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#76 05-03-2012 12:31:24

littletiger
Nouveau membre
Lieu: CHU de Zurich
Date d'inscription: 05-03-2012
Messages: 2

Re: Brentuximab

Bonjour tout le monde!

Tout d'abord, je souhaite bon courage à Jaguar et Ludivine. Le choix d'une allogreffe n'a certainement pas été facile, mais c'est le choix du combat face à cette satané maladie. Je suis actuellement en deuxième cure de Brentuximab et les médecins souhaitent faire une allogreffe en cas de succès du traitement (actuellement en recherche d'un donneur 10/10, mon frère étant 8/10).

Je suis nouveau sur le forum, donc je me présente rapidément. J'ai 30 ans et cela fait environ quatre ans que je suis en traitement pour un LH de stade IV. J'ai eu 3 cycles d'ABVD en 2008, suivi d'une première rechute. Ensuite IVA75 avec double-autogreffe et une rémission pendant un an. Malheureusemnt, une second rechute en avril 2010. Depuis, j'ai fait plusieurs traitements, notamment un traitement expérimental à base d'Aplidine et de Gemcitabine. Réponse partielle et changement de thérapie pour PCVP. Finalement, 4 cycles de DHAP avant de commencer avec le Brentuximab il y a quelques semaines. J'ai jusqu'à présent fait deux traitements.

Comme effets secondaires, j'ai eu de terribles maux de muscles (dos, épaules et jambes) et des maux d'estomacs/ventre incessants. J'ai également eu perte de poils depuis la deuxième thérapie. Je souhaitais savoir si quelqu'un d'autre avait fait la même expérience que moi avec 120 mg de Brentuximab. Merci d'avance


Lymphome de Hodgkin Stade IV (Mars 2008). 6 cycles d'ABVD au CH Princesse Grace. Rechute. Traitement IVA75 et double auto-greffe au CH Lacassagne. Rémission pendant un an, puis rechute en Avril 2010. Traitement expérimental à l'IGR avec Gémcitabine et Abladine, suivi d'un traitement PCVD au CHU St Louis et DHEP au CHU Zurich. Depuis Fév. 2011 traitement au Brentuximab 120mg (SGN-35).

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#77 05-03-2012 14:35:10

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Comme les autres, je te dirai la même chose: courage Jaguar, accroches-toi!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#78 05-03-2012 22:03:11

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Merci à tous pour vos encouragements. Au niveau alimentation, je prends le petit déj sans boire le café et midi et soir e prends une crème mont blanc et une compote de pomme. Tout ce qui est chaud me dégoute. Je n'ai pas réellement de muscite, c'est vraiment que je n'en ai pas envie et le fait d'ouvrir cette cloche lâchant les odeurs de nourritures me donne l'envie de vomir. J'en ai parlé aux médecins qui comprennent que je n'ai pas trop envie de manger et mettront des poches en perfusions si nécessaires. Ça a l'air classique.

Pour répondre à Littletiger, le brentuximab m'a provoqué des légères nausées après les injections sans communes mesures avec les chimio. Par contre j'ai eu un traitement de 1 mois de cortisone pour les douleurs articulaires qui étaient effectivement très douloureuse sans cortisone. Je te conseil d'en parler à ton médecin car dans la "notice" du brentuximab, il est clairement écrit qu'il peut y avoir ces douleurs.

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#79 08-03-2012 00:24:56

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Comme je te comprends pour les odeurs de nourriture de l'hôpital sad C'est vrai, j'avais la même sentiment, en ouvrant cette cloche... et encore, pour moi, c'était repas spécial, parce que je suis végétalienne, alors fort heureusement, je n'avais pas à me forcer avec des viandes en sauce pas terribles du tout, d'après ce que mes voisines de chambre me racontaient.... Bref...

As-tu du nouveau Jaguar? Comment vas-tu?
J'espère que tu t'accroches bien et que tu viendras nous donner des nouvelles très rapidement!

Courage et amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#80 08-03-2012 09:24:45

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Merci Ioana pour ton message. J'ai la chance d'avoir une bonne cantine malgré tout.
Pour l'instant, ça va bien. Je n'ai juste qu'à gérer ces débuts de repas difficile mais je n'ai pas de fièvre, plus de diarrhée.
Les médecins sont satisfaits du déroulement des évènements ce qui est aussi très rassurant.
Donc j'attends dans de bonne condition la montée des blancs !

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#81 08-03-2012 11:57:39

Stef
Animatrice FLE
Lieu: NIORT (79) Suivi CHU POITIERS
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 3539
Site web

Re: Brentuximab

Bonjour Littletiger,

Bienvenu parmi nous. Tu as bien fait de poster...je t'invite a ouvrir une fille dans traitements et effets secondaires avec en intitulé "Brentuximab". Tu seras ainsi lisible.

Bon courage pour la suite.

Tu es de quel région ? peux tu l'indiquer dans ton profil, cela permet les rapprochements entre membres de meme région wink

AMitiés,
Stef

PS : allez Jaguar accroches toi.


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LNH B a gdes cellules + LH de poppema découvert en 2007, rechutes successives, allogreffée depuis le 05 Juillet 2012 et rechute à nv, traitt par ritux pour bousculer le greffon...affaire à suivre...

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#82 08-03-2012 13:18:54

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Jaguar, super si les médecins sont contents du déroulement de tout ça smile

Allez, plus que la remontée des globules blancs, on s'accroche encore un peu, mais je pense que le plus dur est maintenant derrière toi!

Amitiés,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#83 08-03-2012 16:57:58

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

une pensée pour toi Jaguar, mes globules sont remontés hier 130 et aujourdhui à J+14 ils sont à 250,  les tiens ne devraient plus tarder à suivre !
on est des winneurs !
biz


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#84 09-03-2012 17:32:21

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Brentuximab

Bonjour jaguar !!! Comment va tu ? Com te dit ludivine il faut à peu près 12 j après la greffe pour que les cellules remontent !!! C sur tu dois attendre ça avec impatience !!! Au niveau de l alimentation c dur de manger c normal et en plus c pas 1 étoile Michelin lol !!! Moi c simple je n ai rien manger pendant 2 mois même pas 1compote !!!! Je suis sorti au bout de 6 semaine avec 1 alimentation par poche à la maison !!! Petit à petit on reprend l envie de manger !!! Allez je t envoie pleins d ondes positives !!!!! Michèle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#85 10-03-2012 11:16:26

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Merci Michèle pour ton message. Je vais bien mais que le temps est long. Hier j'ai eu une transfusion de plaquette.
Je commence sérieusement à en avoir marre d'être dans cette chambre.

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#86 10-03-2012 12:19:03

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

le temps est long dans ces petites chambres..... j'en ai marre moi aussi ....
où en sont tes blancs toujours à plat ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#87 10-03-2012 13:34:26

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Brentuximab

Coucou jaguar !!! C sur c long .. Mais bon c est pour la bonne cause !!!! En plus on est ds des toutes petites chambres   ... Franchement il pourrait ns faire 1 suite non mais !!! Lol ... Sois patient regarde ludivine elle n est plus loin de la sortie alors bientôt ce sera toi !!!! C sur pour ns c facile à dire mais bon je peux te dire qu'en étais la marie pleureuse du STM !!! J ai même fait du lancer de kiwi et de pommes ds la chambre !!! Les infirmières était très contente !!! Hihhihi qu en j'y pense maintenant  je me marre ça elles avaient jamais eu !!! Tu as de la visite ts les jours ? Sur ce je te laisse aller courage tes petites globules vont bientôt faire surface .... Amitiés  Michèle


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#88 10-03-2012 16:16:28

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

J'ai de la visite tous les jours heureusement. Mais je suis montée en température d'un coup ce matin. Toujours flippant cette situation.

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#89 10-03-2012 16:54:51

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

C'est sur que c'est flippant comme truc...

Heureusement comme tu dis, que tu as eu de la visite wink

Allez Jaguar, accroche-toi encore un peu, chaque jour qui passe te rapproche de la sortie!


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
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#90 11-03-2012 00:44:58

jacky54
Membre
Date d'inscription: 19-02-2012
Messages: 471

Re: Brentuximab

bonsoir jaguar,
je suis jacky mari de michele, je viens de te lire, bon jai envie de te dire ,patience ! facile a dire qd on est chez soi et que tout va bien ! mais tu n'a pas le choix malheureusement !
pour ta t° pas d'affolement il est meme possible que se soit lié au fait que ta moelle recomence a bocer ou pour 1 petite infection tout a fait frequent en allogreffe !
bien sur que c'est flipant on a vecu les memes angoisses avec michele (mon epouse) et c 'est clair que c'est pas evident a gerer !
allez je te souhaite plein de bonnes choses malgré cette etape difficile mais cela en vaut la peine !!
amitiés !!


Jacky, mari de michele traitée pour LNH cutané T , chimiothérapie chop + autogreffe en 2009 + allogreffee octobre 2009 , suivie au CHU de Nancy 54 , fin des traitements : janvier 2011

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#91 11-03-2012 10:04:28

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Merci pour vos messages. La température est redescendue après changement d'anti-bio. Je n'ai plus de température depuis hier soir. Suis rassuré.

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#92 13-03-2012 11:11:28

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

comment vas tu ?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#93 13-03-2012 13:26:11

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Je suis dans la même situation que toi mais avec une semaine de retard : mes blancs sont toujours absents mais je veux sortir, j'en ai super marre de cet enfermement. Donc j'ai un peu le moral dans les chaussettes même si physiquement tout va bien. J'ai juste quelques vomis de repas de temps en temps.
Courage à toi pour ces quelques jours avant ta sortie.

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#94 13-03-2012 17:51:49

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Brentuximab

Accrochez-vous encore un peu, Jaguar et Ludi, la sortie est proche wink

Bisous
Ioana


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#95 17-03-2012 10:15:46

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Enfin quelques blancs ! J'en ai 200. C'est peu mais c'est un début...
Physiquement ça va toujours bien.
Le moral n'est pas toujours là avec cet enfermement vraiment pénible à supporter.

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#96 17-03-2012 11:23:39

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

voilà qu'ils pointent le bout de leur nez c'est génial ! après ce sont les neutrophiles qu'il va falloir regarder pour sortir. patience est le maître mot... je sors demain pour ma part, l'enfermement est très dur à supporter on s'ennui...
allez jaguar que la force soit avec toi encore quelques temps !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#97 18-03-2012 20:13:47

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

courage jaguar il te reste plus beaucoup tiens le coup je sais comme c'est long et difficile d'être bloqué hésite pas à écrire je pense beaucoup à toi ça va l'faire allez !


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#98 19-03-2012 10:30:16

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Mauvaise nouvelle pour moi ce matin : les blancs n'ont pas bougé sur la prise de sang de ce matin et on va certainement me refaire une transfusion de plaquette. Moi qui voyait poindre la fin, je suis super déçu.

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#99 19-03-2012 11:07:57

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Brentuximab

je comprend à quel point tu es déçu mais je vais te remonter le moral : je sais pas si tu as vu sur ma file mais j'ai eu une grosse déception aussi. Mes neutro étaient à 180 donc j'avais fort espoir que le lendemain ils aient monté mais non ! ils sont resté à 180 et le lendemain ils sont même descendu à 145 , j'ai cru que j'allais péter un plomb...
Puis de 145 ils sont passer à 230, puis 680 et ainsi de suite !
t'inquiète ils vont monter ces blancs ça se trouve demain ils auront doublé !
où en sont tes autres résultats ? si tu as une transfusion c'est qu'elles doivent pas être bien hautes. et l'hémoglobine?
je te comprend tellement... chaque jour on attend ces fichus résultats du labo et on espère que tout est grimpé, mais je suis sûr que la fin approche car quand ça monte ça fait pas semblant après !


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
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#100 19-03-2012 19:38:26

Jaguar
Membre
Lieu: IPC Marseille
Date d'inscription: 18-08-2011
Messages: 174

Re: Brentuximab

Merci Ludivine pour tes encouragements. Les autre résultats sont pas bien terribles non plus. Par exemple l'hémoglobine est à 8,5. Les plaquettes à 11000.

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