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#126 30-08-2011 23:20:24

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

merci mado ms bon j attend le petscan!!!il n y a que lui qui crache le mot magique!!!lol
en tout cas de largeur il ne fait plus que 2.5 cm
voila bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#127 15-09-2011 23:43:18

kate
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

ou es tu matau matau reva ?
comment vas tu ma belle ?
et la poule hein ?
fais moi signe
bises


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#128 16-09-2011 00:17:34

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

smile smile smile


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#129 16-09-2011 07:27:30

kate
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

coucou matau
tu sais le monde extérieur est décalé par rapport à nous
c'est normal qu'ils se réjouissent pour toi
et toi c pas la méme chose tu sais que ce n'est pas comme ça que l'on oublie du jour au lendemain les traitements, que l'on garde au fond de soi la peur la crainte
ils ne s'imaginent pas tout simplement
le plus simple c'est de communiquer avec eux
de dire c que tu as sur le coeur
et si tu n'y arrives pasà le faire directement tu peux rédiger un bulletin de santé sur le ton humoristique que tu pourras envoyer aux intéressés, en tout cas ne te pourris pas la vie, profite des gens que tu aimes et ne te mets pas  àl'écart voilà allez bisous


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#130 16-09-2011 10:57:29

Stef
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Coucou ma belle,

Je viens de t'envoyer un mail...j'attends ta réponse...je suis inquiete...
Bisous,
Stef


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#131 16-09-2011 12:49:44

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Matau matau REVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAhé les copains j ai une deuxieme poule et elle s appelle NAPO lol ptdr;)


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#132 16-09-2011 13:04:29

Stef
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

mdr

Remarque le Napo si nous l'agrementons de qq elements...il peut faire une belle poule !!! mdrrrrr big_smile

Contente de te lire...
Gros bibi,
Stef


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#133 16-09-2011 13:46:50

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Moi etre contente d etre revenue une lymphomane!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!wink je ne peux plus etre comme avant et tout effacer!!!!!


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#134 16-09-2011 18:32:14

napo
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

je suis sur que je vais être une super pondeuse lol lol lol


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#135 21-09-2011 13:43:06

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

cc a tous
aujourd hui j ai le moral ds les chaussettes j ai des bouffees de chaleur demain je chimiotte grrrrrrrrrr
j avais repris ma vie et la aujourd hui bim retour en arriere!!!!!!j apprehende l avenir et ts ce que la maladie laisse comme traces indelebiles je pleure pr un rien!!!est ce hormonale, la chimio, ou ma tete qui a du mal sad
Je n ai pas envi de replonger demain ds le cauchemar  revoir tte ces blouses j ai une grande colere en moi j ai beau crier!!!!!!!!!!!!!!rien n y fait j ai peur qu il revienne me hanter mon pauvre corp qui n en peutn  plus physiquement et moralement!!
bisous a toutes et tous!!!!je pense a chacunes et chacun de vous( napo ludi pauline leo annie magie steph kate gillou anecha mado....)


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#136 21-09-2011 14:01:55

petit chat
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

bon ben on va se faire une association des dépressive de la semaine.....
mais tu le sais aussi bien que moi qu'il faut s'accrocher et que il faut y aller !!!!!
pour les pleures pour rien...c'est peut etre bien hormonale mais sinon tu as le droit de pleurer.....moi hier j'ai du tellement pleurer que je n'avais plus d'eau dans mon corps........mdr.......mais ça m'a fait du bien...pour une fois lacher cette pression et je me suis autorisée une petite baisse de régime..
aujourdhui ca va mieux je suis retournée évacuée ma colère que je gardais en moi en faisant du sport....ben je suis bien naze....mais zen....
j'espère que pour toi aussi ca va aller....
sinon je peux t'envoyer ma tete en photo et tu pourras jouer au flechettes avec ....ça défoule bien ! tu veux ? lol


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#137 21-09-2011 14:36:06

GYE
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Mataureva, je comprends ce que tu ressens en fait moi pendant tous les traitements je me suis attelée à combattre la maladie de toutes mes forces.
Hier j'ai eu ma dernière chimio et j'étais pour la premiere fois hyper angoissée car je ne sais plus ce que je dois faire. La maladie est partie puisque je suis en rémission mais elle peut-être est-elle tapi quelques parts mais pour le moment je n'ai plus rien à combattre et du coup la peur m'envahi, si je baisse les bras que va-t-il se passer...

mon hémato m'a parlé du syndrome de Damoclès qu'il connait bien, c'est justement cette peur d'après traitement que tout revienne, de retourner dans les soins, les chimios...
C'est tout à fait normal mais il ne faut pas que ca bouffe la vie, aussi non il faut se faire aider.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#138 21-09-2011 14:53:09

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

petit chat et gye!!!! merci d etre la  c est tout a fait cela la peur de la rechute!!!malgrer que mon professeur qui me soigne m a dit il est parti definitivement!j ai repondu: pas de rechute alors? il m a dit NON j ai ete tres tres surprise qu il s avance autant!!!qu est ce qui lui fait dire ca et pas d autres!!!!je reste perplexe et prudente je ne connait pas l avenir et personnes ne l a connait malheureusement ce serait trop facile!!!   wink
je regarde un film tres gai philadelphia!!! je le trouve trop beau!!!!!lol


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#139 21-09-2011 15:24:10

napo
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Coucou Matau, pas évident de faire table rase... Chose impossible je pense.

Après l'annonce de la rémission (ce qui est une bonne nouvelle), viens le temps de l'après, que vais je devenir ? La rechute pas obligatoire, les examens de contrôle très stressant (pour moi wink ), qui sans cesse te feront penser à cette chose.

Mon expérience personnelle, c'est vivre, profiter de chaque jour, avec aussi des baisses de morale pour évacuer, car cette chose a été et restera en nous.

Au début le plus dur c'est de ne plus avoir ce cocon que peut être l'hôpital, des habitudes qu'on prend, le dialogue rassurant avec le milieu médicale. Mais tu verras rapidement la vie reprend le dessus, tu feras ou tu auras envie de faire de + en+ de chose...;

Le moral était important durant les traitements, je trouve qu'il l'est encore plus après, justement pour ne pas tomber dans un état dépressif. Comme on dit souri à la vie et elle te sourira.

Pour finir, il ne faut pas chercher à oublier mais vivre avec, notre vie sera à jamais différente, on en gagne une certaine insouciance s'émerveillant à nouveau devant un coucher de soleil, une abeille qui butine (une poule qui pond un oeuf big_smile), la VRAI vie quoi.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#140 21-09-2011 15:28:21

Stef
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Les filles, j'ai vécu et survécu à la rechute alors meme si cela doit arriver et bien ca veut pas dire que c'est perdu !!! J'en suis la preuve bien vivante wink le principal c'est d'etre en vie et de pouvoir en profiter !!! de toute facon la peur n'evite pas le danger alors faut l'aprivoiser wink VOUS ETES SAINES ET SAUVES big_smile
et puis tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir : RELATIVISONS et aidons ceux qui se battent encore aujourd'hui contre ce foutu crabe !
Gros bisous,
Stef


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#141 21-09-2011 17:24:18

leo12
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Ben alors, Aurélie, l'était pas frais l'oeuf d'aujourd'hui ?
Alors, crie, jure, soupire, souffle, mais demain tu vas (et tu dois) être en forme pour la chimio !
Les blouses, ben, mets-en une toi aussi ! tu verras que c'est très confortable.......
Et demain, tous nos bisous t'accompagnent !!!!


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#142 21-09-2011 19:04:40

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

leo je suis aide soignante!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!lol ptdrrrrrrrrrrrr alors les blouses ca va !!!!!!lol wink allez jte pardonne hihihihihi
merci pour vos encouragement et leo merci merci pr ton  MP
je vous embrasse tous et toutes et encore super tiftoufe et petit chat CA VA ALLER!!!!!je pense a vous tous lymphomanes en delire et je vous envoi plein de revaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa


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#143 21-09-2011 19:27:26

kate
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

je vous rejoins pas le moral non plus aujourd'hui j'ai fait un peu de vélo d'appart avec le mp 3 sur les oreilles pour m'évader ici il pleut arfff on peut pas mettre le nez dehors


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#144 25-09-2011 09:23:26

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

cc a tous j ai mal reagi a ma chimio de jeudi dernier enormement de nausees des vomissement ca fait tres mal grrrrrrrrrrje me souviens d une parole de napo "au debut j avais la peche c est apres...."ben la a 3 semaines de la fin le 20 octobre j ai l impression que mon corp me lache...
bon dimanche bizzz a tous wink


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#145 25-09-2011 10:38:35

leo12
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

Non, ton corps ne te lâche pas, il réagit !
Et imagine toutes les cellules cancéreuses en ce moment qui ont elles aussi la nausée, les vomissements, hein ? Elles, elles vont lâcher prise, toi non !
ça fait partie des "bas", mais pense que tu vas remonter la pente, on compte sur toi !
Bisous bisous


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#146 25-09-2011 10:57:47

napo
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

oui ca va aller, c'est l'accumulation des cures qui fait que le corps réagit différemment.


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#147 25-09-2011 11:21:21

Ludivine
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

allez allez ne lâche rien courage , napo a raison c'est l'accumulation qui te fait réagir ainsi, dans un mois terminé cette foutue chimio alors baisse pas les bras, repose toi bien.
Bisous


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#148 25-09-2011 11:37:40

Stef
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

t'inquietes ma belle, c'est norma wink gros bibi,
Stef


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#149 25-09-2011 12:23:31

petit chat
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

allez courage moi aussi les dernières cures étaient les pires ! mon corps n'en pouvait plus !
bisous et bon dimanche a toi aussi !


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#150 25-09-2011 12:43:44

mataureva
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Re: Chez Mataureva, LH sclero-nodulaire,

merci a tous ms c est vrai que jusqu a present je vivais une chimio de "reve"!!!!En plus je fais que ds cauchemars on me cambriole ma maison, on me kidnappe mes enfants, mon mari me quitte grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr voila le cerveau est attaqué  lo ptdr!!!!
je prends mon mal en patience aujourd hui je prends racine sur le canapé les enfants sont au soleil et mon mari passe l aspirateur le pieds!!!!ms il s en va demain matin sur les routes et va falloir que j assure a max!!!!!!!


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