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#1 17-08-2011 08:24:31

Chrystiane
Membre
Lieu: Région Parisenne (est)
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 65

insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Je suis en rémission totale depuis 3 mois 1/2, d'un LNH du manteau stade IV agressif très avancé, tout se passe au cou...., d'ou chimio très agressive......
Je suis depuis toujours très fatiguée due sans doute a l'age 75a, mais je peux vs assurer, qu'entre encore les sueurs nocturnes et ce ganglion de 9,7/7,6 qui vient d'apparaitre de nouveau au cou...IRM ECHO,  soi disant adénapathie nécrotique, due a la 2ème ablation de la thyroide en 2001, que j ai plus...des filaments sont restés.....je peux vs assurer que ces insenbilités des membres me génent terriblement car douleurs souvent la nuit aux jambes, quand aux mains j ai du mal a écrire et même tapoter sur mon écran..galère....quels remèdes...??????
rien a faire m'a dit il y a une semaine l'hemato, il faut attendre 1 a 2 a selon les personnes, mais marcher a reculons comme je dis pas évident....
De plus grosse dépression due a mon manque de thyroide on ne peut me stabiliser, et dépression post rémission
je suis a bout, car veuve depuis des années et vit seule chez MOI....réponse du fils qui me reste je ne peux guere faire qq chose pour TOI...

Avez vous un remède, car en plus ennuis intestinaux, diarrhes ou constipation, et qqfois fievre ...et ses sueurs nocturnes...avec j'oubliais degros problèmes urinaires, et bien sur médecin traitant en vacances.....!!!!

Enfin tout va va de mal en pis,....mais bon suis en VIE...même si l'envie de partir me vient souvent en esprit.....!!!!

Amitiés a tous et toutes.....

Dernière modification par Chrystiane (17-08-2011 08:28:59)

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#2 17-08-2011 14:24:11

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour Chrystiane,
Tout d'abbord, je me propose si vous avez envie de discuter.  Je pense aussi que vous aurez d'autres personnes sur ce forum qui pourront discuter ou peut-être vous aider.
Je ne peux pas vous dire grand chose sur la thyroide.
Vous êtes fatiguée mais sachez qu'il faut plusieurs mois voir année pour se requinquer. Par exemple pour ma part, j'ai subi une chimio agressive à 36 ans, et il m'a fallu une bonne année pour être beaucoup moins fatiguée. Il y a aussi les douleurs, effets secondaire du à la chimio.
J'ai eu sur une année trés mal sous les pieds( neuropathies périphériques) j'avais trés mal lorsqu il fallait se lever.
J'ai eu un an de répit et à nouveau je retrouve ces douleurs.
Vous aurez à faire à d'autres soucis certainement mais qui arrive à passer avec le temps .
j'ai des crampes, j' ai grossi.
Il faut garder le plus possible le moral, essayer de s'entourer,ou trouver une association, lire, d'aller marcher si c'est possible, trouver une activité pour avoir l'esprit le moins possible focaliser sur la maladie. Se changer les idées. Vous irez de l'avant. Doucement mais surement.
Il faut peut-être essayer de régler ce probléme de thyroide.
Il faut voir un généraliste pour vous autres problémes d'intestins ou constipations.
J' ai eu un peu de sueurs nocturnes au début de ma rémission mais rien de graves d'aprés l'hématologue.
Cela fait 2 ans que je suis en rémission.
Redonnez_moi des nouvelles.
Cordialement

Dernière modification par avenger (17-08-2011 14:25:59)

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#3 17-08-2011 15:43:22

Chrystiane
Membre
Lieu: Région Parisenne (est)
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 65

Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour Avenger,

Je n'ai plus de thyroide depuis 2001 mais suis très étonnée, que ce ganglion qui vient d'apparaitre depuis 15 jrs très gros, est une adépathie nécrotique, due à des filaments reste de la thyroide.....

Après 8 scéances de chimios, et tout le reste qui s'est greffée pendant 8 mois, je me dis raz le bol.....

Quand a ses insensibilités aux jambes pieds, mains et bras, me font souvent souffrir....

je m'oblige a sortir, mais j'ai souvent l'impression de marcher sur des oeufs, avec souvent une cheville qui se bloque, et je suis souvent obligée de trouver un appui quelconque....quand aux mains bonjour l'écriture et souvent, même si j'ai l'habitude du clavier je m'en servais souvent dans ma vie professionnelle; là suis obigée presque de taper lettre par lettre je ne sens pas mes bouts de doigts......

En fait il faut vivre d'une autre façon, mais au ralenti, le contraire de ma personnalité d'avant......

Oui je sais la remplacante de l'hémato que je suis allée voir après IRM et échographie, elle m'a dit qu'il fallait attendre 1 à 2 ans pour que tout revienne à la normale, et qu'il fallait aussi penser à une rechute éventuelle
galère tout ça...

Et là toi tu vas mieux....????

Amitiés

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#4 19-08-2011 13:52:33

avenger
Membre
Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour Chrystiane.
Peux-tu me dire ce qu'est une adépathie nécrotique? As tu passé un examen genre scanner pour voir l'état de ce ganglion et savoir si tout va bien?
As- tu étais voir ton généraliste?

Pour ma part je vais mieux, cela fait 2 ans que je suis en rémission.
Je ressens encore des douleurs et parfois de la fatigue mais je pense que c'est en partie à cause de ma prise de poid.
Je suis un peu essoufflé à cause de ce poid. Il faut absolument que je perde un peu car la tumeur m'a fait perdre ma veine cave supérieure. Mon sang circule par une circulation colatérale.
Mais sinon ça va.

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#5 19-08-2011 17:22:33

Chrystiane
Membre
Lieu: Région Parisenne (est)
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 65

Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour avenger,

Oui ce gros ganglion qui est apparu, au vu de l'échographie et IRM, serait une adenathie nécrotique, dès que j ai eu les résultats il y a 10 jrs suis montée voir l'hémato de garde, la mienne étant en vacances, ainsi que mon médecin traitant qui n'est de retour que le 29/08 - cette adénopathie se serait formé suite a des filaments qui me restaient de la thyroide, lors de l'ablation du 1/4 qui me restait en avril 2001.......

Mais je tenais a l'époque un blog sur internet orange ensuite j ai changé, depuis Mai 2010, je l'avais mis en sommeil car très fatiguée et cette semaine j'y suis retournée, et j'ai été surprise, de ce que je mettais concernant ma santé, j"ai cliqué ts les 5 articles et il s avèrent qu'en fin 2009, je faisais des malaises vagals je m en souvient car cela m est arrivé sur le marché et dans la rue, j'ai même eu les pompiers, en fait j'étais en hypotension, et ne pouvait pas a l époque rester debout sur place sans bouger, sinon je suais a grosses gouttes à la racine des cheveux au front, mes genoux se plaient et hop malaise, d ailleurs les commercants le savaient et quand il y avait tjrs une caisse ou un siege a ma disposition, meme le poissonnier me mettait de la glace dans un sachet et je me le mettait sur le front, et pendant plus de 8 mois avant l apparition de mon ganglion de juillet 2010, j'avais déjà de grosses sueurs nocturnes des poussées de température a 39° et le lendemain ça redescendait, mais comme j étais en dépression suite au DC de ma fille il y 4a, comme quoi, il s'avère en lisant le forum que l'on traine souvent avec un lymphone, sans que l'on ns dise que s'en est UN, qui vs bouffe l'intérieur, Maintenant dès que je sens que ça ne va pas, mais de gros symptomes hop.....hémato et je fais faire ts les exams..
Depuis qq jours au dehrs il fait très lourd que je ne supporte pas du tout l'air extérieur...

Quand a mes pieds jambes mains et bras, mon hémato, m'a dit que c'était les suites de la chimio agressive que j avais subie, pas grand chose à faire, il fallait attendre, 1 a 2a avant que tt revienne dans l'ordre, a part des vitamines prescrites rien d'autre....
Mais quand mon médecin traitant sera de retour de vacances je vais lui demander s'il n'est pas possible d'avoir des séances de KINE, car j'en ai assez de ne pas pouvoir soulever les pieds, je marche souvent sur des oeufs et au moindre truc qui se trouve par terre hop mes chevilles se bloquent, mes mains pareil pr tapoter sur mon clavier écrire ou établir un chèque galère.......
enfin c est comme ca comme dit MADOUSKA, on doit réapprendre à vivre autrement, mais le problème pr MOI, c'est que je ne suis pas patiente, et ne pas pouvoir faire les choses que je faisais avant...
En plus cette dépression post rémission, n'arrange rien, car antidépresseurs anyiolétiques, décontractants, et cachet pr dormir....ce n'est pas une synécure....mais bon, on verra.....

Amitiés

Dernière modification par Chrystiane (19-08-2011 17:34:32)

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#6 19-08-2011 17:39:17

Chrystiane
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Lieu: Région Parisenne (est)
Date d'inscription: 16-06-2011
Messages: 65

Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonsoir MADOUSKA

Comme tu dis il faut réapprendre a vivre autrement, mais pas facile, par moments, j'y arrive, d'autres tt m'énerve
mais je vais y arriver avec le temps...

Je ne supporte pas la chaleur et surtout cette lourdeur au dehors, en plus avec l'age ça ne s arrange pas, je bois mes 1à 2 litres d'eau, mais bon...

Pas drole d'être seule pr supporter l'après crabe..

Bises a TOI

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#7 19-08-2011 18:12:02

clo
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Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Chrystiane , ce n est pas une mauvaise idée la kiné!! ça ne peut que te soulager!! pour la chaleur , ça ne devrait pas trop durer... Bises!

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#8 19-08-2011 18:28:33

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonsoir CLO

En fait, c'est MADOUSKA, qui m'y a fait penser en me parlant au tél, comme quoi, on saute sur ttes les choses qui peuvent éventuellement, ns permettre de supporter tous nos maux......!!!!

Quant à la chaleur, mon fils vient de me dire, qu il fallait que j aille sur mon marché de bonne heure pr éviter la Chaleur et que Dimanche la météo prévoit de gros orages en Région Parisienne, donc j aurais moins et je supporterais mieux......!!!!!

Amitiés

Dernière modification par Chrystiane (19-08-2011 18:30:37)

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#9 20-08-2011 18:33:09

Chrystiane
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Lieu: Région Parisenne (est)
Date d'inscription: 16-06-2011
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Madouska

chez Moi pire il y a un pic d ozone et comme ma ville est ds une cuvette, tu vois un peu...heureusement il y a la douche, à la force d'être trempée avec la sueur, au moins l'eau est fraiche

amitiés

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#10 20-08-2011 20:27:08

avenger
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Date d'inscription: 14-08-2011
Messages: 44

Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonsoir chrystiane,
Est ce que je peux vous demandez votre région?
Aujourd' hui, moi en Bretagne il a fait trés chaud, mais nous avons passés la journée au bord de la mer! une excellente journée, ça fait du bien.

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#11 20-08-2011 20:46:33

Chrystiane
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Lieu: Région Parisenne (est)
Date d'inscription: 16-06-2011
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonsoir AVENGER

Je suis en région Parisienne Est, pr me trouver a Paris en voiture, c'est la porte de Bagnolet 000
et TOI tu es d'où.....je t'asure heureusment que la boisson ne suffisant pas, je passe sous la douche
Bonne fin de WE

Amitiés

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#12 20-08-2011 22:16:09

avenger
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

bonsoir
Je suis de Bretagne, prés de Fougéres. Nous avons apportés un peu d'eau. mais que du bonheur, à ramasser les coques aujourd' hui.

amitiés

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#13 21-08-2011 09:41:43

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Un petit bonjour à Chrystiane! ainsi qu à tous les autres!!! oui il fait tres chaud!! perso je ne crains pas mais il faut reconnaitre que c est pénible pour certains!!! soyez prudents!!

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#14 21-08-2011 09:55:54

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Tu sais CLO, avant mon LNH je ne craignais pas du tout le chaud, je me souviens en 2003, mais depuis que j'ai ts ces symptomes, c'est la galère, il faut dire aussi, que lorsque ns vieillissons, notre corps réagit d'une autre façon, je m'en rnds compte, par contre l'hiver je n'ai jamais froid....bon dimanche à tous et toutes...

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#15 21-08-2011 10:35:55

Framboise75
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

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"Bonsoir AVENGER

Je suis en région Parisienne Est, pr me trouver a Paris en voiture, c'est la porte de Bagnolet 000
et TOI tu es d'où.....je t'asure heureusment que la boisson ne suffisant pas, je passe sous la douche
Bonne fin de WE

Amitiés

Bonjour Chrystiane

J'habite aussi  Porte de Bagnolet  smile

Bon dimanche

Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#16 21-08-2011 16:30:02

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour FRAMBOISE75

Je ne suis pas loin de la^porte de Bagnolet en prenant l'autoroute A3, donc presque voisine..

Bonne fin de journée

Amitiés

Dernière modification par Chrystiane (21-08-2011 16:31:16)

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#17 28-08-2011 14:09:28

avenger
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour Christiane,
Comment ça va?

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#18 29-08-2011 12:38:04

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour AVENGER,

Bof bof, très très fatiguée, et tjrs ces douleurs et insensibilité aux bars mains jambes et pieds, par moment je ne les sens plus du tout, c'est galère, de plus la dépression est toujours là, mon médecin généraliste est de retour de vacances, et surbouqué déjà et ne peut me prendre en RV qu'à la fin de semaine...

En plus, mon ganglion adénopatrique nécrotique gonfle, si bien qu'en me regardant ds la glace, mon visage n'est pas d'équerre.....c'est stressant car meme en parlant, ma voix a changé, ce ganglion doit apputer sur les cordes vocales......

Enfin bref, plus envie de RIEN...
Amitiés

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#19 29-08-2011 15:55:40

avenger
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Surbouqué d'accord mais as tu pris rendez-vous?
il existe sinon des médecins aux urgences!!!en reexpliquant ton histoire, il vaut peut-être mieux refaire des examens!!

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#20 31-08-2011 11:07:16

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour MADOUSKA

Bien sur que je prends un traitement pr ma dépression, car depuis 2001 je n ai plus de thyroide et ne pouvant etre stabilisée, cela provoque une dépression....
Quant à mon nouveau ganglion, il gonfle, et le lendemain, hop il dégonfle....
Oh il n'est pas facile d'avoir ou d'être malade et être seule, mais normal avec les années....
Se faire des amies pas facile vers chez MOI, c'est du chacun pour SOI, même si je communique beaucoup
Enfin, je vais tenir après ce que j ai subi jusque là

Bises a toutes

Dernière modification par Chrystiane (31-08-2011 11:09:43)

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#21 31-08-2011 11:12:46

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonjour AVENGER

Oui j ai pris RV, que la semaine prochaine, mais tu sais pas facile d'ssumer
tout cela SEULE,

Tout cela vient de là, mais bon, c'est la vie comme on dit.....

Amitiés

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#22 31-08-2011 11:17:12

avenger
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Chrystiane, peux tu m' expliquer, je connais une personne qui va se faire enlever la thyroide car ça lui cause des soucis et notament elle est de trés mauvaise humeur régulierement à cause de ça?
Toi c'est apparement l'inverse!

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#23 04-10-2011 15:14:40

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Après 6 mois de rémission complète, j'ai vu mon hémato le 26/09, du coté crabe et au vu des analyses sanguines tt va bien...
Sauf ces insenbilités aux mains et bras et surtout aux pieds chevilles et jambes, je marche sur des oeufs comme je dis, j'ai du mal à soulever les pieds pour marcher, la dépression post rémission tjrs là, mais médocs ça va mais le plus stressant ce sont ces ennuis urinaires que j'ai depuis le début de ma chimio, j'en ai eu des cures sur 10 jrs d'antibio, mais là depuis 1 mois ça a empiré....

Donc le 26/09, l'hémato me dit il faut voir un Urologue en urgence mais voilà à l'hopital plus qu'1 sur 3, RV le 18/11....j'ai donc pris l'initiative de faire marcher mon piston à la Pitié à Paris,

En ayant fait une analyse d'urines vendredi et au vu d'une lettre de l'hémato reçue hier, j'ai eu RV avec le 1er assistant du Professeur qui ai connu pour les greffes de reins, très sympa, il m'a demandé ttes les opérations eues le nombre d enfants, s'ils étaient venus par voie naturelle, etc......mais voilà en 80 suite à une hysthérictomie totale, car j'avais kystes aux ovaires, polypes utérins, tâches au col et en ouvrant un fibrome, pas étonnée car vu les grosses hémiorragies que j'ai eue pendant des mois et des mois à cette époque, on trainait encore plus que maintenant pour un diagnostic véritable....

Donc il m'a demandé, si j'avais pris des substituts, je lui ai dit oui jusque mes 66a, j'en ai 75a là, il m'a dit que la chimio provoquait des tas d effets indésirables, et m'a même dit c'est pr cela que vous donnez l impression de marché sur des oeufs, comme quoi il m'a bien regardé avant la pose des questions...en plus, je n'ai plus de thyroide, ce qui va avec le manque d'ovaires, car je ne fabrique plus d'hormones....

Mon analyse de sang ça va tt reprends le dessus sauf une VS très élevée et montrant une grosse augmentation des alpha beta globulines, lu sur l'analyse, et en posant les questions tt vient d'organes touchés par la chimio...
Voilà cure d'antibio pendant 10 jrs à haute dose ensuite analyse d'urines complète et a la fin du Mois, 2 examens des reins et de la vessie sous anesthésie, mais bon aucune peur...

Il m'a dit que je ne reviendrais certainement à être rétablie ensuite à 100% avec les traitements qu'il me donnera mais je ne serais plus ennuyée comme maintenant...

Oui je sai j'aurais dû aller voir mon généraliste avant l'hémato, mais comme j avais une ordonnance de renouvellement de médocs, j'ai fait la grève comme je dis du généraliste, voyant l'hémato le 26/09

Je suis donc prise en mains, j'attends la date des RV à la fin du mois......
Je me suis sentie en confiance car l'urologue était très sympa, il ne s'étalait pas dans les explications, et c'est bien....il m'a même dit j'aib remarué que vous racontiez ttes vos opérations avec le sourire, c'est agréable, même si je suis trèsb très fatiguée....

Je souhaite bon courage à tous ceux et celles qui sont encore en traitement, mais il suffit d'y croire à la rémission complète, j'en suis à 6 MOIS......

et aussi courage à ts ceux et celles qui ont des effets indésirables...

Je vous tiendrais au courant de la suite donnée

Amitiés à tous

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#24 21-11-2011 11:41:31

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Je ne suis pas venue écrire, depuis un certain temps, car faisant une dépression post rémission, le moral est au raz des pâquerette.....!!!!!
Je vous lis de temps mais pas eu envie d'écrire.....!!!!!
Pour mes ennuis urinaires après 4ème consultations à la Pitié service urologie, ce serait hormonal, n'ayant plus d'ovaires depuis 1980 et plus de thyroide en 2 fois depuis 2001, mais dû aussi m'a dit le Professeur à la chimio qui a ramolit ma vessie, je suis sous traitement cachets et ovules et bientôt rééducation de Kiné, et si d'ici janvier il n'y aura pas d'amélioration, on me mettra une bandelette....!!!!!
J'ai eu pendant mes chimios 5 ponctions lombaires......!!!!!
Quant a mes insenbilités menbres inférieurs et supérieurs, cela empirent, j'ai de plus en plus de mal, à soulever mes jambes pour marcher, je ne sens rien d'ailleurs quand mon médecin m'a chatouillé la plante des pieds, quant aux mains tenez qq chose, quand vous avez l'impression de ne rien tenir - je vais passer un EMG, du fait que cela empire 'C'est une radio des muscles enfin je crois......!!!!!
Je lis que beaucoup ont des pertes de mémoire, MOI de ce côté là tout va bien, et cela aurait été pour MOI catastrophique, car j'ai toujours eu une mémoire infaillible même visuelle, malgré mon âge 75a....
Je pense que chaque personne est unique, au niveau des séquelles indésirables, car chaque personne réagit différemment, et de plus chaque personne supporte plus ou moins le mal.....
Bon courage, à tous ceux qui sont encore en traitement, quand aux autres, il faut attendre, comme disent les médecins, avec le temps, tout risque de revenir à la normale......!!!!
Amitués
Chrystiane

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#25 23-11-2011 00:21:58

Chrystiane
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Re: insensibilité aux pieds et jambes, ainsi qu'aux mains et bras

Bonsoir Madouska,

J'ignore s'il y un traitement pour ses insenbilités qui empirent comme m'a dis mon généralistee, mais je t'assure pas évident d'aller faire de petites courses, car les grosses j'y vais mais me fait livrer - <mon médecin m'a dit que si cela empirait, car il m'a regardé marché, impossible de soulevé les pieds, je marche sur des oeufs comme, je dis - stressant pour <Moi, qui était une battante suisplus grand chose, et l'âge n'arrange rien, et vivre seule, quand on a subi cela pas évident, je craque souvent....

J'ai pris RV pour l'EMG, mais que pour le 18/12 j'ai de la marge - quand j'ai demandé à mon médecin ce qu était une EMG il me l'a expliqué, que cela pouvait être une atrophie de la colonne vertébrale, ou que le cerveau ne faisait plus son travail- pas réjouissant en fait,

Et je dois subir tout cela seule, car personne, pour me soutenir, même si mon fils est présent, mais s'il se fait des soucis, j'ai l'impression que pour lui cela dure trop longtemps cette inaptitude de ma part de revenir à la normale, quand je n'avais besoin de personne, et ces ennuis urinaires n'arrangent rien....voilà le bilan pas réjouissant pour MOI quand je sors avec mon fils au restau par exemple, je suis obligée de me cramponner à son bras et si tu savais comme je me sens diminuée....

Bon bref comme disait pépin on verra au fil des semaines

Merci de ton mesage et TOI, comment vas tu - ton zona...????

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