France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 16-08-2011 22:52:56

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir,
Je ne sais si cela est mal placé? car beaucoup sont en train de se battre!
Je suis en rémission depuis 2 ans.
Tout aller mieux, mais revoilà les effets secondaire de chimio, douleurs périphérique sous les pieds, douleurs à l' estomac.
Je ne sais plus quoi faire.
Et vu ma ménopause, je prend du poid.
Avez-vous des conseils?

Hors ligne

 

#2 24-08-2011 00:48:16

patriciayas
Membre
Date d'inscription: 18-11-2009
Messages: 31

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonjour je vis la même chose et pire g un zona. Je n'arrive pas a revivre normalement on a besoin d.aide
Une âme en détresse Et g prends oci du poids car on m'a menopose je ne sais plus quoi faire  et ne peux que vus dire que je vis la même chose que vous
Courage

Hors ligne

 

#3 26-08-2011 15:59:31

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonjour Avenger,
Moi aussi je suis en rémission depuis bientôt deux ans et j'ai encore des effets secondaires.. Maux d'estomacs, pertes de mémoire, crampes etc
Je n'ai pas de conseils a donner car justement j'en cherche aussi..

Courage !


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

Hors ligne

 

#4 26-08-2011 19:12:55

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir LadyCat,
Merci de m'avoir répondu car j'ai exactement les mêmes effets secondaire: crampes (parfois trés douloureuses aux pieds, cuisses, mollets), depuis peu, au bout de 2 ans des douleurs d'estomac désagréable, et des pertes de mémoire.
Peux-tu m'en dire un peu plus sur tes effets?

Hors ligne

 

#5 26-08-2011 21:55:45

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

je suis en remission depuis 2ans et demi et j'ai aussi des problemes de crampes dans les jambes et un estomac a la ramasse il suffit que je tousse pour vomir , quand a ma memeoire je n'en est plus mais il parait que c'est normal aussi longtemps que le corps se repare que la memoire c'est secondaire, mais c'est chiant j'ai installe un tableau dans ma cuisine ou je marque tout sinon j'oublie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#6 26-08-2011 22:35:15

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

larouelle,
bonsoir,
c'est embétant ce que tu me dit là!!
bonne soirée

Hors ligne

 

#7 27-08-2011 09:10:40

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: effets secondaires aprés 2 ans

je vous rejoins idem là je vais faire de la kiné pourmon bras et j'ai du enlever mon alliance main trop enflée
crampes ect ect mémoire idem
bienvenue au club !


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#8 27-08-2011 12:24:02

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: effets secondaires aprés 2 ans

avenger a écrit:

Bonsoir LadyCat,
Merci de m'avoir répondu car j'ai exactement les mêmes effets secondaire: crampes (parfois trés douloureuses aux pieds, cuisses, mollets), depuis peu, au bout de 2 ans des douleurs d'estomac désagréable, et des pertes de mémoire.
Peux-tu m'en dire un peu plus sur tes effets?

Pour les crampes je les ai aux pieds, aux chevilles, et aux mollets.. Elles mettent parfois plus de 15 minutes a passer.. Autant dire que quand je conduit ca peut etre tres risqué..

Pour les problèmes de mémoires, je les ai depuis presque deux ans.. Parfois on me parle, j'oublie ce qu'on vient de me dire, je ne sais plus ou je range mes affaires..

J'ai des problèmes d'elocution aussi.. Parfois certains mots ne veulent pas sortir et parfois il y a des mots que je n'arrive plus a me souvenir... sad

Il parait que ça passe avec le temps ..

Dernière modification par LadyCat (27-08-2011 12:25:03)


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

Hors ligne

 

#9 27-08-2011 19:01:06

Framboise75
Membre
Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1037

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonjour tt le monde

En rémission d'un LNH depuis 3 ans, je n'ai pas eu trop de crampes, en revanche pour ce  qui est de la mémoire, oula ! Quelquefois je me fais peur  sad j'ai un grand cahier où je note tout !!!! Ce qui est à faire et ce qui est fait ! Comme Ladycat, on me parle , 5 mn après j'ai oublié , ce qui fait dire à mon entourage, que j'ai une mémoire de poisson rouge sad mais là, je commence à saturer ,le prochain qui me dit ça , j'lui file un coup de nageoire lol
Framboise

Dernière modification par Framboise75 (27-08-2011 19:01:31)


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

Hors ligne

 

#10 27-08-2011 20:35:36

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
Site web

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Moi aussi des crampes + mémoire qui flanche sur le très court terme (d'une pièce à une autre, j'ai oublié ce que je venais y chercher, je retrouve en environ 15 secondes en me concentrant).

Les crampes surviennent la nuit lorsque j'ai un peu marché le jour (environ 600 m) !!! sad
Le lendemain, je suis hyper fatiguée toute la journée.
Il faut que je planifie mes sorties pour ne pas avoir à en faire 2 jours de suite. sad
Ces crampes sont devenues obsessionnelles.

Si nous sommes nombreuses, il faudrait penser à faire une déclaration d'effets secondaires à l'Affsaps, puisqu'on a le droit maintenant. Le pb c'est que je ne sais pas quel est le produit de R-CHOP qui est le fauteur de troubles.

Solidairement,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#11 28-08-2011 10:49:32

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

J' allume mon ordinateur, je met internet et là j' oublie ce que je voulais voir! Ah oui, je viens d' oublier que je veux me connecter à France lymphome espoir!!!
Mon hémato note bien tout ce qui m' arrive entre les consultations mais j' aimerai bien que quelqu' un prenne plus en considération ces effets secondaires, pour faire avancer!
Christine tu parles de déclaration à l' Affsaps? je peux avoir des explications?

C'est quoi R-chop? je ne pense pas avoir eu ce traitement!
merci

Hors ligne

 

#12 28-08-2011 12:50:38

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
Site web

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonjour,

Sur la déclaration des effets secondaires à l'Affsaps, voici le lien vers le message que j'ai posté sur le forum/documentation :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Le R-CHOP est le traitement standard des LNHB folliculaires et diffus à grandes cellules.

Moi aussi, j'aimerais bien que l'on prenne davantage en considération ce type d'effets secondaires à long terme, parce qu'ils pourrissent vraiment la vie. Il paraîtrait que les crampes ne sont pas dangereuses, donc aucun intérêt à essayer de traiter. Ou alors, le médicament aurait, lui aussi, des effets indésirables !!!

Si ça se trouve, il y a plusieurs causes aux crampes ou aux tendinites. Certains sont soulagés en buvant de la Saint-Yorre (moi, non), en prenant du magnésium (j'ai essayé tous les types de présentation et les différents dosages), en faisant de l'exercice (ça c'est traiter le mal par le mal, mais pourquoi pas ?)... En ce moment, je fais une autre expérience : remplacer une eau minérale riche en magnésium mais aussi en sulfates, par celle d'une autre marque qui contient beaucoup moins de sels minéraux et, notamment, de sulfates. C'est peut-être idiot.... Je vais voir ce que ça donne...

Solidairement,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#13 28-08-2011 13:06:28

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

R Chop  c'est une chimio que beaucoup de monde recoit,les effets secondaires sont nombreux,est ce que quelqu'un a les ongles incarne suite chimio?moi les miens sont tombe pendant la chimio et quand ils ont repousse ils se sont incarne c'est chiant, quand a la memeoire  je telephone avec quelqu'un  et quand je racroche je ne sais meme plus avec qui j'ai telephone, je mets tout sur mon calendrier et le matin je vais voir et je marque sur mon tableau meme ce que j'ai prevu comme repas!!!!!!et en plus c'est "chiant" pour les autres parce qu'on repete les choses qu'on a oublie et c'est vrai que personne ne tiens conte de ca!!!!! c'est handicapant de ne pas se rappeler le prenom d'une personne qu'on connait et ne pas trouver ces mots et chercher des synonymes dans sa tete,ca fait des "blancs " dans la discution genial!!!!christine moi j'ai pas eu R chop j'ai eu cytarabine et etoposine et acacitine sur 5 jours et j'ai les meme symptomes!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#14 28-08-2011 13:11:12

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Oui chacun ces petits trucs pour essayer d' atténuer les effets secondaires.
Pour ma part, je teste également les eaux pétillantes pour les maux d' estomac.
Depuis que je fais de l' exercice ces douleurs crampes etc s' estompent, je le ressens bien puisque pendant les vacances il n'y a pas de sport. Je n' ai pas pris le temps non plus d' aller marcher.
Car là encore les douleurs sous les pieds sont revenues.
Je vais voir ton lien, Christine,sur déclaration Affsaps.
merci

Hors ligne

 

#15 28-08-2011 13:25:48

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1346
Site web

Re: effets secondaires aprés 2 ans

@ Larouelle : moi aussi mes ongles (mains et pieds) sont tombés. J'ai un ongle de gros orteil qui est repoussé incarné, mais il avait tendance à s'incarner avant, je n'ai pas été trop surprise. L'ongle repousse bizarrement, mais tant qu'il ne me fait pas mal je suis contente. Je vais régulièrement chez la pédicure. Je ne pense jamais à demander une prescription de pédicurie à mon hémato. Il semblerait que l'on puisse se faire rembourser par la sécu, certes très peu, mais cela ouvre le droit à prise en charge par la mutuelle, si on en a une et si le contrat le prévoit.

mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir)
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

Hors ligne

 

#16 28-08-2011 13:46:59

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Effets indésirables liés à un médicament sur la déclaration! mais ce qui m' ennui c' est que grace à ce traitement je suis en rémission. Je voudrai bien expliquer mes effets secondaires mais je respecte mon traitement!!

Hors ligne

 

#17 28-08-2011 19:08:15

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

moi je n'avait pas d'ongles incarne avant, mes ongles des pieds sont "rond" et tres epais et meme pour la pedicure une galere mes ongles des doigts eux sont tout plat je n'ai pratiquement plus de sourcils ni de cils ils ne repoussent pas vraiment, mais bon il faut faire avec , j'ai eu tellement de cortisone que j'ai eu une necrose des epaules et des hanche je sors de 4 operations de pose de prothese


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#18 28-08-2011 20:03:05

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1440

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir , en vous lisant je constate que beaucoup d entre vous ont des problemes de memoire , pensez vous que c est lié au traitement ou au stress  généré par la maladie??? En ce qui me concerne , je pense à la seconde hypothèse , j ai fini mon traitement en 2003 , il est vrai que je déconnais déjà avant!!! alors maintenant c est le bouquet!! prenez bien soin de vous! bisou!

Hors ligne

 

#19 29-08-2011 19:53:24

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

clo j'avais avant ma chimio une tres bonne memoire mais maintenant ce qui n'est pas ecrit je l'oublie, j'ai meme oublie l'enterrement de ma mere, j'ai demande il y a 2 mois a mon mari si ma mere a ete enterre ou incinere ? j'avais completement oublie


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#20 30-08-2011 16:00:19

LadyCat
Membre
Lieu: Suivie au CHRU de Lille
Date d'inscription: 11-02-2011
Messages: 105

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Perso j'ai eu de l'ABVD et je ne sais pas lequel des produits sont fautifs dans la perte de mémoire et les crampes .. J'avais une excellente mémoire avant, j'étais bonne en anglais.. J'ai tout perdu.. Une mémoire de poisson rouge et des crampes de fous.. Quand j'ai une crampes a la cheville elle dure plus de 15 min et ça me fait tellement mal que j'en pleure .. L'autre jour, journée a la Baule.. En plein sur la plage: 4 crampes de 15 min.. La honte.. Et cette douleur..
Et je ne trouve aucun moyen de ne plus en avoir, le magnésium ça ne marche pas et les eaux autres qu'eau de source ne marchent pas non plus..


Hodgkin stade 2Bb découvert en Mai 2009 -> 4 cures d'ABVD de juillet à novembre 2009 + 15 séances de rayons en janvier 2010.

Ce qui ne tue pas rend plus fort !

Hors ligne

 

#21 30-08-2011 22:43:04

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Je sais que pour éviter les crampes, il faut boire boire beaucoup d' eau!!!!
J'ai eu une crampe de cuisse! chez mes parents en vacances, j'ai hurlé!! pendant 10 mn.
Comme cela ne suffiser pas, la maladie, les effets secondaires, maintenant mes parents ne me parlent plus car c je n' habite plus leur région!!!je fais construire en bretagne. Maintenant ça ne va plus moralement! doucement je déccroche, je n'en peux plus.

Hors ligne

 

#22 31-08-2011 13:47:31

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

pour les crampes j'ai pris du potassium ca aide on en a moins apres la chimio, moi j'ai eu des crampes pendant des heures on m'a emmene aux urgences et la prise de sang resultat manque de potassium, essayez!
avenger ne craque pas tu as surement un conjoint bats toi pour lui ou elle je sais c'est parfois tres difficile mais tu veras un moment donne ca ira mieux,4 ans apres j'ai encore une memoire de poisson rouge, je n'ai pas eu les meme chimio que vous et j'ai les meme symptomes


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#23 31-08-2011 19:50:51

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

moi pareil c'est genial de discuter avec toi on passe du coq a l'ane et aucune des deux n'est choque ca change c'etait super mais je ne sais plus de tout ce que on a discute tout me reviendra dans"1semaine" alors tu sais parfois je ri a retardement et personne ne comprend mais c'etait sympa


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#24 01-09-2011 20:29:46

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Laroueel, Madouska bonsoir,
merci vos réponses je vais demander à ma généraliste pour le potassim et le biomag.

Hors ligne

 

#25 03-09-2011 14:50:02

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

j'espere que ca te soulagera, tu vois on a pas de petrol mais on a des ideee!!!!madouska tout est revenu super!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.