France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 03-11-2011 17:36:02

isabel
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-11-2011
Messages: 4

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonjour a tous!
moi je découvre francelymphomes et suis suivie a villejuif pour un LNH et en rémission depuis juillet.
Je souffre beaucoup des intestins ( l'estomac c passé), les dents et tendinites. c'est pas tres encourageant de savoir que dans deux ans, j'aurais encore des douleurs.

Hors ligne

 

#27 03-11-2011 18:40:09

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
Site web

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir isabel et bienvenue sur FLE, ne t'inquiète pas trop ce qui arrive a l'un ne va pas forcément arriver à l'autre wink
Savoure ta rémission, et laisse du temps a ton corps pour récupérer.
Pour les effets secondaires persistants n'hésite pas à en parler à ton médecin, il pourra te soulager.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

Hors ligne

 

#28 03-11-2011 19:07:57

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

isabel ca ne va pas forcement rester, petit a petit ca va s'estomper et avec un peu de chance disparaitre


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#29 15-11-2011 18:56:52

isabel
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-11-2011
Messages: 4

Re: effets secondaires aprés 2 ans

et bien j'espére que nos bobos vont s'estomper, car certains jours sont assez durs!merci pour vos réponses!

Hors ligne

 

#30 20-11-2011 22:02:56

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir,
Un message pour vopus donner un peu le sourire, deux ans et demi aprés ma maladie, en rémission, enfin les douleurs ont disparuent pratiquement toutes!! je revie une nouvelle fois.

Hors ligne

 

#31 23-11-2011 17:29:57

fabien1977
Nouveau membre
Date d'inscription: 23-11-2011
Messages: 6

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonjour à tous

ça me rassure de ne pas être le seul à avoir une mémoire de poisson rouge et d'être obligé de tout noté.
Je flippe de vos conversations car il y a eu rechute pour vous et pour ma part j'ai subit le traitement mais je ne pense pas que je me rebattrai comme ça si j'avais une rechute et si la masse ce remetté à être active , je pense que je me laisserai partir par peur de tous ces traitement et de ce que tu deviens aprés tout ça.
Mais une chose est sur c'est que l'air de la mer te fera du bien.

bisous à tous.

Hors ligne

 

#32 23-11-2011 17:48:04

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Fabien,

Dans notre malheur, nous avons la chance d'avoir un des cancers qui se soigne le mieux ! Beaucoup de personnes ont rechuté ici mais s'en sont sorties ! j'en fais partie dailleurs... wink Tant qu'il y a des traitements c'est qu'il y a de l'espoir ! Il ne faut pas baisser les bras ! Nous avons la chance d'etre en vie et de pouvoir nous battre, d'autres n'ont malheureusement plus cette chance, alors faut continuer le combat !!! Ne rien lacher !
Un seul mot d'ordre : L'ESPOIR !
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#33 26-11-2011 22:26:03

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Oui c'est vrai Stef,
mais par exemple je ne travaille plus depuis mon lymphome et si je devais rechuter je pense moi que je ne pourrai pas me soigner car je n'aurai plus de sécu, plus rien. Donc pour ma part je croise les doigts pour retrouver du boulot...

Hors ligne

 

#34 29-11-2011 14:45:49

isabel
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-11-2011
Messages: 4

Re: effets secondaires aprés 2 ans

eh bien, AVENGER courage pour retrouver du travail, car  se sera mieux pour ton moral. plus rassurant du moins. Et super contente que les effets secondaires disparaissent.Les rechutes sont forçement en lymphome, ou autre cancer? merci de vos réponses .

Hors ligne

 

#35 30-11-2011 22:22:39

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir Isabel,
A ce que m'a dit mon hémato une récidive de lymphome peut revenir ailleur que celui que l'on a eu ????!!!!je n'en sais pas plus!!!!

Hors ligne

 

#36 01-12-2011 21:15:00

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

j'ai eu 2 cancer 2 lymphomes le 1er dans le cou chimio remission et 3 mois plus tard des vertiges et tous les signe d'une AVC du cote gauche, scaner resultat lymphome cerebral stade 4 agressif 2eme chimio beaucoup plus forte, grosses doses de cortisone radiotherapie resultat necrose des epaules et des hanches donc pose de 4 protheses et on continu a avancer


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#37 02-12-2011 21:04:33

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

salut madouska comment  vas tu ? je suis entrain de me trouver une nouvelle occupation je commence la peinture a l'huile une chose que je peux faire assise  yes!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#38 11-12-2011 18:39:30

isabel
Nouveau membre
Date d'inscription: 03-11-2011
Messages: 4

Re: effets secondaires aprés 2 ans

quel courage larouelle,une leçon de vie pour nous tous!!!!!!!!

Hors ligne

 

#39 17-12-2011 15:58:44

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

non je ne pense pas j'ai fais comme tout le monde j'avais une fille et il fallait que je me batte pour elle  et les choses s'enchaine et un jour on vous dit " vous etes en remission" et on continue a se battre et a profiter de chaque moment beaucoup plus qu'avant on deviens des combattants parfois un peu trop!!!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#40 17-12-2011 16:03:41

larouelle
Membre
Lieu: merlebach 57 suivi a Nancy
Date d'inscription: 15-09-2010
Messages: 384

Re: effets secondaires aprés 2 ans

effectivement le lymphome peut revenir n'importe ou en cas de recidive le mien est revenu au niveau cerebral, et souvent ils sont agressifs dans la recidive!!! mais ca reste des lymphome et pas d'autres cancers!!!!


Par les 2 bouts brule ma chandelle
Oh mes enemis
Oh mes amis
Que la lumiere est belle !!!

Hors ligne

 

#41 23-05-2016 02:30:41

Crysope7
Membre
Lieu: Bretagne
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 24

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir,

Je viens de lire vos post sur les effets secondaires à 2 ans et c'est exactement ce que je traverse en ce moment. Pertes de mémoire (l'autre fois g même oublié bougie allumée), crampes, gonflements cheville & genou, arythmie cardiaque, ménopause médicamenteuse, fatigue et courbatures 😞. Y en a t il d'autres qui ont tout cela?

Je suis aussi démunie car en hémato on m'a déjà dit c pas normal après un an et demi post greffe alors que bcp de témoignages ici et à ligue confirment cela.

J'aimerais bien faire qqch que cela puisse être mieux pris en considérations 😉. Avez-vous un lien où écrire?

Merci de vos retours


33ans-Lymphome B Gde Cellules,15x10cm,grade 4, ds médiastin avec épanchement cœur, poumons et pleurésie découvert 17.04.14 / 4 R-CHOP-->Diminution à 6x2cm+SUV passée de 23 à 5 / 3 R-DHAC / 22.09.14 : coloration légère zone médiastin / Autogreffe BEAM400 du 8.10.14 au 5.11.14 / Rémission depuis Greffe avec cicatrice résiduelle 47mm x 7mm

Hors ligne

 

#42 30-10-2017 15:08:16

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonjour,

je suis dans le même cas, j'ai beaucoup de douleurs et des courbatures et aussi perte de mémoire mais j'ai l'impression que mon hémato et mon médecin traitant ne me prennent pas trop au sérieux, que faire ? comment prouver que ces effets existent et sont dû à la chimio ?

Hors ligne

 

#43 30-10-2017 17:58:26

m92
Membre
Date d'inscription: 02-11-2016
Messages: 205

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonjour,
J'ai la chance d'avoir uen hémato qui me prend au sérieux. J'ai eu RV avec une rhumatologue la semaine dernière pour les même symptômes que vous. Elle a souvent rencontré des cas comme le notre surtout chez les personnes qui comme moi, on été soignée par l’immunothérapie. Malheureusement, il n'y a pas encore de recul pour savoir si ce type de douleur diminue avec le temps. J'ai des anti-inflammatoires pour le moment. Elle m'a conseiller de faire de l'exercice aussi. Insistez auprès de votre hémato.


Juin 2016 Lymphome de Hodgkin stade IV chimio-refractaire
5 BEACCOP + 2 DHAOX + immunothérapie + 1 autogreffe plus tard
Rémission partielle. Arrêt des traitements et surveillance depuis mai 2017

Hors ligne

 

#44 01-11-2017 20:15:54

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: effets secondaires aprés 2 ans

bonsoir,

je vais insister comme vous dites, j'ai rdv le 6 décembre avec lui, on verra bien ce qu'il va dire

Hors ligne

 

#45 30-12-2017 20:20:04

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: effets secondaires aprés 2 ans

bjr,

Qui a eu des effets secondaire suite au velcade, cad neuroapthies de smains et des pieds et combien de temps ça dure svp


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#46 22-01-2018 17:45:06

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 438

Re: effets secondaires aprés 2 ans

pas de reponse,!quisouffre de neuropathies periphériques


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012

Hors ligne

 

#47 05-06-2018 22:47:17

Tiger25
Membre
Date d'inscription: 14-07-2016
Messages: 27

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Moi je souffre de neuropathies périphériques et malgré cela le médecin conseil m'oblige à reprendre le travail ! Du coup je vais me faire licencier je pense

Hors ligne

 

#48 09-06-2018 22:43:24

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir
Je suis traitée depuis 18 mois pour un folliculaire après 5 ans de surveillance.D abord sous rituximab en monotherapie mais sur moi pas assez efficace -20% .Mon hématologue me fait donc enchaîner par le protocole obinutuzumab + bendamustine et je cherche désespérément des soeurs et frères d armes pour me témoigner de leurs effets secondaires ,du temps nécessaire pour voir les premières améliorations et les résultats
En espérant vos réponses
Je vous souhaite plein de bonnes choses
Sylvia

Hors ligne

 

#49 25-06-2018 19:32:43

roadrunner
Nouveau membre
Date d'inscription: 01-06-2018
Messages: 4

Re: effets secondaires aprés 2 ans

hola, les aminches! A peu près à la fin des 2 ans de traitement par Rituximab, tous les deux mois, des "dysethésies" aux deux mains sont apparues, c'est très chi..., on ne peut pas l' oublier. Et comme on m' a trouvé quelques petits ganglions, je vais droit vers deuxième chimio et autogreffe. Pour le moment,ça me laisse les pieds à peu près tranquilles, mais faiblesse musculaire dans les deux bras. Je devrais passer un electromyogramme,mais j' ai annulé. Pour Sylvia, je crois que ton protocole passe mieux que RCHOP. Les résultats sont rapides. Essaie de faire du sport, ça vide la tête et on résiste mieux! Forza!


lymphome folliculaire étendu Octobre 2015 6 RCHOP, 2ans Rituximab, rechute à la fin du traitement, attente chimio et autogreffe

Hors ligne

 

#50 25-06-2018 22:54:01

SYLVIA22
Membre
Date d'inscription: 03-08-2017
Messages: 60

Re: effets secondaires aprés 2 ans

Bonsoir roadrunner
Tu as raison mon protocole semble plus light....pour moi après l obinu et la benda je n ai eu que quelques nausées soulagées en......mangeant comme un ogre...Non pas drôle. Pas besoin de prendre du poids...par contre de bons maux de tête.Apres 2 injections d anti corps et 1 chimio(soit15 jours)mes masses ganglionnaires ont très nettement diminué.Yess.....et toi t as pas vu un kiné pour tes mains.....Je crois que Thierry a commencé des séances...il pourra peut être te dire ...et t as(encore)raison faut bouger ...C est pour ca que pour l instant je veux pas stopper le boulot..Je cavale pas mal et ca fait du bien...
Grosse bise à tous
Sylvia

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.