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#1 02-08-2011 22:57:07

supermag
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Date d'inscription: 27-07-2011
Messages: 8

LNH diffus a grandes cellules B refractaire

bonsoir,
je m'appelle Magalie et c'est mon papa qui est atteint d'un LNH diffus à grande cellules B, cela fait 1 ans qu'il se soigne voici son parcours : mai 2010 apparition d'un petit ganglion dans le cou apres plusieurs examens en juillet 2010 on lui retire le ganglion et le verdict tombe fin juillet LNH diffus a grande cellule b stade 3, il commence sa premiere cure le 16 aout 2010, apres environ ses 6 seances vers le mois de novembre il ne lui reste plus grand chose dans le cou la masse a bien diminué sauf que 3 à 4 semaines apres réapparition de la masse qui prend beaucop d'ampleur en quelque jours, donc changement de protocole des chimios de plus en plus fortes, avec plusieurs protocole et toujours la meme chose la masse diminue pui 15 jours apres elle reprend de l'ampleur rapidement les hématos decident donc de passer à autre chose on arrive au moi de mai 2011 on lui programme donc 15 seances de radiotherapie de debut juin jusque juillet, la masse est passée de 14 cm à 6 cm sauf que 15 jours apres la masse regrossi en plus il a certaines croutes de sang dans le cou qui ne guerissent pas on nous annonce le 13 juillet il a rdv avec son hémato puis elle lui annonce qu'il a un lymphome refractaire et que malheureusement il ne guerirait pas et qu'il fallait qu'il profite de la vie, il va faire des chimio de maintient tous les 15 jours mais on ne sait pas ce qui va se passer dans quelque semaines ou dans quelque mois, on est désemparé c'est tres dur on y pense tout le temps, j'ai tellement peur qu'il s'epuise car il a deja perdu 25 kilos il as beaucoup  moins d'appetit et de temps en temps il vomit, qui a eu la meme experience ? est ce qu'il faut encore avoir de l'espoir ? j'attend vos reponses, merci.

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#2 03-08-2011 09:21:29

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

peut être prendre un deuxième avis, courage.

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#3 03-08-2011 11:28:31

ashley
Membre
Lieu: Seine et Marne
Date d'inscription: 07-04-2010
Messages: 748

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

Bonjour Supermag,

est-ce que ton papa est soigné dans un hôpital . ?
sinon il peut en effet prendre un 2eme avis.
sinon, seulement s'accrocher et garder espoir, sachant que
le moral est primordial.
je pense fort a toi et a lui.

Ashley

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#4 03-08-2011 12:20:52

supermag
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Date d'inscription: 27-07-2011
Messages: 8

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

bonjour, merci de votre soutien, courage et un grosse pensée a vous aussi je pense que ca va me faire du bien de parler avec vous on se sent moins seul face a la maladie ; il est suivi dans un service . en hematologie on a demandé conseil a notre medecin traitant pour un deuxieme avis il nous adit que les protocoles etaient les memes partout en france,  donc on essaye maintenant de faire beaucoup de choses ensemble on fait des sorties et on va essayer de passer au dessus de tout ça et se battre car c'est la meilleure chose a faire meme si c'est pas evident, on lui a aussi dit que dès qu'ils auraient un traitement experimental ils lui en ferait part mon pere est d'accord il faut tout tenter, mais pour l'instant ils lui font des chimios de maintient bien sur sa masse ne diminue pas mais c'est sur qu'il faut s'accrocher

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#5 04-08-2011 20:21:53

supermag
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-07-2011
Messages: 8

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

pour info en ce moment mon pere fait la chimio IFO+VP quelqu'un a-t-il eu ce protocole?

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#6 06-08-2011 20:14:37

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

supermag je n'ai pas eu le meme protocole mais gardez le moral et profitez de la vie avec lui aussi longtemps qu'il peut la medecine peut evoluer tres vite et dans quelques mois ils trouverons peut etre ce qui lui faut
amitie


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#7 10-08-2011 22:29:45

supermag
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Date d'inscription: 27-07-2011
Messages: 8

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

oui merci on va garder le moral et comme vous l'avez dit peut etre la medecine va evoluer et ils trouveront un traitement adapté, par contre une bonne nouvelle hier il a eu le resultat de sa ponction et sa moelle osseuse n'est pas atteinte je pense que c'est encourageant ca prouve que rien n'est perdu et qu'il faut continuer le combat
merci amitié

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#8 10-08-2011 23:23:57

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

super il faut trouver le bon protocole, moi mon lymphome a dimintue mais pas disparu evec la chimio et la radiotherapie l'a fait disparaitre il faut garder le moral ,et comme tu dis poursuivre le combats
amitie


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#9 11-08-2011 10:27:56

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

Courage Magalie !

C'est une très bonne nouvelle que la moelle ne soit pas atteinte smile

Bisous


Annie


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#10 11-08-2011 21:43:58

supermag
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Date d'inscription: 27-07-2011
Messages: 8

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

merci beaucoup pour vos messages d'encouragement, continuons tous le combat
amitié

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#11 24-08-2011 22:02:26

supermag
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Date d'inscription: 27-07-2011
Messages: 8

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

bonsoir, mon pere continu a faire ses chimio , pour l'instant sa masse ne diminue pas elle a tendance meme a grossir, de plus ca lui fait tres mal meme avec la morphine, puis maintenant il tousse beaucoup donc il se sent diminué car il ne peut plus sortir plus rien faire en ce moment il n'a pas du tout le moral, je ne sais plus quoi faire pour lui remonter le moral, l'aider a surmonter et surtout ne pas baisser les bras

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#12 25-08-2011 08:15:18

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: LNH diffus a grandes cellules B refractaire

Il ne faut surtout pas baisser les bras et se battre meme si la situation est difficile , je sais c est facile à dire... Mais pas le choix! bon courage à toi et ton papa

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.