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#26 10-10-2011 10:34:08

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Brentuximab

c'est vrai que ça à l'air de bien fonctionner, les médecins ne m'en ont toujours pas reparlé. Damien ne va pas avoir d'autogreffe ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#27 10-10-2011 21:57:36

Anecha
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Date d'inscription: 19-05-2011
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Re: Brentuximab

Coucou,
Non pour damien l'idée d'une auto greffe a été oublié depuis bien longtemps... sad
En fait, le professeur nous a expliqué que faut une rémission complète pour l'autogreffe, et nous en avons jamais eu encore... Et l'allogreffe on nous en avait parlé mais sa soeur n'est pas compatible avec lui et pareil fallait une remission... Surtout que on fait des autogreffe sur des chimios qui marchent mais Damien est réfractaire aux chimiothérapies primaire...
Là, si sa chimio GVD quil fait depuis le mois de mai montre une absence de ganglions au tep scan de fin d'année, le professeur va voir pour les injections SGN 35. Parce que pour son cas on ne sait pas si l'absence de symptomes de la maladie est durable ds le temps..
En ce moment il n'a plus de symptomes de la maladie depuis la chimio GVD, celle ci est notre dernier espoir, alors on croise les doigts!!! Si seulement la roue pouvait tourner enfin!!!
Bisou


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#28 11-10-2011 10:22:43

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Brentuximab

Je comprend mieux merci d'avoir pris le temps de m'expliquer. Mais si la GVD a très bien fonctionné et qu'il est en rémission totale, et vous verrai aux prochains examens, peut-être que le professeur changera d'avis, qui sait ... ?
En tout cas s'il n'a plus de symptômes c'est que c'est bon signe quand même !!! smile
la roue va tourner j'en suis persuadée Anecha, il faut encore et toujours y croire, ne rien lacher !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#29 11-10-2011 10:37:43

mataureva
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Lieu: CHU st andré BORDEAUX
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Re: Brentuximab

ELLE VA TOURNER!!!!!!!!!! bizzzzzz wink wink wink


Hodgkin scléro nodulaire stade 1 mediastinale  4 cures d ABVD  traitement debuté le 2 juillet 2011 remission complete le 2 septembre 2011 fin des traitement le 20 octobre 2011 radiotherapie  18 seances. Fin des traitements le 29 dec 2011. Rémission complete confirmée le 5 avril par scanner.

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#30 11-10-2011 19:56:30

Anecha
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Lieu: Laon
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Re: Brentuximab

OUi peut être que le professeur changera d'avis face à une rémission! Il nous avait dit tout ça avant de faire la GVD donc il ne savait pas du tout si elle allait donner réponse!
En tous cas sur les scanners, la masse cervicales ne se voit plus, elle a bien diminué fin juillet... alors oui on croise les doigts... Le professeur nous a dit "si elle donne reponse complète ça sera bien la première fois, dc faut la continuer la chimio"... ça fait plaisirs quand on voit quil reste encore de l'espoir malgrès le gros tableau défavorable du départ! (il avait une masse médiastinale énorme qui a fondu qu'avec les rayons).
Ce qui est genant c'es les complications liées aux rayons maintenant et quil aura a vie... mais bon pas le choix pour guérir faut accpeter des choses... et au moins IL SERA LA!!!! c'est le principal!!!
BIsous


Compagne de Damien, qui est décédé des conséquences de tous les traitements suite à un LH médiastinal et cervical de 2009 à 2012, réfractaire aux chimios sauf à la GVD et à la radiothérapie médiastinale qui ont fonctionné. Je tiens à dire qu'il ne nous à pas quitté de sa maladie! Elle était stable et latente depuis novembre 2011...

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#31 25-10-2011 18:47:00

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Messages: 174

Re: Brentuximab

Pet scan passé la semaine dernière : ni bon ni mauvais. Il y a toujours quelques choses mais la masse a bien réduit.
Les 3 injections de brentuximab ne sont certainement pas suffisantes.
Le médecin greffeur que j'ai vu après me confirme qu'il pense qu'il faut refaire des cures de brentuximab avant l'allogreffe.
En ce qui concerne cette allogreffe, je n'ai pas encore pris ma décision pour la faire ou non. Il n'y a pas de donneur 10/10 et les 2 donneurs 9/10 qu'ils avaient trouvés sont apès analyse moins interessants que mon frère pourtant compatible à 50%. Ils me proposent donc une allogreffe avec comme donneur mon frère qui n'est pas 100% compatible. Une récente étude américaine montre qu'il vaut mieux un frère 50% compatible qu'un donneur pas 100% compatible.
Est-ce que quelqu'un a l'expérience de ce genre d'allogreffe ?

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#32 01-12-2011 14:58:38

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Brentuximab

Brentuximab enfin arrivé. Traitement dès demain.

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#33 05-12-2011 00:04:08

Battant22
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Re: Brentuximab

Bonjour Jaguar,

Je viens de lire ta file, je n'ai pas le même parcours alors je ne peux répondre à tes interrogations. Je tiens juste à t'adresser mon soutien pour ce nouveau traitement, en tous cas tu sembles moralement positif et c'est excellent.

Tu as des infos supplémentaire sur cette étude américaine ?

Amitiés.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#34 06-12-2011 11:48:40

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
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Re: Brentuximab

Bonjour,

Merci pour ton soutien. J'ai lu ta file aussi qui m'a pas vraiment donnée envie de faire une allogreffe!
je n'ai pas plus d'info pour l'instant sur cette étude. Pour l'instant je suis toujours dans le traitement pour me mettre en situation de faire cette allogreffe. Je viens tout juste de recommencer le brentuximab pour 3 nouvelles injections. La difficulté de s'en procurer fait qu'il y a eu 2 mois entre la 3ème injections et la 4ème que je viens de faire. La 5ème est prévu le 22 décembre et la dernière mi-janvier. Pet-scan début février.
En parallèle, certains médecins vérifient si on peut refaire de la radiothérapie (cela avait déjà était controlé et jugé non possible en 2006 et 2009).
J'ai depuis 3 semaines de fortes douleurs articulaires (genre arthrite). Mon médecin traitant m'a mis sous cortisone pendant 5 jours : nickel pendant 5 jours mais re-douleurs après. J'ai fini par aller à l'hopital hier. Mon hémato m'a confirmé que cela pouvait être un effet secondaire du brentuximab et m'a prescrit 1 mois de cortisone. En parallèle, il va vérifier auprès du laboratoire le traitement préconisé pour ces douleurs.
J'espère juste que ces douleurs sont réellement dues au brentuximab et seront passagères. Je marche comme un petit vieux...à 37 ans !

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#35 06-12-2011 12:40:46

Battant22
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Lieu: Il voulait revooiir, sa Br...
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Re: Brentuximab

Salut Jaguar,

Oui, la marche comme un petit vieux, je connais aussi... bon désormais quand la machine est en route ça va, mais se lever d'un endroit après quelques minutes d'immobilisation, pfffff c'est dur au départ.

On n'a pas du tout la même chose ni les mêmes traitement alors j'espère que tu supporteras bien les tiens. Moi 39 ans, on a que 2 ans d'écart...

Par contre, si ma file ne t'a pas donné envie de faire une allogreffe (ce que je peux comprendre), si on me donnait le choix aujourd'hui de revenir en arrière et de choisir à nouveau, je referai le même choix malgré ce qui a suivi, car actuellement, je suis bien calé sur les nouveaux rails de ma vie, que j'espère longue, longue...

A toute ami.


Battant.


12/09 lymph. T anaplasique à gdes cellules stade IV. 4 R-CHOP, rémission partielle puis rechute > 2 DHAP + 1 DHA-OX. 07/10 autogreffe (BEAM). Rémission complète. 12/10 allogreffe. 04/11 GVH aigüe sévérité III (digestive st. IV, cutanée st. III). 07/11 hypoparathyroïdie aigüe. 03/12 arrêt Néoral. 06/12 Reprise mi-tps. 07/13 prothèse hanche. 11/13 Reprise plein tps, fin de tout traitement !!!

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#36 06-12-2011 12:48:47

Ludivine
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Re: Brentuximab

bon courage jaguar je vois que tu es sous brentuximab et que tu hésites pour l'allo ... je peux comprend moi-même je suis perdue tu vois mais bon je vais la faire malgré tout. Il faut faire les bons choix, prend le temps de réfléchir et de voir ce que les médecins te préconisent.
Il faut que je lise toute la file de battant pour être à jours pour l'allo... j'appréhende déjà lol.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#37 21-12-2011 15:25:56

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Brentuximab

Le brentuximab est stoppé pour pouvoir faire de la radiothérapie dès le 2 janvier pour 15 séances. En la réponse du brentuximab est dissociée et donc finalement pas efficace partout.
Les médecins ne savent pas me dire si on continuera le brentuximab après la radiothérapie. J'en saurai plus fin janvier après le pet scan. J'ai en parallèle RDV pour les examens d'avant allogreffe le 11 janvier.

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#38 21-12-2011 16:17:34

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
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Re: Brentuximab

bon courage jaguar pour la suite... !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
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#39 22-12-2011 00:31:10

Ioana
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Re: Brentuximab

Si j'ai bien compris, la radiothérapie t'est proposé en remplacement du brentuximab, qui ne s'avère finalement pas si efficace... Au fait, quand tu dis que la réponse du Brentuximab n'est pas efficace partout, qu'entends-tu par cela?

En tout cas, bon courage pour la suite, et tiens-nous au courant!

Amitiés,
Ioana

Dernière modification par Ioana (22-12-2011 00:31:25)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#40 02-01-2012 19:04:36

Jaguar
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Re: Brentuximab

Le brentuximab a été très efficace sur la plus grosse masse qui a quasiment disparue et qui était la seul masse avant le traitement. Mais d'autres sont apparues.
C'est pour cela qu'ils tentent une radiothérapie. A l'issue de la radiothérapie, ils décideront ou non de continuer le Brentuximab.

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#41 02-01-2012 20:33:07

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Brentuximab

Petite précision : c'est de la thomothérapie.
Scanner de centrage fait avant les fêtes et "calibrage" sur la machine fait aujourd'hui.
Première séance avec les rayons demain.

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#42 02-01-2012 21:02:07

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
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Re: Brentuximab

Merci Jaguar pour ta précision.
Et courage pour demain, pour la radiothérapie smile

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#43 12-01-2012 16:28:19

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Brentuximab

La tomothérapie suit son cours : pas d'effet indésirable. Le médecin me dit que j'aurai certainement des difficultés à avaler la troisième semaine de traitement. Cela ne devrait durer que une semaine à 10 jours.
Par contre hier j'ai fait ma visite pré-greffe et j'ai pris un gros coup sur la tête. Je m'attendais à passer 5 semaines à l'hopital puis rentrer chez moi. C'est en fait 8 semaines d'hopital et comme j'habite à plus de 30km, je serais ensuite en maison de repos proche de l'hopital pendant 2 à 3 mois avec des hospitalisations si nécessaire. Ce qui veut dire que je ne rentre pas chez moi pendant 5 mois ! Je ne m'attendais pas du tout à cela et j'ai pris un gros coup au moral. De plus la description des divers controles journaliers n'ont pas permis d'inverser la tendance !
La batterie d'examen pré-greffe est aussi impressionnante et inquiétante.
Le fait que le donneur ne soit qu'à 50% compatible ne me rassure pas non plus.
Je commence sérieusement à baliser !

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#44 30-01-2012 10:20:47

Nutellamandine
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Re: Brentuximab

Bonjour, as-tu terminé la tomothérapie ? ( c'est la première fois que j'en entends parler) J'espère que tu t'es remis des visites pré-greffe qui fichent les jetons ?
Je comprends que la perspective de passer 5 mois à l'hôpital ou en maison de repos soit un vrai coup dur... J'ai lu la file d'Henri Cachia, sur le forum et j'ai cru comprendre que lui aussi a passé énormément de temps hospitalisé. Ce que j'en retiens quand même c'est qu'il est toujours là pour en parler ! Tu en sais plus sur cette étude américaine dont tu parlais plus haut ? Quand est prévue ta greffe ?
Ca fait beaucoup de questions ...en attendant bon courage.

Amandine


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#45 30-01-2012 11:25:03

Jaguar
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Date d'inscription: 18-08-2011
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Re: Brentuximab

J'ai terminé la thomothérapie la semaine dernière. Effets secondaires très faibles : un peu de mal à avaler mais j'ai un sirop pour tapisser l’œsophage qui marche plutôt bien. C'est donc très supportable.
La thomothérapie c'est récent en France. Il n'y a que 9 machines en France. Celle de la région PACA est arrivée il y a moins de 2 ans.
J'ai mes examens pré-greffe mercredi. Cela va durer la journée entière. L'infirmière coordinatrice m'a pris rdv en même temps avec le psy car elle a bien senti que j'avais un pb avec cette greffe.
En ce qui concerne la date, le Pet scan est prévu le 13 février (jour de mon anniversaire !). Le rdv avec le médecin greffeur le 17 février qui aura alors en main toutes les données pour confirmer que la greffe est possible ou non.  J'ai aussi rdv avec mon hémato le 20 février. En effet je ne sais pas si on continue le brentuximab ou pas avant la greffe.
Le médecin greffeur m'a appelé la semaine dernière pour me pousser à prendre le rdv pour faire les examens pré-greffe en parallèle du pet scan. En effet , le jour où on m'a expliqué le déroulement de la greffe et décrit les examens à faire avant, j'avais demandé à faire ces examens après le petscan (mon inconscient veut reculer l'échéance...). Elle m'a convaincu de faire les examens avant et de faire cette greffe en me rappelant cette étude américaine qui démontre que statistiquement les personnes allogreffées pour une maladie d'hodgkin rechute moins si c'est un donneur de la fraterie à 50% compatible plutôt qu'avec un donneur compatible 9/10. Je n'en sais pas plus. Elle m'a aussi rassuré sur la durée d'hospitalisation. Elle va voir si je pourrai rentrer chez moi ou pas en fonction de la durée du trajet. Cette histoire de km qui sépare l'hopital et le domicile est fait autant pour la rapidité d'intervention que pour ne pas trop fatiguer le greffé à cause de la route. Je lui ai fait comprendre que je préfère largement un peu de fatigue à cause de la route et rentrer chez moi plutôt que d'être en maison de repos loin des miens.

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#46 30-01-2012 15:18:46

Ludivine
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Re: Brentuximab

bon courage pour tous ces examens, c'est éprouvant mais il faut y passer... Bon courage Jaguar !
Une allogreffe c'est pas rien , ça fait flipper, et je flippe aussi car j'y passe bientôt !
mais ne me fait pas flipper avec tes statistiques lol mon donneur n'est pas de ma fratrie mais compatible 10/10.

Allez bon courage


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#47 30-01-2012 16:42:31

Jaguar
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Re: Brentuximab

Je pense qu'un donneur 10/10 c'est le top. C'est parce-que je n'ai pas de donneur 10/10 mais 2 donneurs 9/10 que le choix de mon frère a été fait. Sinon, ils n'auraient pas cherché de donneur du tout car ils savent depuis le début que mon frère est à 50% compatible (comme ma sœur d'ailleurs).
Je serais plus rassuré si j'avais un donneur 10/10.
Bon courage à toi aussi, je suis aussi ton parcours. Nous entrerons peut-être en même temps en allo mais à quelques centaines de kilomètres d'écart...

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#48 06-02-2012 16:06:45

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
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Re: Brentuximab

J'ai mes dates pour l'allogreffe : je rentre le 22 février pour une greffe le 29 février. Mon frère sera hospitalisé le 28 février et ressortira le 1er mars.
Demain RDV avec le radiothérapeute car il y aura de la radiothérapie dans le conditionnement.

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#49 06-02-2012 16:58:01

Ludivine
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Re: Brentuximab

on va se serrer les coudes !
ah oui c'est une irradiation corporelle totale que tu as. moi ils ont choisit des injection d'anti-lymphocitaires pas de radiothérapie car c'est une mini-allogreffe.
bon courage wink


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#50 06-02-2012 17:40:48

Nutellamandine
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Re: Brentuximab

L'échéance se rapproche... bon courage à tous les deux !!


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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