France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 02-08-2011 19:39:42

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

pas le moral

bonsoir j ai pas le moral ce soir du tout je vois tout en noir j ai peur de ne pas m en sortir et que le traitement ne fonctionne pas !!!!!j ai un ganglion de 6 sur 6 et 97 de heureur!!!cela m effrai ma tumeur je ne l ai qu au mediastin ms meme en etant au stade le moin avancé j ai les meme angoisse terrible d un stade plus avancé je suis ds le doute et peur de laiser mes ptits bouts grandir sans moi p.....de hodking sclero nodulaire!!je sais que mes symptomes ne sont plus la alors jme dit qu il  est bien amoché ms en fait cela ne veut rien dire apperement sniiif aidez moi ca ne va pas et dslé de plomber l atmosphere!!!!j AI PEUR  on en guerit ms j ai peur de ne pas etre ds les bons chiffre.....on m a parler de 90 pr cent de guerison a moi alors que d autre on leur dit 99 98 .....sniiiiiiiiiiiiiiif j ai une phobie des chiffres


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#2 02-08-2011 19:47:53

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: pas le moral

allez courage ! c'est normal que tu ai des jours sans la patate....demain ça ira mieux !
c'est normal aussi l'angoisse des stats .....j'ai aussi eu , et j'aurai aussi des doutes sur ma guérison.
si ca peut te rassurer moi j'avais un ganglion juste à coté du coeur qui faisait 11 sur 11 cm et qui tellement il était gros il avait décalé mon coeur ! après la chimio plus rien !

maintenant il faut être confiant en la médecine et en ton équipe médical ! courage à toi
moi quand j'ai pas le moral je prend ma fille et je vais faire du shopping ca me redonne la patate ! sinon je vais me détendre en me faisant quelques longueurs à la piscine. histoire de se vider la tete

courage encore et ça va aller !


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

Hors ligne

 

#3 02-08-2011 19:58:40

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: pas le moral

Petit chat a raison, on passe tous par des baisse de moral, même si c'est un cancer qui se guérit bien, ca reste un cancer, et ca fait peur.
Tu as des enfants, et pour moi mes petites filles ont été une force pour me battre, c'est surement pareil pour toi, quand tu sens monter l'angoisse va jouer avec eux, sort pense a autre chose.
Bon courage.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#4 02-08-2011 20:29:22

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: pas le moral

oh merci napo merci petit chat j aimerais tant un jour que l on puisse TOUS se voir et crier notre joie de vivre!!!il pleut sur le bassin pffff cette annee l été est comme moi un coup ca va un coup ca ne va pas!!!!!pourtant j ai vu pas mal de hodking s en sortir parce que soit on me l a dit soit je les ai vu....et tout cela me rassure pour une journée et paf le lendemain...cete apres midi je suis alleé acheter des affaires pour la rentree scolaire mes ptits bout etait aux anges ma carte bleue aussi!!lol et j ai eu les larmes au yeux en me disant non JE NE VAUX PAS QUE CE SOIT LE DERNIERE FOIS!!!!!!!grrrrrrrrrrrrr je le deteste ce machin il a chamboulé ma vie et je ne sais meme plus comme vivre au jour au  le jour!!!!mes enfants veulent repartir au ski a cauterets il me l on demandre et je N AI RIEN DIT !!!au fond de moi je ne sais pas....je ne sais pas ou je serais.il faut que j arrete mais je n arrive a ne plus faire de projet.je me leve le matin je passe la journee et le soir lorsque je me couche un jour de plus est passé le hodking me hante....je suis pourtant suivi et sous anxiolitique ms rien n y fait .vos paroles me font du bien tu vois petit chat et napo vs alle zm aider inconsciemment a mieux dormir ce soir!ma maladie je ne l accepte pas


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#5 02-08-2011 20:52:00

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: pas le moral

mataureva,

je pense qu'on en est tous au même point, c'est dur de faire des projets et de voir plus loin que la prochaine cure.

je ressens la même chose que toi, parfois quand je regarde mon fils, j'ai peur que ce soit la dernière fois, j'ai peur de ne pas le voir grandir, de ne jamais voir son premier jour à l'école... et puis je me dis y a des traitements, c'est un cancer qui se soigne, je vais bien, je suis en rémission donc zut je vais guérir et je verrais mon fils grandir et l'accompagnerais dans son évolution...

c'est une maladie difficile à vivre mais il faut regarder en avant, de toute facon rien ne changera la donne, alors autant en profiter au maximum et vivre chaque instant pleinement.


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

Hors ligne

 

#6 02-08-2011 21:06:25

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: pas le moral

gye cela est rassurant de me  dire que je suis pas seule a penser comme toi!!!des fois jme dis mais je suis folle!!!oui tu es en remisssion donc tu vas GUERIR les rechutes sont rare gye je n en ai pas vu en hemato quand j y etait!moi en fait c est de ne pas savoir si le traitement fonctionne!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#7 02-08-2011 21:12:52

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: pas le moral

si tes symptomes sont partis, il y a quand même de grande chance pour que la chimio fasse effet.

Tu as été pris très tot dans la maladie, il y a très peu de chance pour que cela ne marche pas pour toi.
Mais je comprends parfaitement ton inquiétude, c'était pareil pour moi, avant le TEP tous mes ganglions palpables avaient disparus mais je me demandais si ceux bien cachés à l'intérieur avaient subi le même sort... et puis les résultats du PET ont été plus que rassurants sans ça je n'aurais pas été rassurée.

et puis maintenant les chimios avancent et je suis de nouveau dans cet état de stress... suis -je encore en rémission ? alors tout comme toi, j'attends avec impatience mon prochain scan, en essayant de ne pas trop m'en faire et de garder le moral...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

Hors ligne

 

#8 02-08-2011 21:39:29

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: pas le moral

OUI tu sera tjrs en remission alors la les rechutes pendant c est hyper hyper hyper rare je me renseignerai vendredi a ma chimio ms je n en ai jamais entendu parler et vu des cas comme ca!!!(lnh myelome....)du moin a bordeaux!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#9 02-08-2011 21:44:57

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: pas le moral

moi le "souci" je n en ai pas des palpables et  je n avais que des symptomes qui on disparu ms en plus je m en suis apercu qu apres que c etait des symptome du hodking(demangaison mars 2009 mon doc est septique que cela vienne du hodking et pourtant la cela a disparu et une hypersudation des bras qui a disparu et queque frisson que je commencai a avoir)rien d autre!!!j ai été classée par mles hemato en stade 1Aa ms vu la grosseur du ganclion j ai 4 cures!!grrrrr si je  m etais ecouté avant et encore jmen tire pas trop mal!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#10 02-08-2011 22:23:25

Cess
Membre
Date d'inscription: 21-07-2011
Messages: 24

Re: pas le moral

Salut,
comme toi je n'avais pas de symptomes jusqu'a ce qu'un ganglion susclaviculaire émerge. Je suis au stade 2 avec une masse mediastinale au niveau du coeur de 10 par 10.
Apres 2 cycles ABVD, les ganglions avaient diminué et apres les 4 cycles ils sont "morts" au pet scan.
J'ai commencé les rayons. Moi aussi je stresse (d'utant que je n'avais pas de symptomes). larechuteest 5% dedans il y a les personnes agées et les gens qui sont atteints du LH mais décédés d'autre chose m'a expliqué mon doc. J'essaie d'etre positive et de profiter de l'instant présent avec mes enfants au max.
Et quand je stresse à fond je me dis que demain j'ai surement plus de probabilité d'avoir un accident de la route que de rechuter!
Courage, garde le moral c'est naturel de passer par ces phase d'angoisse.
A bientot,
                       Cess.

Hors ligne

 

#11 03-08-2011 11:23:57

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: pas le moral

cc cess ce qu a voulu t expliquer le doc et c est vrai qu il m adit tout bas apres dans votre cas vs n etes pas immuno deprimée(j ai de suite saisi la pathologie d autant plus que mon papa en est atteind et il pete la forme!!!!)pfffffff ms je voi que les grosseur des ganglions jsuis ds les normes LOL bon j ai des glaires au fond de la gorge ca m enerve!!!!!!!bon aujourd hui il pleut je voulait amener mes enfants au musee des papillons!!!!grrrrrrrrrrrrrrr


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#12 03-08-2011 23:00:59

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: pas le moral

courage mataureva, on a tous des doutes sur l'avenir, c'est normal mais dit toi que la vie est belle et profites au maximum de tes proches!!!!!!


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

Hors ligne

 

#13 04-08-2011 20:23:58

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
Site web

Re: pas le moral

merci alice j espere que tu vas mieux !!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

Hors ligne

 

#14 05-08-2011 01:56:35

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: pas le moral

j'ai toujours des petits moments de déprime mais j'essaie de positiver le plus possible, en ce moment je m'investie dans la préparation de la fête que j'organise pour mes 20 ans. J'ai hâte d'être entouré de mes proches, l'année dernière j'ai fêté mes 19 ans entre deux cures ce n'était pas top donc je vais me rattraper cette année smile


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

Hors ligne

 

#15 05-08-2011 08:04:18

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: pas le moral

all....tu as le meme age que mon fils Jonathan atteint lui aussi d'un Lnh...on a découvert ça en mai...chimio commencée en juin....4 cures de trois jours par semaine , une semaine sur deux...donc tres fatigantes...il a eu le prelevement de cellules saines le 15 juillet ...et là nous sommes dans la période controle...scan pet scan....et lundi il commence une autre chimio....moins forte  sur 5 jours une semaine sur deux....et apes ça sera l'auto greffe...! et quand tu dis que tu as de petits moments de déprime....c'est normal...! lui aussi passe par là....et pour moi sa maman ...aussi ! pas facile quand on a 20 ans !
et tu vois le 17 juillet je lui ai fait la surprise d inviter ses meilleurs potes (ses vrais amis) car ....malheureusement c'est quand on est dans la m......qu on reconnait les vrais !! on a partagé un super apers midi avec ses copains et copines et .....une journee pleine d émotions ! pour toi tu as feté tes 19 ans entre deux cures...tes 20 ans ...aujourd'hui ....mais dis toi que tes 21 printemps seront géniaux !

courage à toi et à ta famille ...car nous aussi les proches....meme si ce n'est pas nous "les malades"....on souffre !

bises à toi


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

Hors ligne

 

#16 05-08-2011 13:47:23

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: pas le moral

merci beaucoup martine3813 pour ce message smile
Vous avez  tout à fait raison, la famille souffre autant que nous, c'est pour cela que je tiens à faire cette petite fête pour les remercier de leur soutien l'année dernière.
Aujourd'hui je ne suis plus en traitement, j'ai subis deux chimiothérapies différentes (ABVD et BEACOPP) pendant huit mois pour un hodgkin de stade III, je sais à quel point c'est difficile, j'ai beaucoup été hospitalisé je souhaite donc beaucoup de courage à votre fils ainsi que vos proches.

J'espère que l'auto greffe va bien se passer,

bisous


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.