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#1 31-07-2011 22:05:58

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir

J'ai 56 ans et on m'a diagnostiqué en début d'année un lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité. Mon hématologue ne m'a pas mise sous traitement. Je refais un bilan (scanner + analyse de sang) fin août. S'il n'y a pas d'évolution, on refait un autre bilan dans six mois, et ainsi de suite.
Je suis un peu inquiète. Pourquoi ne pas essayer de l'éradiquer dès maintenant ? Quelqu'un est-il dans mon cas ? Dois-je demander un autre avis médical ? Je vous remercie chaleureusement pour vos témoignages.

Dernière modification par yvette35 (31-07-2011 22:14:16)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#2 31-07-2011 22:18:19

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir Yvette

Bienvenue sur le forum
Comme toi j'ai un lymphome folliculaire de bas grade,dans mon cas on a commencé la chimio 3 semaines après le diagnostic , mais j'avais déjà des symptômes importants ,  notamment un fort amaigrissement (+de 10 kgs)
Ce genre de lymphome évolue très lentement , et on applique souvent ce qu'on appelle l'abstention thérapeutique (wait and see) c'est à dire une simple surveillance
Ca dépend aussi de la taille des ganglions ,les tiens sont de quelle taille ?
Je crois que sur le forum ,il y a des personnes en abstention thérapeutique , elles ne tarderont sûrement pas à venir répondre à tes questions
Je sais que c'est un  peu déroutant de se dire qu'on n'a pas de traitement alors qu'on est malade , mais c'est très courant pour ce genre de lymphome


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#3 31-07-2011 22:21:01

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

PS

Comment t'a -t'on diagnostiqué ton lymphome, tu avais des symptômes ?


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#4 31-07-2011 23:30:12

AnneF
Membre
Lieu: Isère
Date d'inscription: 09-05-2010
Messages: 117

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir Yvette,

Comme Framboise l'explique, certains lymphomes indolents ne sont pas traités tout de suite mais restent sous surveillance médicale.
Dans certains cas,  Il semble qu'un traitement précoce comme la chimio n' améliore pas forcément le pronostic à long terme. Le but est aussi de retarder l'exposition aux traitements toxiques . 
Je te conseille l'article "lymp'action 13" sur la Page d'accueil de FLE'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
l' abstention thérapeutique dure en moyenne 3 ou 4 ans, voire 10 ans  , voire plus (Youpi!! espoir...)

Mon 1er ganglion est apparu il y a 2 ans (4 cm ) et je n'ai toujours pas de traitement.  j'ai une visite de contôle tous les 6 mois. mon prochain TEP SCAN est prévu au mois d'octobre et ensuite, j'aurai peut être qu'une visite annuelle.
A l'époque du diagnostic, je me suis posé les mêmes questions que toi et je me suis renseignée pour obtenir un autre avis médical : on m' a répondu que je ne pouvais pas être mieux prise en charge et que la décision de l'abstention thérapeutique etait prise par des experts dans ce domaine du lymphome.

Je suis en forme et continue ma vie familiale et professionnelle comme avant le diagnostic. Dans la tête, c'est différent mais je profite à fond de cette période sans traitement. Ce forum est extra et m'apporte beaucoup de réponses. 

si tu as des questions, n'hésite pas!

Amicalement
Anne

Dernière modification par AnneF (31-07-2011 23:32:17)


AnneF
(...Dans la nuit noire Tôt ou tard Va briller un espoir Et germer ta victoire ...F Hardy)

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#5 31-07-2011 23:51:27

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir Yvette,

j'ai aussi un folliculaire,et pour moi, l'abstention thérapeutique a duré un an. mais j'avais déjà mon lymphome depuis longtemps.
comme le lymphome folliculaire peut rester inactif durant des années, ne t’inquiète pas, tu es sous surveillance et tant que ce ne sera pas nécessaire, tu n'auras pas de traitement. soit contente, c'est que tout va bien, alors profite bien de la vie et sois heureuse.
il te suffit d’être suivi dans un hôpital ., par un hématologue.
si c'est la cas, alors sois rassuré.
mais si tu en as envie, viens parler avec nous.

amitié
Ashley

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#6 01-08-2011 08:51:12

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Je vois que tu as deja eu des réponses wink
Juste un petit mot pour te souhaiter la bienvenue sur le Forum de FLE. Tu trouveras ici du réconfort wink
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#7 01-08-2011 12:24:40

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Yvette!! je crois que tu as les bonnes réponses de nos amis!! tu peux demander un deuxieme avis pour te rassurer , il est fréquent d adopter une surveillance comme tu as pu le lire , c est du temps gagné , pas de panique surtout!! j ai été traitée il y a huit ans pour un folliculaire deux mois apres la découverte de la maladie mais j avais une importante masse tumorale  , depuis RAS! Nous serons là pour te soutenir!!!

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#8 01-08-2011 18:36:10

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour Yvette.
Je suis exactement dans le mème cas que toi, j ai 58ans, découverte du lymphome en décembre 2010 et
abstention thérapeutique.  J ai eu un peu de mal a comprendre tout ça, d abord je n étais jamais malade
bon, ensuite me voilà avec un lymphome, pour moi, maladie inconnue et puis après pleins d examens!!!!

tu vois là je repasse  un scanner début septembre avec prise de sang, j ai toujours continué a travaillé, je l oublie souvent (je dis que j ai un gentil lymphome) car je viens souvent sur le forum et là, je me suis rendue compte
qu il y avait des personnes beaucoup plus malades que moi et elles avaient un moral d enfer!!!!
mes ganglions mesurent 2a 3cm,sont situés dans le bas ventre et puis c est tout.
Tu vois, a la fin de la semaine, je parts en vacances, je reprends le travail apres, les examens de santé et puis on verra!!!
Venir ici m'a beaucoup aidé d abord au sujet de cette maladie, j ai d ailleurs photocopié les pages me concernant
et les ai montré a mon toubib. et, tu vas rigolé lorsque je suis entrée dans son cabinet pour un renouvellement d ordonnance, je lui ai dit  : Malade mais pas encore soignée!!!!!!!!
Alors fais comme moi, prends la vie comme elle est et tu peux me faire un mess privé si tu veux parlé, si tu es
inquiète, on se réconfortera!!!!! BISOUS.

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#9 01-08-2011 19:00:24

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Merci Chanel pour ce message reconfortant, je pense que Yvette appréciera smile Bravo à toi pour te force de caractere et viva la vida wink
Amitiés,
Stef


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#10 01-08-2011 20:40:32

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir à vous tous qui m'avez répondu aussi rapidement.
En fait, on m'a trouvé des ganglions au niveau de l'abdomen lors d'une échographie pour infections urinaires à répétition (rien à voir) et je me savais porteuse d'une protéine monoglonale depuis 3 ans (électrophorèse des protides demandées pour cause de douleurs). Donc, j'ai consulté vite l'hématologue qui me suivait pour cette gammapathie monoclonale.
Il y a de multiples ganglions qui faisaient en début d'année entre 2 et 3 cm. On verra au scanner que je passe le 22 août.
Bien qu'inquiète, je fais un peu comme toi Chanel, je profite de tous les bons moments que la vie me donne. Je pars aussi en vacances demain. En fait le lymphome ne me gâche pas la vie en ce moment et ne me fait pas souffrir comme l'arthrose que j'ai un peu partout. Seulement, j'ai une trouille pas possible quand je pense à la chimio.
Amitiés à tout le monde et encore merci


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#11 26-10-2011 16:44:13

guiguiaspiran
Membre
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 10

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir à vous j'ai aussi un lymphome folliculaire en rémission hier j'ai reçu mes analyse les globules blancs sont a 2800 j'ai peur d'une rechute .
Yvette la chimio c'est rien j'ai subis 12 séances a par les cheveux c'est supportable courage .
Amitiés .

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#12 26-10-2011 17:28:04

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir
Tout d'abord merci Guiguiaspiran pour ton message de réconfort. Je souhaite que tu n'aies pas besoin d'un autre traitement.
Au scanner fin août, les ganglions avaient pris 5 à 6 mm mais toujours abstention thérapeutique. En fait, les plus gros approchent des 5 cm et on me traitera à 7 cm sauf faits nouveaux.
Mon hémato m'a dit que le traitement ne serait pas agressif du fait que le lymphome ne l'est pas. En fait, ce qui me fait peur aujourd'hui, c'est qu'il se transforme en agressif.
Je refais un bilan fin février.
Amitiés à tout le monde.


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#13 26-10-2011 18:46:11

guiguiaspiran
Membre
Date d'inscription: 26-10-2011
Messages: 10

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Tu sais il est rare qu'il devienne agressif si il ne l'est pas au début .
moi j'avais la rate énorme avec infiltration de la moelle et je suis en rémission pour le moment.
tout iras bien amitiés.

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#14 27-10-2011 09:45:58

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Merci pour tes paroles de réconfort. J'espère que tout va bien aller pour toi. Amicalement


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#15 01-11-2011 20:58:30

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir à tous,

Quelqu'un aurait-il des nouvelles de Sylvie83. Elle devait refaire des examens et depuis plus rien. J'espère que tout va bien pour elle.


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#16 05-02-2012 08:52:58

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour à tous,
Je suis un peu stressée en ce moment car je passe un scanner de contrôle le 15 et, évidemment, j'ai peur que les ganglions aient grossi. Je me plais bien en "wait and see" et voudrais y rester le plus longtemps possible. Mais bon on verra bien.
Amitiés à tout le monde.
Yvette


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#17 05-02-2012 12:54:44

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Normal Yvette tes inquiétudes mais comme je dis souvent :"la peur n'évite pas le danger", le principal c'est le suivi !!! Alors on croise les doigts et on y croit dur comme fer !!! Allez Yvette, ca va bien se passer !!!
Enormes bisous,
Stef


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#18 05-02-2012 14:43:12

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

On croise les doigts pour ce pet scan! esperons que le " wait and see " dure longtemps!

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#19 05-02-2012 17:53:26

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Merci Stef, merci Clo pour votre soutien. C'est un simple scanner que je passe + biologie évidemment.
Amitiés


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#20 10-02-2012 14:46:35

Zen
Membre
Date d'inscription: 10-02-2012
Messages: 18

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonjour à tous le monde,
Je suis nouvelle mais Cela fait maintenant 7 mois que je vous lis.
Nous avons appris que mon père à un  lymphome non hodgkinien de grade 1-2
Et de stade 3. Malgre que les ganglions ne mesure pas plus de 2 cm.
On lui a proposé 6 R Chop + rituximab pendand 2 ans tous les 2 mois.
Sa dernière chimio date de lundi. En générale les chimios Se sont bien passe.
Mise à part qu'il a eu une phlébite pendant ses chimios.
Il est actuellement sous traitement anticoagulant depuis trois mois.
Un scanner est prévu fin mars.
J'ai été  beaucoup démoralisé jusqu'à ce que je fasse la rencontre de
Ce site.
Je vous souhaite à tous une rémission définitive.

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#21 10-02-2012 16:18:03

Gabdu29
Membre
Lieu: Plobannalec-lesconil
Date d'inscription: 18-01-2012
Messages: 61

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

bonjour Zen,
Que la rémission de votre père soit très longue, qu'il retrouve une vie normale...au plus vite ...Et le bonheur reviendra dans votre famille.
Merci de partager votre témoignage avec nous, membres du forum atteints par le lymphome mais débarrassé de lui....pour toujours.
Bien à vous.
soyez heureuse. c'est pour la santé.
Amicalement.
Gabriel.


Je suis reconnaissant d'être en vie.

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#22 10-02-2012 19:30:40

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Merci Zen pour ton témoignage. Que penser ? Est-ce un LNH à grandes ou petites cellules ? moi c'est à petites cellules. Et où est-il soigné ?
Amitiés


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#23 10-02-2012 20:45:34

chanel
Membre
Date d'inscription: 12-03-2011
Messages: 27

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Coucou Yvette. Ici Chanel. Moi aussi, je refais le tout fin février, en plus ce que je n'ai pas compris
c est que l'hématologue m'envoie chez le Cardio!!!!!
Tu sais j'ai la trouille aussi, je me dis que dans mon aquarium(ventre) tout le monde se porte bien, voir mème
un peu trop!!!!!!
De toute façon, il faut y allé, je voudrais et ne voudrais pas etre traitée, je pense que vous comprenez ma question.
Pour l'instant, je vais bien et quelque fois lorsque je réfléchis(ça m'arrive!!!) je me dis que c'est pas possible
que j'ai un CANCER. Le mot par lui mème me fait peur et vite, vite, j'essaie de l'oublier.

Yvette, courage, j'essaierai de te soutenir le plus possible. Nous sommes du mème age, nous avons le mème lymphome, dommage, nous demeurons assez loin l'une de l'autre.
Mais grace a internet, bravo la technologie, nous sommes reliées et nous avons ce formidable forum.

Bises a toutes et tous et sutout, on ne baisse pas la garde!!!!!!!!!!

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#24 10-02-2012 22:31:09

Zen
Membre
Date d'inscription: 10-02-2012
Messages: 18

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Bonsoir,
Gabriel : merci pour ton message
Yvette: mon père est suivi à l'IGR de Villejuif. Son lymphome est à petite cellule, indolent.
Nous avons eu plusieurs avis contradictoire, 2 avis absentention thérapeutique
Et 2 avis pour commencer le traitement.
Mon père à décider de faire le traitement. On attend fin mars pour savoir s'il est en rémission.

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#25 11-02-2012 14:55:53

yvette35
Membre
Lieu: FEINS suivie à RENNES
Date d'inscription: 31-07-2011
Messages: 367

Re: lymphome folliculaire à petites cellules de bas grade de malignité

Coucou Chanel et tous les autres membres
Merci pour ton soutien Chanel. C'est mercredi que je passe mon scanner. Je me pose quand même des questions : pourquoi le papa de Zen a été traité et pas nous ? Si ce n'est pas pour cette fois-ci, j'essaierai d'aborder le problème avec mon hémato.
En attendant bon week-end à tous.
Je vous embrasse tous


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