se présentait.
Tu peux en parler a quelqu'un de proche parent ami, ou tu peux te faire aidé par un psychologue, il n'y a pas de honte.
Nous avons subit un gros choc entre l'annonce de la maladie, les traitements, et l'attente des examens de contrôle, une aide extérieur peut être utile.
A bientôt


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 30-07-2011 20:33:19

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: nouvelle sur ce forum

Bonjour Alice,

Bienvenue sur le forum de FLE. Tout d'abord bravo pour ton combat, tu peux etre fiere de toi et du parcours que tu as fait. Sois completement rassurée, le Apres est difficile à vivre...on passe du tout à rien !!! mais le principal dans l'histoire c'est d'etre en vie, non ???? alors profites de tous les bons moments qui s'offrent à toi ! Et quand tu as des coups de mou...viens nous voir wink on est une grande famille solidaire ici big_smile

Bon courage pour la suite.
Amitiés,
Stef

PS : le apres on pourrait en ecrire des pages entières mais ce qu'il faut retenir c'est : JE SUIS EN VIE cool


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 30-07-2011 22:49:06

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: nouvelle sur ce forum

merci beaucoup pour vos réponses.

napo: c'est vrai que la famille c'est très important, j'ai la chance aussi d'être très bien entouré avec ma maman et mes 5 frères et soeurs cependant pour eux puisque je suis en voie de guérison tout va bien et ce n'est pas toujours évident pour eux de comprendre pourquoi je n'ai pas toujours le moral.

Stef: merci beaucoup, j'ai essaye de gérer au mieux cette année difficile. Je suis tout a fait d'accord avec toi ce sur le point: le principal c'est d'être en vie!!! Néanmoins je suis assez nostalgique de l'avant maladie tout était plus simple... enfin je pense que cela doit être le cas pour beaucoup.

Merci pour vos réponses
à bientôt bonne soirée


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#5 30-07-2011 23:27:22

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: nouvelle sur ce forum

Bonsoir Alice,
Tu es jeune, cette maladie t'a enlevé une certaine insouciance, pour te faire plonger dans la dure réalité de la vie, du combat pour la vie, c'est normal que tu aies maintenant un "retour de manivelle" !
Et pour ta famille, te voir guérie après avoir eu certainement des tonnes de doute ; ils veulent oublier d'une certaine façon cette dure partie de leur vie !
Il faut laisser le temps au temps, tout doucement la vie va reprendre son cours normal, tu as changé, ta famille a changé, mais chacun va reprendre sa place, plus fort !
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#6 31-07-2011 11:13:36

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: nouvelle sur ce forum

Bonjour Alice ! Bravo tout d'abord pour avoir traversé avec un moral qui n'a pas flanché une période bien compliquée avec des traitements lourds.
C'est vrai que l'après n'est pas simple. On combat pdt des mois pour atteindre cet état de "grace" de la rémission et puis curieusement il y a comme une insatisfaction de cet état, une inquiétude qui colle à la peau...Il faut croire que cela est normal je ne connais personne qui soit reparti dans la vie "comme avant". Il faut du temps je crois pour dompter les inquiétudes, les doutes, et retrouver le chemin de l'inscouciance.
Tu vas y parvenir, tu es jeune et mille projets vont se bousculer dans ta vie.

je rejoinds Stef, quand tu sentiras le vague à l'ame monter, viens nous faire un petit coucou, il y a toujours un cousin ou une cousine "lymphomane" pour ne pas dire frére ou soeur qui sera là et qui comprendra sans avoir à se justifier.
Je te souhaite le meilleur du meilleur, tu portes le même prénom que ma fille, un prénom lumineux et plein de vie !
Je t'embrasse,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#7 31-07-2011 16:50:17

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: nouvelle sur ce forum

Bonjour all déja comme les autres bravo d avoir gagné fasse a ta maladie !!!
Je suis d accord avec tou le monde l 'aprés maladie c trés dur ...
Moi je me suis tjrs dit quand on nous apprend qu on est malade il y a trois phase ...

La premiére c quand on l apprend on es perdu on ne comprend pas ce qu il nous arrive "pk nous quesque j ai fait pour mérité ça" et puis on fini par se dire qu il faut qu on se batte contre la maladie car maleureusement elle est la !!!
La deuxiéme phase c lors des traitements on est suivie par les medecins et la moindre chose ou symptomes qui va pas on en parle au medecin et on est rassuré on est jamais seul car on a un suivie médical ...

Et la troisiéme phase c bon on est en rémission et la on est relaché des la nature et il faut reconstruire notre vie, au début on est super content et on ce dit c bon c fini !!! ca c les premiers moi aprés on a des gros coups de bleus car le moindre symptomes bizarre on pense tjrs au pire on est un peu perdu on a tjrs la maladie ds notre tete.... on a peur de la rechute etc... et nos proches ne comprene pas tjrs car ils se "disent mais tu es en rémission pouquoi tu te prend la tête" moi j ai eu des réfléxion comme ça de mes proches !!!!

Moi je suis devenue un peu hypondriaque quand il y a quelque chose qui va pas je pense tjrs au pire!!!
quand on ma annoncé que j été en rémission j été contente mais le moindre symptomes j apelé mon medecin je le rendé malade avec mes problémes !!! Bref mais je me suis dit qu il fallé que je continue ma vie et en profité a fond car malgré nos malheurs c une maladie qui se guérri !!! et il faut se laissé du temps pour se reconstruire ...

Donc courage amicalement reg et j espére que je té pas trop embété avec se long message wink

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#8 31-07-2011 19:38:01

johanne
Membre
Lieu: Orléans (45)
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 413

Re: nouvelle sur ce forum

Salut Alice,

Je comprends tout à fait ce que tu ressens!
On m'a diagnostiquée je venais d'avoir 17 ans tout juste. 1er traitement à 17 ans (année du bac) avec radiotherapie seule et chimio à 21 ans.

Je pense toujours que la maladie m'a "volé" une partie de mon adolescence et donc de mon insouciance. Je suis également nostalgique de l'avant maladie, même si je ne m'en souviens plus tres bien tellement cela me parait loin.
C'est difficile à gérer quand on est jeune (à tout les ages, mais je ne connais que la maladie jeune..) car on ne peut plus etre "comme les autres", aussi insouciant du lendemain, s'éclater, faire la fete...etc
On a plus les meme préoccupations ni les même priorités!

Mais je te rassure comme les autres, cette nostalgie, même si je l'ai de temps en temps s'estompe et la vie reprend son cours, on vis des choses tellement simples, mais on les apprécient à fond, et cela compense!
Essaie de t'arreter par moment et de te dire: que je suis bien, je profite de ce moment à fond!

Allez courage et n'hesite pas a venir quand ca ne va pas (et même quand ca va! lol)
Johanne

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#9 01-08-2011 23:35:07

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: nouvelle sur ce forum

merci beaucoup à tous pour vos messages qui me remontent le moral smile

c'est vrai le fait d'être malade à 18 ans enlève une part d'insouciance et je pense que c'est ça qui coince en ce moment. J'espère aller mieux avec le temps.

Bon courage à tous et merci encore


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#10 26-08-2011 14:51:25

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: nouvelle sur ce forum

coucou tout le monde!!!

j'espère que vous allez bien!!!

J'ai une petite question, est ce que vous êtes souvent "malade" depuis la fin des traitements?!?


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#11 26-08-2011 15:19:04

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: nouvelle sur ce forum

Coucou ma belle !
Pour ma part oui, je suis très très souvent malade, bronchites, angines, otites, rhumes.. Alors qu'avant hodgkin je n'étais jamais malade.. Le corps a été affaiblit donc je pense qu'il lui faut encore du temps pour remonter.
Même après presque deux ans après les traitements je suis encore (très) souvent malade..

Ne t'inquiètes pas wink

Bisous smile


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

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#12 26-08-2011 15:27:07

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: nouvelle sur ce forum

re coucou lol

je pose la question car j'ai un peu mal à la gorge et c'est vrai que depuis la chimio cela m'arrive de temps en temps alors que comme toi avant je n'étais jamais malade. Je vois mon médecin tout à l'heure par précaution quand même.

Gros bisouss


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#13 26-08-2011 15:44:33

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: nouvelle sur ce forum

Je vais souvent chez le doc pour les maux de gorges a répétitions.

Tu me tiens au courant ?

Bisous


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

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#14 26-08-2011 17:37:46

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: nouvelle sur ce forum

je viens de rentrer apparemment c'est un début d'angine, point positif je n'ai pas de fièvre et je ne tousse pas.


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#15 26-08-2011 17:39:28

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: nouvelle sur ce forum

Ah super c'est le principal ! Soignes toi bien ma belle !


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

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#16 26-08-2011 23:35:32

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: nouvelle sur ce forum

Coucouc Alice,

Je n'étais jamais malade non plus avant le lymphomme et cette année j'ai eu deux angines ...
Dès qu'il y a un peu de vent j'y ai droit ! Du coup je sors quasi tout le temps avec un foulard smile

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#17 27-08-2011 00:11:01

reg
Membre
Lieu: Ivry sur seine 94
Date d'inscription: 25-02-2011
Messages: 213

Re: nouvelle sur ce forum

Coucou
Moi j ai jamais été malade a par un petit virus cette été a cause du mauvais temps mais sinon autre chose .....
Par contre je me fatigue vite et si je pouvé et écouté mon corp je dormiré tou le temps smile
Le plus dur c le week end quand je me léve tard genre 11H toute la journée je suis super fatigué faible a plus tenir debout et des fois je fais des siestes de au moin 2 heures mais j écoute pas tjrs mon corp sinon je dormiré tou le temps wink
Par contre durant la semaine comme je me léve plus tôt ça va je suis moin fatigué !!!

Je suis une vrai marmotte je sais pas si c suite a la maladie !!!

Amicalement

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#18 27-08-2011 00:42:34

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: nouvelle sur ce forum

merci beaucoup pour vos messages!!!

lili je suis aussi devenue une adepte du foulard smile ( principalement pour cacher mes cicatrices)

reg c'est vrai que j'ai tendance à être plus fatigué depuis les traitements, certains jours 7h de sommeil suffisent et d'autres il me faut 11h/12h smile mais bon c'est assez courant après de tels traitements

gros bisous et bonne nuit


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#19 14-09-2011 07:53:37

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: nouvelle sur ce forum

bonne nouvelle: hier j'ai eu mon code!!!

une petite victoire de plus, la vie reprend son cours !!


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#20 14-09-2011 09:44:38

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: nouvelle sur ce forum

bravo !!!!!!!!


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#21 14-09-2011 09:48:55

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: nouvelle sur ce forum

en effet une victoire de plus !!

bonne chance pour la conduite !


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#22 14-09-2011 14:36:41

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: nouvelle sur ce forum

merci beaucoup!!!!


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#23 14-09-2011 16:48:31

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: nouvelle sur ce forum

Super la miss !!! Encore une victoire !!! C'est génial !
Bisous,
Stef


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#24 14-09-2011 19:47:07

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: nouvelle sur ce forum

la conduite c'est dans la poche wink


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#25 14-09-2011 20:20:02

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: nouvelle sur ce forum

Super ! une nouvelle victoire dans ta vie !!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.