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#51 09-02-2012 18:16:05

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Une petite journée au ski pour profiter un maximum avant l'enfermement. 3h de ski tranquille, une petite tartiflette. Ca fait du bien et on se demande pourquoi faire une allogreffe car je ne me sens pas malade.

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#52 10-02-2012 10:04:06

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

ah Jaguar ! si tu savais comme ça me fait la même chose ! pourquoi une allogreffe ? je n'ai aucun symptôme, je me sens bien , pffff c'est trop nul !
sauf par contre ils m'ont remis le régime alimentaire post-autogreffe pour éviter que je refasse une infection, donc le resto pour moi c'est niet !
en tout cas super cette journée ski ça a du te requinquer à bloc !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#53 21-02-2012 11:29:48

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Je te rejoins comme prévu demain dans l'équipe des allogreffées. La greffe est prévue le 29 février. La pose du cathéter vendredi dernier s'est pas mal passée (je ne ferais pas ça tous les jours !) et le médecin greffeur était satisfait du TEP (pas parfait mais en bonne voie).
Je suis prêt psychologiquement à cette période d'enfermement. Je m'y suis beaucoup plus préparé que pour l'autogreffe que j'avais faite en 2010.
Je n'ai pas pris le temps de téléphoner à Madouska avant mon départ comme je le souhaité. J'espère la voir dans mon bel hotel !

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#54 21-02-2012 12:08:54

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Brentuximab

Bon courage Jaguar !! Que cette greffe soit la dernière étape contre la maladie !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#55 21-02-2012 13:36:21

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Je ne pourrais pas dire mieux qu'Amandine!

Courage à toi, et n'ounlie pas, nous sommes tous derrière toi pour te soutenir!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#56 21-02-2012 15:34:42

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Merci pour vos encouragements. Je suis en train de gaver mon PC de vidéos pour tuer le futur ennui !

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#57 21-02-2012 15:54:41

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Brentuximab

Et n'oublie pas de la musique aussi !


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#58 24-02-2012 12:04:02

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Rentré comme prévu mercredi. Chimio commencée hier soir. Pour l'instant tout va bien. Pas d'effet secondaire.
Le cathéter, c'est top : je suis débranché tous les matin pour prendre ma douche.
Repas très bien, grande chambre avec vue sur mer. Le seul truc qui m'embête c'est la crème hydratante. Je n'aime pas être poisseux et en plus je suis assez poilu donc pas simple à appliquer.
Pas encore eu le temps de m'ennuyer.
Que des bonnes surprises pour l'instant. Pourvu que cela dure.
Pensées pour Ludivine qui me devance de quelques jours...

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#59 24-02-2012 16:44:08

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

bon courage Jaguar ! je pense à toi .. moi aussi j'y suis et gréffée depuis hier !!!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#60 24-02-2012 20:32:56

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Brentuximab

Vue sur la mer .... c'est super ! Si il peut y avoir des avantages dans cette situation il faut les prendre !!
Pour les poils, dans quelques jours, la chimio aura réglé tout ça non ; )
Je te souhaite que tout continue comme ça ! Bon courage ...


Mon CV : 28 ans, LNH grandes cellules B du médiastin depuis 2 ans début traitements 2011 échec de tous les traitements et de la greffe de sang de cordon en 2012 et des traitements. Mai 2013 je suis presque condamnée..., essai du sgn 35 fonctionne pendant 4 mois, nvel échec à ce jour...

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#61 25-02-2012 20:59:22

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

La chimio ne fait pas tomber ni les cheveux, ni les poils. A voir avec l'irradiation.
J'ai un peu de nausée, très léger. C'est vraiment cette foutue crème qui me pourri le "séjour" pour l'instant!

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#62 26-02-2012 12:48:53

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

moi pour l'instant mes poils sont pas tombés depuis l'autogreffe. tu as quand l'irradiation ?
tu fais quoi la journée ? j'ai du mal à m'occuper moi, je bloque sur le plafond le matin jusqu'à 10h que les doc soient passé et qu'on vienne faire le lit. l'aprem c'est long, meme si j'ai tjr un peu de visite mais je m'emmerde à bloc pour rester polie ! ça passe pas le temps ! tu trouves pas ?
bon courage en tout cas.


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#63 27-02-2012 17:06:34

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

J'ai l'irradiation demain. Pour l'instant je ne m'embête pas. J'ai mon PC avec lequel je surf, j'écoute la radio, de la musique. Je regarde la télé. J'ai skype pour garder contact avec ma famille dont mes enfants que je vois donc tous les jours. Je tue pas mal le temps en faisant des parties de solitaire. J'ai toujours quelqu'un avec moi l'après-midi (ma femme ou mes parents, bientot ma soeur). Je ne suis donc jamais seul de 14h à 19h. C'est une grande chance. La en ce moment, j'écoute Ruquier, parle avec mon père de mes enfants,....Je lis aussi des magasines.
Autre grande occupation : faire pipi tous les quarts d'heure ! Et pendant 2 jours grosse fatigue donc 1 à 2 heures de sieste.
Toi aussi on te demande de mettre de la crème 3 fois pas jour ?
Bon courage à toi.

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#64 28-02-2012 11:47:20

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Brentuximab

De tout coeur avec toi aussi big_smile
Allez on s'accroche et on lache rien !
Bonne irradiation wink si je puis dire...
Amitiés,
Stef


DEVENEZ ADHERENT FRANCE LYMPHOME ESPOIR, seulement 20€/an:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#65 28-02-2012 16:06:58

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Oui, je suis bien à l'IPC.
Irradiation faite ce matin.
Mon frère rentre cet après-midi. On devrait passer la soirée ensemble dans ma chambre.
Greffe demain.

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#66 29-02-2012 13:01:22

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Merci. Greffe aujourd'hui. Mon frère est en attente pour passer au bloc pour le prélèvement. Bizarrement, je vais plutôt bien.

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#67 29-02-2012 14:18:08

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Courage, Jaguar, et grosses pensées pour toi en ce jour smile

Amitiés,
ioana


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#68 29-02-2012 14:35:43

petit chat
Membre
Lieu: suivie à léon berard à Lyon
Date d'inscription: 18-01-2011
Messages: 730

Re: Brentuximab

allez courage !
bisous


hodgkin sclero nodulaire stade 3 ; diagnostiqué en février 2010 en parallèle de ma première grossesse . Sous surveillance pendant 9 mois. Novembre 2010 arrivée de ma princesse ;Décembre 2010 ; début des traitements BEACOPP .Février 2010 : annonce de rémission complète .De Février à mai : chimio de consolidation ABVD .Depuis le 23 mai 2011 ; juste controles. Battez vous et courage à vous tous !

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#69 29-02-2012 18:55:43

Nutellamandine
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 21-06-2011
Messages: 785

Re: Brentuximab

Coucou Jaguar, j'espère que la greffe s'est bien passée... J'espère que les nouvelles cellules prennent tranquillement leurs nouveaux quartiers et que tu te sens bien.
A bientôt !


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#70 01-03-2012 16:19:59

Jaguar
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Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

La greffe s'est bien passée. Plus tard que prévu. mon frère est rentré au bloc 4 heures en retard. J'ai donc était greffé à partir de 20h. Je vais bien. Pas vraiment d'émotion hier. Plus ce matin au réveil.
Pour le moment je vais bien. Y a plus qu'à attendre en espérant que les effets seront faibles....

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#71 01-03-2012 17:31:28

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Brentuximab

On croise les doigts alors big_smile contente que tout se soit bien passé !
Y'a plus qu'à...
Gros bisous,
Stef


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#72 01-03-2012 18:16:41

Ludivine
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Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
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Re: Brentuximab

contente pour toi jaguar !


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#73 04-03-2012 09:31:53

Jaguar
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Messages: 174

Re: Brentuximab

J'ai de la fièvre depuis bientôt 3 jours, je mange de moins en moins et diarrhée depuis cette nuit. La bonne phase est terminée.

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#74 04-03-2012 12:53:49

Stef
Animatrice FLE
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Re: Brentuximab

Allez Jaguar, accroches toi !!!
Le plus dur est certainement à venir mais c'est pour mieux rebondir wink car après il y a le meilleur big_smile
Bisous,
Stef


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#75 05-03-2012 11:58:08

Ludivine
Membre
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Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

accroches toi oui ! une diététicienne passera surement te voir pour adapter un peu l'alimentation en fonction de ce qui te fait vraiment envie.
Ils n'envisagent pas la sonde gastrique ? Pour ma part je l'ai refusé, mais j'ai l'alimentation parentérale la nuit et je bois des compléments alimentaires 3 fois par jours, tu devrais essayer.
allez ça va le faire tiens le coup !


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.