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#1 01-08-2011 16:55:18

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

radiothérapie

Bonjour, j'ai un LH stade 2 et après 4 cycles ABVD, j'en suis à 7 séances de rayons sur les 18 prévus au niveau du médiastin.
Au départ je me sentais bien mais depuis hier je suis très fatiguée, je ne pense qu'à etre à l'horizontal.
Avez-vous ressenti une telle fatigue? est-ce que ça dure longtemps après?
Merci de me faire partager votre expérience, la fatigue c'est tellement difficile à évaluer.

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#2 02-08-2011 09:42:09

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: radiothérapie

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"Bonjour, j'ai un LH stade 2 et après 4 cycles ABVD, j'en suis à 7 séances de rayons sur les 18 prévus au niveau du médiastin.
Au départ je me sentais bien mais depuis hier je suis très fatiguée, je ne pense qu'à etre à l'horizontal.
Avez-vous ressenti une telle fatigue? est-ce que ça dure longtemps après?
Merci de me faire partager votre expérience, la fatigue c'est tellement difficile à évaluer.

Ouais, pendant ma radiothérapie, j'ai été crevé. Ca tenait beaucoup aux rayons et aussi aux déplacements quotidiens de mon domicile au cabinet de radiothérapie. Après, ça a duré encore une semaine, mais ça s'est vite tassé.

++


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#3 06-08-2011 20:23:50

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: radiothérapie

effectivement la radiotherapie fatigue enormement on a ddeja passe une chimio qui est fatiguante pour l'organisme alors il faut prendre son mal en patience apres la fin de la radiotherapie ca reviens petit a petit,par exemple apres chaque seance de radiotherapie il me fallait 2h de sieste et toujours pas en forme apres mais tu vera du jours au lendemain moins fatigue et toujours moins encore un peu de patience tu atteint le bout du tunnel
amitie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
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#4 30-08-2011 16:03:12

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: radiothérapie

Idem il me fallait aller me coucher après ma séance de rayons.. Pendant au moins 2h..
J'étais sur les rotules .. Ça a duré longtemps pour ma part..


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

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#5 30-08-2011 20:50:11

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: radiothérapie

bonsoir
j'ai eu 19 séances de rayons et je n'ai rien eu comme effet secondaires. Le corps réagit différemment et bizarrement parfois !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 30-08-2011 21:41:16

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: radiothérapie

j'ai eu 6 séancesde 45 min ! sur tout le corps pour irradiation totale avant allogreffe
pour moi c'était dur en chien de fusil, long et fatiguant, mais moins malade qu'avec les chimios, bien sur c pas le méme contexte que vous mais j'étais déjà à plat


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 15-09-2011 11:35:53

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: radiothérapie

Bonjour à tous !

Je suis actuellement en radiothérapie jusqu'à la fin du mois pour un lymphôme cérébral SNC découvert en février 2011; les 2 premiers jours ont été dur dur mais avec les corticoides tout va mieux ! J 'aimerais savoir si parmi vous d'autres personnes ont la meme pathologie et les effets indésirables qui sont venus suite à la radiothérapie ?
Et surtout aussi un grand merci à l'équipe de FLE pour les vidéos, vraiment très bien faites !

Bonne journée à tous

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#8 02-10-2011 18:00:08

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: radiothérapie

bettyoups j"ai aussi eu un lymphome cerebral, je n'ai pas eu d'effets secondaire suite a la radiotherapie si ce n'est de la fatigue  mais tu approche de la fin du tunnel encore un peu de patience le plus dur est derriere toi


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#9 04-10-2011 10:55:26

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: radiothérapie

Merci la rouelle pour tes encouragements, plus qu'à attendre la fin du mois pour savoir si tout  a disparu ou pas et connaitre la suite des événements ...

Je vous souhaite  à tous une bonne journée et bon courage !

biz
béa

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#10 06-10-2011 18:17:44

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: radiothérapie

peut etre une allo ou auto greffe mais pas sur , a la fin de la chimio mes lymphomes n'avait pas disparu mais diminues et la radiotherapie les as fait disaraitre moi j'ai eu 20 seances de radiotherapie, et pas d'allo ou d'auto greffe a cause d'une aspergilose
bizzz!!!!


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#11 11-10-2011 09:54:30

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: radiothérapie

Bilan après mes 20 séances de radiothérapie , front tempes et oreille moyenne brulées avec perte d audition de 40% sur oreille gauche et 30% sur oreille droite avec une fatigue qui persiste car j'ai en plus des troubles du sommeil, perte de gout et d'appétit mais ça c'est plutôt positif car je mange beaucoup moins donc je maigris ! lol !
Par contre je m'inquiète pour mes cheveux que j'ai enfin rasé car je me demande s'ils vont bien repoussé même si on me dit que oui...

Biz à tous et merci de me faire partager votre expérience

béatrice

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#12 11-10-2011 18:13:27

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: radiothérapie

bettyoups a la fin de la radiotherapie ca dure pas longtemps et tu veras des petits poils revenir sur ta tete ils seront peut etre different de ceux d'avant couleur,ou frise, moi les meiens etais blond maintenant ils sont brun et frisee ,ne t'inquete pas ils vont repousser et au debut on a des cheveux de bebe tout doux super!!!!!bizzz!!!!


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#13 12-10-2011 12:43:54

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: radiothérapie

Merci la rouelle,j e rêve que mes cheveux repoussent raides car je les ai frisés depuis 48 ans et qu'ils soient roux lol !
Pour la couleur je m'arrangerais ! lol !

Merci à toi de ta réponse et de tes ti messages qui font du bien

Biz à tous

béa

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#14 12-10-2011 13:17:35

stephanie58000
Membre
Lieu: suivie hémato bocage dijon
Date d'inscription: 07-10-2011
Messages: 24

Re: radiothérapie

coucou, j'ai tellement revé a la fin de mes chimio d'avoir des cheveux que le 1 er truc que j'avais dis c'etait que lorsque j'en aurais je me ferais faire des dessins dans la tete le jour J j'ai courru chez le coiffeur je lui ai dit rasé moi tout sa et faites moi cke vous voulez il etait mort de rire je lui ai dit la raison du pourquoi il est resté estomaqué !!! je lui ai dit chiche je veux la carte des metros  parisien il m'a pris pour une folle quoi il arrive je savais que sa repoussé alors meme s'il m'avait raté sa n'aurait pas ete pire que la coupe a la barthez lol.........t'inquietes ils vont revenir.moi sont aussi fins qu'avant meme couleur memes épis !!! mais par contre moins de cheveux blancs youpi pourtant n'ai que 34 années meme les soucis ( c'est ckon dit kan on a des cheveux blancs) ont été "chimiothérassés" mdr
bises a vous les filles et t'inquietes pas betty


stéphanie

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#15 12-10-2011 19:46:52

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: radiothérapie

moi avant qu'ils tombe je les ai teint en ""bleu"" j'avais envie d'essayer et je savais qu'au plus tard dans quinze jours ils allaient tomber je vous dis pas la tete de ma coifeuse quand je lui est dis bleu!!!!!!! j'en rigole encore aujourd'hui!!!lol ca m'a aider a gerer la suite 1an et demi sans cheveux, j'ai economise le coifeur et je me suis fais plaisir avec du maquillage !!! on fait ce qu'on peut!!!!!!


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#16 12-10-2011 20:18:18

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: radiothérapie

et moi j'ai fait raser mes cheveux à mon pere...et là on a bien ri wink on est passé par la coupe au bol, la crete...
Bisous et bon courage,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#17 13-10-2011 12:12:04

BETTYOUPS
Membre
Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: radiothérapie

Mon lymphôme je l'ai appelé le gremlins car on a eu du mal a trouver ce que j'avais car il est plutôt rare  plus à mon âge ! Lol maintenant je crois que c'est moi qui vais m'appeler le gremlins car j'ai des petit cheveux devant et derrière, une belle crête qui se dessine !  lol !

Merci pour vos encouragements et courage à vous aussi

bizous tout plein

béa

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#18 13-10-2011 13:47:05

Stef
Animatrice FLE
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Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: radiothérapie

mais non pas un gremlins...une tit punk !!! tu peux peut etre relancer la mode ??? non ??? lolll
Allez la miss, accroches toi,
Bisous,
Stef


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#19 13-10-2011 14:27:48

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
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Messages: 384

Re: radiothérapie

si ca recommence a pousser tu vas voir un moment ca accelere et au debut dificile a peigner ils se dressent , on a de super coupes hirsutes !!!!!on deviens bon client en gel


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#20 17-10-2011 15:56:13

BETTYOUPS
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Re: radiothérapie

Merci à vous les filles, j'ai bien ri en lisant vos messages.
Demain c'est rdv avec l hemato pour la suite du traitement ...

BIZ et A bientot


béa

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#21 17-10-2011 18:43:29

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
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Re: radiothérapie

bonne chance bettyoups pour demain je te serre les pouces ,tout ira bien  pense a nous quand tu aura une coupe dans le vent!!!!!
bizzzz!!!!!!


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#22 21-10-2011 12:56:03

BETTYOUPS
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Re: radiothérapie

Merci la rouelle, les nouvelles sont plutôt bonnes la tumeur a bien régressé de 15x6mm elle est passée à 6x4 mm résultat Irm du mois d'aout plus qu à attendre l irm du 05/12/2011 pour savoir si tout est parti après la radiothérapie . Mon hématologue est plutôt confiante !
Pour la crête elle se dessine de plus en plus lol ! Mais je ne m'inquiète pas j'ai commandé des cheveux au père Noel

Biz à tous et bonne journée ensoleillée de la RP

betty

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#23 21-10-2011 13:33:14

larouelle
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Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
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Re: radiothérapie

moi aussi tout a disparu avec la radiotherapie, c'est super si ca a autant diminue encore un peu de courage et tu sera au bout du tunel, tu as raison j'espere que le pere noel va te combler avec pleins de cheveux doux comme des cheveux de bebe!!!!!!! yes
bizzz!!!


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#24 21-10-2011 13:35:38

BETTYOUPS
Membre
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Re: radiothérapie

J'ai fait ma béa euh non BA et hop un Ti don pour FLE !

Bon week end à tous

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#25 20-12-2011 19:47:19

BETTYOUPS
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Lieu: AUBERGENVILLE
Date d'inscription: 19-04-2011
Messages: 39

Re: radiothérapie

Bonsoir à tous je reprends contacte après un gros passage à vide suite à ma radiothérapie du mois de septembre qui m'a beaucoup fatiguée,je refais surface et mon irm de contrôle que je devais faire le 05/12 a été reportée au 30/12 suite à une panne. J'ai besoin de votre soutien car psychologiquement l'attente est longue cela fera 3 mois pile le 30/12.Pour l'instant impossible de savoir si toute la tumeur est partie et plus la date approche et plus j'angoisse ... 
Merci à vous et bonne soirée

béatrice

LNH B À GRANDE CELLULES SUR LE SNC

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