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#1 18-08-2011 15:39:24

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Brentuximab

Bonjour,

Je suis tout juste inscrit sur le forum.
Mon parcours :
Maladie de hodgkin en 1997 traité par ABVD (3 cures) et radiothérapie.
Rechute en 2006 : traité par ABVD (4 cures)
Rechute en 2010 : traité par ICE + autogreffe
Rechute en 2011 : je commence le brentuximab demain.

j'aimerais savoir si d'autres personnes ont eu ce traitement et si il est forcément suivi d'une allogreffe.
On me propose en effet 3 "cures" de Brentuximab suivi d'une allogreffe.

Merci

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#2 18-08-2011 16:40:35

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Brentuximab

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"Bonjour,

Je suis tout juste inscrit sur le forum.
Mon parcours :
Maladie de hodgkin en 1997 traité par ABVD (3 cures) et radiothérapie.
Rechute en 2006 : traité par ABVD (4 cures)
Rechute en 2010 : traité par ICE + autogreffe
Rechute en 2011 : je commence le brentuximab demain.

j'aimerais savoir si d'autres personnes ont eu ce traitement et si il est forcément suivi d'une allogreffe.
On me propose en effet 3 "cures" de Brentuximab suivi d'une allogreffe.

Merci

Bonjour,

Pauline est en cours de soins avec ce traitement, elle a reçu sa première cure et attend donc sa seconde. Mais dans son cas, elle est traitée pour une rechute après allogreffe.

La problématique est la suivante : le SGN-35 (ou brentuximab vedotin) est un tout nouveau médicament, les médecins n'ont donc que peu de recul pour affirmer si oui ou non il peut "guérir" les patients (je parle bien de guérison à 5 ans). Ainsi, pour l'instant, le protocole "standard" est toujours un traitement prégreffe, suivi d'une consolidation. Dans votre cas, si allogreffe il y a, ce serait pour tenter de prolonger la rémission par l'effet GVH.

Soit dit en passant, rechuter 9 ans puis 4 ans plus tard, c'est vraiment pas de bol. Saleté de crabe.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#3 18-08-2011 18:03:18

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: Brentuximab

bonjour Jaguar je suis bien la personne qui suis le protocole sgn.35.je rentre tout juste de montpellier où je suis suivie;j'ai reçu ma deuxieme injection cet après midi.voici mon parcours:
-ldh en 2008 stade 2: 4 cures ABVD et radiotherapie
-rechute en 2009 stade 3:5 cures de MINE-R suivie d'une autogreffe en fin 2009
-mars 2010:allogreffe avec une donneuse allemande.
-janvier 2011:rechute avec petite atteinte pulmonaire: bendamustine 2 cures
-juin 2011:échec de la bendamustine avec évolution de la maladie au poumon droit;demande d'ATU pour sgn-35.

j'ai bien supporté la premiere injection.à noter une grande fatigue pendant 9 jours,des oedèmes des membres inférieurs et qques nausées légères pendant 48h.au niveau du bilan sanguin rien à signaler.en fait les signes de la maladie ont disparu en 8 à 10 jours:fievre sueurs nocturnes et toux.
dans l'ensemble,vu ce que nous avons tous vécu comme effets secondaires, je suis agréablement surprise de le vivre aussi bien.
si vous avez d'autres questions c'est avec plaisir que j'y répondrai.
je vous souhaite un protocole aussi efficace que laisse penser les études en cours.
PAULINE

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#4 18-08-2011 18:27:45

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Merci beaucoup pour ce retour.
Je vais découvrir ce nouveau traitement demain. La première surprise vient que l'hopital me dit que l'injection ne dure que 1h30 à 2h ! Je n'y vais donc que demain matin.
Ils n'ont pas été capable (j'inaugure ce traitement dans le service) de me dire si je pouvais conduire au retour donc mon épouse va faire l'AR pour cette première injection. On verra pour les suivantes.
Je vous tiens au courant...

En ce qui concerne l'allogreffe, on me l'avait proposé l'an dernier après l'autogreffe. Mais comme mes frères et soeurs ne sont pas compatibles et vu le ras le bol que j'avais des traitements, j'ai dit non.

Aujourd'hui mon frère et ma soeur ne sont pas compatibles mais en plus il n'y a pas de donneur 10/10. Ils recherchent un 9/10. Je ne suis pas rassuré et l'allogreffe et vraiement une décision qui sera dure à prendre.

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#5 18-08-2011 19:01:38

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Brentuximab

plein de courage a vous deux dit moi jaguar ton lh il t ont dit rechute apres 9 ans ou c est un autre lh!!!!!bizzzzzzzz


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#6 18-08-2011 19:04:23

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Brentuximab

Pauline et Jaguar , on vous souhaite plein de courage pour la suite de cette bataille!!! il faut gagner!!!

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#7 18-08-2011 19:05:47

clo
Membre
Lieu: Ales 30100
Date d'inscription: 17-08-2010
Messages: 1441

Re: Brentuximab

Le Brentuximab est égalements un anti corps monoclonal?

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#8 18-08-2011 19:16:07

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Après 9 ans, c'est effectivement un nouveau LH.

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#9 18-08-2011 19:25:12

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
Messages: 939
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Re: Brentuximab

C est ce que je pensais en tout cas jaguar je suis de tout coeur avec toiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#10 18-08-2011 22:19:50

pauline
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Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: Brentuximab

bonsoir jaguar comme vous je reste environ 2h en hospitalisation de jour même si l'injection en elle même ne dure que 30min:le temps de piquer, passer une premedication.....

il est préferable de ne pas conduire.en ce qui me concerne la prémedication m'endort : polaramine injectable.
tous les jours je m'estime chanceuse de pouvoir bénéficier de ce traitement rempli d'espoir de rémission....

bonne soirée et à bientôt pour des nouvelles fraîches et pleines d'énergie.

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#11 18-08-2011 22:58:33

mataureva
Membre
Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Brentuximab

bonsoir pauline j aurais aimer connaitre ton parcours et je ne l ai trouver nulle part donc si ca ne te derange pas de me compter un bout de ton histoire gros bisous


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#12 18-08-2011 23:05:31

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Brentuximab

matau tu vas dans greffes et deuxiéme sujet rechute ldh aprés allo


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#13 18-08-2011 23:14:01

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
Date d'inscription: 03-07-2011
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Re: Brentuximab

merci kaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaate!
pauline je t envoi tte mes ondes positives bisoussssss


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#14 19-08-2011 00:36:15

all
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Lieu: rouen 76 suivie à Becquerel
Date d'inscription: 30-07-2011
Messages: 75

Re: Brentuximab

beaucoup de courage à vous deux, je suis de tout coeur avec vous

amitiés alice


LH stade 3, 4 cures d'ABVD puis 4 cures de BEACOPP renforcées de février à octobre 2010.

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#15 19-08-2011 10:30:48

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Brentuximab

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"Le Brentuximab est égalements un anti corps monoclonal?

Oui !

++


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#16 20-08-2011 10:59:47

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Première injection faite.
3 heures à l'hopital (attente produit, petite crise d'angoisse avant d'être piqué, prémédication puis injection)
Pour l'instant seul effet secondaire: nausée mais légère par rapport à ce que j'ai connu l'an dernier.

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#17 21-08-2011 21:54:26

pauline
Membre
Date d'inscription: 05-04-2010
Messages: 24

Re: Brentuximab

merci d'avoir donner de vos nouvelles.bonne remise en forme.après la deuxième injection j'ai du faire un scanner non prévu:réduction de plusieurs centimètre de la tumeur au poumon droit!à ce rythme je serai en rémission complète fin septembre,date du scanner après 3 injections.....

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#18 22-08-2011 10:44:00

guillaume.c
 
Lieu: Toulon
Date d'inscription: 17-06-2010
Messages: 133

Re: Brentuximab

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"merci d'avoir donner de vos nouvelles.bonne remise en forme.après la deuxième injection j'ai du faire un scanner non prévu:réduction de plusieurs centimètre de la tumeur au poumon droit!à ce rythme je serai en rémission complète fin septembre,date du scanner après 3 injections.....

Purée, c'est super !!!!!!!!! Quel soulagement !!
Bonne continuation Pauline et Jaguar.

Bises.


Guillaume --- Rémission depuis le 30/08/2010 d'un lymphome de hodgkin de très mauvais pronostic après une autogreffe simple. Refus de l'allogreffe.

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#19 22-08-2011 12:01:45

clo
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Lieu: Ales 30100
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Re: Brentuximab

Bon courage à Pauline , Jaguar , ainsi qu à Guillaume!

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#20 22-08-2011 12:52:45

napo
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Lieu: chennevieres sur marne (94)
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Re: Brentuximab

bon courage battez vous en plus ce nouveau traitement à l'air d'être prometteur.


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#21 22-08-2011 18:24:51

Jaguar
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Re: Brentuximab

Quelques nouvelles :
nausée disparue samedi soir. Pas d'autre effet pour l'instant. Pas plus fatigué qu'avant.
C'est pour l'instant que des bonnes suprises. A suivre....

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#22 06-09-2011 10:12:43

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Brentuximab

Bilan d'après première injection :
nausée et fatigue les premiers jours (rien à voir avec de la chimio).
Démangeaisons pendant quelques jours.
Rien d'autre comme effet secondaire !
Je me suis même demandé si ce produit faisait quelque chose vis à vis de la maladie !
Et comme l'avait écrit Pauline, les symptomes de la maladie ont disparu : je ne tousse plus et je n'ai plus mal à l'ingestion d'alcool. C'est très encourageant.
Prochaine injection vendredi prochain.

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#23 06-09-2011 10:21:36

petit chat
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Re: Brentuximab

en effet c'est très encourageant !!!!!!
je me joins a vous Jaguar et Pauline dans votre combat.


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#24 06-09-2011 11:19:25

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
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Re: Brentuximab

Super smile un bon début, reste a attendre les exams de controle qui j'en suis certaine seront bons !!! bon courage wink
Amitiés,
Stef


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#25 10-10-2011 01:36:31

Anecha
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Lieu: Laon
Date d'inscription: 19-05-2011
Messages: 89
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Re: Brentuximab

Bonsoir, ça à l'air de vraiment fonctionner pour tout le monde ce nouveau traitement, c'est génial!
Tous ceux que jvois qui en bénéficient ça à l'air de donner réponse smile
Le professeur nous à dit que c'était possible à en rediscuter pour mon conjoint après ses chimios...alors on vera!
c'est encourageant!! Une belle avancée!
faut que ça continue!
courage à pauline et jaguard, vous tenez le bon bout!
bises
Anecha


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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