France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 02-08-2011 21:08:45

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Douche froide !

Suite à l'IRM que Camille a passé à la Pitié hier matin, une autre tumeur (millimétrique) a été décelée au cerveau.

Du coup, tout est bouleversé. Camille sort bien jeudi mais au lieu de rester un mois chez elle comme prévu, elle retourne à l'hôpital lundi et entame trois semaines de cures intensives (combien ? ) de Méthotrexate.

Ils ne lui ont pas dit qu'ils avaient vu autre chose mais que sa tumeur stagnait et que du coup, ça changeait le protocole.

Je ne comprends pas que d'autres tumeurs puissent apparaitre en étant encore sous chimio ! Qu'est ce que ça va être à l'arrêt du traitement ! Il parait que ça arrive dans les lymphomes cérébraux mais on est effondrés quand même.

Le côté positif est que la tumeur est toute petite et a pu être détectée mais bon...

Du coup, ce soir gros coup de blues sad


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#2 02-08-2011 21:16:58

GYE
Membre
Lieu: Strasbourg
Date d'inscription: 02-05-2011
Messages: 688

Re: Douche froide !

je ne sais pas quoi dire, mais je pense beaucoup à Camille et à toute la famille !

heureusement tout a été vu tôt et ils vont mettre en traitement en route pour que tout se passe pour le mieux.

Pleins de courage pour vous...


LH type scléro-nodulaire, stade IV (atteinte musculaire et mammaire).
2 Beacopp + 4 abvd
Rémission depuis fin septembre 2011
Reprise du travail en mai 2012

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#3 02-08-2011 21:45:29

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Douche froide !

Ma petite tatanie,

Je comprends ton désarroi face à la situation, le coup de massue derriere les oreille est bien normal et légitime mais rien n'est perdu !!! Les médecins vont sortir l'artillerie lourde pour soigner notre petite Mascotte ! tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir, surtout gardes cela en tete meme si la pillule est lourde à avaler pour ce soir !!!
Demain est un autre jour et Camille est pleine de ressources alors surtout accrochez vous et ne lachez rien !!!
Allez courage, nous sommes tous derriere vous.
Enormes bisous à notre petite Mascotte, à ses parents et à toi super tatanie


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 02-08-2011 21:45:46

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci Gye pour ton message


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#5 02-08-2011 22:00:53

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci Stef, ton message me touche beaucoup !

Je sais que je peux compter sur vous ; c'est d'ailleurs pour ça que j'ai eu besoin de venir vous en parler.

Ce soir, c'est vrai qu'il faut digérer mais dès demain, on va repartir !

Bisous à toi Stef.


Super tatanie wink


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#6 02-08-2011 22:03:55

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Douche froide !

Je pense très fort à elle et à toi...
Que dire? Y a rien à dire sinon que jurer un coup et se regorger d'espoir... Y croire toujours et encore!
Plein de bisous des montagnes...
Vive la vie


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

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#7 02-08-2011 22:17:41

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci Anita. Ton message me fait chaud au coeur. Ce soir gros coup de mou mais dès demain on réattaque cette saleté de maladie !

Bisous à toi


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#8 02-08-2011 23:03:15

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Douche froide !

ah non tatanie....tu ne vas pas baisser les bras ...toi qui est toujours là pour nous remonter le moral !! non non ....! je comprends bien que pour vous tous c'est le coup de massue...mais allez ...pour Camille il faut garder le moral ! alors chiale un bon coup ce soir ...ça fait du bien et demain tu te leves pleine de courage ! cette petite puce a besoin de toi ! tu es une tata formidable ! on a tous le droit de craquer et je suis bien placee pour en parler crois moi...! il y a des jours ou les larmes coulent toutes seules ....et d'autres ou je me sens hyper forte pour mon fils ...alors laisse tomber tes larmes ce soir et demain ...au boulot !
je t embrasse bien affectueusement et comme dit stef...tant qu'il y a des traitements il y a de l'espoir !


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#9 03-08-2011 08:06:21

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Douche froide !

Encore une épreuve ! Camille ne méritait pas ça, toi non plus ! mais grâce au suivi qu'elle a, les médecins vont comprendre pourquoi et lui donner LE traitement pour éradiquer cette cochonnerie !!!!!!
Gardez le moral, il ne faut pas flancher, surtout ne pas laisser du terrain à la maladie !!
Allez, Tatannie, on y croit !!
Gros bisous à Camille et à toi ainsi qu'à ta famille


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#10 03-08-2011 09:01:28

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Douche froide !

Bonjour Annie , je suis sincerement peinée d apprendre cette nouvelle , il va falloir se battre encore !! Camille est jeune , l équipe médicale va tout faire pour réussir , tu as le droit de t effondrer , mais tu vas relever la tete et continuer à ses cotés comme tu l as fait jusqu à présent!!! je t embrasse tres fort!!

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#11 03-08-2011 09:18:41

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
Site web

Re: Douche froide !

Tu l'as dit dans ton message je crois que la seule chose à faire pour garder le moral c'est de voir le coté positif mais bon faut beaucoup travailler sur soi, allez courage c'est une ch'tite tumeur on va la bombardé et pchhhh elle sera plus là. A bientôt

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#12 03-08-2011 10:13:58

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci beaucoup pour vos messages d'encouragement.

La nuit n'a pas été très sereine mais bon, ce matin le combat continue !

Bisous à tous


Tatanie smile


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#13 03-08-2011 11:22:55

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: Douche froide !

Bonjour Tatanie,

Quel coup de matraque  !
et pendant la chimio; mais  pas le choix que de contre-attaquer.
faut pas baisser les bras et se battre encore plus fort.
gros bisous a toi et à Camille et une chaleureuse pensée a toute sa famille.

Ashley

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#14 03-08-2011 19:08:30

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci Ashley !

D'après la quinzaine de . qui se sont réunis hier pour parler du cas de Camille, il y avait des médecins de la Pitié Salpétrière (. dans les lymphomes adultes) et ils pensent que la chimio de Camille n'a pas été assez intensive au niveau du Métho.

Mais vu tout ce que Camille a du endurer et qui n'était pas prévu : impossibilité de se lever pendant 5 semaines, eau dans les poumons, douleurs à la hanche... ) ils ont été obligés d'adapter le traitement.

En fait, ils ne savent plus si la 2ème tumeur est apparue récemment (ils penchent quand même pour cette hypothèse) ou si elle existait déjà avant et était cachée par l'autre, plus grosse.

Aujourd'hui Camille a accusé le coup et fait preuve une fois de plus d'un courage exemplaire. On ne lui a pas parlé de 2ème tumeur pour le moment ; je pense que c'est "son" professeur qui lui annoncera à son retour de vacances (le 15).

Voilà les dernières nouvelles ; j'espère qu'on va voir le bout de tout ça un jour

Bisous à tous


Tatanie smile


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#15 03-08-2011 19:26:17

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Douche froide !

Ma tatanie, comme je suis peinais de ces dernières nouvelles de Camille! c'est une véritable douche froide effectivement, c'est violent... il va falloir trouver encore une fois les ressources au fond de toi pour continuer à avancer avec Camille, et des ressources vous en avez. Il va falloir serrer encore trés fort les coeurs, se mettre à l'unisson dans l'espoir, faire bloc. Courage Tatanie, Camille va lutter et apparement ne se laisse pas démoraliser malgré l'injustice à laquelle elle fait face. Avec toi, En avant. Magalie


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

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#16 03-08-2011 19:59:32

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Douche froide !

Ah non alors !! Aujourd'hui bof le moral, je viens sur le forum et je lis ça !! Bon courage à Camille et à toi aussi, je vous envoie toutes mes bonnes pensées et toutes mes forces, il va falloir se battre encore et encore jusqu'à ce que cette saleté de lymphome laisse le cerveau de Camille tranquille ! Le combat continue même si ( et j'en sais quelque chose) le traitement se passe rarement comme prévu.
Si seulement au moins on pouvait désigner un coupable pour tout ça, ça me soulagerait de lui crier dessus tiens !
Allez, demain sera un autre jour ...
Gros bisous en tout cas.


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#17 03-08-2011 21:08:56

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci Magalie et Amandine pour vos messages d'encouragement.

Bien sûr qu'on va se battre et repartir encore une fois mais bon... il faut encaisser le coup et c'est pas si simple.
Une fois de plus, Camille nous donne une sacrée leçon de courage alors on se doit, nous aussi, d'être à la hauteur.

Je vous remercie tous d'être là

Bisous


Tatanie smile


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#18 03-08-2011 21:25:10

siana
Membre
Lieu: nevers 58 suivi à Necker Paris
Date d'inscription: 07-04-2011
Messages: 246

Re: Douche froide !

ha mer**!!! c'est pas juste....
je souhaite pleins de courage a Camille... qu'elle reste forte et qu'elle garde le moral!!!

je suis triste pour vous....

je vous embrasse, et surtout Annie continue a faire aussi bien, garde le moral...

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#19 03-08-2011 21:28:48

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci Anaïs pour ton gentil message. Heureusement Camille ne manque pas de courage.

Notre moral est un peu en bas mais ça va repartir et on va continuer à se battre et à assumer.

Je t'embrasse


Annie


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#20 03-08-2011 22:28:46

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: Douche froide !

Bonsoir Tatanie

Plein d'ondes positives pour Camillette et sa famille , c'est dur de devoir repartir au combat ,mais  vous allez y arriver ! Camille a la Force en elle,  et une super tata pour l'aider à franchir ce cap !

Grosse pensée pour vous deux , et toute la famille évidemment

Bises
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (03-08-2011 22:29:29)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#21 03-08-2011 22:59:38

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci beaucoup Framboise ! Les ondes positives vont bien nous aider à passer ce cap difficile.

Bisous.


Tatanie smile


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#22 03-08-2011 23:39:51

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Douche froide !

plus qu'une mascotte, un bel exemple de courage et de vie. Camille, tu es une très grande, moi et nous tous je pense on se sent tout petit.
Ces nouvelles me touchent et me font de la peine. Nous sommes là pour toi et ta tata.
Lymphome si tu nous entend, laisse notre Camille tranquille !!!!!!!!
des tonnes de bizzzzzzzzz
Christophe

Dernière modification par CHRISPOZ (03-08-2011 23:42:30)


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

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#23 04-08-2011 06:40:13

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Douche froide !

Merci Christophe pour ton gentil message !

Oui il faut espérer en effet que ce lymphome va finir par laisser Camille tranquille ; à 12 ans elle en a déjà bien assez supporté !

Bisous


Annie


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#24 04-08-2011 09:18:18

Martine3813
Membre
Lieu: Isere
Date d'inscription: 28-05-2011
Messages: 175

Re: Douche froide !

une pensée positive pour toi Annie et pour Camille ! je pense fort à vous et vous envoie tout le courage possible.

Amicalement

Martine


Maman de Jonathan traité pour un Lymphome Anaplasique ALK + diagnostiqué en mai 2011, chimio ACBVP (12 séances) puis deux de Métho, puis chimio BEAM puis auto greffe en septembre 2011 ) en rémission complète

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#25 04-08-2011 09:28:31

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Douche froide !

La vie est parfois injuste cette petite ne demande qu'à vivre normalement. Je lui souhaite qu'elle se remette vite elle à déja trop souffert.
Bon courage à elle, à vous et à ses parents.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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