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#1 01-08-2011 16:37:50

Stef
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Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Voilou ton petit chez toi ou tu peux venir quand tu le souhaites wink
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#2 01-08-2011 18:37:01

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

merci steph gros bisousssssssssssssssssssssssssssssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#3 14-08-2011 23:15:29

Stef
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

La


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#4 14-08-2011 23:17:12

kate
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

ah bienvenue chez  toi mataureva on pourra suivre plus facileemnt tes posts


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#5 14-08-2011 23:41:34

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

ben la je vien de comprendre que c etait CHEZ moi desolé je suis blonde!!!!!!!!!!!!!!!!!!lol


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#6 15-08-2011 00:02:54

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

bon ben tiens je vais en profitez pour raconter mon histoire en long en large et en travers!!!!!avec bien sur ma tablette de chocolat !!!!
tout a commencé en mars 2009 je travaillait de nuit en hemato a magendie haut leveque au G5 pour celle qui connaissent!coincidence ou destinée!!!!donc en mars 2009 je suis prise de gratouille aux jambes on pense a une allergie aux blouses, la gale....bref rien y fait et cette gratouille finit par du prurigo l ete 2009 je suis donc sur place tant qu a faire je stoppe les internes:ils regardent mes plaies et me demande si j ai ds sueurs nocturnes....non rien de rien juste ca RAS ils ne cherchent pas plus loin et moi je continue la vie metro boulot dodo  ah non bordeaux c est le tramway!! fin novembre 2009 j ABANDONNE le service ,il me fait peur je m y sens pas bien (etrange je devais le sentir) bref je trouve un emploi ailleurs au bloc operatoire!cooooool a moi ts les weeks!
janvier 2010  je fais un bilan de routine je suis a 800 de lympho:entre nous personnes s en inquiete alors j oublie!!! mais j ai tjrs cette gratouille et le prurigo! septembre 2010 chouette nous achetons notre maison!!j ai deux beaux enfants et un mari qui m aime ........et le prurigo qui m aime!!!je passe les fetes de fin d années!!
le  19 mai 2011 allez je vais refaire un bilan sanguin mon prurigo s est etendu aux bras et a la poitrine bizarre!!et la ce que je sentait 500 lympho!!!mon NOUVEAU generaliste m appelle et tout s enchaine(j avais meme dit a une amie rien qu avec  le bilan sanguin j ai un lymphome)et PAF PATATRA fin juin lymphome de de hodgkin sclero nodulaire grade 1 stade 1 Aa (il ne tienne pas compte du prurigo et ms quelques frissons...!!!!!) mediastinale(60 sur 67MM axial et 97mm de hauteur) AH HORREUR  depuis je fais une fixation sur la grosseur!!!
voila 4 cures d ABVD et radiotherapie peut etre !!!!!!!!
jke suis a mi traitement vendredi prochain et tepscan le 2 septembre!!!
voici voila mon histoire....tome 1 a suivre et maintenant je vais manger mon chocolat....si une personne arrive a me rassurer sur la grosseur du ganglion....petit chat a reussi mais j en veut encore!!!je veux etre rassurer LOL
merci a vous membre du fofo
je sai ssteph j ai mis du temps a comprendre ms mieux vaut tard que jamais...je suis blonde!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 15-08-2011 08:49:48

kate
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

stéf aussi mdr


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#8 15-08-2011 13:14:37

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

au fait je m appelle AURELIE!!!!!!!!!!!!!!!!!bisoussssssss a tous et le temps est comme moi mitigé!!!!!!!!


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#9 15-08-2011 13:15:47

kate
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

célébre avec le colonel reyel les aurélie


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#10 15-08-2011 13:26:32

napo
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Aurelie... comme ma femme


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#11 15-08-2011 14:39:11

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

napo:on est bien les aurelie!!on a fort caractere ........biz a ta femme!!!!
kate: oui et on part en guerre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!lol


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#12 15-08-2011 14:52:29

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

pfffffffffffff ca y est je perds mes cheveux par poignée j en ai marre c est trop duuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuur!!!!!!!!!!!!!!!


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#13 15-08-2011 15:12:21

napo
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Ils repousseront, ce n'est que temporaire, ils sont même plus beau qu'avant;)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#14 15-08-2011 15:16:48

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

merci napo groooooooos bisoussssssssssss c est quand ton exam des 3 mois!!!!!


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#15 15-08-2011 15:30:51

chouquette
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Courage pour les cheveux ,
Dés que les miens ont commencé à tomber je suis allée me faire tondre la tête , ça abrége ce sal moment .
bises


edit : je tiens à préciser qu'ils m'avaient prévenu qu'avec beacopp à coup sur ça tombe , donc j'avais abandonné ma coupe carrée pour une coupe à la garçonne ( j'avais plus que 3-4 cm de longueur ) . ensuite , il me restait plus qu'à tout enlever le moment venu .
Je suis de tout coeur avec toi, ça reste (je parle pour mon cas ) un des moments les plus difficiles même si j'avais prévu les turbans . Faut dire que c'est arrivé le week end de mon anniversaire , pas top.
As-tu prévu une prothése capillaire ? des bonnets ? des turbans ?

Dernière modification par tiftoufe (15-08-2011 15:39:22)

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#16 15-08-2011 15:35:54

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

ben c est ce que j hesite a faire et  dites moi amis et amies du fofo pourquoi mon professeur hesite a me faire de la radiotherapie il est vraiment hesitant pourtant je croyais quen stade local c etait radio oblige!!!!!grrrrr faudrait pa que je rechute car si je rechute et que j ai pas eu de radiotherapie je lui en voudrait!!!!!!!!!!!!!!mais bon je prend exemple de napo car j ai lu que l on a eu la sclero nodulaire latente donc grade 1 et il a pas eu de radio


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#17 15-08-2011 15:53:07

napo
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

mes examens de contrôle sont prévus fin septembre avant consultation avec l'hémato et reprise du travail.
Et je n'ai pas eu de radiothérapie car j'étais au stade 4 donc il aurait fallu irradier tout le corps, j'aime bien les barbecues mais si c'est moi la saucisse j'avoue je serai pas fan...
Mon tep d'après BEACOPP était négatif, et le scan de mi traitemnet ABVD, plus rien à voir. Plus rien de palpable a part le point de départ (sus claviculaire) de la maladie ou il subsiste une carcasse, chose fréquente avec le hodgkin.
Dans l'avenir je crois que la recherche cherchera à éviter la radiothérapie qui peut occasionner des séquelles notamment sur la thyroïde.


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#18 15-08-2011 16:15:08

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

napo le professseur m a dit que si mon tep etait negatif le 2 c est niet pour la radio!!!!!!mais cela me fait peur je sais bien que l on aa pas un agressif mais bon.et moi j aime les barbeuc lol


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#19 15-08-2011 17:09:45

Magalie
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

un coucou à vous en cours de traitement, Mataureva, Napo. Nous avons en ce moment beaucoup de mauvaises nouvelles et elles emergent un peu plus que les bonnes. Mais ainsi va la vie, que ce soit dans "notre" univers de lymphomanes ou ailleurs. La tendance s'inverse inexorablement ! Gardez le moral, je sens pointée les bons résultats.
Amicalement,
Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#20 15-08-2011 17:10:37

christine
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Aurélie, napo,

Je pense que la question de la nécessité ou non de la radiothérapie en cas de TEP intermédiaire négative mérite d'être posée à vos hématos. Ils disposent peut-être maintenant des conclusions sur l'essai H10.

Les résultats disponibles sur le site du GELA datent d'août 2010, ils en ont certainement de plus récents.
En août 2010, il y avait un doute sur la supériorité d'une chimio seule par rapport à chimio + RT, pour les malades de stade I et II, avec une ETP négative après 2 cures d'ABVD (cf lettre du 9 août : I - a )
Voici le lien vers cet essai : http://h10.gela.org/

Amitiés,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
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#21 15-08-2011 17:42:23

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

merci christine je ne sais pas de quel protocole je fais parti de tte maniere je n y comprend rien des le depart mon dossier est bizarre a mon gout voici mles explication:
comme je l avez dit j ai refuser d etre traiter a haut leveque du moin en premiere ligne: cause perso et je me suis accroché a la blouse d un professeur que je connais depuis 10 ans a st andré (meme chu ms pas meme site)
Ce professeur au depart m a tjrs dit stade 2 6sur 8 au mediastin(bizarre j en ai qu un) et c est en ayant acces a mon dossier que en fait j ai un stade 1 Aa eT la grosseur est de 6 PAR 6.5 axial et 97mm de hauteur!!!
j ai attendu que mon cher professeur rentre de vacances et jlui ai demander d ou venait le stade 2 et lui ai dit que j avais eu acces a mon dossier et la il m a dit stade 1 plus!!!!!!grrrrrrrrrrrr
Ds cette histoire regne bcp de silence qui me ronge je ne sais meme pas de quel protocole je fais parti!!!surtout pour la grosseur de mon ganglion et j en fais des cauchemars ts les nuits!!!j ai du mal et puis c est vrai que ces ptites etoiles qui brillent il y en a bcp trop en ce moment!!!!!!!!!!!!!!je deteste ce lymphome!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!je le DETTTTTTTTTTTTTTEEEEEEEEEEEEESSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTEEEEEEEEEEEEEE


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#22 15-08-2011 17:46:15

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

JE VOUS RAPPORTERAIS SURTOUT A TOI NAPO  POUR LE PROTOCOLE H10 VENDREDI J AI MA CHIMIO!!!!!!!!!!!!!!!!et je lui parlerais que je desire passer au barbecue!!!!!!!!!!!!lol ptdr
magalie: oh que j aimerais vous apporter de bonne nouvelle pour remonter la tendance ms je ne sais pas pr le moment!!!!la bonne c est que napo est en remission et je suis fier de lui et son combat il a ete le premier a m acceuillir sur le forum donc c est devenu mon PARRAIN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!bizzzzzzz


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#23 15-08-2011 19:13:50

christine
Administrateur
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Aurélie,
Si tu avais été incluse dans l'essai H10, tu le saurais parce qu'il aurait fallu que tu signes une montagne de papiers pour donner ton accord.
La question est de savoir si les résultats définitifs de l'essai H10 sont connus, en particulier en cas de TEP intermédiaire négatif.

D'après ce que l'on comprend entre les lignes de la lettre du 9 août, c'est qu'il n'y aurait pas une grande différence entre avec et sans RT.

mc


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#24 15-08-2011 19:19:45

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

ah d accord christine!!!!!!!!!!!!!ok bien de tte faco il m a toujours dit qu il ferait le mieux pour moi !!!je lui fais confiance!!dis moi je n arrive pas a entrer un avatar fichier tros gros a chaque fois!!!!!!mais de quel protocole on fait parti alors?question bete peut etre!!!!au fait ca ne marche pas le paiementy en ligne alors je vous l envoi      grosssssssssssssss bisousssssssssssssssssssss


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#25 15-08-2011 20:01:47

napo
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

merci Christine pour le lien mais dans mon cas il n'y avait pas de radiothérapie de prévu car j'étais en stade 4.
j'avais posé la question pendant mes cures d'ABVD, et mon médecin m'a confirmé qu'il n'y avait pas de radiothérapie de prévu.
Elle est réservé au stade localisé 1et2.

Magalie merci pour ton soutien, malgrés tout ce que tu endures tu trouves encore la forces de nous aider, un grand merci a toi, et  je te souhaite que tout se passe pour le mieux pour toi et ta famille.

Aurelie à toi utilise tes forces pour toi en ce moment, gagne ce combat, rejoins nous au club des rémissions complètes, pour aider les nouveaux arrivant, et soutenir les anciens encore en traitement....


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