France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 17-08-2011 11:19:40

Melou
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 4

Hi tout le monde!

Bonjour tout le monde!

bon en fait j'avais pas envie de m'attarder sur mon parcours, le traitement et tout ce qui s'en suit, on sait tous que c'est pénible, chiant, incertain. Pour ma part j'ai un LNH de type agressif.
Le terme d'ailleurs scie bien a mon état il y a à peine qq mois ; en l'espace d'un mois j'avais des oedemes au cou , bras, tout le haut de mon corps semblait avoir triplé de volume. Je ne pouvais plus mettre un pied devant l'autre , jetais a 40 de fièvre sans m'en rendre compte, des sueurs nocturnes terribles, et surtout des démangeaisons à me gratter jusqu'à au sang.
Un medecin généraliste qui ne s'inquiete pas outre mesure et qui pense à une allergie, ou un pb de la thyrroide, voire pire, à une dépression ( hum. )
Il aura fallu attendre que mes jambes me lachent un beau jour pour que l ambulance arrive et découvre que j'avais un pouls a 196...Ceci explique alors l'agressivité que j'eprouvais depuis quelques semaines sans pouvoir me l'expliquer.
Aux urgences, c'était la panique, on me parle de pneumopathie.. Au final j'avais une masse énorme qui recouvrait les deux poumons.

dans une semaine je rentre pour mon auto greffe! Je pete la forme et dans mon malheur j'ai eu la " chance " de bien tolerer le traitement.

Le but de ce post etait surtout d'envoyer des ondes positives à chacun. Je crois que le meilleur pied de nez que l'on puisse faire à la maladie est de s'ancrer pleinement dans la vie. J'ai pensé pendant un moment que j'allais vivre avec une epée de damocles au dessus de la tete mais en réalité j'avais tout faux ; etre passée si près de la mort ( hémato geniale soit dit en passant qui craignait que je ne passe pas la premiere chimio etc ) me fait cent fois plus " kiffer " la vie. A tous plein de courage.

A bientot j'espère

Hors ligne

 

#2 17-08-2011 11:36:18

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: Hi tout le monde!

Bienvenue sur ce forum et merci pour ce message si positif. Effectivement je crois que c'est le meilleur moyen de faire face à la maladie et de se battre.

Bon courage pour l'autogreffe smile


Annie


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

Hors ligne

 

#3 17-08-2011 12:04:04

Anitasuisse
Membre
Lieu: Fribourg/ CH
Date d'inscription: 24-06-2011
Messages: 116

Re: Hi tout le monde!

Salut Melou
Bienvenue à toi, et surtout bravo, j'aime ta phylosophie qui ressemble à la mienne!
Comme toi, aurai une autogreffe dans quelques jours!
Courage, on s'accroche!
Anita


LNH,agressif  diffus à grandes cellules B, riche en cellules T/histiocytes, stade III, diagnostiqué le 04.02.2011
6 cycles RCHOP    ----      3 chimios intrathécales prophylactiques
Récoltes cellules souches CSHAP le 1.08.11 ----  Infusion, AUTO-GREFFE le 31.08.11  (aplasie 9 jours)
Traitée au CHUV de Lausanne et à  Clinique générale à Fribourg /   EN REMISSION COMPLETE              ViVe la Vie...

Hors ligne

 

#4 17-08-2011 12:08:52

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Hi tout le monde!

Salut Melou,

Bienvenue sur le forum de FLE wink
Super ce moral et cet optimiste, tu as raison de le vivre ainsi...la rémission est proche je la sens wink
Peux tu nous en dire un peu plus sur toi ?
Homme, femme, age ? des enfants ? ds quelle region vis tu ? peux tu l'indiquer dans ton profil ? cela permet les rapprochements entre membres big_smile oui je sais je suis curieuse wink

As tu lu le topic pour adhérer à FLE ?
Bonne journée,
Amitiés,
Stef

PS : je suis passée par l'autogreffe, bon courage mais ca se fait wink


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#5 17-08-2011 13:11:20

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hi tout le monde!

merci pour ces quelques lignes qui vont faire remonter tous les barométres au beau fixe !
Amicalement,
Magalie

ps: bon courage pour l'autogreffe, donnes nous de tes nouvelles !


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#6 17-08-2011 19:26:52

Melou
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-08-2011
Messages: 4

Re: Hi tout le monde!

coucou tout le monde , coucou Steph,
non je n'ai pas lu pour adherer à fle , comment ca s'passe ? En fait je me voyais, une fois en rémission, devenir bénévole pour la ligue contre le cancer mais là encore tout ca est encore très flou.
J'ai 21ans, pas d'enfant, lilloise et étudiante ( enfin j'étais mais tout est affaire de compromis ) !

Hors ligne

 

#7 17-08-2011 22:42:09

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Hi tout le monde!

Pour adhérer c'est simple c'est par ici :
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Et pour devenir Bénévole, fais moi signe wink Je te donnerai la marche à suivre une fois que tu seras tranquille wink Soignes toi d'abord smile

Tu es dans quelle region ? peux etre que tu as deja un parrain dans ton coin wink

Bisous et bon courage pour la suite.
T'es toute jeune, pleine de ressources big_smile avec un moral d'acier...en route vers la rémission wink

Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#8 18-08-2011 10:38:08

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Hi tout le monde!

Salut Melou ! Ou devrais-je dire bonjour ô chère collègue ! Des points communs dans nos parcours (grosse masse qui recouvrait les poumons pour moi aussi et pour le pouls tu me bats j'étais seulement à 150)
Moi j'ai eu toutes les explications pour mon autogreffe hier et aujourd'hui je suis un peu assommée.
Bon courage pour l'autogreffe et surtout n'hésite pas à venir nous dire comment ça se passe pour toi sur le ring et comment tu vas le mettre KO cette saleté de lymphome !!
Courage à tous et spécialement aux futurs autogreffés.... Je vous envoie en éclaireur et j'arrive dans un mois !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#9 18-08-2011 15:20:02

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Hi tout le monde!

Une énorme pensee pour les amis qui ont fait ou vont faire tres bientot l autogreffe!!

Hors ligne

 

#10 21-08-2011 12:48:17

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: Hi tout le monde!

Coucou c'est Melou, j'ai du refaire un compte car j'ai oublié le mdp de mon adresse mail!

stef c'est une bonne idée que tu me donnes la marche à suivre pour devenir bénévole mais dis moi, il y a beaucoup de jeunes ou c'est surtout des gens " d'un certain age " ?Car j'aimerais bien échanger avec des gens de mon age aussi.

Mercredi je rentre pour un mois en chambre stérile, au secours!! J'espère que je vais savoir prendre mon mal en patience smile
Bon courage à tous les futurs auto-greffés!

Hors ligne

 

#11 21-08-2011 19:28:00

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Hi tout le monde!

Salut Melou2
Stef devrait apprendre la géographie, tu es lilloise et il y a du monde la haut. Si la Kate voit ça, elle va venir te rencontrer sur le forum.
Au niveau des bénévoles, la moyenne d'age est aux alentours de la quarantaine, voire un peu moins. Mais la qualité n'attend pas le nombre des années, et cela peut te permettre dans ton implication de rencontrer ou d'etre en relation avec des gens de ton age, mais surtout avec des gens formidables.
Contactes Stef, elle va tout t'expliquer.
En tout cas bienvenue chez les forumeurs, et j'espère parmi nos adhérents et bénévoles.
Bon courage pour l'autogreffe, tu verras cela se passera bien et vite.
A bientot, amicalement
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#12 21-08-2011 20:37:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Hi tout le monde!

Coucou Melou,

Oui fais moi signe si tu souhaites devenir bénévole, en plus tu as une super marraine dans le ch'nord wink notre Kate nationale...elle pourra t'apprendre toutes les ficelles du "metier" de bénévole...en ce qui me concerne, j'ai 30ans et je suis bénévole depuis mes 27ans wink Pour moi c'est plus qu'une vocation, c'est un devoir big_smile aider mes compagnons de galère, eux qui m'ont tant aidé quand j'en avais besoin...
Bon courage pour l'autogreffe, j'y suis passée, ca se fait wink tu vas y arriver car tu es une wineuse toi aussi big_smile
Restes cool et tout se passera bien wink
Gros bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#13 21-08-2011 21:02:29

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Hi tout le monde!

coucou melou bienvenue à toi
n'hésite pas si tu as besoin


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#14 22-08-2011 00:45:44

CHRISPOZ
Membre
Lieu: Amiens
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 1393

Re: Hi tout le monde!

tu vois j'étais sur que les suupers nanas allaient se manifester et t'accueillir.
comme Stef, je suis passé aussi par la case autogreffe, et comme elle dit t'es une wineuse !!
bizzzz
Christophe


Christophe
Coordinateur National
France Lymphome Espoir

Hors ligne

 

#15 23-08-2011 10:44:55

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: Hi tout le monde!

Hey merci pour tous vos messages !

J'ai une super nouvelle hier mon hémato m'a annoncée ma remission complète youhou (:
je rentre demain pour l'auto-greffe, va falloir que je m'occupe !
gros bisous à tous.

Hors ligne

 

#16 23-08-2011 10:45:41

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Hi tout le monde!

super melou je suis trop contente pour toi
bonne continuation pour la suite et surtout reste connectée
bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#17 23-08-2011 10:46:45

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: Hi tout le monde!

pas de problème kate j'ai normalement le wi-fi à l'hosto donc je viendrai regulierement sur le site!

Hors ligne

 

#18 23-08-2011 12:35:32

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Hi tout le monde!

Coucou Melou,

Genial !!!! big_smile grosse merdouille pour l'auto wink
Donnes nous vite de tes news.
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#19 23-08-2011 16:05:05

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Hi tout le monde!

Génial ! Super pour la rémission et en avant pour l'autogreffe pour consolider tout ça !!
Tu n'es pas seule, Anita du forum vient juste de rentrer elle aussi !
Plein d'ondes positives pour ces prochaines semaines !
Bisous !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

Hors ligne

 

#20 23-08-2011 16:07:26

Magalie
Membre
Lieu: Bourges (Cher)
Date d'inscription: 16-11-2010
Messages: 728

Re: Hi tout le monde!

il faudrait un petit dortoir FLE en stérile smile
Soirée Pyjama !!!!!!!!
plein de film, de bonbon, de bons livres, de la bonne musique et plein de chaleur, nous en avons à revendre, comme vos p'tites cellules souches.
Courage à toutes


S’il n’y avait pas la science, malheureux cloportes suintants d’ingratitude aveugle et d’ignorance crasse, s’il n’y avait pas la Science, combien d’entre nous pourraient profiter de leur cancer pendant plus de cinq ans ? P. Desproges

Hors ligne

 

#21 25-08-2011 10:48:03

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: Hi tout le monde!

Eh bien voilà me voilà en chambre stérile , hier p'tit coup de déprime à l'idée de passer des semaines enfermées mais bon, c'est pour mon bien..
Dieu soit loué j'ai le wi-fi, ca permet de s'ouvrir au monde exterieur héhé.
Bise à tous.

Hors ligne

 

#22 25-08-2011 11:14:08

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Hi tout le monde!

coucou la belle,

Alors comment se passe la chimio ? pas trop dur ?
Bisous,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

Hors ligne

 

#23 25-08-2011 11:24:04

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: Hi tout le monde!

Je recois ma chimio aujou'dhui , j'espere que je nvais pas trop douiller, je sais que c'une chimio lourde mais des cures d'asvp sont lourdes aussi non? ( j'en avais eu 4 )

Hors ligne

 

#24 27-08-2011 10:27:44

Melou2
Membre
Date d'inscription: 21-08-2011
Messages: 43

Re: Hi tout le monde!

Coucou tout le monde depuis ma chambre stérile !
Le temps est parfois long mais j'essaie de prendre mon mal en patience, je suis rentrée mercredi. Il m'arrive d'avoir des moments de déprime car dur dur d'etre enfermée pendant des semaines mais j'essaie de relativiser, c'est la derniere ligne droite et aprés je pourrai reprendre une vie " normale " !
beaucoup de courage à tous ceux et celles qui vivent la meme epreuve ( et puis aux autres aussi ! )
bises.

Hors ligne

 

#25 27-08-2011 10:34:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Hi tout le monde!

salut melou alors combien de semaines ont a annoncées ?
tu es à quel étage ?
la vue est belle ?
tiens bon essaye de te reposer t'occuper
et les repas ?
au plaisir


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.