France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 17-08-2011 09:39:22

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

Bonjour a tous je suis nouveau sur votre forum, moi c est Charles je suis du gard ( 30 ) je suis mecanicien spl jai 32 ans marié et jai pas encore d enfants ca fait un mois que jai ete diagnostiqué pour mon cancer ( hodgkin stade 3 avec des ganglions partout ) mon medecin a mis 1 ans a trouver ce qui me tuait a petit feu ( jai changer de medecin depuis lol ) sinon passé le choc du diagnostique ( moi qui ne fume pas ,bois pas et mange des legumes ) le moral est bon et je commence la chimio dans quelque jours je suis suivis a au centre euromedecine de montpellier ils sont super !!! merci de m avoir lu a bientot sur le forum

Dernière modification par charles30140 (17-08-2011 09:42:32)


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#2 17-08-2011 10:10:11

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

bonjour CHARLES et bienvenue. C'est bien que tu es le moral, ca va t'aider grandement. Tu connais ton protocole?
En tout cas sur ce forum tu trouveras tout le réconfort dont tu auras besoin, le Hodgkin est en générale une maladie qui se traite bien.
Si tu as des questions n'hésite pas.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#3 17-08-2011 10:10:48

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

Salut Charles,

Bienvenue sur le forum de FLE, tu as bien fait de poster ! Je vois que tu as le moral c'est le plus important !
Tant qu'il y a des traitements, c'est qu'il y a de l'espoir ! alors accroches toi et fonces ! si tu as des questions n'hésites surtout pas...et surtout : ce qui arrive à l'un ne va pas forcement arriver à l'autre alors surtout ne fais pas de comparaison...chaque personne est unique et chacun réagit différemment au traitement wink
Bon courage pour la chimio !
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#4 17-08-2011 10:37:56

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

Bonjour Charles!! je suis ta voisine à Alès!!! pas de Hodgkin pour moi mais un lymphome folliculaire traité et en rémission depuis 2003 , tu es suivi à Montpellier je vois , ils sont au top , pas d inquiétude de ce coté là! le moral est bon , c est important!! tu trouveras du soutien sur ce forum , que des gens formidables!! à plus!

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#5 17-08-2011 10:59:26

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

Bonjour charles je m appelle Aurelie j ai aussi un hodgkin je suis soigné sur bordeaux j arrive a mi traitement.Effectivement ce qui arrive a l un  n arrive pas a l autre je supporte bien les traitement j ai une normale je dois reprendre le travail a mi temps a la rentree!
j ai l abvd omme traitement et toi? quand commence tu exactement?nous avons le meme age!
a bientot
aurelie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#6 17-08-2011 11:03:47

chouquette
Membre
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

Bonjour et Bienvenu !

Gardez le moral c'est important pour vous comme pour votre entourage .  :-)
Si vous avez des questions n'hésitez pas , peut-être que nous pourrons vous éclairez .( j'ai été diagnostiqué Hodgkin stade 4 traitée par "beacopp" et j'ai fêté mon deuxiéme mois de rémission lundi : message d'espoir :-) )
Avez vous pu bénéficier d'une congélation en vu d'une future paternité ? 

Bon courage!! et à l'attaque moussaillon !!!
d'ici là reposez vous bien et mangez/dévorez vos petits plats préférés , c'est toujours bon pour le moral !
en tant que grande fan de fromage (qui doit hélas se contenter d'emmental pendant les cures )
je propose :
entrée : chévre chaud et sa petite salade verte
plat : tartiflette ou trufade ( j'avoue avec la chaleur des derniers jours , y a mieux )
dessert : crumble aux pommes ou maxi fondant au chocolat ^^


Tiftoufe

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#7 17-08-2011 13:01:00

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

ahhhhhh une tartiflette!!!!!!!!, bon d'accord je retourne au sport!!!!


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#8 17-08-2011 15:02:27

Ambre
Nouveau membre
Lieu: 85 challans
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 4

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

bonjour j ai 37 ans, 3 enfants(le dernier est ne le 19 avril 2011!)biopsie d un ganglion sus- claviculaire gauche le 1 er juin, apres sa découverte par mon géneraliste en mai 2010;mais rien au scan! mi juillet, je tombe enceinte et décide de ne me préoccuper de rien d autre a l'exception de la vie que je porte en moi! et j ai bien fait car le verdict du 14 juin 2011 fût difficile à digèrer...maladie de hodgkin de type scléro-nodulaire stade2A.

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#9 17-08-2011 15:34:40

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

Merci a tous de votre gentillesse ca fait chaud au coeur !!!! smile demain je fait un petscan, apres demain on me pose le PAC ( jai negocier une anestesie general car jai vraiment un mauvais souvenir du prelevement osseux en anestesie local que je devait pas sentir ........) sinon oui jai fait ce quil faut au cas ou je deviendrait steril ,mais a priori j aurait le traitement ABVD donc les risque de sterilitée sont diminué je crois ,et arretez de parler de tartiflette ca me donne trop faim !!!!! lol


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#10 17-08-2011 15:37:46

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

bienvenu à charles et ambre.

Je m'appelle alice et je viens d'avoir 20 ans. Moi aussi mon médecin à mis plus de 7 mois à réagir (comme quoi...)
J'étais également au stade III donc si tu as des questions n'hésite pas smile
Sais-tu quel est ton protocole? personnellement j'ai eu 4 cures d'abvd et 4 beacopp renforcés.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux dans cette épreuve. Gardez le morale et entourez vous de vos proches.

amitiés alice


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#11 17-08-2011 16:29:17

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

si ,j avait une question a partir de combien de temps a tu commencer a te sentir mieux ? ( en gros que le cancer reculait ) et ce que dés la premiere chimio on sent les ganglion diminué ?


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#12 17-08-2011 17:42:24

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

alors bienvenue a AMBRE, ca va aller je pense que tu auras l abvd pour ma part c est une himio dont je vis normalement exemple chimio le vendredi et le samedi j etais en soiree!!! chaque individu a sa facon de supporter les chimio et ce qui arrive a l un n arrive pas forement a l autre!!!a va aller!!!le hodgkin se soigne tres bien!!!
CHARLES: a la premiere himio ma gratouille et mon hypersudation des bras a disparu a la deuxieme: quelque pi et brulure au mediastin et la troisieme :je pete la forme!!!je ne peut te dire si les ganglion diminu rapidement ou pas car moi il est a l interieur grrrrrrrrrrrrrrr!!!bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#13 17-08-2011 18:31:18

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

salut charles tu n'as pas un métier facile non plus
prends du temps pour toi pour te soigner
un jour à lafois
bienvenue sur the forum


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#14 17-08-2011 18:59:24

napo
Membre
Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

bonsoir aux petits nouveaux, pour moi les ganglions ont commencés a dégonfler dès la première cure, la cortisone aide beaucoup.
Après mes deux cures de BEACOPP plus de ganglions palpables.
Pour les effets du traitements tout dépend de chacun, une chose est sur il faut bien se reposer.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#15 17-08-2011 19:32:42

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

personnellement je me suis senti beaucoup mieux au niveau respiratoire au bout de deux cures d'abvd (donc 4 séances) soit deux mois.

L'abvd me faisait vomir et me donnait des nausées pendant deux jours environs et après j'avais une vie à peu près normal juste un peu fatigué mais c'est supportable je sortais...


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#16 17-08-2011 23:43:01

Ambre
Nouveau membre
Lieu: 85 challans
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 4

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

merci all et mataureva, je vais à la première séance de ma deuxième cure d'ABVD demain. Je serai à la moitié de mon traitement de chimio! après j'aurai 10 séances de rayons. Le sueurs nocturnes, le prurit (que c chiant)!
que je croyais un prurit de grossesse: ça s'est términé depuis le début de la chimio ... OUFFF!
Une question: Avez-vous perdu vos cheveux? si oui au bout de combien de temps de chimio?
Moi j'ai prévu au cas ou. Après la chimio je suis super balonnée, pas trop de fatigue car prémédication avec corticoides. Les jours qui suivent, je peux avoir beaucoup de douleurs d' origine musculaires dues à la toxicité des produits. Je n'ai pas de pac mais mes veines souffrent beaucoup. Une question me vient à l'esprit: Avez-vous en systématique des piqures de granocytes? Merci de vos réponses. J'ai encore plein de choses a vous raconter; mais ça sera pour une prochaine. Je regarderai vos réponses au retour de ma chimio vers 17h00 demain. Bonne nuit à tous.

Dernière modification par Ambre (17-08-2011 23:48:44)

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#17 18-08-2011 00:26:41

Lili
Membre
Date d'inscription: 27-02-2010
Messages: 129

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

Bonsoir Charles et Ambre !

J'ai eu un lymphome de Hodgkin stade IV à l'âge de 18 ans (je vais en avoir 20), j'ai été traitée par 8 cures d'ABVD.

Pour ma part j'ai très vite réagis à la chimio, j'étais plutôt mal en point au moment du diagnostique (grosse anémie, perte de 10 kilos en 3-4 mois, grosse fièvre qui ne tombait pas, sueurs nocturnes, ...). Une semaine après la première séance, plus de fièvre ! Ensuite j'ai très vite repris du poids, je n'étais pas très malade avec la chimio (juste une sensation de poids sur l'estomac et des nausées, ainsi qu'un grosse fatigue le lendemain des s"ances).
Pour les cheveux je les ai perdus au bout d'un mois il me semble mais pas totalement. J'ai quand même préféré les raser, je trouvais que j'avais moins l'air malade chauve qu'avec des gros trous dans les cheveux ! Et ils ont repoussé avant la fin du traitement, donc je n'ai pas regretté smile
Les granocytes j'y avais le droit à chaque fois, à la fin du traitement j'avais même souvent deux "cures", c'est à dire une dizaine d'injections.

Bon courage !

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#18 18-08-2011 02:59:08

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

bon courage ambre pour demain!!!!
alors pour mes cheveux j'ai commencé à les perdre au bout de la deuxième séances de ma première cure d'abvd. C'est-à-dire environ 15 après ma première chimio. Ils tombaient beaucoup donc je me suis fait raser la tête et j'ai porté une perruque. je l'ai porté de février 2010 à décembre 2010. vers  juin 2010 ils repoussaient mais en juillet je suis passé au beacopp donc je les ai reperdu... mais bon dès que les traitements sont fini ça repoussent assez vite smile

pour le granocyte oui en effet j'en avais après chaque cures souvent c'était 5 à 7 jours. voila j'espère avoir bien répondu à tes questions smile


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#19 18-08-2011 03:02:06

all
Membre
Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

lili j'ai le même age que toi (j'ai pris 20 ans samedi) et moi aussi j'ai eu mon lymphome à 18 ans (en janvier 2010).

j'espère que tu vas bien.

amitiés
alice


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#20 18-08-2011 18:52:36

sylvia
Nouveau membre
Lieu: moselle
Date d'inscription: 19-07-2011
Messages: 8

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

pour répondre a Ambre sur la perte de cheveux,mon mari est a sa 4eme injection d'ABVD donc 2 mois et il ne perds pas encore ses cheveux on verra a la prochaine....peut etre que ça va tenir

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#21 18-08-2011 19:03:19

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

cc ambre j ai commencer a les perdre maintenant mi traitement  bizzzzzz tu as trois cures c est chouette t en as plus pour longtemps!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#22 18-08-2011 20:04:28

Ambre
Nouveau membre
Lieu: 85 challans
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 4

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

merci pour vos reponses.en ce qui me concerne,je n ai pas eu de piqures de granocytes et j espere que ca va durer...la medecine naturelle que je prends m aide surement! enfin j y crois et je verrai bien si ca fonctionne aussi contre l alopecie? lsinon ma chimio s est bien passee car bcp discutee avec ma voisine atteinte d un cancer du col de l uterus! on se reverra jeudi 1 er septembre à j15 de ma 2 eme cure. mataureva, tu as raison de dire que c est chouette de n avoir que 3 cures et je me dis que je ne m en sors pas trop mal grace à la vigilence de mon génèraliste..je veux donc lui dire: merci doc de m avoir poussee a passer des examens +biopsie meme si je venais juste d accoucher de mon petit 3 eme kenzo... quand je pense qu il a grandi en moi avec ce crabe! l mais l important c est qu il se porte bien; c est deja une victoire sur le mal qui me et nous ronge tous pour peu de temps !

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#23 18-08-2011 20:53:17

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

cc ambre moi non plus pas de granocyte et pourvu que ca dure tout est ds les normes!!!!oufffffff deja ca en moins!!!pfffffffff demain je pose la question au doc pourquoi j ai l honneur d avoir quaatre cures en stade 1 (sachant qu apperement pas de radiotherapie et je pense que c est pour ca!!!!!!!!)ambre tu as quel type de hodgkinbizzzzzzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#24 18-08-2011 21:08:18

Claire35
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Date d'inscription: 24-02-2010
Messages: 122

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

bonjour charles,

beinvenue à toi dans cette grande famille! L'histoire est svt similaire pour bcp, des mois et des mois à trouver, des passages difficiles et le verdict. Ben a aussi changer de médecin ! :-)
Accroches toi !
A bientôt

Claire & Ben

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#25 18-08-2011 21:56:39

Ambre
Nouveau membre
Lieu: 85 challans
Date d'inscription: 23-07-2011
Messages: 4

Re: Salut a tous un ptit nouveau ( malheuresment )

mataureva, j ai un hodgkin scléro- nodulaire stade 2a.mon hemato m'avait prevue 2 cures abvd et 15 seances de rayons;mais apres réflèxion, il prefere que j en fasse 3 et moins de rayons! tu peux toujours demander mais je pense que ton intuition est juste.debut des traitements le 21 juillet 2011et fin le29 septembre 2011; avec scan le 5 sept et tep scan le 7 sept avec grosse appréhension car c est pire q une usine au centre rené gauducheau de nantes. la derniere fois, j ai attendu plus de 3heures et j ai eu le droit à des réflexions du corps médical; puisque je leur ai fait part de mon impatience. ils m ont dit que si je bougeais avant leur venue, je resterai avec ma maladie! quelle psycologie ...

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