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#1 01-08-2011 09:24:10

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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RDV pet scan....

Bon comme promis j ai appele le pet scan et bien je le savais ils sont pas tres aimable (souci d organisation de places.....ils sont fatigués!!!!!!)ma date du 5 a été annuler et ils appelent mon doc pour voir une date sachant qu eux veule un delai d attente de deux semaines apres la derniere date de chimio!!!!!!!!ah bon??????une semaine suffisait je pense....bref il me recontacte ou c est le doc qui me dira ca vendredi!ensuite j ai eu la secretaire de mon doc qui va transmetttre a mon doc ce que le  pet m a dit:vs avez une maladie qui se soigne bien alors...merci vs l a voulez???j avais entendu deja qu il n etait pas aimable ms de la a etre inhumain!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#2 01-08-2011 09:53:11

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
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Re: RDV pet scan....

Bonjour, pour le délai après chimio c'est normal il faut le temps que les produits se dissipent, j'ai eu la même chose.
Ensuite même si ça manque de tact, c'est vrai qu'un hodgkin n'est pas une urgence en soit, dans mon cas, après résultat de la biopsie il a fallu batailler pour avoir un rendez vous en hémato. Le premier hôpital contacté m'a appelé pour un rendez vous alors que je recevais ma première chimio à ST LOUIS.
T'inquiète pas ils ont sûrement des cas plus lourd a prendre en charge, et même si on préférerait en terminer vite, le fait de ne pas être une urgence est rassurant.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 01-08-2011 10:05:50

christine
Administrateur
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Re: RDV pet scan....

Mataureva,

La réaction de la personne que tu as eu au téléphone n'est pas normale : on nous demande d'être des patients actifs, qui se prennent en charge, on n'a pas à se faire envoyer sur les roses quand on pose une bonne question !

Quant à l'autre réflexion, elle est totalement inappropriée ! sad

Les PETscans doivent effectivement être faits à distance des chimiothérapies pour éviter les "faux positifs" sur les clichés.

Bon courage pour la suite,

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#4 01-08-2011 10:29:44

leo12
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Messages: 2268

Re: RDV pet scan....

Y a vraiment des secrétaires qui sont des tartes et qui n'ont rien à faire dans ce métier !
Bon courage quand même !!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#5 01-08-2011 10:33:02

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: RDV pet scan....

bien je suis parager car en plus elle m a demander comment j allais j ai dit bien super plus rien jsuis en forme tout mes symptome on disparu et elle me dit:oh ben la maladie est parti alors c est la que je lui ai dit bon ecoutez vs annulé mon pet du 5 et j ai raccroché!!il est vrai que j ai pris du poid plus de grattage plus de sueur ms cela ne veut rien dire en ce qui reste de la maladie j ai cru revé!!!!c est la que j ai appeler la secretaire et je lui ai tout dit elle s est arraché les cheveux elle m a dit mais n importe quoi!!!!certes la maladie est peu etre plus la ms justement c est le pet scan qui le dit!!!!grrrrr elle etait vraiment pas contente et le professeur a l heure ou je vous evrit appellle le centre du pet scan!!!je pense que j ai du rever ce matin et que tout cela va s arranger je l espere...............


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#6 01-08-2011 10:35:56

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: RDV pet scan....

leo c etait pas une secretaire mais une infirmiere!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


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#7 01-08-2011 10:45:45

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: RDV pet scan....

j'ai une question, es-ce pareil lorsqu'on passe un scanner ? faut-il une période entre la cure et le scan ?

je demande ça car j'ai mon scan de controle le 23 et ma cure le 24 ...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#8 01-08-2011 10:54:42

christine
Administrateur
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Re: RDV pet scan....

Dans le sens : scan puis cure, pas de pb (mais je ne suis pas médecin)

Par contre, après la cure il vaut mieux quelques jours pour faire le scan, toujours le pb des "faux positfs".

mc


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#9 01-08-2011 10:57:04

leo12
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Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: RDV pet scan....

Une infirmière ? ben c'est encore pire ! elle n'a qu'à aller vendre des saucisses !!!!!!!!! c'est ce que je lui aurais répondu !
GYE, je ne sais pas si c'est une généralité, mais par exemple, ma mère a eu son pet scan le vendredi avant sa 4e chimio le lundi, donc 3 semaines après sa 3e cure.
Et elle a eu son dernier pet scan et scanner 1 mois après sa 8e cure.
Les infirmières nous avaient dit qu'il fallait attendre le bénéfice de la dernière cure avant de faire un scan ou un pet scan. Après, c'est l'hémato qui décide, bien sûr, pour chaque patient.


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#10 01-08-2011 11:00:58

GYE
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Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: RDV pet scan....

Merci des infos, bon de toute facon les medecins savent que j'ai mon scann juste avant puisqu'on a du décaler la chimio d'un jour justement... je redemanderai le 9 lors de ma chimio pour être sûre...

leo, en effet j'avais fait ça lors de mon premier Pet-scan (2 semaines après la cure), mais vu que je suis en rémission complète je ne pense pas que là il soit nécessaire de faire une chimio en plus ou non, d'autant que normalement l'hémato m'avait dit que le scan aurait plutot lieu fin juillet, alors que là je le fais fin aout...


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#11 01-08-2011 11:24:36

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: RDV pet scan....

ouh je vois que c est tout un probleme ces scan et petscan!!!lol bon en attendant apperement le professeur est tres en colere etcela n a pas arranger la discussion a "l amiable"moi qui n aime pas creer des tensions ben la c est fait!j aurais des nouvelles ds la journee car apperement la c est un exam de mi traitement qui est tres important pour la suite des traitements!!!c est ce que je me doutais jepense a vu d instinct que mon pet sera le 2 septembre lol et comme ca je pourrais mettre mes enfants loin de moi car je n ai pas le droit de les approcher!!!tant pis j avais un anniversaire de prevu le 3 ms il y a des enfants ms cela est moin grave que de rater la PREMIERE  rentree de mon tout petit!!!!et la grande elle rentre en ce2 ouh ca va commencer a etre dure dure!!!au fait savez vous  si la chimio attaque les cellules de l audition car malentendante appareeillé si je deviens SOURDE ca va etre la joie quoi que j entendrai plus les betises des infirmiere!!!!!!!etant aide soignante j espere n avoir jamais reagi comme ca et je le pense pas ms je pense qu elle est exceder et je ne lui en veut pas du tout en plus!!!!je sais que c est difficile comme milieu et parfois on est confronté a de sacré situation!!!


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#12 01-08-2011 11:40:44

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: RDV pet scan....

bonjour Gye pour répondre a ta question ,lors du scanner de mi cure abvd, j'ai du le faire juste avant la cure suivante. Chimio le lundi matin et le scanner fait le jeudi d'avant.

Mataureva tu es la malade tu n'as pas a culpabiliser, c'est bien si le médecin qui s'occupe de toi se charge de cette affaire, lui arrivera a t'avoir un rendez vous, il connait ton dossier.
D'ailleurs pour mon tep scan de contrôle c'est le médecin qui m'a pris rendez vous.

Je ne sais pas si la chimio abvd attaque l'audition je ne pense pas, j'ai juste fais contrôler ma vue car la cortisone elle peut entrainer des troubles oculaires.
Bon courage


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#13 01-08-2011 12:16:15

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: RDV pet scan....

merci a tous pour vos soutien ceal me fait enormement de bien en plus je suis DURE que ce fichuhodking tire la langue je n ai jamais vu des gens etre en pleine forme prendre du poids ect et ne pas etre en remission au moin partiellle!!!le probleme c est que j ai parier avec des amis que je serais en remission totale!!lol alors je me bat!!!j avais deja parier que ma premiere chimio ca irait et J AI GAGNER!!!!!lol  GROS BISOUSSSSS A TOUS ET MERCI ET VOUS TIENS AU COURANT DS LA JOURNEE


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#14 01-08-2011 12:30:57

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: RDV pet scan....

en tous cas ne laisse pas tomber !!!!
moi suite a une infirmière qui manquait franchement de pédagogie au début de mes traitement et qui m'a dit mot pour mot  " ma pauvre dame ! ils sont bien longs vos cheveux ! faut pas rêver dans 2 mois a peine vous n'en n'aurez plus un sur le cailloux! alors allez vous les couper" ok au moins le message etait clair, je le savais que jallais les perdre mais un peu de pédagogie non ? en tout cas, ne me laissant pas faire j'ai transmis mon mécontentement au service et résultat ils m'ont " interwieuver" pour que je fasse part de tout ca !et ca a été diffusé lors d'une conférence entre médecins...enfin je raconte ma vie ( comme d'hab) mais juste pour te dire de ne pas te laisser faire et de faire péter non du diouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!
ca me révolte ! on a pas besoin de ca en plus !!!!!!!!!!!! punaise !!!!!!
mais en tous cas ce petscan tu en as besoin ! il le faut pour avancer et savoir ou tu en es ! alors lâche
pas l'affaire !
courage et gros bisous !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#15 01-08-2011 13:17:42

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: RDV pet scan....

Hé bien il y en a qui  ne se laissent pas faire!!!! Bravo!!!!! bon courage à vous tous!

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#16 01-08-2011 13:37:30

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: RDV pet scan....

euh.....oui....mdr


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#17 01-08-2011 13:40:04

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: RDV pet scan....

ouh la la la petit chat!!!!!lol tu m as fais bien rire pour le coup des cheveux j ai eu le droit a la meme ms plus gentiment quand meme!!!!alors je ne sais pas pourquoi ms l infirmiere du pet m a rappeler et s est excuser pour ce matin et qu elle mettait tout en oeuvre  pour avoir une date qui me convienne avant le 5 septembre quoi!!!!!bisousssssssssssss


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#18 01-08-2011 13:48:58

petit chat
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Lieu: suivie à léon berard à Lyon
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Re: RDV pet scan....

ahahahaha !!tiens donc !!! elle a du se faire brasser !!!!!!!!!! bon tant mieux que ca s'arrange en tous cas !
non mais ohhhhhhhhhhhhhhhhhhh
mdr


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#19 01-08-2011 13:59:22

Stef
Animatrice FLE
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Re: RDV pet scan....

super les filles, ne lachez rien et continuez ainsi, vous etes des wineuses !!!
Gros bisous,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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