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#1 17-08-2011 10:11:22

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Quel ont ete vos premiers symptomes ?

Bonjour je voulait savoir quels symptomes avez vous ressenti ? car moi ca a commencer par mal de dos la nuit avec des sueurs nocturne ( il y a 1 ans maintenant )et les dernier temps une douleur infernale au strenum la nuit ( je sais maintenant que c est une hyperplasie thymique ) du coup mon medecin de l epoque m avait diagnostiqué une spondylartrite et jetait dopé aux anti inflamatoirs ces 6 derniers mois ,jusque a ce que jai plains de ganglions a la clavicule gauche je suis aller voir un autre medecin il lui m a envoyer direct a l hopital et la tout a commencer( il y a 1 mois ) voila pour ma petite histoire ....

Dernière modification par charles30140 (17-08-2011 15:37:07)


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#2 17-08-2011 10:14:27

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

Les symptomes generalement constatés sont la fievre et les sueurs nocturnes, l'amaigrissement...apres tout dépend ou se situe la maladie...
Meme si le diagnostic a été long a etre posé, le principal c'est la prise en charge...tu es entre de bonnes mains wink
Bonne continuation,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#3 17-08-2011 10:23:30

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
Date d'inscription: 04-05-2011
Messages: 996
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

Pour moi ca a commencé par un ganglion au dessus de la clavicule droite, passage aux urgences, verdict coup de fatigue.
Pas de symptômes pas de fatigue rien pendant 1 an et demi et puis violente douleur au cou, visite chez mon médecin, biopsie et résultat Hodgkin scléro nodulaire stade 4.
Chimio lourdes type BEACOPP escaladé, et après deux cures rémission complète, voila.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#4 17-08-2011 11:04:54

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

euuuuuuuuh alors moi depuis mars 2009 prurigo sinon rien pas de ganglion apperent il se cachait au mediastin grrrrrrrrrrrrrr d ou difficulté de diagnostic etat general bon il n y avait rien d autre aaaaaaah si une lymphopenie dont mon doc ne s est pas inquité comme toi c est un nouveau medecin qui l a decouvert!!!(cela arrive souvent  un peu trop d ailleurs nos generaliste ns onnaissent trop faudrait avoir l obligation de changer de doc ts les 5 ans!!!!lol


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#5 17-08-2011 11:27:37

chouquette
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Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 608

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

<< Si vous ne voulez pas lire mon roman , j'ai fait une conclusion avec mes symptomes ( rendez -vous à la fin du message) >>


Pour ma part , je me suis un peu voilée la face je pense  , étant donné que j'avais eu un cours sur le lymphome de Hodgkin (comme quoi on peut être du milieu médical , mais quand ça touche à sa personne c'est différent ) .
J'ai commencé à avoir une toux séche ( assez violente ) en janvier, puis ça c'est tassé , c'était plutot irrégulier , parfois à l'effort .
Ensuite j'ai un beau ganglion cervical ( le cou) côté droit que j'ai bien gardé au chaud ... en croyant que ça disparaitrait tout seul ( bah bien sûre , quelle cruche u_u)
J'ai fait 2 épisodes de fiévre , bon on était en février  , j'étais pas vaccinée pour la grippe donc j'ai pensé que c'était ça...
Au final bien fatiguée la mémére .
On arrive au mois de mars , je me remets à tousser , énormément la nuit ,au point de ne plus supporter la position allongée et de manquer de m'étouffer ... j'attends encore un peu
Et là "balle de ping pong"(ganglion) en sus claviculaire : bizarre ... je m'inquiéte mais ça dégonfle en 1 semaine .
Et rebelote : spectaculaire ganglion en axilaire ... avec toujours cette vieille toux qui m'handicape ...
Ce coup-ci , inquiéte ( surement par la proximité avec le sein, ça me rappelait un stage en gynécologie arggg) , je me prends mon pseudo courage à deux mains : je vais voir SOS médecin de ma ville universitaire ( fort heureusement je suis pas allée voir mon médecin G , sinon à l'heure actuelle j'en serais encore au stade radio pulm u_u ) ... Je le soupsonne d'avoir penser au lymphome , car il a eu le super réflexe de m'envoyer aux urgences .  Bref le médecin me parle de mononucléose , la maladie du baiser , sur le coup ça m'a fait rire .
Tout s'accélére : 21h bilan infectieux , radio pulm ... hop hop hop , les blouses blanches qui se raménent avec des visages de 3m de long ( comme quoi les soignants doivent apprendre à gérer la communication non verbale ) ... Bien sûr ce coup-ci j'ai compris que ça sentait le roussi ... " et zut je devais aller en garde à 8h , il est 2h du mat u_u " ...
Les mines déconfites, je les cuisine pour savoir ... bref j'obtiens pas grand chose , à part le fait que j'ai un élargissement du médiastin ( c'est quoi cette vilaine bête ? ) .
8h du matin : scanner avec injection ( ça devient vraiment bizare , que se passe-t-il, puis ça fait peur cette machine , en plus l'iode ça donne chaud argggg) .
Vient ensuite et enfin l'annonce ... je m'en souviendrais toujours , ça donne à peu prés ça :
- bien , on vous a pris un rendez en ORL pour lundi , pour une biopsie du ganglion .
- que se passe-t-il ?
- nous pensons que vous avez une hémopathie, mais nous somme pas sur .
- ah bon ? et ça vient d'où  ?
- nous recherchons une éventuelle origine infectieuse ...
- et si c'est pas infectieux , c'est de quelle origine ?
- (.... LONG SILENCE Géné...) cancereux
Ensuite c'est assez vague , je sais plus trop ce qu'il s'est dit ...

Voilà nous sommes le 19 mars 2011 ... tout bascule


ps : ça fait un peu romancé , mais voilà ce qui c'est passé ... sur un coin de brancard dans des urgences bondées ... ma pratique professionnelle en sera à jamais changée

<< conclusion : toux séche , asthénie (fatigue) et adénopathies multiples >>

Dernière modification par tiftoufe (17-08-2011 11:40:03)

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#6 17-08-2011 12:16:35

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

idem aide soignante en hemato a l epoque en 2009 et j ai laisser trainé je me suis voiler la face!!!!!!!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#7 17-08-2011 15:28:33

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

bonjour, alors pour moi ça a commencé en juin 2009 au moment où je passais le bac, je me sentais fatigué mais bon j'ai mis ça sur le compte des épreuves...été 2009 je tousse beaucoup, j'ai des difficultés à respirer, des démangeaisons mais mon médecin pense que ce sont mes allergies qui reprennent... septembre-octobre je suis à la fac, je continue de tousser et d'être fatiguer mais bon je ne m’inquiète pas plus que ça, je pense que ça va passer tout seul. Octobre, je suis aphone, je suis essoufflée mon médecin commence à s'inquiété il m'envoi vers un pneumologue. 23 décembre je vois le pneumologue, il me fait une radio pulmonaire, il y a quelque chose mais il ne sait pas exactement, il me prévoit un scanner le 6 janvier. Je passe le scanner et la on voit que tout mon poumon droit est compressé par des ganglions à ce moment on me parle de sarcoïdose (une maladie bénigne) donc bon je suis inquiète mais je n'imagine pas le pire. Mon pneumologue me prend quand même rendez-vous avec un chirurgien. Je vois le chirurgien en consultation et la le verdict tombe, il en est sûr à la vue de mon scanner, j'ai la maladie de hodgkin.... Je ne connaissais pas du tout cette maladie, je n'ai donc pas compris sur le moment de quoi on me parlait... J'ai subit une biopsie la semaine d'après sur un ganlion au niveau du coup et le verdict s'est confirmé...
Première cure d'abvd le 2 février 2010...
Donc pour résumer toux, démangeaisons, problèmes respiratoires ,ganglion.

Je n'ai pas eu de fièvre ou de sueurs nocturne.


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#8 17-08-2011 16:22:42

charles30140
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Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

merci de toutes vos reponses smile , c est fous les symptomes sont finalement assez differents d une personne a l autre !!! ( du coup j en veut un peut moins a mon medecin c est pas si facile a detecter finalement !!! ) et en tant que mecanicien je sais que c est pas facile de metre le doigt sur une panne du premier coup !! mais personne n a eu mal au dos ? ( moi jai plains de ganglion autour de la colonne ) et ni mal au sternum ? ( hyperplasie thymique +ganglions ) par contre comme toi All je commence ( depuis un jour ou 2 ) a avoir du mal a respirer comme si quelqun etait assis sur moi ( assez engoissant comme sensation ) il me tarde de commencer la chimio le 22


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#9 17-08-2011 17:44:43

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

tu vas voir CHARLES  les symptomes vont disparaitre et tu vas etre quelqu un d autre de plus fort et croquer la vie


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#10 17-08-2011 18:33:21

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

coucou charles je suis suivie depuis 2001
et pas vraiment de symptomes apparents
à part douleurs dans le ventre
et j'ai eu de la chance de tomber sur une super nana qui m'a fait l'écho et qui a vu tout de suite par contre aprés ça a été plus complexe une fois j'avais quelque chose la fois d'aprés j'avais rien
ça a duré quelques mois ce cinéma...


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#11 17-08-2011 19:28:59

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

oui c'est très désagréable quand on a du mal à respirer, mais tu verra dès que la chimio fera effet cela ira beaucoup mieux.
Sinon oui en effet j'ai eu à plusieurs reprises des douleurs dans le dos qui étaient du au ganglions que j'avais dans la cage thoracique (ce sont eux qui m’écrasaient le poumon)


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#12 17-08-2011 20:47:59

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

coucou charles pour ma part essouflement, toux , sueurs nocturne, fatigue... résultat aux urgence en juillet 2010 scanner qui révèle le lymphôme + opération d'une péricardite car le coeur étouffait à cause de la tumeur au médiastin. Chimio ABVD + 19 séances de rayons. fin traitement le 31 décembre 2010.
Résultat scanner de contrôle mars 2011 rechute du lymphôme 3 mois après. J'avais de nouveau des sueurs nocturnes et une toux sèche.....
Courage à toi !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#13 17-08-2011 20:55:43

charles30140
Membre
Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

pffff pas cool sad  accroche toi ce coup la tu vas le grillé pour de bon !!!! j en suis sur ! et au jour d huit comment te sent tu ? le traitement fonctionne ?


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#14 18-08-2011 12:23:25

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

j'ai le moral je vis à fond mais les hémato m'ont bien dit que mon lymphôme est plus agressif car rechute tôt et il n'a pas répondu à deux cures de chimio MINE Renforcé , du coup ils ont changé de protocole entre temps. Je vais faire ma dernière chimio IVA75 ensuite ce sera autogreffe, il pense aussi à une allogreffe ou à des anticorps. La décision n'est pas encore prise...  J'ai bien un peu les boules mais j'essaye de pas trop penser à tout ça !
il faut vivre !
tu as raison c'est difficile à détecter cette maladie, moi mon médecin généraliste m'a traité pour une bronchite, puis une pneumonie mais rien n'y faisait jusqu'au jours où je suis partie aux urgences et le diagnostic a été tout de suite posé ! quelle m.... quand même!
J'ai lu dans une autre conversation que tu allais avoir ABVD. Personnellement je l'avais plutôt bien supporté. à quel stade es-tu ?

Dernière modification par Ludivine (18-08-2011 12:26:13)


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#15 18-08-2011 15:11:22

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

Pour répondre à la question des symptomes : douleurs abdominales de temps à autre mais qui ont nécessité une prise en urgence un soir , la douleur était insupportable , la cause: masse tumorale compressive , j aurais du en parler bien plus tot... bises!

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#16 18-08-2011 15:43:02

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

Mes symptomes sont toujours les mêmes (j'en suis à la 3ème rechute) :
- douleurs au niveau servical et abdominal à l'absorption d'alcool.
- toux sèches extrêment fréquentes empêchant parfois de parler.

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#17 18-08-2011 18:38:42

sylvia
Nouveau membre
Lieu: moselle
Date d'inscription: 19-07-2011
Messages: 8

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

pour mon mari il a eu une très grande fatigue(litéralement boulot-dodo)mais comme il bossait beaucoup il n' en a pas parlé au doc,aussi très mal au dos,des démangeaisons affreuses sur les jambes surtout(3mois d'attente pour un rdv chez l'allergo qui bien sur n'a rien donné)des sueur nocturnes,et une grande perte de poids(mais comme il faisait régime il était content que ça marche pour 1 fois)en tout il a perdu 40kg,une nuit,je n'arrivais pas a dormir et j'ai remarqué qu'il était bouillant,lui meme n'a pas senti qu'il faisait de la fièvre.retour chez le doc pour une bronchite puis une semaine d'antibio+radio les antibio n'ont pas eu d'effet et la radio n'est pas bonne du tout notre doc l'hospitalise en pneumo et en quelques questions le pneumologue se fait son idée(et il avait raison)confirmée quelques jours + tard par 1 biopsie .Tout ca a duré 6 mois a peu près
il a commencé abvd en juillet pour 8 mois (stadeIV sans atteinte de moelle)

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#18 18-08-2011 18:57:10

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

Sylvia , en lisant ton message je me suis souvenue des démangeaisons sur les jambes!!! ça a duré longtemps avant le diagnostic et je pensais aussi que c était une allergie!! mon mari m enguelait , il ne savait pas bien entendu... Tiens je vais me venger!!! il n aura rien à bouffer ce soir!!!!

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#19 18-08-2011 19:11:16

charles30140
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Lieu: Anduze
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 60

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

lol le pauvre !!!! smile et fait jai eu aussi des demangesons aux jambes mais j avait pas fait le raprochement je pensait m etre fait " bouffer " par des moustique en fait et Sylvia je voit que ton mari vient de commencer comment vas il au jour d huit ? Ludivine je suis au stade III mais je vient d aprendre ( ya 1 H) que jai de l eau autour du coeur ( pericardite comme toi ??? )


lymphome de hodskin stade IIII avec atteinte osseuse bas du dos et interieure sternum ( sclero nodulaire) premiere chimio ABVD le 22/08/11 diminution des ganglion 10 H apres !!!! rémission complete depuis la 4 em cure ( j en ai 8 ,soit 16 chimio ABVD ) courrage a toutes et tous ne lachez rien ça vaut le coup !!!!! smile

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#20 22-08-2011 09:48:28

Del
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 93

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

Coucou Charles,

Tout d'abord, courage! smile

Pour répondre à ta question, moi les premiers symptômes ont été des démangeaisons, d'abord aux pieds, puis c'est remonté progressivement (en environ 8 mois) sur tout le corps.. C'était horrible!
Puis ganglion sus-claviculaire à gauche, toux..
Les médecins (12!) n'ont rien trouvé pendant 8 mois.. Généralistes, allergologues, j'ai même été traitée par anti-dépresseurs par un psychiatre car on pensait que mon grattage était un TOC hmm

J'espère que ton traitement va vite te soulager! wink


[ Lymphome de Hodgkin stade IIIB diagnostiqué en juin 2009 --> 2 cures de BEACOPP escaladé + 6 cures d'ABVD
Suite aux traitements : ostéonécrose des têtes fémorales --> Pose de deux prothèses totales de hanches
Rémission totale depuis février 2010 ]
*CARPE DIEM*

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#21 09-03-2016 13:08:39

waleeedijaz
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Date d'inscription: 09-03-2016
Messages: 1

Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

coucou charles pour ma part essouflement, toux , sueurs nocturne, fatigue... résultat aux urgence en juillet 2010 scanner qui révèle le lymphôme + opération d'une péricardite car le coeur étouffait à cause de la tumeur au médiastin. Chimio ABVD + 19 séances de rayons. fin traitement le 31 décembre 2010.


waleed

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#22 01-11-2017 09:20:48

Sabrina5988
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

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"Bonjour je voulait savoir quels symptomes avez vous ressenti ? car moi ca a commencer par mal de dos la nuit avec des sueurs nocturne ( il y a 1 ans maintenant )et les dernier temps une douleur infernale au strenum la nuit ( je sais maintenant que c est une hyperplasie thymique ) du coup mon medecin de l epoque m avait diagnostiqué une spondylartrite et jetait dopé aux anti inflamatoirs ces 6 derniers mois ,jusque a ce que jai plains de ganglions a la clavicule gauche je suis aller voir un autre medecin il lui m a envoyer direct a l hopital et la tout a commencer( il y a 1 mois ) voila pour ma petite histoire ....

Bonjour Charles je me permet de t'écrire car sur mon scanner on ma decouvert aussi une hyperplasie thymique par endroit, tu ces ce que sa veux dire?
Merci


En attente de diagnostique.
Lymphome ou Thymome?

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#23 02-12-2017 01:13:24

Maeva59_974
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Lieu: Valenciennes
Date d'inscription: 02-12-2017
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Re: Quel ont ete vos premiers symptomes ?

Bonjour pour ma part en mai 2017 j'attrape une boule au cou côté gauche je vais voir mon médecin G pour voir si c'est pas la thyroïde on fait une écho on voit que c'est un ganglion bon c'est tout c'est peur être une infection qq part , de la on attend.. juin ... juillet .... août je décide de retourner voir le médecin car c'est toujours la et le cauchemar commence .. radio du thorax elle suspecter déjà ca mais ne me l'à jamais dis .. Et donc après l'examen on découvre d'autre ganglions niveau rachi er poumon.  Je vois quand même un autre doc pour la thyroïde  ( j ai pas compris pourquoi ) qui lui m'envoie chez l hemato et la biopsie du ganglions du cou er la verdict vois avez un lymphome hodgikien ! Niveau symptôme je n avais rien à part le ganglion au cou .....


Maeva 24 ans
Hodgkin stade 2
Traitement commencé octobre 2017

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.